νόηση, ετών 18:)

Αγαπητή Στέλλα,

Πιο πάνω δεν περίγραψες απλά το παιδί σου αλλά και το δικό μου παιδί, όταν ήταν 2 ετών. Ο δικός μου γιός είναι τώρα 6 χρονών και μέσα από τα 3+ χρόνια εμπειρίας μου και τις ατέλειωτες ώρες διαβάσματος, έχω να σου ανακοινώσω καλά και κακά νέα. Αυτά που θα διαβάσεις πιο κάτω θα θεωρηθούν από πολλούς -και ειδικά από γιατρούς και θεραπευτές- ως ανοησίες και υπερβολές αλλά καθώς θα τα διαβάζεις να ξέρεις ότι ένα παιδί στην Κύπρο με περίπου τα ίδια χαρακτηρίστηκα όπως το δικό σου βρίσκεται στο δρόμο της ανάρρωσης (full recovery) και έχει ήδη φτάσει στο 90% των δυνατοτήτων του, σε σύγκριση με άλλα παιδία της ηλικίας του. Αυτά είναι τα καλά νέα και ελπίζω να σου δώσουν ελπίδα και κουράγιο. Πολύ πιθανών να άκουσες και μερικούς από τους θεραπευτές του παιδιού σου (π.χ. αναπτυξιολόγο, λογοθεραπευτή, εργοθεραπευτή) να μιλούν για βελτίωση των ικανοτήτων του παιδιού σου μέσω εκπαιδευτικών προγραμμάτων/μαθημάτων που σίγουρα είναι πολύ βοηθητικά, ειδικά στα πρώτα χρόνια ζωής ενός παιδιού (μέχρι το 6 έτος τα νευρικό σύστημα αναπτύσσεται ραγδαία, γι’ αυτό και υπάρχουν μεγάλες πιθανότητες βελτίωσης αν γίνει η διάγνωση σε μικρή ηλικία). Εγώ δεν μιλώ όμως γι’ αυτές τις θεραπείες. Πριν σου μιλήσω όμως για τη θεραπεία, πρέπει πρώτα να σου εξηγήσω πώς κατέληξε σε αυτό το σημείο το παιδί σου. Θέλω να ξεκαθαρίσω ότι μέχρι σήμερα δεν έχει εντοπιστεί τι ακριβώς προκαλεί τον αυτισμό ή ΔΑΔ ή όπως θέλεις πες το, αλλά όλοι συμφωνούν ότι υπάρχουν γονιδιακές αλλοιώσεις (DNA mutations) που σε συνδυασμό με περιβαλλοντικούς παράγοντες πυροδοτούν τα αυτιστικά χαρακτηριστικά. Οι γονιδιακές αλλοιώσεις σε άτομα με αυτισμό επηρεάζουν τον τρόπο που το χημικό εργοστάσιο του οργανισμού λειτουργεί, με αποτέλεσμα να προκαλούνται μποτιλιαρίσματα, καθυστερήσεις και ανικανότητα παραγωγής συγκεκριμένων ενζύμων που είναι αναγκαία για την ομαλή λειτουργία του νευρικού και άλλων συστημάτων (π.χ. αποτοξίνωσης, δυνατότητας μεταβολισμού κάποιας ουσίας). Λόγω της αδυναμίας μεταβολισμού κάποιων ουσιών που λαμβάνει το παιδί μέσω των τροφών, ποτών και φαρμάκων καθώς επίσης και  κρεμών, σαπουνιών και σαμπουάν που χρησιμοποιεί, ο οργανισμός του τις στοιβάζει αφού δεν μπορεί να τις μετατρέψει σε μορφή που μπορεί να τις αποβάλει μέσω των ούρων ή/και κοπράνων (δηλ. καταλήγει στην αποθήκευση βαρέων μετάλλων). Αυτό έχει ως αποτέλεσμα να επιβαρύνεται ο οργανισμός και πιθανόν όταν γίνει κάποιο εμβόλιο το οποίο περιέχει ουσίες που δεν μπορεί να μεταβολίσει ή έχει αλλεργία/ευαισθησία ο οργανισμός (π.χ. MSG, glutamate, μαγιά, φαινόλες, καζεΐνη, πρωτεΐνη αυγού, αλουμίνιο, αμμωνία, κτλ) ή/και όταν χορηγηθούν αντιβιοτικά λόγω κάποιας ασθένειας τα οποία θα σκοτώσουν τα καλά και κακά βακτηρίδια/μήκυτες του εντέρου, να δημιουργηθεί μια ανισορροπία που θα επιτρέψει στους κακούς μύκητες (π.χ. candida albicans) να ευδοκιμήσουν στο έντερο. Όταν οι μύκητες αυτοί βρουν την ευκαιρία να οργανωθούν σε ομάδες αποκτούν ισχυρές αμυντικές ικανότητες με αποτέλεσμα ένα ήδη καταπονημένο ανοσοποιητικό σύστημα (λόγω βαρέων μετάλλων και μεταβολικών προβλημάτων) να μην μπορεί να τα βάλει μαζί τους. Οι μύκητες αυτοί έχουν επίσης την ικανότητα να δημιουργήσουν μικρές τρυπούλες στην επιφάνεια του εντέρου και αντί να περνούν από το έντερο στο αίμα μόνο αμινοξέα (προϊόν του τελικού σταδίου διάσπασης των τροφών), να περνούν και μερικώς διασπασμένες τροφές (peptides) και πιθανών ένας αριθμός των μυκήτων (leaky gut syndrome). Οι μερικώς διασπασμένες τροφές είναι άχρηστες στον οργανισμό όταν εισχωρήσουν στο αίμα με αποτέλεσμα το ανοσοποιητικό σύστημα να τις καταστρέφει. Η συνεχής καταστροφή των ίδιων τροφών που συνεχώς περνούν στο αίμα αναγκάζει τον οργανισμό να τις αναγνωρίζει ως εισβολείς με αποτέλεσμα να προκαλούνται και άλλες αλλεργίες/ευαισθησίες και όλο και περισσότερη φλεγμονή που για κάποιο άγνωστο λόγο επηρεάζει την ορθή λειτουργία του νευρικού συστήματος και συγκεκριμένων περιοχών του εγκεφάλου. Αυτές οι αλλεργίες/ευαισθησίες σε τροφές, βαρέα μέταλλα, ανισορροπία του εντέρου και αδυναμία μεταβολισμού ουσιών και παραγωγής ενζύμων προκαλεί ένα είδος βραχυκυκλώματος στον οργανισμό και συγκεκριμένα στο νευρικό σύστημα που κάνει το παιδί να έχει ελλειμματική προσοχή, να μην κοιτά στα μάτια, να είναι υπερευαίσθητο σε ήχους (και στην αφή), να έχει ανοχή στο κρύο ή στη ζέστη, να εκνευρίζεται εύκολα, να κτυπά τον εαυτό του, να έχει δυσκολία στο να δεχτεί το ότι δεν θα γίνει αυτό που θέλει, να έχει δυσκολία στην ομιλία και στην κοινωνική επαφή, κτλ. Για να καταλάβεις τι περνούν αυτά τα παιδιά, φαντάσου ότι βρίσκεσαι με το σύζυγο σου σε ένα σπίτι όπου γίνεται ένα πάρτι και το σπίτι είναι γεμάτο κόσμο που μιλά δυνατά και εκτός αυτού παίζει και δυνατή μουσική. Τώρα σκέψου ότι ο σύζυγος σου βρίσκεται στην άλλη πλευρά του δωματίου και προσπαθείς να του φωνάξεις αλλά αυτός δεν σε ακούει. Κάτι τέτοιο συμβαίνει και με τα αυτιστικά παιδιά. Για να σε ακούσουν θα πρέπει να φωνάξεις δυνατά και πιθανόν πολλές φορές. Αλλά δεν θα ήταν καλύτερα να υπήρχε τρόπος να μειώσεις τη φασαρία? Τότε θα μπορούσε το παιδί σου να σε ακούσει καλύτερα και να δώσει περισσότερη προσοχή σε αυτά που λες. Έτσι το έργο των θεραπευτών του θα είχε μεγαλύτερο αποτέλεσμα και το παιδί σου θα έφτανε σε ικανότητες τους συνομήλικους πολύ πιο σύντομα. Το μεγαλύτερο μέρος της φασαρίας αυτής την προκαλούν σε μεγάλο βαθμό οι αλλεργίες/ευαισθησίες που αναπτύσσει ο οργανισμός στις τροφές που τρώει συχνότερα ή/και θα συνεχίσει να τρώει (είναι μικρός ακόμη ο γιός σου και μάλλον δεν έχει αναπτύξει πολλές αλλεργίες). Ο δικός μου γιός όταν έκανε την πρώτη του ανάλυση IgG Food Allergy Test από το Great Plains Laboratory (μέσω FedEx) πέρσι είχε σοβαρή ευαισθησία σε ότι είχε σχέση με γαλακτοκομικά προϊόντα (καζεΐνη), στο ασπράδι του αυγού και στη μαγιά. Επιπρόσθετα μέσω του Failsafe Elimination Diet καταφέραμε και εντοπίσαμε ότι είναι αλλεργικός/ευαίσθητός ή απλά δεν παράγει τα ένζυμα για να επεξεργαστεί τις φενόλες (phenols/salicylates) και πιθανόν salphites και nitrates. Με λίγα λόγια αν φάει ή πιει χυμό φρούτων ή λαχανικών που έχουν έντονο χρώμα και συνεπώς περιέχουν salicylates (π.χ. πορτοκάλια, φράουλες, ροδάκινα, κτλ) γίνεται αμέσως υπερενεργητικός. Το ίδιο συμβαίνει και με τα συντηρητικά τροφίμων και βελτιωτικά γεύσης (π.χ. monosodium glutamate [MSG]), τις χρωστικές ουσίες σε τούρτες και όλα αυτά τα χημικά, χρώματα και γεύσεις που περιέχουν οι καραμέλες, τα γλειφιτζούρια, πατατάκια, γαριδάκια, σοκολάτες, μπισκότα, αναψυκτικά, χυμοί σε κουτί ή οτιδήποτε άλλο επεξεργασμένο τρόφιμο σε κουτί ή περιτύλιγμα (processed food). Κάπου διάβασα πρόσφατα ότι ένα 30% των παιδιών με αυτισμό έχει ευαισθησία στα glutamates (π.χ. MSG), και καθώς δεν υπάρχει ανάλυση για εντοπισμό της ευαισθησίας θα πρέπει να το κάνετε μόνοι σας μέσω του Failsafe Elimination Diet. Το δύσκολο μέρος του διατροφικού προγράμματος, είναι η αρχή. Αυτό διότι θα δυσκολευτείτε να πείσετε τον μικρό να φάει κάτι που δεν του αρέσει και φυσικά να μην φάει κάτι που του αρέσει, ειδικά τα γαλακτοκομικά και ίσως τη γλουτένη λόγω των οπιοειδών επιδράσεων που προκαλούν στον οργανισμό (opioid peptides).  Αυτά ήταν τα κακά νέα. Όσο πιο πολλές ευαισθησίες έχει ο μικρός τόσο πιο δύσκολη θα είναι η καθημερινότητά σας. Και εκτός αυτού, επειδή το διαιτολόγιο του είναι περιορισμένο θα χρειαστεί να παίρνει βιταμίνες και ιχνοστοιχεία με βάση τις αναλύσεις του. Επίσης θα χρειαστεί να καταπολεμήσετε τα κακά βακτήρια/μήκυτες στο έντερο του μικρού (yeast overgrowth) με φυσικά αντί-βακτηριδιακά, αντί-υιικά, αντί-μηκυτιακά (π.χ. σκόρδο) και προβιοτικά. Όλα αυτά θα προστεθούν στη δυσκολία της καθημερινότητας σας, που πολλές φορές θα νομίζετε ότι γίνεται αφόρητη, αλλά είμαι σίγουρος ότι οι χαρές που θα λάβετε θα αξίζουν κάθε δυσκολία.

Πιο κάτω είναι οι αναλύσεις που έκανα μέχρι σήμερα στο παιδί μου καθώς επίσης και αυτές που σκοπεύω να κάνω πολύ σύντομα:

1. IgG Food Allegy Test
2. Heavy Metals Hair Test
3. Casein/Gluten Peptides Test
4. Organic Acids Tests
5. Comprehensive Stool Test
6. DNA Methylation Pathway Test

Πιο κάτω είναι 2 πολύ ενημερωτικά βιβλία που θα ήταν καλά να διαβάσετε:

1. Biological Treatments for Autism & PDD - by William Shaw
2. Autism: Pathways to Recovery Workbook - by Amy Yiasko (free online)

Πιο κάτω είναι 2 ακαδημαϊκά άρθρα αναφορικά με την εφαρμογή της βιοϊατρικής παρέμβασης (biomedical intervention) στον αυτισμό:

1. The Sunderland Protocol (April 2000) - http://www.espa-research.org.uk/linked/sunderlandprotocol.pdf
2. Arizona State University - Autism Research Institute (April 2007) - http://www.autism.com/pdf/providers/adams_biomed_summary.pdf

Πιο κάτω είναι η λίστα με μερικά από τα πιο χρήσιμα άρθρα που διάβασα όλο αυτό τον καιρό στο Διαδίκτυο:

1. http://www.nbnus.com/News/Mother's%20Success-2012.pdf
2. http://www.failsafediet.com/the-rpah-elimination-diet-failsafe/
3. http://www.autismnti.com/images/Diet.pdf
4. http://thescienceofeating.com/2015/01/16/how-to-heal-leaky-gut/
5. http://www.yeastinfection.org/understanding-how-and-why-you-need-to-elim...

Βρες ένα καλό γιατρό DAN (Defeat Autism Now) και εφάρμοσε το πρόγραμμα που θα σου δώσει για το παιδί σου. Αν δεν έχετε στην Ελλάδα γιατρούς DAN (όπως και στην Κύπρο) τότε σου προτείνω τον Dr. Kurt Woeller (www.drwoeller.com, www.labtestsplus.com) ο οποίος προσφέρει τις υπηρεσίες του μέσω Skype ή μπορεί απλά να αναλάβει να παραλάβει και να προωθήσει τις αναλύσεις του παιδιού και με βάση τα αποτελέσματα να δημιουργήσει ένα εξατομικευμένο πρόγραμμα βιοϊατρικής παρέμβασης.

Να θυμάσαι όμως ότι οι πλείστοι παιδίατροι, παιδοψυχίατροι, λογοθεραπευτές, εργοθεραπευτές και άλλοι τόσοι ειδικοί στον αυτισμό, δεν γνωρίζουν τίποτα σχετικά με τη βιοϊατρική παρέμβαση και αν τους αναφέρεις οτιδήποτε σχετικό θα το απορρίψουν άμεσα με το επιχείρημα ότι δεν υπάρχουν επιβεβαιωμένες μελέτες και ότι όλα αυτά είναι ψευτιές. Αυτές τις ψευτιές όμως μοιράζονταν πριν από 20 χρόνια σε forums στο Διαδίκτυο απλοί γονείς που κατάφεραν να βοηθήσουν τα παιδιά τους να βελτιωθούν. Μέχρι που κάποιοι κορυφαίοι επιστήμονες απέκτησαν παιδιά με αυτιστικά χαρακτηριστικά και ανακάλυψαν ότι αυτά που εφάρμοζαν οι απλοί γονείς είχαν αποτέλεσμα. Αυτό τους οδήγησε στο να αρχίσουν να μελετούν αυτές τις θεραπείες με αποτέλεσμα σιγά-σιγά τα anecdotal evidence να επιβεβαιώνονται με επιστημονικές μελέτες (βλέπε 2 ακαδημαϊκά άρθρα πιο πάνω).

Δεν είμαι γιατρός, ούτε βιοχημικός, ούτε ειδικός στον αυτισμό. Είμαι ένα πατέρας που όπως όλους τους άλλους γονείς αυτιστικών παιδιών παρακαλούσα το Θεό να κάνει το παιδί μου να μιλήσει, ή να με κοιτάξει μια φορά στα μάτια και να καταλάβω ότι με αναγνωρίζει, ή να μου δώσει μια σφιχτή αγκαλιά και να μου πει σ’ αγαπώ. Έτσι έψαξα, μελέτησα και έμαθα πώς να βοηθήσω το παιδί μου. Και επειδή θα ήθελα κάποιος να μου τα είχε πει όλα αυτά όταν ο γιός μου ήταν στην ηλικίας του δικού σου, αποφάσισα να γράψω αυτή τη μεγάλη απάντηση και μαζί μ’ αυτήν να βοηθήσω όσο πιο πολλά παιδιά μπορώ.

Με αγάπη,

Ένας Πατέρας  

Υστερόγραφο:

Αν αποφασίσεις να ακολουθήσεις αυτό το δρόμο οφείλω να σε ενημερώσω πως είναι εξαιρετικά δύσκολος και επίπονος. Το παιδί σου θα αντιδράσει πρώτα αρνητικά (συμπεριφορικά) και μετά θα δεις θετικά αποτελέσματα.

Μέχρι να πάρεις κουράγιο από τη θετική εξέλιξη της κατάστασης σε συμβουλεύω να βρεις άλλους γονείς που να αντιμετωπίζουν το ίδιο πρόβλημα για να μπορείς να συζητάς και να αποφορτίζεσαι. Στη συγκεκριμένη περίπτωση θα χρειαστείς μεγάλη στήριξη (ψυχολογική) για να μπορέσεις να βοηθήσεις το παιδί σου.