Σπάνιες Παθήσεις: Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων (29/2)

Εμείς λέμε: "Σπάνιοι είναι οι άνθρωποι, όχι οι παθήσεις τους" ;) Σπάνια ημέρα η 29η Φεβρουαρίου, 24 ώρες περισσότερες τη χρονιά που εμφανίζεται! Έτσι επιλέχθηκε ως η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Νόσων. Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Νόσων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και τιμάται έκτοτε την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, με σκοπό την ευαισθητοποίηση της κοινή γνώμης και την άσκηση πίεσης, προκειμένου το σύστημα υγείας και πρόνοιας να προσαρμόζεται στους πάσχοντες από σπάνιο νόσημα, την πρόληψη και θεραπεία των παθήσεων τους.

Το 75% των ασθενών που προσβάλλονται από σπάνιες νόσους είναι παιδιά και έφηβοι, ενώ στις περισσότερες των περιπτώσεων τα πρώτα συμπτώματα, συνήθως κοινά με άλλες ασθένειες, οδηγούν σε εσφαλμένες πρώτες διαγνώσεις και δεν ταυτοποιούνται έγκαιρα με τη σπάνια νόσο. Αποτέλεσμα, να καθυστερεί η φαρμακευτική αντιμετώπιση της νόσου και να ταλαιπωρούνται αφάνταστα οι πάσχοντες.

Στην Ελλάδα, με βάση και την ευρωπαϊκή εμπειρία, τα άτομα που πάσχουν από κάποια σπάνια νόσο υπολογίζονται σε 1.000.000.

Όπως καταγράφει η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ), η έρευνα, η επιστημονική γνώση, η θεραπευτική αντιμετώπιση, αλλά και η κοινωνική και ασφαλιστική κάλυψη είναι ελλιπείς και καθιστούν πραγματικό Γολγοθά τη «ζωή με σπάνιο νόσημα», τόσο για τους ασθενείς, όσο και τις οικογένειές τους και τον οικονομικό τους προϋπολογισμό. Μερικές από τις σπάνιες παθήσεις, όπως τυποποιούνται από την EURORDIS:

Εναλλασσόμενη Ημιπληγία
Ανιριδία
Ρευματοειδής Αρθρίτιδα
Αταξία τηλεαγγειεκτασία
Έλλειψη χοριοειδούς χιτώνος του οφθαλμού
Υποφυσιογενής Βασιοφιλισμός
Κυστική ίνωση
Πομφολυγώδης επιδερμολυσία
Δυστονία
Αιμοφιλία
Νόσος Πάρκινσον
Έλλειψη αυξητικής ορμόνης
Λύκος και άλλες κολλαγονώσεις
Μελιταίος Πυρετός
Μεσογειακός Πυρετός
Εγκεφαλίτιδα
Αραχνοδακτυλία ( Σύνδρομο Μαρφάν )
Μεσογειακή Αναιμία
Στρεψαυχενία
Πορφυρία
Σκλήρυνση κατά πλάκας
Μυϊκές δυστροφίες
Σκηροδερμία

Πηγή: Sansimera.gr

Παραπομπές για να διαβάσετε περισσότερα:

Οδηγός διαταραχών του NOESI.gr με εβδομήντα και πλέον σύνδρομα - στα ελληνικά
Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) - στον Οδηγό υπηρεσιών
European Organisation of Rare Diseases (EURORDIS) - στα αγγλικά

Διαφήμιση — Ζητήστε προσφορά

Ψηφιακό Γραφείο ® NOESI.gr | Τι είναι και πώς λειτουργεί;

Το Ψηφιακό Γραφείο ® NOESI.gr βασίζονται σε μία διαδικτυακή πλατφόρμα τηλεργασίας, προσαρμοσμένη στον τομέα της υγείας και της εκπαίδευσης. Η πλατφόρμα παρέχει πρόσβαση σε εργαλεία που λειτουργούν εξ αποστάσεως, μέσω internet. Το Ψηφιακό Γραφείο μπορεί να συνδέεται και να υποστηρίζεται από τη Γραμματεία του NOESI.gr, ώστε να εμπλουτίζεται διαρκώς με νέο υλικό. Παρέχεται με την τεχνική υποστήριξη της Google.