Βοήθεια - Γονείς σε απόγνωση

Καλή σας ημέρα. Έχουμε ένα σημαντικό πρόβλημα και κάθε γνώμη - βοήθεια θα μας ήταν πολύ χρήσιμη. Έχουμε μία κόρη 26 χρονών πλέον η οποία πάσχει από φαρμακοανθεκτική επιληψία (έχουμε δοκιμάσει τα πάντα αλλά δεν έχουμε δει φως εδώ και 23 χρόνια). Κάναμε και μικροεπέμβαση για τοποθέτηση διεγέρτη πνευμονογαστρικού νεύρου αλλά και πάλι δεν είχαμε σημαντικές βελτιώσεις.

Παράλληλα λόγω πολλών χτυπημάτων (γιατί έχει πτώσεις τύπου drop attact δλδ. ξαφνικές, απρόσμενες και είναι σκάλα, είναι κόγχη είναι οτιδήποτε) αμέσως έχουμε χτύπημα με πολλαπλά ράμματα ή σπασίματα. Από τα πολλά φάρμακα γύρω στα 17 χάπια την ημέρα και τα χτυπήματα έχουμε αποκτήσει οριακή νοητική στέρηση που για την ηλικία της είναι ότι χειρότερο και ταυτόχρονα έχουμε και ψυχωσικές εκρήξεις...

Κινητικό πρόβλημα στην ουσία έχει, αφού δεν μπορεί σε καμία περίπτωση να κυκλοφορήσει μόνη της, ούτε καν μπάνιο να κάνει μόνης (στη μπανιέρα) γιατί με την επαφή με το νερό βγάζει απρόβλεπτη κρίση και την κάνει 26 χρονών κοπέλα ο πατέρας της (είναι αδύνατον να την κάνω εγώ λόγω βάρους της αλλά και λόγω προβλημάτων υγείας δικών μου. Τελευταίες διαγνώσεις αρχίζουν και μιλάνε για το σύνδρομο Lennox-Gaustut που είναι 1:1.000.000 η συχνότητα του. Μέχρι τώρα είχαμε ποσοστό 67% και έπαιρνε προνοιακό επίδομα. Τάρα καταθέσαμε χαρτιά να περάσει από ΚΕΠΑ και ζητήσαμε να μας δώσουν και επίδομα ετέρου προσώπου γιατί όπως καταλαβαίνετε οι γονείς μεγαλώνουμε κουραστήκαμε δεν υπάρχουν οι ίδιες αντοχές κλπ κλπ. Μας ζήτησαν ένα χαρτί από το ΙΚΑ για να το καταθέσουμε στο ΚΕΠΑ προκειμένου να πάρουμε έγκριση για το σχετικό επίδομα αλλά το ΙΚΑ μας είπε ότι επειδή δεν είναι άμεσα ασφαλισμένη αλλά έμεσα δεν δικαιούται το συγκεκριμένο επίδομα. Είναι τρέλα...

Πως μπορεί ένα τέτοιο άτομο να εργαστεί προκειμένου να είναι άμεσα ασφαλισμένο??? Επιπλέον ο πατέρας της για να μπορεί να την πηγαίνει σε κάποια προγράμματα εργασιοθεραπειών κλπ πήρε σύνταξη στα 25 χρόνια με παιδί με 67% αλλά βάση του νόμου ακόμα και αν είχε την δυνατότητα το παιδί να απασχοληθεί κάπου θα του κοβόταν η σύνταξη.. κάτι που σημαίνει ανεργία... !!! Ζούμε ένα παραλογισμό... από όλες τις μεριές και δεν ξέρουμε τι να κάνουμε!!! Ένα άλλο σημαντικό πρόβλημα είναι ότι φοράει γυαλιά λόγω μυωπίας τα οποία σε κάθε πτώση σπάνε και της δημιουργούν και τραυματισμό (από το σκελετό). Έχει τύχει μήνας να αλλάξουμε 6 φορές!!! γυαλιά! Προσπαθήσαμε να μπούμε στη διαδικασία επέμβασης για την μυωπία σε Κρατικό Νοσοκομείο και συγκεκριμένα στο Αττικό όπου ενώ όλα εντάξει μπορεί να κάνει την επέμβαση επειδή θεωρείται επέμβαση καλλοπισμού που στην δική μας περίπτωση δεν είναι τέτοια πρέπει να πληρώσουμε το ποσό εμείς οι γονείς όλο προκαταβολικά και να το πάρουμε πίσω από το ταμείο όποτε και αν... Φυσικά ειδικά από τότε που έχουμε φτάσει με τα γεννόσημα-πρωτότυπα να πληρώνουμε πάνω από 150 ευρώ τον μήνα μόνο για τα φάρμακα της χώρια γιατρούς, προγράμματα, κοινωνική λειτουργό , στοιχειώδη διασκέδαση (ένα καφέ με τον μπαμπά της), απίστευτη κατανάλωση βενζίνης για τις μετακινήσεις της και δεδομένου ότι υπάρχει ένα ακόμα παιδί που σπουδάζει επαρχία και 2 ενοίκια σπιτιών (κύρια κατοικία και φοιτητική) είναι αδύνατον να μπορέσουμε να έχουμε αυτά τα χρήματα μαζεμένα... Και το πρόβλημα διαιωνίζεται...

Πραγματικά αν έχετε κάποια γνώμη κάποια βοήθεια κάποια ανάλογη εμπειρία από το παράλογο Κράτος που ζούμε και βρήκατε λύση και μπορούσατε να μας βοηθήσετε θα ήταν ανάσα ζωής τόσο για εμάς σαν γονείς όσο και για την ίδια την κόρη.

Σας ευχαριστώ πολύ.