Η παρούσα δημοσίευση αποτελεί συνέχεια του άρθρου:
Έγκαιρη Διάγνωση των ομάδων Υψηλού Ρίσκου

Προς τους αναγνώστες του NOESI.gr

Μετά απο διάλογο και προσπάθεια φτάσαμε στον καταρτισμό της αρχικής επιστολής για την συλλογή υπογραφών.

Γνωρίζουμε ότι δεν είναι τέλειo οπότε θέλουμε τυχόν υποδείξεις και διορθώσεις απο εσάς, είτε μέσω σχολιασμού είτε αλληλογραφίας στο apa@noesi.gr.

Με αφετηρία την συλλογή υπογραφών υπέρ της κίνησης θέτουμε επίσης ως τελικό στόχο την παρουσίαση ενός αναλυτικού σχεδίου του εγχειρήματος στο Υπουργείο Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης στις 2 Απριλίου 2009, Παγκόσμια Ημέρα για τον Αυτισμό. Η εκτενέστερη πρόταση θα συμπληρώνεται με την συμβολή διακεκριμένων επιστημόνων της χώρας στον τομέα των διαταραχών της ανάπτυξης.

Στείλτε αυτόν τον σύνδεσμο (link) σε κάποιον που ενδιαφέρεται για αυτή τη σελίδα: http://www.noesi.gr/apa/paper.

"AUTISM-PARENTS-ACT"

Μια κίνηση γονέων παιδιών με αναπτυξιακές διαταραχές υπέρ της εφαρμογής υποχρεωτικών εξετάσεων όλων των νηπίων με στόχο την πρώιμη διάγνωση.

Τα παιδιά είναι ευτυχία και ευθύνη. Η ευτυχία είναι της οικογένειας, την ευθύνη όμως τη μοιράζεται εξίσου με την πολιτεία. Είναι δική της υποχρέωση η παροχή των κατάλληλων δομών και μέσων για την εξασφάλιση του καλύτερου δυνατού επιπέδου διαβίωσης στους ανήλικους πολίτες της. Αυτή η ποιότητα ζωής ξεκινάει από την υγεία και την σωστή παροχή υπηρεσιών υγείας. Κομμάτι αυτών είναι και ο τομέας της πρώιμης διάγνωσης των πιθανών αναπτυξιακών αποκλίσεων σε όσο δυνατό νεαρότερη ηλικία.

Σύμφωνα με επίσημα στοιχεία, υπάρχουν στην χώρα μας περίπου 4.000 έως 5.000 παιδιά και ενήλικες με κλασσικό αυτισμό και άλλοι 20.000 έως 50.000 με διαταραχές του αυτιστικού φάσματος. Η διάγνωση της συγκεκριμένης αναπτυξιακής διαταραχής γίνεται σύμφωνα με το DSM-IV-TR (2000) γύρω ή μετά το τρίτο έτος τής ηλικίας. Στο εξωτερικό, ωστόσο, με κατάλληλη εκπαίδευση των αρμόδιων εμπλεκόμενων φορέων και με χρήση εξειδικευμένων διαγνωστικών εργαλείων – όπως το CHAT – επιτυγχάνεται έγκαιρη διάγνωση των περιστατικών. Αξιόλογα πλεονεκτήματα της διαδικασίας αυτής είναι, μεταξύ άλλων, η έγκυρη πρώιμη παρέμβαση και η αποφυγή σειράς δυσκολιών και δυσλειτουργιών – που πηγάζουν ακριβώς από την φύση της συγκεκριμένης εξελικτικής διαταραχής – τόσο στην παρούσα καθημερινότητα, όσο και στο μέλλον αυτών των παιδιών.

Βασιζόμενοι στο παράδειγμα της πρώιμης διάγνωσης σε πολλές χώρες του εξωτερικού καθώς και στην αποδεδειγμένη επιστημονικά δυνατότητα διάγνωσης έως τον 18ο μήνα της ηλικίας του νηπίου, ζητάμε την έναρξη των αναγκαίων ενεργειών από πλευράς του Υπουργείου Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης καθώς και των λοιπών φορέων, ώστε σε εύλογο χρονικό διάστημα να είναι εφικτή η εφαρμογή του ανάλογου πλαισίου και από τους Έλληνες παιδίατρους.

Πρόταση μας είναι η ενσωμάτωση του εργαλείου πρώιμης διάγνωσης των αποκλίσεων από την αναμενόμενη ανάπτυξη στον τυπικό έλεγχο κάθε νηπίου και η καταγραφή των αποτελεσμάτων στο βιβλιάριο ασθενείας. Σε περίπτωση που κρίνεται ότι κάποιο παιδί ανήκει στην ομάδα ρίσκου, τότε να παραπέμπεται σε ανάλογες υπηρεσίες του Υπουργείου Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης για την εφαρμογή εκτενέστερων εξετάσεων με εξειδικευμένα διαγνωστικά εργαλεία από ειδικούς.

Με την κίνηση αυτή θα έχουμε την δυνατότητα να διεκδικήσουμε από την πολιτεία την σημαντικότατη έγκαιρη διάγνωση και εν συνεχεία όντως έγκαιρη εκπαιδευτική παρέμβαση για αυτά τα παιδιά. Όσο μεγαλύτερο το πλήθος των υπογραφών, το εγχείρημά μας μετατρέπεται από κίνηση μεμονωμένων ατόμων σε συλλογική απαίτηση πολιτών.

Η παρούσα επιστολή συντάχθηκε και υπογράφεται από:

(τα ονόματα είναι με αλφαβητική σειρά)

• Καλλέργη Ρένα, Αθήνα, μέλος "Ένωσης για τα Δικαιώματα Ατόμων Αυτιστικού Φάσματος (Ε.Δ.Α.Α.Φ.)", μέλος συντακτικής επιτροπής περιοδικού "Παιδί - Ειδικά Διακαιώματα".
• Κοιλανιώτη Μαριλένα, Αθήνα, μέλος "Ελληνικής Εταιρείας Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων" Αθήνας.
• Μαρκοπούλου Ερασμία, Λάρισα, μέλος "Συλλόγου Γονέων Κηδεμόνων και Φίλων Αυτιστικών Ατόμων Ν. Λάρισας".
• Μπάρλου Κορίνα, Πάτρα.
• Χουζανάς Παύλος, Θεσσαλονίκη, μέλος "Ελληνικής Εταιρείας Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων" Θεσσαλονίκης.

Η ΓΝΩΜΗ ΣΑΣ ΓΙΑ ΤΟ ...APA

Μπορείτε να δηλώσετε την άποψή σας για το APA στην ηλεκτρονική ψηφοφορία:

Θα συμμετείχατε στο APA (συλλογή υπογραφών υπέρ εφαρμογής υποχρεωτικών εξετάσεων σε νήπια με στόχο την πρώιμη διάγνωση);

Ψηφίστε στη σελίδα: noesi.gr/apa/poll.

ΤΕΛΙΚΟ ΚΕΙΜΕΝΟ ΓΙΑ ΣΥΛΛΟΓΗ ΥΠΟΓΡΑΦΩΝ

Το τελικό κείμενο για τη συλλογή υπογραφών είναι σε μορφή pdf. Θα χρειαστείτε το πρόγραμμα Acrobat Reader για να το διαβάσετε. Εάν δεν έχετε το πρόγραμμα μπορείτε να το εγκαταστήσετε δωρεάν από τη διεύθυνση: www.acrobat.com

Δείτε το τελικό το κείμενο εδώ...