Υπάρχει κάποιος με το ίδιο πρόβλημα;

Εικόνα dany
Καλησπέρα... Θα ήθελα να μιλήσω με κάποιον γονέα που έχει παρόμοιο πρόβλημα με της κορούλας μου ή έστω με κάποιον γονέα που γνωρίζει κάτι σχετικό με την περικοιλιακή λευκομαλάνυνση. Ευχαριστώ.

Σχόλια

Έχω το ίδιο πρόβλημα.

Εικόνα katgian
Γεία σου dany. Εγω γέννησα το παιδί μου (κοριτσάκι) πρόωρα, διότι είχα αποκόλληση πλακούντα όταν το παιδί μου ήταν 32 εβδομάδων και 4 ημερών. Έκανα καισαρική τομή και το παιδί μου διακομίσθηκε στην Αθήνα (μαζί με ένα τελειόμηνο) διότι στο νησί μου δεν μπορούν να ανταποκριθούν σε τέτοια περιστατικά. Το αεροσκάφος έκανε τέσσερις ώρες να έρθει στο νησί και στο αεροσκάφος δεν είχε μάλλον κατάλληλο ιατρικό εξοπλισμό και το παιδί μου έπαθε ανακοπή.Ούτε ξέρω πόση ώρα έμεινε χωρίς οξυγόνο. Στο ιστορικό του λέει πως στο νοσοκομείο Παίδων Αγλαϊα Κυριακού μεταφέρθηκε με Ambu και αγγειοσυσπασμένο. Εκεί οι γιατροί μόλις ανεβήκαμεεπάνω μας είπαν πως το παιδί μας είχε περικοιλιακή λευκομαλάκυνση. Εγώ και ο άντρας μου χάσαμε την γη κάτω από τα πόδια μας. Κανένας δεν μπορούσε να μας πει με σιγουριά εάν το παιδί μας θα έχει κάποιο σοβαρό πρόβλημα και τι. Το μόνο που μας λέγανε και μας λένε ότι το πιο πιθανό είναι να αφήσει κάτι στο παιδί αλλά τί δεν μπορούν να πουν. Ευτυχώς που στο νησί έχω έναν πολύ καλό παιδίατρο και μας έστειλε σε φυσιοκοθεραπευτή (πολύ καλός και αυτός)και κάνουμε την μέθοδο Bobath από όταν το παιδί μου ήταν τριών μηνών.Στην αρχή το παιδί είχε κάτι κύστες στο κεφάλι αλλά μετά από 2-3 μήνες, έφυγαν. Κάναμε εγκεφαλογράφημα και μαγνητική. Στην μαγνητική έδειξε πως υπάρχει βλάβη στην λευκή ουσία που έχει να κάνει με την κίνηση και την λειτουργία των άκρων. Το παιδί μου έχει υπερτονία περισσότερο στα άνω άκρα και λιγότερο στα κάτω. Δεν το βάζουμε κάτω εγώ και ο άντρας μου το πέρνουμε για φυσικοθεραπείες και στο σπίτι του κάνουμε ότι ασκήσεις μπορούμε. Τώρα είναι περίπου οκτώ μηνών αλλά διορθωμένη ηλικία έξι. Ο φυσικοθεραπευτής και ο γιατρός μας είπε να την βάζουμε μπρούμητα, όμως η μικρή κλαίει πολύ. Ώρες ώρες όταν το βλέπουμε το παιδί νομίζουμε ότι όλα αυτά είναι ένα κακό όνειρο και θα περάσει. Ξέρω ότι από την αρχή μας βοήθησε η Παναγία και οι Άγιοι γιατί από την αποκόλληση μέχρι την ανακοπή το παιδί μου πέρασε δύσκολα. Εκεί ελπίζω και παρακαλάω κάθε μέρα να έχουν καλά το παιδί μου και όλα τα παιδιά του κόσμου. Συγνώμη εάν σε κούρασα , dany ελπίζω να μου πείς και εσύ την ιστορία σου και πως πάει το παιδί σου. Και εμείς θέλαμε να μιλήσουμε με κάποιον που έχει το ίδιο πρόβλημα.Να είσαι καλά.
like0

Έλαβες την απάντησή μου;

Εικόνα Ιωάννα
Καλησπερα katgian θα ηθελα να μαθω αν ελαβες την απαντηση μου... Θα ηθελα να τα ξαναπουμε και να ανταλαξουμε την εμπειρια μας απο γιατρους και φυσικοθεραπευτες... Εμεις σε λιγους μηνες θα ξεκινησουμε και εργοθεραπεια κ πιστευω οτι θα εχουμε ακομα καλυτερη προοδο.. Υπομονη υπομονη υπομονη... Να κανω οση χρειαζεται... Αρκει να την δω να περπαταει... Και τι στον κοσμο δεν θα εδινα...
like0

Kαλησπέρα Katgian

Εικόνα Ιωάννα
Kαλησπερα Katgian, καθολου δεν με κουρασες, ισα-ισα θα ηθελα να μαθω αν ελαβες την απαντηση μου, θα ηθελα να πουμε κι αλλα για τα παιδια μας και να μοιραστουμε οτι γνωριζουμε για την καλυτερη προοδο τους. Nα 'σαι καλα, περιμενω νεα σου.
like1

Γεια σου dany d

Εικόνα katgian
Καλησπέρα dany d, δεν πήρα την απάντηση σου στο e-mail μου, δεν ξέρω γιατί. Μήπως θα μπορούσες να την στείλεις και στην noesi.gr.Το παιδί μου τώρα είναι οκτώ μηνών, (διορθωμένη έξι μηνών),εσένα? Δυστηχώς δεν κάνει ακόμα ότι κάνει ένα τελειόμενο σε ήλικία έξι μηνών. Την τελευταία εβδομάδα ήρθαν ένα ζευγάρι φίλοι μας στο σπίτι και το μωράκι τους είναι τελειόμηνο έξι μηνών και η παναγία μαζί του να δεις τι έκανε. Γύριζε από ανάσκελα μπρούμητα κ.τ.λ., έπαιζε την πιπίλα του, κ.α. Εμένα ακόμη δεν γυρίζει μόνη της από ανάσκελα μπρούμητα ούτε απλώνει να πιάσει παιχνίδια...Μόνο όταν πάμε από πάνω της απλώνει να μας πιάσει, τα χεράκια της τα βάζει συνέχεια στο στόμα της, τα κουνάει δεν λέω αλλά ακόμη μάλλον δεν μπορεί να τα συντονίσει καλά. Πιστεύω και από ότι μας έχουν πει ότι τα χεράκια της έχουν περισσότερη υπερτονία παρά τα ποδαράκια της. Κάθε μέρα ξυπνάω το πρωί και παρακαλάω να κάνει κάτι περισσότερο και πάλι λέω έχει ο Θέος, δεν πειράζει να αργήσει να κάνει ορισμένα πράγματα το θέμα είναι να τα κάνει. Στην αρχή τα χεράκια της ήταν πιο σφικτά, με τις φυσικοθεραπείες τώρα γίνανε πιο χαλαρά. Οι γιατροί όπως θα ξέρεις δεν σου λένε και πολλά για το τι μπορεί να έχει τελικά το παιδί σου. Στις 24 Ιουνίου θα πάμε πάλι Αθήνα και θα πάμε στο Παίδων Πεντέλης στην κα. Παπαβασιλείου Αντιγόνη να πάρουμε και μια δεύτερη γνώμη, έχω ακούσει πολύ καλά λόγια για αυτήν.Αυτά danny μου να χαίρεσαι τα παιδάκια σου και περιμένω να μου πεις και εσύ πιο πολλά. Φιλιά
like0

Βρείτε ένα θέμα άμεσα!

Αφίσα της δράσης Μένουμε Ενωμένοι, μία πρωτοβουλία του noesi.gr για την εξ αποστάσεως υποστήριξη κατά την περίοδο της πανδημίας COVID-19.
✰ Ψηφιακή Αλληλεγγύη NOESI.gr
Η νόηση στο διαδίκτυο είναι μία κοινότητα μελών με Βιολόγια με προσωπικές εμπειρίες, που τροφοδοτούν συζητήσεις, και Οδηγούς, μία κοιτίδα γνώσης. Οι Ομάδες εμφανίζουν τα posts ανά τοποθεσία ή θέμα και η Αρχική τα πιο πρόσφατα.
Οδηγίες​ για να γράψετε "Βιολόγιο". Για να δημοσιεύσετε, μπείτε ως μέλος (Login). Μετά, από το μενού Πλοήγηση επιλέξτε Δημοσιεύστε νέο κείμενο. Επιλέξτε είδος ανάρτησης, συμπληρώστε τη φόρμα με κείμενο, πατήστε Ανάρτηση.