Ο αδελφός μου ο Πέτρος

Εικόνα ιωαννα
Καλημερα σας. Σας γραφω εδω γιατι χρειαζομαι τις συμβουλες σας. Ο αδερφός μου ο Πέτρος γεννήθηκε 5 Απριλίου του 2008. Όταν γεννήθηκε μας είχαν πει πολλά αλλα δν θα τα αναφερω για να μην μακρυλογησω. Έχει υποπλασια μεσολοβιου με απουσια του οπισθιου τριτιμοριου του σωματος του γονατος και του σπληνιου. Στην ουσια αυτο που του λειπει ειναι το ενα 1/4 ενος νυχιου. Όντας 2 ετων κανει τα έξης. Μπουσουλάει, στέκεται μονο του, πιάνεται απο επιπλο σε επιπλο και απο τοιχο σε τοιχο και προχωραει,(δεν περπαταει ακομα)ποιανει τα παιχνιδια του με ωριμο τροπο,τρωει μονος του,δηλαδη..του δεινουμε το ψωμι ή το κρουασάν ή το πατατακι κα το βαζει μονος του στο στομα αλλα μετα το πεταει.Χτυπαει παλαμακια βαζει το τηλεφωνο στο αυτί. Εκτελεί εντολες όπως: "βάλε", "βγαλε", "πάρε", "δωσε", "πηγαινε", "έλα εδώ". Καταλαβαίνει και αναγνωριζει προσωπα ,ακουει μουσικη(τον ηρεμει),ειναι συνεργασιμος και τρυφερός. Από ομιλία δεν σκίζει. Λέει "μαμά", "μπαμπά" και τα δικά του. Δείχνει οτι θελει με τον δικο του τροπο και ειναι απιστευτα ζηλιαρης και εγωιστής. Τις νυχτες τις κανει μέρες. Δηλαδή,ενω θα επρεπε να κοιμαται αντιθετως βγαζει την ψυχη της μητερας μου.Ολοι την νυχτα γκρινιαζει,στριφογυριζει στον υπνο του τριβει τα ματια του την μυτη του και γενικοτερα το κεφαλι του.Δειχνει πως κατι τον ενοχλει.Μηπως εχετε υποψη σας τι μπορει να φταίει; Επίσης το πρωι που ξυπναει εχει μια ασταθεια.Δεν ειναι καθε μερα ετσι αλλα στις περισσοτερες των περιπτωσεων ειναι.Και το ερωτημα μ ειναι..αν αυτη η ασταθεια ειναι οντως ασταθεια λογο του προβληματος του και της ισσοροπιας του..η αν ειναι ''πρωινες μειοκλονιες'' Και τελος..τι γνωριζετε για το keppra; Κατά ποσο βοηθαει στις μειοκλονειες και γενικοτερα στους σπασμούς; Αν εχετε κάτι υποψη σας σας παρακαλω να μ απαντησετε και να μ λύσετε τις αποριες μου. Η παράκληση της μητερας μου! Σας ευχαριστώ!

Σχόλια

Αν δε σας είναι δύσκολο, απαντήστε μου

Εικόνα ιωαννα
Ξεχασα να αναφερω. Αυτο το προβλημα του προκαλει σπασμους. Τους γνωστους επιλιπτικους σπασμους που ολοι γνωριζουμε.. και μειοκλονειες (σπασμοι μυων σε αργη κινηση). Εχει κανει τρεις φορες επιλιπτικους σπασμους και τρεις φορες μειοκλονιες). Σε συνενοηση με τον κυριο Διαμαντοπουλο παιρνει τα φαρμακα Depakin και Zarontin.
like0

Με παρέπεμψες στη δική μας περίπτωση

Εικόνα Έ. Πεσιριδου
..αγαπητη φιλη διαβάζοντας το αρθρο σου με παρέπεμψες στην δική μας περίπτωση.Μετά από αφαιρεση κύστης στο κεφαλάκι της 4 μηνων τότε κόρης μου και αφήνοντας να περάσει ένα 2μηνο κάναμε ξανά MRI να δουμε τι γίνεται και είδαμε ότι λείπει ένα πολύ μικρό κομματάκι στο πίσω μέρος του μεσολοβίου και συγκεκριμένα από την ουρά όπως λένε οι γιατροι ,κάτι που μετά από επίσκεψη σε παιδονευρολόγο μας είπε ότι μπορεί να μην δημιουργήσει ποτέ πρόβλημα μιας και η αναπτυξή της είνια φυσιολόγική.Δεν σου κρύβω πως ενώ πιάνει (ειναι 10 μηνων τώρα) λέει συλλαβές ,στέκεται κάθεταιπαρόλαυτά έχει μια αστάθεια στο σώμα της και μια ανωριμότητα στα χεράκια της δηλ πιάνει αλλα τα πετάει μετά και τρίβει συνέχεια τα μάτια και καμια φορά το καφάλι της στο μαξιλάρι..Ειμαστε σε συνεχή επαφή με τον παιδονευρολόγο και τωρα θα πάμε και σε αναπτυξιολόγο αν και έχουμε δρομολογήσει θεραπεία με μεταμόσχευση βλαστοκυττάρων...Αυτά είχα να σου πω ,αν έχω κατι νεότερο από τον αναπτυξιολόγο θα σ ενημερώσω...εσάς οι γιατροί τι σας έχουν πει???
like0

Σε ευχαριστώ

Εικόνα ιωαννα
Ευχαρηστω φιλη μου που μου απαντησες... Ειχα αρχησει να πιστευω πως κανενας δεν θα το κανει. Απο οτι καταλαβα το δικος σας το μωρο δεν κανει σπασμους και πραγματικα σου ευχομαι να μην κανει ποτε! Το δικο μας το μωρο κανει σπασμους, παιρνει δυο φαρμακα, και θελω να μου πεις αυτη η θεραπεια με βλαστοκυτταρα τι ακριβως ειναι (που βοηθαει) και που θα την κανετε.. Γιατι ο δικος μας ο παιδονευρολογος μας εχει πει πως δεν μπορει να ανοιξει το κεφαλακι του και να επιδιρθωσει το μεσολοβιο :( Ακομα θελω να σε ρωτησω αν αυτο που λειπει στο μωρο σου εγινε απο την εγχειρηση ή αν γεννηθηκε ετσι. Θελεις να μου πεις ποιος παιδονευρολογος παρακολουθει την δικη σου κορουλα; Απλα για να ειμαστε ενημεροι και να μπορουμε να εξεταζουμε καλυτερα τις δικες μας εναλλακτικες.
like1

Τα βλαστοκύτταρα πρέπει να τα έχετε φυλλαξει από τη γέννηση

Εικόνα ανώνυμο
ta blastokitara prepei na ta exete filaksi apo ti genisi touu paidiou..mono etsi mporeite na kanete metamosxefsi..sti rwsia efarmozete xronia ayti i methodos se pollous tomeis,,akwma k gia osous den exoun filaksei apo ti genisi..pernoun kytara apo to stomaxaki tou paidiou k ta xwrizoun..kati tetoio,,stin ellada fysika den efarmozontai ola ayta...ta perisotera dhl...sigoura omw s prepei na parete gnwmh iatrwn..k oxi enos..den gnwrizw kati allo..eyxomai to kalytero...
like0

Υποπλασία του μεσολοβίου και εμείς

Εικόνα pnaki
Καλησπέρα, ο ανιψιός μου έχει το ίδιο πρόβλημα. Είναι 8 μηνών και έχει βρεθεί υποπλασία στο μεσολόβιο καθώς και κάποιο σύνδρομο. Παλαιότερα έκανε σπασμούς και νοσηλεύτηκε στο νοσοκομείο. Τώρα παίρνει αγωγή και δεν κάνει επεισόδια. Έχουμε τον ίδιο γιατρό , τον κ.Διαμαντόπουλο. Είμαστε ακόμη στην αρχή και αναζητούμε άλλους με παρόμοιο πρόβλημα για να ανταλλάξουμε απόψεις. Που μένετε? Τι εξετάσεις έχετε κάνει μέχρι τώρα? Αν θέλετε 8α μπορούσαμε να έρθουμε σε τηλεφωνική επικοινωνία για να ανταλλάξουμε απόψεις.
like0

Βρείτε ένα θέμα άμεσα!

Αφίσα της δράσης Μένουμε Ενωμένοι, μία πρωτοβουλία του noesi.gr για την εξ αποστάσεως υποστήριξη κατά την περίοδο της πανδημίας COVID-19.
✰ Ψηφιακή Αλληλεγγύη NOESI.gr
Η νόηση στο διαδίκτυο είναι μία κοινότητα μελών με Βιολόγια με προσωπικές εμπειρίες, που τροφοδοτούν συζητήσεις, και Οδηγούς, μία κοιτίδα γνώσης. Οι Ομάδες εμφανίζουν τα posts ανά τοποθεσία ή θέμα και η Αρχική τα πιο πρόσφατα.
Οδηγίες​ για να γράψετε "Βιολόγιο". Για να δημοσιεύσετε, μπείτε ως μέλος (Login). Μετά, από το μενού Πλοήγηση επιλέξτε Δημοσιεύστε νέο κείμενο. Επιλέξτε είδος ανάρτησης, συμπληρώστε τη φόρμα με κείμενο, πατήστε Ανάρτηση.