Καλή σας μέρα και καλή αρχή στα παιδακια που πηγαν σημερα σχολειο. Καλή χρονια για τα παιδάκια τα τυχερά!!! Για τα άτυχα σαν και εμάς, μενει μόνο να προσευχόμαστε και να περιμένουμε!!! "Κανα ταξιτζή γνωστό ξερετε να μας συστήσετε;;;" Πού κολλάει αυτό;;; Διαβάστε παρακάτω και θα καταλάβετε...

Εδώ μπορείτε να διαβάσετε το άρθρο του κυρίου Γιάννη Σταυροπουλου, εκδότη του περιοδικού "Παιδί και ειδικά δικαιώματα", στην Κυριακάτικη Αυγή του τεύχους 37 που εκδόθηκε την Κυριακή 26/10/2008, με θέμα "Προβλήματα ειδικής αγωγής: Απο τον μικρό Άλμπερτ στην ελληνική πραγματικότητα".
http://www.avgi.gr/NavigateActiongo.action?articleID=414499

Έχω μια μόνιμη ανυσηχία, μια μόνιμη αγωνία, αυτή που με κρατά αυπνη τα βράδυα, που κάνει το στομάχι μου να έχει ένα μόνιμο κόμπο, τα μάτια μου να βουρκώνουν με το παραμικρό.

Εχω ένα ερώτημα μόνιμο στο μυαλό μου, στην άκρη της γλώσας μου μια απορία "πότε θα μιλήσει;"

Ψάχνω παντού να βρω την λύση, σε βιβλία, στο διαδύκτιο, σε συλλόγους, στα μάτια και στα χείλη των θεραπευτών και των ειδικών γιατρών και μη...

Και εκεί που έχω απογοητευτεί απο την κοινωνία για την αντιμετώπισή της απέναντι στα παιδιά μας αλλά και σε μένα ειδικά στο θέμα του νηπιαγωγείου, μια περίεργη για τα Ελληνικά δεδομένα είδηση έρχεται να αναπληρώσει τις ελπίδες μου, οτι κάπου μας πήραν είδηση και μας εκτίμησαν ή τουλάχιστον προσπαθούν.

Στην Σαββατιάτικη τοπική μας εφημερίδα τα "ΕΠΙΚΑΙΡΑ" στο φύλλο της 18/10/2008 διαβάζω με συγκρατημένη πάντα χαρά οτι:

Έχουμε κλείσει ακριβώς δύο χρόνια μετά την γνωμάτευση ΔΑΔ. Έχει γίνει ένας πεντάχρονος λεβέντης με αυτοπεποίθεση και τσαμπουκά!!! Έχει φίλους, φίλες και είναι δημοφιλής στις παρέες του!!! Σε αρκετούς τομείς έχουμε κάνει βήματα γίγαντα και σε άλλους βήματα χελώνας!!!

Χτες ήταν η τελευταία μέρα που γινόντουσαν οι προεγγραφές στα νηπειαγωγεία της χώρας μας.

Μετά από πολύ συζήτηση με ειδικούς και πολύ σκέψη δική μας είπαμε να παω να τον γράψω για να παρακολουθήσει το νήπιο τον ερχόμενο Σεπτέμβριο.

Ο καιρός έφτασε που το παιδί καλυτέρευε όμως οι οικονομικές του απαιτήσεις για καλύτερη μόρφωση,καλύτερη θεραπεία, φάρμακα, φαγητό και ρούχα μέρα με την μέρα μεγάλωνε. Η μάνα δεν μπορεί να βοηθήσει οικονομικά μιας και επομίζεται ήδη όλο το βάρος της μετακίνησης, της οικιακής οικονομίας και διαχείρησης με "τα του σπιτιού" και όλα τα άλλα που δεν πληρώνονται ποτέ και δεν αναγνωρίζονται κιόλας σαν εργασία.

Βρήκα στο site του Specialeducation.gr μια καινούργια λίστα με ειδικά σχολεία νηπιαγωγεία και δημοτικά και αν κατάλαβα καλά η λίστα έχει και τα τμήματα ένταξης που λειτουργούν για το 2007.

Αγαπητοί μου φίλοι του NOESI.gr, έχουμε ήδη κλείσει χρόνο από την αρχή της τραγωδίας, και λέγω "τραγωδία" την γνωμάτευση και όχι τον αυτισμό τον ίδιο. Άλλες αγωνίες μου καταλάγιασαν και απλά τα πράγματα πήραν τον σωστό δρόμο και άλλες καινούργιες καθημερινά φωλιάζουν πρώτα στην καρδιά και έπειτα στο μυαλό μου, και αυτά τα δύο σε μένα σπάνια συνεργάζονται και συμφωνούν, έτσι υπάρχει μιά διαρκής "πάλη" μέσα μου!!!

Ο Ιούνιος για μας ήταν ένας μήνας γεμάτος άγχος και αγωνία. Ήταν ο μήνας που μετά από ένα ολόκληρο χρόνο θα ξαναπερνούσαμε από τα γραφεία των ιατρών που μας έκαναν την διάγνωση και θα μας έλεγαν για την τώρινή κατάσταση του Νεκτάριου αλλά και για το τί θα πρέπει να περιμένουμε και τι θα πρέπει να κάνουμε για την ερχόμενη χρονιά. Η αισιοδοξία μας όπως έχουμε ήδη μάθει ήταν, συγκρατημένη.

Αγαπητοί μου φίλοι, θα ήθελα να μοιραστώ μαζί σας την χαρά μου, τα νέα μας, τα συναισθήματά μας. Τις τελευταίες τέσσερις μέρες, εκτός από τις θεαματικές αλλαγές στην συμπεριφορά του Νεκτάριου - που γίνονται εδώ και ένα δίμηνο, όπως η επικοινωνία με τα άλλα παιδάκια αλλά και μαζί μας, αρχίσαμε να ακούμε και... την φωνή του!!!

Έφτιαξα ένα βίντεο - παρουσίαση με θέμα την μητρότητα και την γιορτή της μητέρας. Εχει θέμα "ΜΑΝΑ, η καρδιά της ανθρωπότητας" όπως χαρακτιριστικά είπε και ο Βίκτωρ Ουγκώ! Το αφιερώνω σέ όλες τις μανούλες είτε είναι φυσικές είτε θετές, η αγάπη που προσφέρουν μετράει! Δείτε το βίντεο εδώ...

Η σημερινή ημέρα είναι αφιερωμένη στην ΜΗΤΕΡΑ, την ΜΗΤΡΟΤΗΤΑ, την ΜΑΝΟΥΛΑ μας, σε ΕΜΑΣ!!! Συναισθήματα που νιώσαμε σαν παιδιά προς την μητέρα μας, συναισθήματα που νοιώθουμε σαν μητέρες!!! Αγάπη, συγκίνηση, στοργή, ανακούφιση, αγαλίαση, χαρά... και άλλα πολλά!!!

Με πάρα πολύ αγάπη και εκτίμηση στου ήρωες της ζωής μας αφιερώνω αυτά τα δύο βίντεο - φωτοπαρουσιάσεις, στα ..."Νοησάκια" μας. Απολαύστε τα!!!

"Νοησάκια εν δράσει": Δείτε εδώ το βίντεο... (αρχείο τύπου Windows Media Video μεγέθους 2,2ΜΒ).

"Τα Νοησάκια μας": Δείτε εδώ το βίντεο... (αρχείο τύπου Windows Media Video μεγέθους 1,7ΜΒ).

Τις τελευταίες εβδομάδες έχουμε ανακαλύψει έναν νέο Νεκτάριο! Τι εννοώ; Το παιδί δείχνει τελείως φυσιολογικό, ακούει τι του λέμε και είναι, όσο γίνεται για την ηλικία του, υπάκουο, θέλει πλέον να του δείχνουμε πράγματα όπως και να του εξηγούμε αυτά που βλέπουμε στην τηλεόραση και στα βιβλία, δείχνει ενδιαφέρον στα τραγουδάκια των "ζουζουνιών" και τα χορεύει ανάλογα με τον ρυθμό της μουσικής αλλά το πιο σπουδαίο εκτελεί σχεδόν όλες τις εντολές με μία μόνο φορά που θα του την πούμε!!!

Αγαπητοί μου φίλοι, μέχρι πρόσφατα είχα την εντύπωση ότι όταν σε μια οικογένεια γίνεται η διάγνωση ότι ένα παιδί έχει μια αναπηρία τότε το ζευγάρι, οι γονείς δηλ., έρχονται περισσότερο κοντά ο ένας στον άλλον, ξεχνάνε τυχόν μικροδιαφωνίες και από κοινού τρέχουν παντού μαζί και προστατεύουν το παιδί τους! Τουλάχιστον αυτό έγινε στην δική μας περίπτωση!!!

Σας παραθέτω απόσπασμα από το άρθρο που διάβασα σήμερα στην εφημερίδα "ΤΑ ΝΕΑ"! Με αφορμή αυτό το άρθρο και με ό,τι γνωρίζουμε γενικώς για τα ιδρύματα μπαίνω σε σκέψεις άσχημες...! Κάτι πρέπει να γίνει επιτέλους για τα άτομα με σοβαρές αναπηρίες, για τα άτομα που όταν ενηλικιωθούν δεν είναι σε θέση να ζήσουν μόνα τους! Τι; Δεν ξέρω, ξέρω όμως πως θα πρεπει από τώρα να κάνουμε κάτι γιατί όλα γίνονται με αργούς ρυθμούς και πως δεν πρέπει μόνο να κοιτάμε το σήμερα των παιδιών μας αλλά να προβλέψουμε και να προνοήσουμε για το μέλλον τους!

Θα ήθελα σε αυτόν τον χώρο να γράφουμε ότι κατα καιρούς βρίσκουμε από τον έντυπο τύπο, από βιβλία αλλά και από το διαδίκτυο σχετικά με τα αίτια του αυτισμού! Ξέρω ότι αυτό το θέμα μας καίει και αν και δεν θα βοηθήσει σε τίποτα την τωρινή κατάσταση των παιδιών μας τουλάχιστον θα έχουμε μια ιδέα για τις πιθανές αιτίες και θα μπορούμε να αποφύγουμε κάποια πράγματα σε κάποια δεύτερη εγκυμοσύνη αλλά και να ικανοποιήσουμε τον εαυτό μας σε αυτή την ερώτηση, μιας και οι γιατροί το μόνο που ξερουν να πουν είναι να το "χωνέψουμε" και ότι "δεν ξέρουν", πράγμα που έμένα προσωπικά δεν με ικανοποιεί!

Σήμερα είναι η τρίτη μας μέρα στο κέντρο ημέρας και είμαι στο σπίτι και ο Νεκτάριος μόνος πια στο σχολείο του! Η περίοδος προσαρμογής του ήταν τελικά πολύ πιο μικρή απότι περίμενα και με κάνει ακόμη πιο χαρούμενη !Οι ώρες βέβαια είναι λίγες ακόμη, κάνουμε τρίωρα και τετράωρα, αλλά αυτό ήταν που μας βοήθησε πιστεύω στο να συνηθήσουμε και οι δύο στην ιδέα του αποχωρισμού!

Επτά μήνες μετά την διάγνωση "ΔΑΔ/Αυτισμός". Τελικά πόσος καιρός θα χρειαστεί για να μετριάσει ο πόνος; Πόσο καιρό χρειάζεται ένας γονιός που βλέπει θετικές αλλαγές καθημερινά στο παιδί του να δεχτεί την διαφορετικότητα; Μάλλον ο χρόνος που γιατρεύει τα πάντα στην δική μας περίπτωση να αργήσει λίγο! Ο καθένας θέλει τον χρόνο του και εγώ ίσως λιγο παραπάνω, γιατί ακόμη ΠΟΝΑΩ, ακόμη ΘΡΗΝΩ!

Βρήκα ένα ενδιαφέρον άρθρο σε μια τοπική εφημερίδα των Ανατολικών Προαστίων που αναφέρει ότι ένα Κέντρο για αυτιστικά παιδιά στα Καλύβια ενώ εγκρίθηκε και χρηματοδοτήθηκε από την Ευρωπαική Ένωση έτσι ξαφνικά έμεινε στα χαρτιά!!!

"...Μέσα σε όλες τις ληστείες, απήχθη και το "θειο βρέφος" από τη φάτνη στην πλατεία Αριστοτέλους, όπου οι δράστες μέσω e-mail ενημέρωσαν ότι ανήκουν στον αντιεξουσιαστικό χώρο.!"

Καταρχήν θα ήθελα να σας ευχηθώ τα καλύτερα σε όλους σας και πολύ πολύ κουράγιο, θα το χρειαστούμε για ένα καλύτερο μέλλον! Σήμερα ένιωσα την ανάγκη να μοιραστώ μαζί σας την χαρά και την δικαίωση που ένοιωσα χτες παραμονή Χριστουγέννων. Ένα μικρό θαύμα έγινε και σε κάποιες "άσωτες" ψυχές βασίλευσε η αγάπη.

Πριν λίγο φίλοι μου δέχτηκα ένα τηλεφώνημα που με χαροποίησε αλλά με γέμισε και ανησυχίες. Ήταν από το Κέντρο Ημέρας της περιοχής μου, που με ενημέρωσαν για την Χριστουγεννιάτική γιορτούλα τους την ερχόμενη Πέμπτη το πρωί αλλά και για την λειτουργία του κέντρου από τις 3 Ιανουαρίου! Το Κέντρο θα λειτουργησει από τις 8 το πρωί μέχρι τις 4 το απόγευμα μου είπαν και... πάγωσα!

Οι νεώτερη ασχολία του Νεκτάριου είναι το μαγείρεμα! Κάτι είχα καταλάβει που όλη την ώρα είναι μέσα στα πόδια μου και ανακατεύεται όταν βρίσκομαι στην κουζίνα και μαγειρεύω, αλλά το ταλέντο του αποκαλύφτηκε την περασμένη Τετάρτη. Ηταν η ώρα να πάμε στη Τάξη της Δημιουργικής Απασχόλησης στο "Έλα να παίξουμε" και παραδόξως αν και δεν είχε κοιμηθεί για μεσημέρι, είχε τρελά κέφια!

Με αυτό μου το κείμενο θα ήθελα να επισημάνω και τα δικά μας χαμόγελα, τα χαμόγελα των γονέων! Ειδικά αυτών των γονέων που μεγαλώνουν παιδιά με ειδικές ανάγκες. Μήπως άραγε δεν αληθεύει η φράση: «Τίποτε δεν ωριμάζει κάποιον περισσότερο από το να μεγαλώσει ένα παιδί!»

Αναπολώντας τη ζωή μας, σκεφτόμαστε πάντα, πρώτα τις καλές στιγμές και λιγότερο ή και καθόλου τις δυσάρεστες. Άλλωστε οι περισσότερες αναμνήσεις μας, αν το καλοσκεφτούμε, είναι καλές γιατί ο νους μας έχει την ιδιότητα να διαγράφει με τον καιρό τις άσχημες ή τραυματικές.

Και ήρθε επιτέλους η πολυπόθητη μέρα, το Σάββατο που θα κάναμε την πρώτη μας επαφή με τα άλογα και την θεραπευτική ιππασία. Είχα προετοιμάσει τον Νεκτάριο αρκετές μέρες πιο πριν δείχνοντας του φωτογραφίες αλόγων αλλά και ένα μικρό ξύλινο ομοίωμα αλόγου που έχει στα παιχνίδια του και που ποτέ δεν του έδωσε σημασία, ή τουλάχιστον έτσι νόμιζα έως σήμερα!

'Εχουν ειπωθεί πολλά και έχουμε διαβάσει ακόμη πιο πολλά για τα παιδιά με ειδικές ανάγκες και το μέλλον που τους περιμένει μετά την ενηλικίωσή τους, αυτό που όλοι ξέρουμε ότι λέγεται αυτόνομη διαβίωση! Όμως κάπου ανάμεσα στα άρθρα υπάρχει πάντα και η άλλη όψη του νομίσματος, η ασχήμια, η απόγνωση και η ωμή πραγματικότητα. Η πραγματικότητα της Ελληνικής κοινωνίας! Αυτή νομίζω ότι βρήκα να την περιγράφει ένα αρκετά παλαιό άρθρο της εφημερίδας Καθημερινής με ημερομηνία 3/10/2004 και με έναν ηχηρό τίτλο: «Η σκοτεινή πλευρά των ατόμων με ειδικές ανάγκες».

Με αυτή μου την κίνηση, με αυτό μου το σημείωμα, ήθελα να πώ ένα μεγάλο ευχαριστώ στον Εκδότη Άγγελο που μέσα από την ερασιτεχνική του ιδέα, το NOESI.gr, το οποίο πλέον μόνο εραστιτεχνικό δεν είναι, μου έδωσε την ευκαιρία να συλλέξω πολλές, αν μη τι όλες τις πληροφορίες, όταν πριν 6 μήνες φοβισμένη και χαμένη σε μαύρες σκέψεις έψαχνα απεγνωσμένα να μάθω τι σημαίνει ΔΑΔ/αυτισμός!