Υποπλασία οπτικών νεύρων
...Γειά σας, είμαι η Μelli 30 ετών και μητέρα μιας στρουμπουλής μπέμπας 7,5 μηνών. Όταν η μπέμπα ήταν 4 μηνών μάθαμε ότι έχει υποπλασία στα οπτικά νεύρα... Εκεί την χαρά μας την διαδέχθηκε το σοκ, ο πανικός και η απόγνωση... Τότε ξεκίνησε και ο αγώνας μας.
Εδώ και 3 μήνες έχουμε μάθει όλο τον ιατρικό κόσμο της Αθήνας απέξω κι ανακατωτά... όμως τίποτα δεν με πτοεί... στην αρχή έκλαψα, πόνεσα, κατηγόρησα τον εαυτό μου αλλά τώρα εχω οπλιστεί με δύναμη και προσπαθώ να μάθω όσα περισσότερα γίνεται γι αυτήν την κατάσταση για να βοηθήσω όσο περισσότερο γίνεται και καλύτερα την μικρούλα μου. Γι' αυτό και αποφάσισα να μοιραστώ τις σκέψεις μου και τις εμπειρίες μου εδώ.
Αν κάποιος γονέας αντιμετωπίζει κάτι αντίστοιχο θα ήθελα να επικοινωνήσει μαζί μου στο Ε-mail melli1703@gmail.com.
Σχόλια
Melli
Φίλη μου καλό κουράγιο!!
Επειδή έχω και εγώ ένα πρόβλημα με την όραση μου ξεκίνησα να ψάχνω και βρήκα το εξής: http://web1.tch.harvard.edu/cfapps/research/data_admin/Site170/mainpageS...
Θεραπεία με βλαστοκύτταρα
Μολις επιστρεψαμε απο την Κινα όπου είχαμε παει για θεραπεια με βλαστοκυτταρα για την κορη μου, η οποια όπως εχω αναφερει εχει υποπλασια οπτικων νευρων. Μετα από 2 χρονια οπου και εχω ξεκινησεις τις προσωπικες μου ερευνες για τα βλαστοκυτταρα, με την βοηθεια ειδικών επιστημόνων, γενετιστών, βιολογων, οφθαλμιατρων και σχεδον όλων των ειδικοτήτων γιατρών καταλήξαμε να πάμε στην Κίνα.. αυτο που θέλω είναι με λίγα λόγια να σας παραθέσω την προσωπική μου εμπειρια... εμένα ήδη η μικρή μετά από 8 εκχύσεις εχει πρώτα από όλα βελτιωση στη όραση της στο αριστερο ματι, εχει βελτιωθεί θεαματικά η ισορροπια της (balance), ο συντονισμος των κινησεων της, ο νυσταγμός στα ματια της, η ομιλια της καθως επίσης κανει βήματα μονη της χωρίς να την κραταει κάποιος. Για εμας όλα αυτα ειναι θεαματικα αποτελεσματα μολις μια εβδομαδα αφού τελειώσαμε την θεραπεια και ακόμα πρέπει να περιμενουμε 6 μηνες εως οτου εχουμε πιο ολοκληρωμενο αποτελεσμα της θεραπειας. Ολα αυτα τα γράφω όχι για επηρεασω ούτε να παραπλανήσω καποιον., απλά επειδη παλεψα πολυ σαν γονιος τωρα 2 χρονια ,αγχωθηκα, εκλαψα, ετρεξα, διαβασα, αμφισβητησα... αλλα μπορω να πω με βεβαιοτητα πως μην απελπιζεστε.. ΥΠΑΡΧΕΙ ΘΕΟΣ ΚΑΙ ΕΛΠΙΔΑ ΓΙΑ ΟΛΟΥΣ ΜΑΣ!! Η ΕΠΙΣΤΗΜΗ ΠΡΟΧΩΡΑΕΙ!!
Το μωρό μας είναι μόλις 2 μηνών με υποπλασία οπτικού νεύρου
Το μωρό μας είναι μόλις 2 μηνών και έχει διαγνωστεί ότι έχει υποπλασία οπτικού νεύρου στο δεξί μάτι και λιγότερο στο αριστερό. Οι γιατροί στην Κύπρο μας είπαν ότι δεν μπορούμε να κάνουμε κάτι για βελτίωση της κατάστασης. Θα μπορούσατε να μας δώσετε κάποιες περαιτέρω πληροφορίες ή συμβουλές σας παρακαλούμε;
Μικρά οπτικά νεύρα
Κύριε Βασίλη Θεοδώρου, θα ήθελα να μάθω αν έχετε κάνει ότιδηποτε με το παιδάκι σας, αν εχει κάποια θεραπεία, γιατί και 'μενα ο γιος μου 3μιση χρονών και έχει μικρά οπτικά νεύρα και το ένα ματάκι δεν βλέπει.
Η μικρή μας 11 μηνών έχει διαγνωστεί με υποπλασία οπτικού νεύρου
Τυχαία έπεσα σε αυτό που έχεις γράψει.. αντιμετωπίζω μια παρόμοια κατάσταση εδω και λίγους μήνες.. η μικρή μας είναι 11 μηνων και έχει διαγνωστεί με υποπλασία στα οπτικά της νευρα.. δεν έχει όραση καθολου! Της κάνουμε κάποιες εξετάσεις για να δούμε αν βλεπει κάτι αλλα οι γιατροί υποστηρίζουν ότι ξεχωρίζει μονο μόνο τη μέρα με τη νύχτα.. Την έχουν δει αρκετοί γιατροί και στην Αθήνα όλοι είναι κάθετη ότι δε μπορούμε να κάνουμε τίποτα και ότι θα μείνει ετσι.. εσενα είχε όραση η δεν έβλεπε απολύτως τιποτα; Έχουν περασει 6 χρόνια από τότε που έχεις δημοσιεύσει αυτο, ελπίζω να το δεις όμως και να μου απαντήσεις.. Και σε τι κατάσταση είναι τι παιδι σου τωρα;
Υποπλασία οπτικού νεύρου, είχατε κάποιο αποτέλεσμα;
Καλησπέρα σας, είδα το ποστ το οποιο ανεβάσατε πριν καιρό θα ήθελα να ρωτήσω εάν τελικά είχατε κάποιο αποτέλεσμα και που μπορώ να πάω και γω για την κόρη μου (έχει υποπλασια στο δεξί της ματάκι).
Βλαστοκύτταρα και υποπλασία οπτικού νεύρου
Γεια σας θα ηθελα να μου πείτε εκτός από υποπλασία του οπτικού νεύρου εχει και κάτι άλλο η όχι το παιδι σας μετά από την θεραπεία με τα βλαστοκύτταρα πως είναι η κλινική της εικόνα ευχαριστώ περιμένω απάντηση σας.