Κάθε μέρα η Μαρία βρίσκεται όλο και πιο κοντά στην αυτόνομη και φυσιολογική ζωή. Μέσα σε έξι μήνες τα βηματάκια μετατράπηκαν σε άλματα. Άλματα εξέλιξης προς όλους τους τομεις. Η δασκάλα της πριν δύο μέρες μου μίλησε για "θαύμα" - εκεί έχουμε όλοι καταλήξει. Στις μέρες μας ακόμα γίνονται θάυματα. ...Τι να πρωτοθυμηθώ απο τα χρόνια που πέρασαν... μάχες ατέλειωτες και σκληρές. Και τώρα μάχη δίνουμε αλλά πατάμε σε στέραιη βάση, κάτι που δεν υπήρχε πριν.

Σας παρακολουθώ σιωπηλά.Σας βλέπω σχεδόν κάθε μέρα - εσάς... εμάς εδώ κάτω. Δεν μπορώ πια να πω λόγια πόνου και μελαγχολίας. Όχι γιατι ξέχασα, όχι γιατι δεν ξέρω πως ειναι... Είναι πολύ δύσκολο να μοιραστώ όσα νιώθω αυτήν την περίοδο. Πώς να φωνάξω την χαρά μου - στέλνοντας μυνημα αισιοδοξίας. Πείτε μου πως...

Μετά απο μεγάλη έρευνα όσον αφορά το θέμα του χειρουργείου της Μαρίας καταλήξαμε γονείς και ιατροι ότι το χειρουργείο ήταν επιβεβλημένο.

Αυτό που μας συμβαίνει μάλλον ειναι παρωδία. Από πού να αρχίσω και πού να τελειώσω. Τι να σας πω και να μη σας πω; Ενώ φτάσαμε στο αποκορύφωμα της επιτυχίας όσον αφορα τα αυτιστικά στοιχεία της μικρής, η τύχη μας τηλεφωνησε... Nτρινννννν...

Θεαματικά αποτελέσματα οσον αφορα τις εντάσεις που προκαλεί η αντιεπιληπτική αγώγη. Η Β6 μας δόθηκε απο τον παιδονευρολόγο για να εξομαλύνουμ τις εντάσεις που προκαλούσε η αντιεπιληπτική αγωγή και κυρίως το Κeppra. Πραγματικά έμεινα άφωνη. Την πρώτη μέρα φάνηκε μία μικρή διαφορα στην συμπεριφορα της μικρης.

Προτεινόμενη Βιβλιογραφία.

ΠΟΘΩΝ ΕΠΙΚΛΗΣΗ

Όνειρα στοχοι αφηγητές,
μάχιμοι ζωντες.
Πόθοι
καλά κρατούν την θέληση
του τώρα.

Φαιά εις την ν (νύ)

Θάλασσα σκέψη ο συρμός
νεκρών ανάσταση.
Αιχμές
απόρθητες - γκρέμνια σα θέλουν να γεν(ν)ουν,
Ουρλιάζουν:

Δύναμη , ορμή :

Ιστών συμπλέγματα οι πλάστες.
Ξάσματα του λινου,
υφάντρες

Είχα υποσχεθεί σε όλους σας την τελευταία μας γνωματευση απο το ΚΔΑΥ. Ο λογος που εκθέτω αυτήν την γνωματευση ειναι για να κατανοήσουμε όλοι μας οτι παρά τις δυσκολίες που υπάρχουν, τα παιδιά μας μπορούν αρκεί να πιστέψουν στις δυνάμεις τους. Σίγουρα κάθε περίπτωση ειναι διαφορετικη και αυτό δεν το ξεχνώ.

Οι κόποι 8 χρόνων αποτυπώνονται καθαρά στο επισυναπτόμενο αρχειο. Σε λίγες μέρες θα ανακοινώνω αυτούσια και την απόφαση του ΚΔΑΥ.

Σήμερα μετά απο τόσο καιρό και διάβάζοντας τόσα νέα "βιολόγια", ένιωσα περίεργα για όσα συμβαίνουν στο "Νόηση" τον τελευταίο καιρό. Λες και είμουν παρατηρητής σε ένα πεδίο μάχης, ενός πολέμου χωρίς χαρακτήρα.

Ένα θέμα που ίσως δεν έχει σχολιαστεί όσο θα έπρεπε μέσα σε αυτό το site είναι ο τρόπος αντιμετώπισης των προβλημάτων που προκύπτουν μέσα στο σχολικό πλαίσιο. Και εννοώ πως ένα παιδί με την οποιαδήποτε συμπεριφορική διαταρραχή μπορεί να προσαρμοστεί στα τυπικά δρώμενα του σχολείου?

Η περίπτωση μας τελικά θα γραφεί στην ιστορία της ιατρικής , μιά και όλα ειναι υπο δοκιμή και υπό συζήτηση. Το 2008 φαίνεται η προοδος της ιατρικής στα θέματα που μας απασχολούν να ειναι διχασμένη. Πειράματα σε ανθρώπους για το μέλλον των επόμενων γενεών... σε τούτο το αποτέλεσμα καταλήγω.

Δεκέμβριος 2007. Η Μαρία έκανε μεγάλη πρόοδο αυτόν τον χρόνο. Σε αυτό συνέβαλε αρκετά και η αλλαγή του προγράμματος της, του εκπαιδευτικου πλαίσιου καθώς και η ωρίμανση του παιδιού.

Καλησπέρα φίλοι μου, τον τελευταίο καιρό, με απασχολεί ιδιαίτερα το θέμα κατά πόσο η επιστήμη της ιατρικής έχει φτάσει στο σημείο να οριοθετήσει την διαταραχή που ονομάζεται αυτισμός και ποια είναι τα χαρακτηριστικά του. Επίσης, άλλο ένα θέμα που προκύπτει είναι κατά πόσο οι παιδοψυχολόγοι αλλά και οι παιδονευρολόγοι είναι γνώστες του αντικειμένου.

Έπρεπε να ήσασταν εδώ χθές. Να την ακούγατε να τρέχει απο τον πατέρα της, στον παππού, στην γειτόνισσα... να φωνάζει όλο ενθουσιασμό "Ο Μπάμπης μου είπε οτι θα πάω στην "μεγάλή πισίνα" και θα πάρω βαταχοπεδηλα".

Αυτή είναι η προταση του ΚΔΑΥ για τη σχολική χρονιά 2007-2008 για την Μαρία. Πρέπει να χαίρομαι ή να λυπάμαι; Είμαι τόσο μπερδεμένη... από την στιγμή που έλαβα αυτήν την απάντηση: "Το παιδί έχει κάνει ιδιαίτερη πρόοδο σε όλους τους τομείς, αλλα προτείνεται άλλος ένας χρόνος (ο τρίτος) στο νηπιαγωγείο για να ωριμάσει."

Με αφορμή το βιολόγιο "Όσο μεγαλώνει θα είναι πιο δύσκολα;", νιώθω την ανάγκη να εκθέσω λίγο το θέμα. Αλήθεια, για όλα τα στραβά που συμβαίνουν στα παιδιά μας φταίει ο αυτισμός; Για τα παιδιά που δεν έχουν αυτισμό, αλλά είναι και αυτά δύστροπα, τι ακριβώς φταίει;

Μικρές βλάβες στο DNA των ατόμων με αυτισμό δείχνουν ότι η πάθηση μπορεί να προκαλείται απο 100 διαφορετικά γονίδια, σύμφωνα με νέα στοιχεία που δημοσιεύονται στο επιστημονικό "Science".

Απο το "βιολόγιο" της Dimitra, έφτασα στην απάντηση του Ιγνάτιου Καφαντάρη-Ζεϊμπέγλου. Μια πραγματικά πολύ αισίοδοξη απάντηση για τον τόπο μας. Με ξύνισε βέβαια η πρόταση ότι το Κέντρο που σκέφτεται να συστήσει θα έχει στόχο τις πιο εύπορες οικογενειακές μονάδες. Δε στέκομαι όμως σε αυτό διότι κάθε οικογένεια που ασχολείται με τέτοιου είδους θέματα, προσφέρει ήδη ανα μήνα το ποσό των 1.000 με 1.500 ευρώ.

Πολλά λόγια για το "τι φταίει", στον αυτισμό. Τι πήγε λάθος. Ψάχνουμε το "γιατί". Ένα γιατί που μέχρι σήμερα μένει αναπάντητο και σίγουρα δεν θα απαντηθεί τα επόμενα χρόνια. Πολλές έρευνες, πολλές θεραπείες, πολύ μεγάλο κόστος προς όλες και απο όλες τις πλευρές. Το αποτέλεσμα ακαθόριστο. Τα πάντα οφείλονται στο παίδι και στην διαθέσιμότητα του να ανταποκριθεί στις τυπικές απαιτήσεις των μέχρι τώρα σταθερών.

Κοιτάζωντας τα "βιολόγια" μας διαπίστωσα ότι κάποιοι απο μας, που είναι μέλη, αποφεύγουν να δηλώσουν στο "Νόηση" προσωπικά τους στοιχεία, όπως έχουμε κάνει οι περισσότεροι εδώ μέσα. Θελω την γνώμη απο όλους σας πάνω στο θέμα αυτό, καθώς και τι κινδύνους μπορεί να κρύβει η ανωνυμία.

Θυμώνω όταν "κάποιοι" δεν μας δίνουν την δυνατότητα να κρίνουμε εμείς οι γονείς τι είναι καλό για το παιδί μας. Θυμωνω όταν μετά απο χρόνια ταλαιπωρίας πρέπει εγώ να ψάξω μέσα σε μια αχανή ορολογία να βρω αυτό που οι "ενημερωμένοι" μπορούσαν να το πούν με απλά λόγια απο την πρώτη στιγμή.

Το κεφάλαιο που αναφέρεται στην Νευροψυχολογική και ψυχολογική διάγνωση, κατά την ταπεινή μου γνώμη ενδιαφέρει όλον τον κόσμο του "Νόηση". Καλό διάβασμα!

Ευχαριστώ δημόσια τον Αlmak, που με τον τρόπο του, μου έδωσε το κίνητρο να ψάξω στην βιβλιογραφία που έχω στα χέρια μου και να βρω την σχέση επιληψίας - αυτισμού. Σύντομα θα δημοσιευσω ενα εκτενές κείμενο απο τα επιληπτικά σύνδρομα του Χ. Παντελιάδη και ένα ανάλογο απο το βιβλίο της Uta Frith "Αυτισμός". Ευχαριστώ και τον 'Αγγελο Κουτουμάνο τον εμπνευστή αυτής της ιστοσελίδας που μου έδωσε την δυνατότητα να μπορώ να επικοινωνώ με όλους εσάς!

Uta Frith, Αυτισμός, μτφ. Γιώργος Καλομοίρης, Β' εκδοση, Ελληνικά Γράμματα, Αθήνα 1996. Η εκτίμηση μου για αυτό το βιβλίο είναι απεριόριστη. Είναι ευανάγνωστο και συγκεντρωτικό.

Σύμφωνα με τις διεθνή ταξινόμηση των επιληψιών και επιληπτικών συνδρόμων το 1989, η κατάταξη για διαγνωστικούς και θεραπευτικούς σκοπούς έχει ως εξής.

Ευχαριστούμε θερμά το μέλος του NOESI.gr, Γεωργία Καλαθάκη, που έκανε τη δημοσίευση!

Ποιο είναι αυτό; Είναι το άλλο παιδί της οικογένειας. Είναι αυτό που ήρθε για να δώσει δύναμη στο πρώτο. Είναι αυτό που εις βάρος του προχωρεί το πρώτο. Είναι αυτό που με κάνει να πονάω περισσότερο απο το πρόβλημα που αντιμετωπίζω. Μεγάλωσε με νταντάδες και γιαγιάδες γιατί έπρεπε να πάει η Μαρία στα μαθήματα της. Η έλλειψη της μάνας και του πατέρα έχουν λαβώσει την καρδούλα του. Τα συναισθήματα του δηλώνουν κάθετα ένα τεράστιο "γιατί". Τί να του πω; Πώς να του εξηγήσω; Και πάνω που μεγάλωσε και πλέον μπορεί να συμμετέχει και αυτός μαζί μας, που μπορεί να απολαύσει και αυτός τα αγαθά της γνώσης, οι ώρες της Μαρίας και οι ώρες οι δικές του δεν συμπίπτουν. Και πάλι παραμελείται. Θυμώνω με τον εαυτό μου για αυτό, που κάνω στο άλλο μου παιδί.

Με αφορμή το "βιολόγιο" του μέλους Soula, για τους δασκάλους και τις σχέσεις των παιδιών μας μέσα στην τάξη, η σκέψη μου επικεντρώθηκε στα μηνύματα της Μαιρούλας που ίσως αποτελούν ένα δείγμα του συναισθηματικού κόσμου των παιδιών μας ως προς τα άλλα και το περιβάλλον που βιώνουν σε καθημερινό επίπεδο μέσα στο σχολείο.

Με κάνετε να νιώθω ότι ζω σε έναν άλλο πλανήτη. Τα προβλήματα μας είναι κοινα, όλοι τα γνωρίζουμε. Το παιδί μου ηταν όπως και τα δικά σας παιδιά και ακόμα χειρότερα. Απο την στιγμή που γεννήθηκε δίνω μάχη με τον "αυτισμό", με έναν "όγκο" που το παιδί είχε εκ γενετής καθώς και με ένα είδος "επιληψίας" που δεν μπόρεί να ελεχθεί. Ολα αυτά δεν τα λέω για να πάρετε κουράγιο... Αλλά, ρε παιδιά, η κόρη μου εχει φτάσει στο σημείο να μη ξεχωρίζει απο τα άλλα παιδια... Γιατί να συμβαίνει αυτό στην δική μου κόρη και όχι στα δικά σας παιδια.

Σήμερα νιώθω την ανάγκη να εκθέσω κεντρικά σημεία των θεμάτων που απασχολούν όλους εμάς, έτσι όπως τα αντιλαμβάνομαι και τα κατανοώ μέσα απο το περιβάλλον μου.