Τι έχει το παιδί μου? (3 ετών)

Εικόνα Viky M.

Ας πω και εγώ την ιστορία μας, που με βασανίζει και κυρίως η ερώτηση τι έχει επιτέλους το παιδί μου? Η κόρη μου γεννήθηκε χωρίς προβλήματα και όλα ήταν φυσιολογικά τους πρώτους μήνες. Σταδιακά άρχισε να χάνει ορόσημα. Κάθισε 11 μηνών ("τεμπελιάζει" έλεγε η παιδίατρός) γιατί δεν φαινόταν υποτονική. Εγώ ήμουν ήσυχη. Περπάτησε 16 μηνών. Άργησε αλλά μερικά παιδιά αργούν. Είπε την πρώτη της λέξη 9 μηνών. Την δεύτερη... 1,5 χρονών!

Κάποια στιγμή άρχισα να ανησυχώ. Απέφευγε και τα άλλα παιδάκια, όμως σιγά σιγά άρχισε να τα πλησιάζει. Ξαφνικά 20 μηνών άρχισε και έλεγε 5-6 λεξούλες, ωραία θα πάμε καλά σκέφτηκα. Και μετά η σιωπή! Όχι μόνο σταματάει να λέει τις λεξούλες αλλά σταματάει να δείχνει οποιοδήποτε ενδιαφέρον για ανθρώπους, παιχνίδια και ζώα.

Σοκαρίστηκα. Πάμε αναπτυξιολόγο, εύκολη διάγνωση, φάσμα του αυτισμού. Και η καθυστέρηση στα κινητικά? Σύμπτωση. Οκ, υπάρχουν και συμπτώσεις σκέφτομαι. Όλοι (αναπτυξιολόγοι, παιδο- ψυχίατροι, θεραπευτές) σίγουροι για την διάγνωση. Κάποιοι ιδιώτες αρχίζουν και μιλούν και για εκφυλιστικές ασθένειες του εγκεφάλου. Τους αγνοώ, έχουν συμφέρον. Μια εργοθεραπεύτρια λέει ότι πρέπει να αρχίσουμε άμεσα θεραπεία, για να μην χάσουμε τελείως την επικοινωνία.

Μου κόβονται τα πόδια με την ιδέα... Να πω ότι ταυτόχρονα η κόρη μου είχε πολλαπλές ιώσεις, ωτίτιδες, ρήξη τυμπάνου κ.α. Δεν συσχετίζονται λένε οι ειδικοί. Μα πως να έχει όρεξη το παιδί να επικοινωνήσει αν δεν νιώθει καλά? Εγώ πάντως δεν θέλω να μιλήσω με τους φίλους μου αν δεν είμαι καλά.  
 
Τέλος πάντων, τώρα είμαστε 3 και αρχίσαμε να λέμε λεξούλες. Πολλές είναι ακαταλαβίστικες, μόνο αν ξέρεις τι θέλει καταλαβαίνεις τι λέει. Αλλά κάναμε την αρχή!! Φυσικά το πρόβλημα ότι δεν μιλάει κατανοητά είναι άσχετο με το φάσμα, αλλά όπως λέει ο λογοθεραπευτής ή δεν ελέγχει καλά τους μυείς της ή δεν ακούει καλά. Επίσης στα κινητικά είναι πίσω. Τώρα ξεκινήσαμε π.χ. να κλοτσάμε μπάλα και δεν μπορεί να φάει μονή της με πιρούνι. Φυσικά και αυτά είναι άσχετα με το φάσμα, απλά λένε οι ειδικοί τα παιδιά του φάσματος έχουν την τάση να είναι άτσαλα.

Στην τελευταία μας επίσκεψη σε  αναπτυξιολόγο η ανάπτυξη της (εκτός της ομιλίας) κρίθηκε σαν 1 χρόνο πίσω σε σχέση με τα άλλα παιδιά. Η ομιλία έτσι και αλλιώς είναι σε πρώιμο στάδιο ακόμα. Διανοητικά θεωρείται ότι είναι ΟΚ, ξεχωρίσει χρώματα, σχήματα, αριθμούς, όμως μπερδεύει κάποιες έννοιες όπως πάνω-κάτω.
 
Και σκέφτομαι και εγώ, πολλά άσχετα συμπτώματα σε μια σίγουρη διάγνωση δεν μαζεύτηκαν? Από την μια είμαι αισιόδοξη ότι θα καταφέρουμε να έχουμε επικοινωνία με την κόρη μου, από την άλλη δεν με πείθει η διάγνωση και φοβάμαι τα χειρότερα. Και φυσικά έχω τύψεις που δεν κάνω περισσότερα για να την βοηθήσω. Μήπως θα έπρεπε να κάνω και άλλες εξετάσεις να δω τι έχει? Αλλά πως όταν κανένας ειδικός δεν καθοδηγεί προς κάποια κατεύθυνση?  
 
Όσοι έχετε παιδιά με διάγνωση φάσματος, είχατε και "άσχετα" συμπτώματα
?
 
Να συμπληρώσω ότι πολλές φορές ξαφνικά γίνεται κακόκεφη, φαίνεται κουρασμένη και η προσοχή της αποσπάται τελείως (χάνεται). Και μερικές φορές σκέφτομαι μήπως την ταλαιπωρεί κάτι άλλο και τα συμπτώματα αυτιστικού τύπου είναι δευτερεύοντα, αλλά από την στιγμή που δεν μου δείχνει τι την ενοχλεί, πως μπορώ να ψάχνω στα τυφλά?

Σχόλια

Διάβασα προσεκτικά όλα όσα έγραψες

Εικόνα didyma1103

Διάβασα προσεκτικά όλα όσα έγραψες, όμως δεν αναφέρεις πουθενά για εμμονές, στερεοτυπίες. Εμένα με προβλημάτισε η ρήξη τυμπάνου.... δεν είμαι ειδικός αλλά το θέμα με το αυτάκι του παιδιού φαντάζομαι το παρακολουθείται. Αν δεν άκουγε καλά το παδί φυσικό είναι να μην μπορούσε να αναπτυχθεί ο λόγος του. 

Πάντως αφού έχει αρχίσει και μιλάει έστω κι αν ακόμα αυτά που λέει είναι λιγάκι μωρουδίστικα θα πάνε όλα καλά!!! 

Καταλαβαίνω την αγωνία σου. Αλλά για να σου δώσω λίγο κουράγιο θα σου πω κι εγώ την ιστορία μου, αν και αφού είσαι μέλος, θα έχεις διαβάσει σχετικά.

Εγώ έχω δίδυμα αγοράκια και η πρώτη διάγνωση ήταν ήπια διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή. Είναι τριάμιση σχεδόν και δεν μιλάνε, έχουν εμμονές, στερεοτυπίες και δεν μπορώ να σου περιγράψω τι περνάω...... Ο ένας ειδικά συνέχεια φωνάζει. Ένα χρόνο κάνουμε θεραπείες και λόγος μηδέν. Άστα η κατάσταση είναι απελπιστική επειδή δεν μπορούν να επικοινωνήσουν μαζί μας και από ότι διαισθάνομαι το θέλουν απεγνωσμένα αντιδρούν με νεύρα και αφόρητη γκρίνια  Η ζωή μας έχει γίνει κόλαση, θέλουμε τόσο να τα βοηθήσουμε και δεν μπορούμε. Τώρα πήγαμε σε παιδονευρολόγο και μας πάει σε άλλα μονοπάτια, μας είπε ότι τα αυτιστικά στοιχεία είναι δευτερογενή. Εμείς το ψάχνουμε γιατί είναι πολύ επικοινωνιακά και δεν τους αρέσει καθόλου να απομονώνονται, έχουν πάρα πολύ καλή βλεμματική επαφή, θέλουν πολύ να επικοινωνήσουν βρε αδερφέ και κάτι τους φρενάρει. Αν δεις προηγούμενες δημοσιεύσεις θα καταλάβεις. Εγώ πάντως έχω απογοητευτεί, ελπίζω τώρα να βρούμε τι συμβαίνει, όχι ότι θα ησυχάσουμε αλλά τουλάχιστον θα έχουμε ένα μπούσουλα. Μερικές φορές σκέφτομαι ότι οκ βρήκαμε τι έχουν τα παιδιά μου.... και τι κάνουμε???? Αν τα παιδιά έχουν κάτι που κατά πάσα πιθανότητα είναι εκ γενετής αλλάζει??? σε ποιο βαθμό???? Τελικά μήπως λέω μήπως ο Θεός θα αποφασίσει τι θα απογίνουν τα μικρά μας βλασταράκια????????  

Κι επειδή έγραψα πολλά για εμάς επανέρχομαι στα δικά σου κι ελπίζω να σου γράψουν κι άλλλοι γονείς τη γνώμη τους. Κοιτάξτε το ακουστικό κομμάτι. Έχετε κάνει έλεγχο ακοής??? Αυτό με τις ωτίτιδες και τη ρήξη τυμπάνου εμένα προσωπικά με προβλημάτισε. Και ο λογοθεραπευτής γιατί λέει ότι δεν ακούει καλά η μικρούλα? 

 Όσο για το ότι δεν κλωτσάει μπάλα και το ότι δεν τρώει με το πιρούνι εντάξει δεν μου φαίνεται τρομερό!! Θα τα μάθει σιγά σιγά. 

Αυτά προς το παρόν... θα τα λέμε κι απο εδώ και ότι θέλεις να με ρωτήσεις γράψε μου, δεν πήγαμε διακοπές και παρακολουθώ όλες τις δημοσιεύσεις, ελπίζω να επιστρέψουν και οι υπόλοιποι γονείς και ειδικοί για να αρχίσουν να γράφουν.

like0

Η κόρη μου δεν έχει στερεοτυπίες ή εμμονές

Εικόνα Viky M.

Δήμητρα, καλό κουράγιο και σε σένα! Έχω διαβάσει κάποια ποστ σου. Τα παιδιά μας έχουν κάποια τουλάχιστον κοινά χαρακτηριστικά στην συμπεριφορά και παρόμοια ηλικία. Και εμένα έχει νεύρα, γκρίνια και ξεσπάσματα θυμού. Βεβαία δεν πρέπει να ξεχνάμε ότι σε αυτήν την ηλικία όλα τα παιδιά έχουν ξεσπάσματα θυμού, αλλά σε παιδιά που δεν μιλάνε είναι πιο έντονα. Η κόρη μου μπορεί να ουρλιάζει για πάνω από μισή ώρα για να γίνει το δικό της (που τελικά δεν θα γίνει). Αν την ενοχλήσει κάτι, το οποίο μπορεί να είναι ασήμαντο, όπως να τελειώσει το cd που ακούει αρχίσει υστερία, για να το ξαναβάλω.

Η κόρη μου δεν έχει στερεοτυπίες ή εμμονές. Η διάγνωση στηρίζεται καθαρά στο επικοινωνιακό και κοινωνικό κομμάτι, κυρίως στην έλλειψη της λεκτικής και μη λεκτικής επικοινωνίας στην ηλικία των 2. Το μόνο που μου φαίνεται σαν εμμονή είναι που μερικές φορές παθαίνει υστερίες όταν μαζεύουμε τα παιχνίδια της, αλλά η εργοθεραπεύτρια λέει ότι αυτό είναι θέμα συμπεριφοράς και όχι εμμονή.

Επίσης λέει λεξούλες, αλλά δεν σημαίνει ότι έχουμε επικοινωνία. Αν την ρωτήσω τι είναι αυτό, κρατώντας κάτι, θα μου πει. Αν την ρωτήσω τι θέλει να φάει απλά θα με αγνοήσει. Αν την ρωτήσω θέλεις να κάνεις μπάνιο, θα μου πει "όχι" και θα τρέξει στην μπανιέρα. Και πολλές φορές αν θέλει κάτι μας τραβάει από το χέρι, να μας δείξει τι θέλει, πχ στο ψυγείο.  

Όσο αφορά τα αυτιά είναι μια πονεμένη ιστορία. Ενώ το τυμπανόγραμμα της, μερικές φορές δεν είναι καλό, 3 διαφορετικοί ωριλά συμφωνούν ότι είναι συνηθισμένο σε παιδιά που πηγαίνουν παιδικό από νωρίς και είναι "άσχετο" με τα προβλήματα ομιλίας/επικοινωνίας. Άλλο ένα "άσχετο" σύμπτωμα, και έχω βαρεθεί να μοιάζω με τρελή που θέλει να τραβολογάει το παιδί της στους γιατρούς. Να πω ότι το πρόβλημα της επικοινωνίας δεν είναι μόνο στην ομιλία, αλλά γενικότερα. Για παράδειγμα, ποτέ δεν προσπαθούσε να μας τραβήξει την προσοχή για να μας δείξει κάτι. Οπότε τα αυτιά, πάλι θα εξηγούσαν μερικά από τα προβλήματα. Αλλά πόσα διαφορετικά προβλήματα μπορεί να έχει ένα παιδάκι? Τελικά δεν θα έπρεπε κάποια να σχετίζονται κάπως? Δηλαδή η προβλήματα στην ανάπτυξη διαφορετικών ικανοτήτων (κινητικά, επικοινωνία, ομιλία) δεν θα ήταν λογικό να έχουν μία κοινή αιτία?

like1

Τα παιδιά μας έχουν όντως κάποια κοινά χαρακτηριστικά

Εικόνα didyma1103

Από όσα μου περιγράφεις τα παιδιά μας έχουν όντως κάποια κοινά χαρακτηριστικά. Σε τραβάει από το χέρι γιατί θέλει να σου δείξει τι θέλει, άρα επικοινωνεί εξωλεκτικά. Και τα παιδιά μου το ίδιο κάνουν. Ο ένας βέβαια χρησιμοποιεί πολύ το δείκτη, ο άλλος όμως όχι συχνά.

Έρχεται σε εσάς??? Ζητάει αγκαλιές?? Φαντάζομαι τα κάνει όλα αυτά! Άρα επικοινωνεί!!!

Γράφεις ότι θέλει να γίνει το δικό της και ουρλιάζει κι αυτό είναι μια μορφή επικοινωνίας. Ίσως ξέρει ότι αν φωνάξει κάποιος θα ανταποκριθεί.

Κι εμένα οι δικοί μου όταν κάτι δεν τους αρέσει, όταν θέλουν κάτι απεγνωσμένα ουρλιάζουν, αλλά φωνάζουν κι όταν είναι χαρούμενα  γιατί δεν μπορούν να εκφράσουν τη χαρά τους με άλλο τρόπο και βγάζουν κραυγούλες. Όπως καταλαβαίνεις απο φωνές έχουμε χορτάσει!!!

Μην νομίζεις κι εγώ τα έχω χαμένα. Στη δική μας περίπτωση το λεκτικό κομμάτι όπως σου έγραψα είναι σχεδόν μηδενικό.

Εγώ επέλεξα να πάω τα παιδιά μου για να πάρω μια τρίτη γνώμη κι ο λόγος?? Ήθελα να δω και νευρολογικά αν όλα πάνε καλά γιατί αυτό το κομμάτι δεν το έχουμε δει. Υπήρχαν βέβαια στη περίπτωση μου και ειδικοί που είχαν αμφιβολίες για το αν είναι στο φάσμα ή όχι.

Έχω γράψει τι είδε ο γιατρός κι από τις εξετάσεις θα διαπιστωθεί τι τρέχει. Τώρα θα μου πεις τι κι αν είναι στο φάσμα τι κι αν δεν είναι. Κι όμως αν τα παιδιά μου πάσχουν από κάτι άλλο δεν θα πρέπει να ξέρω τι είναι??? Αν πχ αυτό είναι νευρομεταβοικό νόσημα??? Μπορεί να χρειαστεί κρεατίνη ή άλλη εκπαιδευτική προσέγγιση. Έγω οφείλω να μάθω για να τα βοηθήσω όσο μπορώ και όσο γίνεται.

Δεν ξέρω τι έχουν κάνει οι άλλοι γονείς αλλά στη περίπτωση που τα παιδιά δεν έχουν καθαρή εικόνα αυτισμού καλό είναι να εξετάζονται όλες οι περιπτώσεις.

Και έχε υπόψη σου ότι μπορεί να έχουμε κάποια κοινά χαρακτηριστικά αλλά το κοριτσάκι σου έχει αρχίσει δειλά δειλά να μιλάει και αυτο είναι μια μεγάλη διαφορά με τα δικά μου παιδάκια.

Αυτά και τα ξαναλέμε.

like0

Κάθε περίπτωση είναι διαφορετική

Εικόνα Viky M.

Κάθε περίπτωση είναι διαφορετική, αλλά πριν 4 μήνες η κόρη μου δεν έλεγε καμία κατανοητή λέξη. Πάντα μίλαγε πολύ με τα παιχνίδια της αλλά όχι κατανοητά. Μην χάνεις την ελπίδα ότι και σε σένα τα πράγματα μπορούν να αλλάξουν.
Στην δικιά μου περίπτωση την διάγνωση την έχουν σίγουρη λόγω της παλινδρόμησης (που έγινε σε φάση που ήταν συνεχώς άρρωστη). Εγώ όμως πιστεύω ότι αγνοούν την γενικότερη εικόνα ότι η κόρη μου έχανε ορόσημα από πολύ μικρή σε όλους τους τομείς.

like1

Ούτε εγώ πιστεύω στις συμπτώσεις

Εικόνα Αλεξάνδρα

Παρ΄ όλα αυτά ακόμα δεν έχουμε βρει την αιτία των προβλημάτων του παιδιού μου... Γεννήθηκε με σχιστία στον ουρανίσκο, το ένα της ρουθουνάκι ήταν τελείως κλειστό, στην καρδιά υπάρχει μια μικρή μεσοκολπική επικοινωνία, συν την αναπτυξιακή καθυστέρηση με στοιχεία αυτισμού. Πριν ένα μήνα κάναμε ακουστικά προκλητά δυναμικά κι έδειξαν μέτρια βαρηκοϊα. Προσεχώς θα επαναλάβουμε την εξέταση για να είμαστε σίγουροι ως προς την αναγκαιότητα των ακουστικών βαρηκοϊας... Πολλές εξετάσεις έχουν γίνει για να διερευνηθεί το αίτιο, αλλά δεν έχει βρεθεί τίποτα ακόμα... Μαγνητική εγκεφάλου, εγκεφαλογράφημα, μεταβολικά νοσήματα, όλα καλά... Τελευταία εξέταση που κάναμε ήταν ο μοριακός καρυότυπος που εξετάζει πάνω από 100 σύνδρομα, καθαρός κι αυτός. Εκκρεμεί μια εξέταση που θα κάνουμε για το σύνδρομο charge, μετά από καθοδήγηση της γενετίστριας. Και αν από εκεί τα αποτελέσματα είναι και πάλι καλά, μετά τι; Πραγματικά δεν ξέρω...

like0

Κάνατε όλες αυτές τις εξετάσεις? Ωχ, τι μας περιμένει!

Εικόνα didyma1103

Αlex.di κάνατε όλες αυτές τις εξετάσεις???? Ωχ τι μας περιμένει! Σύνδρομα, παρασύνδρομα έλεος! Ο παιδιατρός μου είπε όταν τον ενημέρωσα για τις εξετάσεις που θα κάνουμε ότι απορεί τόσα πολλά παιδάκια με σύνδρομα! Τι γίνεται βρε αδερφέ???? Κι εμάς θα μας κάνουν εξετάσεις για μεταβολικά νοσήματα και καρυότυπο κι αν χρειαστεί και μαγνητική. Αυτό με τη μαγνητική με προβληματίζει, δεν θέλω να ταλαιπωρηθούν.

Για το σύνδρομο Charge που γράφεις δεν έχω ακουστά. Πόσο χρονών είναι το παιδάκι σου? Έχω ακούσει για παιδάκια που μίλησαν αργά κι όλα καλά μετά. Μακάρι να πάνε όλα καλά με τα παιδάκια μας,  Η ελπίδα πεθαίνει πάντα τελευταία, τι να πω.... εύχομαι να πέρασουν όλα και να είναι ένα κακό όνειρο. Κουράγιο μανούλες να αντέξουμε για τα παιδάκια μας!!

like0

Εδώ και δυο χρόνια ξεκινήσαμε να ψάχνουμε τι συμβαίνει...

Εικόνα Αλεξάνδρα

Ήταν 6-7 μηνών η μικρή μου όταν παρατήρησα ότι ήταν πίσω ψυχοκινητικά. Κι έτσι άρχισε ο αγώνας μας. Πολύ άγχος και αγωνία κάθε φορά που περιμένουμε αποτελέσματα εξετάσεων, μακάρι κανένας γονιός να μη ζει τέτοιες καταστάσεις.

Το σύνδρομο charge προκαλεί κάποια εκ γενετής προβλήματα στα παιδιά, άλλα μικρότερου βαθμού και άλλα μεγαλύτερου. Επειδή πολλά από αυτά που προανέφερα τα παρουσίασε και η κόρη μου (σε μικρό βαθμό ευτυχώς), η γενετίστρια μας πρότεινε να γίνει αυτή η εξέταση, η οποία δε γίνεται καν στην Ελλάδα - το αίμα θα πάει για έλεγχο στο εξωτερικό. Συμβαίνει 1 στις 10.000 περίπου γεννήσεις.

Όσον αφορά στη μαγνητική εγκεφάλου, εμείς την κάναμε όταν ήταν ενός ετους (τώρα κοντεύει να κλείσει τα τρία) και δεν ταλαιπωρήθηκε ιδιαίτερα. Γίνεται με νάρκωση, το ασχημο είναι ότι το παιδί πρέπει να είναι νηστικό.

Ευτυχώς με τις εργοθεραπείες βλέπουμε βελτίωση στην επικοινωνία, αλλά γενικά είμαστε πολύ πίσω από  άλλα παιδάκια της ηλικίας της... Προσεύχομαι να πάνε όλα καλά για όλα τα παιδάκια μας που ταλαιπωρούνται και κάποια στιγμή να αφήσουμε πίσω μας αυτές τις καταστάσεις!!!

like1

Στη ζωή είναι όλα μέσα και τα καλά και τα δύσκολα!!!

Εικόνα didyma1103

Στη ζωή είναι όλα μέσα και τα καλά και τα δύσκολα!!! Σε μας έφερε τα δύσκολα για να μας δώσει τα ωραία αργότερα! Πιστεύω  ότι μας χρωστάει η ζωή μια ανταμοιβή! Έτσι λέει συχνά ο άντρας μου και μου δίνει κουράγιο όταν με βλέπει να λυγίζω.... μου λέει "Δήμητρα μην στενοχωριέσαι τα ωραία θα έρθουν, θα έρθει και η δική μας η σειρά να χαρούμε!" κι έτσι παίρνω δύναμη κι έτσι προχωράμε μαζί γιατί σε αυτό το ταξίδι είμαστε μόνοι μας εμείς και τα μικρά  γλυκά μας πλασματάκια που φέραμε με κόπο και θυσίες στη ζωή!!

Συγκινήθηκα πάλι....

like0

Ειμαι και εγω σε ψαξιμο με το παιδι μου...

Εικόνα Mina
Καλημέρα,μόλις σήμερα έγινα μέλος εδώ... Εσείς σε τι στάδιο είστε τώρα; Έχετε κάνει αυτή την εξέταση που τη στέλνουν εξωτερικό; Και αν ναι έβγαλε αποτέλεσμα; Μας την έχει προτείνει βίαια εμάς η γενετιστρια για να δούμε αν έχουμε το σύνδρομο charge.Έχουμε αρκετά συμπτώματα από αυτό το σύνδρομο.
like0

Βρείτε ένα θέμα άμεσα!

Αφίσα της δράσης Μένουμε Ενωμένοι, μία πρωτοβουλία του noesi.gr για την εξ αποστάσεως υποστήριξη κατά την περίοδο της πανδημίας COVID-19.
✰ Ψηφιακή Αλληλεγγύη NOESI.gr
Η νόηση στο διαδίκτυο είναι μία κοινότητα μελών με Βιολόγια με προσωπικές εμπειρίες, που τροφοδοτούν συζητήσεις, και Οδηγούς, μία κοιτίδα γνώσης. Οι Ομάδες εμφανίζουν τα posts ανά τοποθεσία ή θέμα και η Αρχική τα πιο πρόσφατα.
Οδηγίες​ για να γράψετε "Βιολόγιο". Για να δημοσιεύσετε, μπείτε ως μέλος (Login). Μετά, από το μενού Πλοήγηση επιλέξτε Δημοσιεύστε νέο κείμενο. Επιλέξτε είδος ανάρτησης, συμπληρώστε τη φόρμα με κείμενο, πατήστε Ανάρτηση.