Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων (29/2)

Εμείς λέμε: "Σπάνιοι είναι οι άνθρωποι, όχι οι παθήσεις τους" ;) Σπάνια ημέρα η 29η Φεβρουαρίου, 24 ώρες περισσότερες τη χρονιά που εμφανίζεται! Έτσι επιλέχθηκε ως η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Νόσων. Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Νόσων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και τιμάται έκτοτε την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, με σκοπό την ευαισθητοποίηση της κοινή γνώμης και την άσκηση πίεσης, προκειμένου το σύστημα υγείας και πρόνοιας να προσαρμόζεται στους πάσχοντες από σπάνιο νόσημα, την πρόληψη και θεραπεία των παθήσεων τους.

Το 75% των ασθενών που προσβάλλονται από σπάνιες νόσους είναι παιδιά και έφηβοι, ενώ στις περισσότερες των περιπτώσεων τα πρώτα συμπτώματα, συνήθως κοινά με άλλες ασθένειες, οδηγούν σε εσφαλμένες πρώτες διαγνώσεις και δεν ταυτοποιούνται έγκαιρα με τη σπάνια νόσο. Αποτέλεσμα, να καθυστερεί η φαρμακευτική αντιμετώπιση της νόσου και να ταλαιπωρούνται αφάνταστα οι πάσχοντες.

Στην Ελλάδα, με βάση και την ευρωπαϊκή εμπειρία, τα άτομα που πάσχουν από κάποια σπάνια νόσο υπολογίζονται σε 1.000.000.

Όπως καταγράφει η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ), η έρευνα, η επιστημονική γνώση, η θεραπευτική αντιμετώπιση, αλλά και η κοινωνική και ασφαλιστική κάλυψη είναι ελλιπείς και καθιστούν πραγματικό Γολγοθά τη «ζωή με σπάνιο νόσημα», τόσο για τους ασθενείς, όσο και τις οικογένειές τους και τον οικονομικό τους προϋπολογισμό. Μερικές από τις σπάνιες παθήσεις, όπως τυποποιούνται από την EURORDIS:

  • Εναλλασσόμενη Ημιπληγία
  • Ανιριδία
  • Ρευματοειδής Αρθρίτιδα
  • Αταξία τηλεαγγειεκτασία
  • Έλλειψη χοριοειδούς χιτώνος του οφθαλμού
  • Υποφυσιογενής Βασιοφιλισμός
  • Κυστική ίνωση
  • Πομφολυγώδης επιδερμολυσία
  • Δυστονία
  • Αιμοφιλία
  • Νόσος Πάρκινσον
  • Έλλειψη αυξητικής ορμόνης
  • Λύκος και άλλες κολλαγονώσεις
  • Μελιταίος Πυρετός
  • Μεσογειακός Πυρετός
  • Εγκεφαλίτιδα
  • Αραχνοδακτυλία ( Σύνδρομο Μαρφάν )
  • Μεσογειακή Αναιμία
  • Στρεψαυχενία
  • Πορφυρία
  • Σκλήρυνση κατά πλάκας
  • Μυϊκές δυστροφίες
  • Σκηροδερμία

Πηγή: Sansimera.gr

Παραπομπές για να διαβάσετε περισσότερα:

Μπορώ να συνδράμω;

Το noesi.gr αξιοποιεί την κοινωνική συνεισφορά για να αναπτύξει ακόμη περισσότερο το μη κερδοσκοπικό έργο του, παρέχοντας κοινωνικές υπηρεσίες δωρεάν σε άτομα και οικογένειες από ευάλωτες κοινωνικές ομάδες όπως, επίσης, σε ειδικώς αναγνωρισμένα φιλανθρωπικά σωματεία και συλλόγους γονέων ή ΑμεΑ, βάσει καταστατικού. Αν βλέπετε θετικά τη συμβολή του, μπορείτε να στηρίξετε την προσπάθεια. Δείτε πώς, παρακάτω.

ANANOESI ®

Δωρίστε χρόνο ομιλίας. Επισκεφτείτε ένα κατάστημα με είδη κινητής τηλεφωνίας και βάλτε χρόνο ανανέωσης ομιλίας π.χ. 10€, 20€ στα νούμερα:

Στείλετε γραμματόσημα. Αγοράσετε γραμματόσημα π.χ. 3€, 5€, 10€ από ΕΛΤΑ, βάλτε τα μέσα σε φάκελλο και ταχυδρομήστε τον στη διεύθυνση: NOESI.gr -- Μιστράλ 4 -- Ν. Ψυχικό 154 51.

Καταθέσετε χρήματα. Δεχόμαστε χρηματικές δωρεές μέσω Alpha Bank. Επικοινωνήσετε από τη σελίδα noesi.gr/contact για πληροφορίες, αποδοχή δωρεάς και έκδοση απόδειξης.

Στείλετε χρήματα μέσω κάρτας. Αν χρησιμοποιείτε πιστωτική ή χρεωστική κάρτα, internet banking ή PayPal, χρησιμοποιήστε τον σύνδεσμο "Donate" για τη δωρεά σας.

Στηρίξτε το NOESI.gr μέσω PayPal.

Μάθετε περισσότερα! Στη σελίδα www.noesi.gr/ananoesi διαβάστε αναλυτικά για τους σκοπούς που υποστηρίζονται δωρεάν από το noesi.gr.

Λαμβάνετε το ...Nousletter; Εγγραφείτε στο ενημερωτικό δελτίο καταχωρώντας το E-mail σας παρακάτω.
Δείτε παλιά ...Nousletter!

Γιατί συντονίζουμε δίκτυα;

Στόχο του NOESI.gr αποτελεί η δικτύωση επαγγελματιών, φορέων και οικογενειών, ώστε να διευκολύνονται η ενημέρωση, η υποστήριξη και η συμβουλευτική με απώτερο σκοπό τη δια βίου εκπαίδευση, την επαγγελματική κατάρτιση και εν γένει την κοινωνική ένταξη των ευπαθών κοινωνικών ομάδων. Οι Ομάδες είναι γειτονιές σ' όλη την Ελλάδα. Ενημερώστε, ρωτήστε, αναζητήστε, προσκαλέστε.

Βρείτε μια "γειτονιά" εδώ.
 

Νέος Οδηγός "Προνόησε"!

Κυκλοφορεί δωρεάν ο νέος Οδηγός υπηρεσιών "Εκπαίδευση - Υγεία - Πρόνοια" σε Ελλάδα και Κύπρο. Ο Οδηγός με τον διακριτικό τίτλο "Προνόησε" διατίθεται δωρεάν σε ηλεκτρονική ή έντυπη έκδοση. Απευθύνεται σε γονείς, επαγγελματίες, φοιτητές, εθελοντές, στελέχη εταιρικής κοινωνικής ευθύνης. Δοκιμάστε την αναλυτική πανελλαδική έκδοση ή την έκδοση ...τσέπης της περιοχής σας!

Μπορώ να συνδράμω τον Οδηγό;