Εξελίξεις για την Μαριλένα μας

Εικόνα annakyrozi

Εξελίξεις για την Μαριλένα μας.  Για όποιον έχει υπομονή γιατί έγραψα πολλά:)

Χρόνια τώρα έψαχνα να βρω το άλλο παιδάκι που πάσχει από το Σύνδρομο Οκαμότο, όπως η Μαριλένα μας.  Δεν είχα αφήσει link για link και υποlink του υποlink που να μην ψάχνω.  Μάταια όμως.... Το παιδάκι ήταν εξαφανισμένο.  Ήξερα ότι πριν από χρόνια είχε πάει στην Ιαπωνία με τους γονείς του.  Από εκεί και πέρα καμία πληροφορία.  Δεν ήξερα καν αν ζει ακόμα και σίγουρα ήταν κάτι μου με ενδιέφερε ιδιαίτερα καθώς και η τωρινή κατάστασή του, αφού ήταν το μοναδικό μαζί με την Μαριλένα που ίσως ζούσε ακόμα με το Οκαμότο.

Ως συνήθως βοήθεια από πουθενά!  Κανείς δεν ενδιαφέρθηκε ποτέ από τον τομέα της Υγείας να ασχοληθεί με ένα τόσο σπάνιο Σύνδρομο που ίσως βοηθούσαν στο να βρεθεί και κάποιο άλλο παιδί.

Όμως αποδείχτηκε για ακόμα μια φορά ότι ο επιμένων νικά και αν δεν κάνεις κάτι μόνο σου δεν πρόκειται να σε βοηθήσει κανείς και ποτέ!!!  Προχθές το βράδυ που είχα τις συνήθεις αυπνίες μου, είπα να ρίξω πάλι μια ματιά μήπως βρω κάτι.

Έψαχνα επί 4 ώρες περίπου και σαν κάτι να με έσπρωχνε να μην σταματήσω να ψάχνω... Και επιτέλους έπεσα πάνω σε ένα άρθρο που γράφτηκε πέρσι από τον γενετιστή στην Αμερική (Robert Wallerstein) που είχε βρει την 3η περίπτωση παιδιού με το Οκαμότο!  Το παιδάκι ζει!!! Τελικά είναι Κινεζάκι που ζούσε χρόνια στην Αμερική, κοντά στην ηλικία της Μαριλένας, έφυγε με τους γονείς του για την Κίνα όπου και ο Αμερικάνος έχασε τα ίχνη του και πριν λίγο καιρό επέστρεψαν στην Αμερική όπου επισκέφθηκαν για follow up τον γιατρό!  Ο μικρός έχει κάνει και αυτός αρκετές επεμβάσεις κάποιες ίδιες,κάποιες παρόμοιες και κάποιες σχετικές με την εγχείρηση που πρόκειται να κάνει και η Μαριλένα σε λίγο καιρό.  

Διάβαζα το κείμενο έτρεμα και έκλαιγα συγχρόνως! Σκεφτόμουν ότι αν είχα την δυνατότητα και τα μέσα θα έφευγα άμεσα για Αμερική μήπως μπορέσουμε και βγάλουμε καμιά άκρη εφόσον είναι εκεί και το άλλο παιδί.  Μπορεί και όχι, αλλά τουλάχιστον θα είχαμε πολύ καλύτερη μεταχείρηση και ιατρική περίθαλψη....

Έχουμε αλληλογραφία με τον Αμερικανό γενετιστή, όπου ενδιαφέρθηκε φυσικά αμέσως για την κατάσταση της Μαριλένας και το ιστορικό της ως τώρα.   Δεν έχω ιδέα αν θα βγει κάτι, δεν ξέρω αν θα μπορέσουμε ποτέ να μάθουμε γιατί συνέβη αυτό, δεν ξέρω καν αν θα υπάρξει ποτέ κάτι που ίσως μπορέσει να της δώσει μια πιο φυσιολογική ζωή....

Αυτό που ξέρω είναι ότι μόλις πάει να με πάρει από κάτω, γίνεται κάτι ως δια μαγείας και αρχίζω πάλι να ελπίζω (κι ας είχα πει ότι δεν θα ξαναείμαι αισιόδοξη).  Τελικά για τα παιδιά σου πάντα ελπίζεις και θα ελπίζεις έστω και στο πολύ πίσω μέρος του μυαλού σου ότι κάτι μπορεί να γίνει.  Ο Θεός είναι μεγάλος.... Πιστεύω στα θαύματα και ήδη το ότι η Μαριλένα ζει με όλα αυτά τα προβλήματα και όσα έχει τραβήξει για μένα είναι θαύμα που όμως δεν θα ήθελα να τελειώσει ποτέ...

Σίγουρα αν είχα την υποστήριξη του Κράτους τα πράγματα να ήταν πολύ καλύτερα καθώς οι απαιτήσεις για την φροντίδα της είναι πολλές και συνεχώς αυξάνονται. Όμως για να έχω κάθε φορά αυτό που προκύπτει ότι χρειάζεται η Μαριλένα πρέπει να χάνω την αξιοπρέπειά μου, να γίνομαι χάλια ψυχολογικά παρακαλώντας τους διάφορους Υπουργούς να δώσουν σημασία, να με ντροπιάζουν δημόσιοι υπάλληλοι και τελικά να έρχεται κάποιο προσωρινό (πάντα) αποτέλεσμα μετά από κανα δυό χρόνια, έχοντας σπαταλήσει ατελείωτες ώρες τηλεφωνικής επικοινωνίας με διάφορους που τους χαλάω την ησυχία τους και ενίοτε να μου κλείνουν και το τηλέφωνο.....

Έχω συνέχεια μπροστά μου το άθρο και κοντεύω να το μάθω απ' έξω. Βλέπω την φωτογραφία του παιδιού ξανά και ξανά και είναι απίθανο πόσα κοινά χαρακτηριστικά προσώπου έχουν (παρόλο που είναι Κινεζάκι). 

Ίσως να μην μπορεί κάποιος να καταλάβει γιατί μου προκαλεί τόση συγκίνηση και ταραχή... Για μένα είναι όμως ό,τι πιο πολύτιμο έχω βρει τον τελευταίο καιρό! Ας ελπίσουμε ότι θα έχουμε με τον Αμερικανό μια πολύ καλή συνεργασία από εδώ και πέρα με συχνή επαφή και ανταλλαγή πληροφοριών και ίσως σταθούμε τυχεροί......

Καλημέρα σας!!!

Σχόλια

Ευχομαι να πανε ολα καλα

Εικόνα Αλεξάνδρα

Μεσα απο την καρδια μου πραγματικα ευχομαι να γινουν τα θαυματα που περιμενεις,μακαρι..

like0

Βρείτε ένα θέμα άμεσα!

Αφίσα της δράσης Μένουμε Ενωμένοι, μία πρωτοβουλία του noesi.gr για την εξ αποστάσεως υποστήριξη κατά την περίοδο της πανδημίας COVID-19.
✰ Ψηφιακή Αλληλεγγύη NOESI.gr
Η νόηση στο διαδίκτυο είναι μία κοινότητα μελών με Βιολόγια με προσωπικές εμπειρίες, που τροφοδοτούν συζητήσεις, και Οδηγούς, μία κοιτίδα γνώσης. Οι Ομάδες εμφανίζουν τα posts ανά τοποθεσία ή θέμα και η Αρχική τα πιο πρόσφατα.
Οδηγίες​ για να γράψετε "Βιολόγιο". Για να δημοσιεύσετε, μπείτε ως μέλος (Login). Μετά, από το μενού Πλοήγηση επιλέξτε Δημοσιεύστε νέο κείμενο. Επιλέξτε είδος ανάρτησης, συμπληρώστε τη φόρμα με κείμενο, πατήστε Ανάρτηση.