νόηση, ετών 18:)

Καλημέρα. Θα έλεγα να μην σκέφτεστε τόσο τόσο τόσο μακρυα...δλδ αν θα μπορει να ανταπεξέλθει στο σχολείο...σωστα τα χρόνια περνούν γρήγορα και δε θα καταλάβετε πως έφτασε η ώρα για σχολείο...αλλα προέχει το να κάνει τις θεραπείες της και να της δίνετε όσο περισσότερα ερεθίσματα μπορείτε...να της μιλάτε πολυ να της δείχνετε να της εξηγείτε... Να της συμπεριφερεσαι όπως σε κάθε παιδι της ηλικίας της...απλα ίσως τα αυτονόητα για άλλους για τα παιδια μας δεν ειναι αυτονόητα...αλλα θα σου δίνει τόσο μεγάλη ικανοποίηση όταν θα καταφέρνει πράγματα που η ευτυχία σου θα ειναι απίστευτη! Τα παιδια με ημιπληγια ειναι σχεδόν απίθανο να μην περπατήσουν...έχουν καλές ..πολυ καλές προοπτικές...τώρα θα έλεγα το αν θα φαίνεται η όχι δεν θα πρέπει να σε απασχολεί τόσο...οκ...δίκιο έχεις..πρώτη φορα επαφή με αυτη την κατάσταση έχεις...κατανοώ απολύτως την ανησυχία σου.. για να μην πω την ταραχή σου!!! η μικρη σου πιθανότατα να αργήσει να περπατήσει σε σχέση με ένα άλλο παιδάκι που δεν θα εχει θέμα...ίσως να αργήσει να μιλήσει πάλι...και γενικότερα κινητικα ναι θα βρίσκεται πιθανότατα πιο πίσω απο ένα άλλο παιδάκι...αυτο δεν σημαίνει ότι θα πρέπει να την βλέπεις μειονεκτικα...οφείλεις να της δώσεις το χρόνο που πρέπει γιατι οι ρυθμοί της ειναι διαφορετικοί...μην την συγκρίνεις με τα αλλα παιδια...αν κάνει αυτο αν κάνει εκείνο όπως τα αλλα...θα τα κάνει ...ίσως πιο αργά ...ίσως όχι τόσο τέλεια...αλλα θα δεις ότι θα βρίσκεις και εσυ κ εκείνη τρόπους να καταφέρετε τα πάντα...αλλα προσθεου μην απελπιζεσαι...εχει όλο τον καιρο μπροστα της να καταφέρει τα πάντα..ίσως να μην γίνει πριμα μπαλαρινα αλλα ε και?? μπορει να σε ρωτάνε διάφορα πράγματα αλλα εσένα να μην σε πτοεί τίποτα...θα συναντάς ανθρώπους στον περίγυρο σου που θα σε ρωτάνε η που θα σου λένε τι κάνει το τέλειο μωρακι τους... Σφίξει την καρδιά σου ...κλεισε τα αφτια σου και ανοιξε τα ματια σου ...προχώρησε με τους δικούς της ρυθμούς...ειναι κρίμα να περνάει ο χρόνος και να μην χαίρεσαι την κάθε στιγμη μαζι της...γιατι θα καταφέρει τόσο πολλα πράγματα και θα ειναι τόσο μα τόσο κρίμα να χάσεις όλες αυτές τις μεγαλειώδεις στιγμές απο το άγχος σου!!! Επέλεξε όσο μπορείς καλούς θεραπευτες , καλούς γιατρούς , και να διεκδικεις πάντα ότι δικαιούται σε κάθε επίπεδο...και πάνω απ όλα εμπειστευσου το μητρικό σου ένστικτο...την μητρική σου διαίσθηση ...θα πάθεις πλάκα πόσο μέσα θα πεφτεις στην διαίσθηση σου για το παιδι....και πάνω απ όλα...πέταξε την απαισιοδοξία σου στο βαθύτερο μέρος του ωκεανου...μακρυα...πολυ μακρυα....πέταξε την ..όχι κρύψε την...πέταξε την ...όπως σου το λέω....το ποτήρι ειναι μισογεματο όχι μισοαδειο...μόνο μισογεματο... Και να ξέρεις τα παιδια καταλαβαίνουν τα πάντα...μα τα πάντα...μικρα ειναι ...χαζα δεν ειναι που έλεγε κ η γιαγια μου!!! Λοιπόν...βολτουλες έξω τώρα που εχει καλο καιρο...μην την κρύψεις απο κανέναν ποτε...ειναι το παιδι σου , το καμάρι σου και δε σε νοιάζει οι άλλοι τι θα πούνε!!! αααα για τα Σαλαμίνα που είπες..περιμενε μην βιαζεσαι...μικρη ειναι ακόμα...σαλαμίνα θα εχει...ίσως λιγάκι περισσότερα αλλα όταν αρχίσει να μασάει καλύτερα και μιλαει τότε θα δεις μεγάλη διάφορα...ασε που έχετε και δόντια να βγάλετε στην πορεία οπότε πάλι σαλακια θα έχετε... Να είστε πάντα καλα ... Και να ξέρεις ότι λέω σε σένα το ακούω κι εγω άσχετα αν έχουν περάσει 5 μησι χρόνια...οι προκλήσεις ειναι πολλές...παρα πολλές...αλλα η ευτυχία που θα σου δώσει αυτο το παιδι δεν συγκρίνεται με τίποτα... Σε φιλω, Ιωάννα

Με λένε Αλεξάνδρα! Δεν έχω παιδί με ημιπληγία αλλά με σύνδρομο Down. Προσπαθώ το καλύτερο για το παιδί μου διαρκώς. Σε αυτό το πλαίσιο και με στόχο να νικήσουμε το βρωμοDown πήγα τον Ιούλιο του 2011 και παρακολούθησα ένα σεμινάριο για γονείς που οργάνωσε το Institute of Achievement of Human Potential. Το Iνστιτούτο αυτό βρίσκεται στην Αμερική, στην Πενσυλβάνια, και στην Ευρώπη έχει παράρτημα στην Ιταλία, στην πόλη Fuglia. Εκεί είδα πολλά παιδάκια με ημιπληγία, τετραπληγία, κινητικά προβλήματα λόγω μη καλής οξυγονωσης του εγκεφάλου κατά τον τοκετό, κινητικά προβλήματα από ατυχήματα κλπ κλπ. Οι άνθρωποι από αυτό το Iνστιτούτο θεωρούν όλα τα παιδιά με αυτισμό, νοητική υστέρηση, ΔΑΔ, επιληψία, διαταραχές, μαθησιακές δυσκολίες, δυσλεξία, τετραπληγίες, σύνδρομα ως brain injured children, δηλαδή παιδιά που έχουν τραυματισμένο εγκέφαλο. Θεωρούν ότι εμείς οι γονείς μπορούμε να βοηθήσουμε τα παιδιά μας ΚΑΛΥΤΕΡΑ από όλους τους ειδικούς του κόσμου. Και το πιστεύω αυτό! Για το Σεμινάριο. Πρώτα αγοράζεις το σχετικό βιβλίο και το διαβάζεις, μου φαίνεται λέγεται Brain Injured Child και το κόστος του είναι γύρω στα 50 ευρώ. Αφού το διαβάσεις τότε επικοινωνείς μαζί τους και για να κλείσεις θέση στο σεμινάριο το οποίο γίνεται συνήθως Ιούλιο στην Ιταλία και κλείνεις θέση από τον Απρίλιο. Το κόστος, δεν σας το κρύβω, είναι μεγάλο. Σε εμάς κόστισε και για τους 2 γονείς γύρω στα 4.000 ευρώ. Αφού παρακολουθήσετε και οι 2 γονείς το σεμινάριο οι υπέυθυνοι κι εσείς δημιουργείται από κοινού ένα πρόγραμμα για το παιδί που το εφαρμόζεις μόλις επιστρέψεις στο σπίτι. Οι υπεύθυνοι παρακολουθούν την πορεία του παιδιού τηλεφωνικά. Εάν θέλουν οι γονείς, κι εφόσον έχουν παρακολουθήσει και οι 2 το σεμινάριο, κλείνουν ραντεβού για τον επόμενο χρόνο να δουν οι υπεύθυνοι το παίδι κι αν χρειάζεται να τροποποιοήσουν το πρόγραμμα. Το σεμινάριο διαρκεί 5 ημέρες. Σου κάνουν μια σειρά από διαλέξεις από τις 9 το πρωί μέχρι τις 7-8 το απόγευμα και σου παρουσιάζουν το πρόγραμμα τους που περιλαμβάνει ασκήσεις φυσιοθεραπείας, λόγου, ερεθισμάτων ακοής, αφής και όρασης, διατροφής. Επίσης δίνουν ιδέες για το πως θα δημιουργήσεις στο παιδί σου περιβάλλον με ερεθίσματα ανάλογα με τις ανάγκες του παιδιού σου. Το ΜΟΤΟ τους είναι "brain grows by use", ο εγκέφαλος μεγαλώνει με τη χρήση. Ουσιαστικά οι ασκήσεις που κάνουν έχουν στόχο να εγγράψουν στον εγκέφαλο, κινήσεις αδρής και λεπτής κινητικότητας, λόγο - λέξεις, ανάπτυξη αισθήσεων που "κοιμούνται" (εκείνοι θεωρούν ότι δεν υπάρχει άνθρωπος 100% τυφλός για παράδειγμα αλλά 99% οπότε αυτό το 1% μπορείς να το αναπτύξεις και ο άνθρωπος να δει στο τέλος) Στο σεμινάριο αυτό γνώρισα ένα παιδί 17 ετών από την Φιλανδία. Στα 15 του είχε ένα ατύχημα με μηχανάκι και τραυματίστηκε τόσο σοβαρά που για κάποιους μήνες ήταν σε κώμα. Όταν συνήλθε δεν λειτουργούσε όλη η δεξιά του πλευρά. Δεν έβλεπε, δεν άκουγε, δεν κουνούσε χέρι και πόδι. Η μητέρα ανακάλυψε το ινστιτούτο, παρακολούθησε το σεμινάριο και εφάρμοσε το πρόγραμμα που της έδωσαν. Σε ένα χρόνο επανήλθαν η όραση και η ακοή και το παιδί μπόρεσε να περπατήσει (με ελαφρύ κούτσαμα) και να χρησιμοποιεί (όχι τέλεια) το χέρι του. Στο σεμινάριο είχε έρθει για να το δουν οι άνθρωποι του ινστιτούτου και να βελτιώσουν το πρόγραμμά του ώστε να γίνει πιο αποτελεσματική η θεραπεία. Το αγόρι αυτό με έκανε να πιστέψω πόσο αξίζει το πρόγραμμα του Ινστιτούτου. Ειδικά σε κινητικά θέματα είδα απίστευτα πράγματα. Νομίζω ότι αξίζει να επισκεφθείτε την ιστοσελίδα,(η ηηλεκτρονική διεύθυνση του ινστιτούτου είναι: www.iahp.org) ή και να παραγγείλετε κάποια βιβλία να διαβάσετε. Το Ινστιτουτο διαθέτει μια πολύ καλή βιβλιοθήκε με βιβλία χρήσιμα για τους γονείς (στα αγγλικά). Προσωπικά έμαθα για την ύπαρξη του Ινστιτούτου από τη μαμά ενός άλλου παιδιού με το σύνδρομο οι οποίοι είχαν πάει στην Αμερική τότε (δεκαετία του ΄80)και το παιδί ωφελήθηκε τρομερά. Για 4 μήνες ακολουθούσαμε το πρόγραμμα που μας έδωσαν. Στη συνέχεια επειδή απαιτείται η παρουσία 3ου ατόμου για τη βασική κινητική άσκηση την σταματήσαμε. Συνεχίσαμε όμως με πολύ περπάτημα. Η προώθηση του λόγου ωφάλησε ιδιαίτερα το γιο μου και γενικά αυτό που μου έμεινα από όλο το σεμινάριο είναι ότι πρέπει να δημιουργούμε στα παιδιά ερεθίσματα. Αξίζει ένα σερφάρισμα! Όλα καλά κι όλα όμορφα είναι! Να είστε καλά και να την χαίρεστε! Καλή συνέχεια καλοκαιριού!

Γεια σας, είμαι μητέρα ενος παιδιού 6 ετών με ημιπληγία. Ο Γολγοθάς ο δικός μου άρχισε από 8 μηνών όταν διαπίστωσα ότι δεν κουνούσε το αριστερό του χεράκι. Ο Εφραιμάκος μου, έτσι τον βάφτισα, πήρε το όνομά του από τον Αγιο Εφραίμ, ο οποίος είναι Τρικαλινός αλλά δεν το γνώριζα τότε. Ξέχασα να σας αναφέρω ότι είμαι κι εγώ από τα Τρίκαλα. Για να μην σας κουράζω, ο λόγος που σας γράφω είναι ότι θα ήθελα πάρα πολύ να βρω γονείς που έχουν παιδί με ημιπληγία. Ο Εφραίμ χειρουργήθηκε στο βέλγιο από Έλληνα γιατρό (αλλά πάνω από θαυμάσιο άνθρωπο) και τοποθετήθηκε βαλβίδα παροχέτευσης στη δεξιά πλευρά του εγκεφάλου. Το χειρουργείο έγινε σε ηλικία 2ετών γιατί υπήρχε μια μεγάλη κύστη 8x8 εκ. Μετά το χειρουργείο σε ηλικία 3ετών έκανε 2φορές επιληπτικές κρίσεις και μια ανακοπή. Από 2.5 ετών κάνουμε φυσιοθεραπείες.. ζω και ελπίζω ότι θα έρθει και η δική μας σειρά και ο Άγιος Εφραίμ θα κάνει το θαύμα του. Από καρδιάς θα ήθελα να μιλήσω με άλλους γονείς, να ρωτήσω και να με ρωτήσουν για τα παιδιά μας. Σας ευχαριστώ και περιμένω να με βρείτε για να σας βρω.

Καλωσορισατε στο noesi.gr. Πως ειναι κινητικα ο Εφραιμ? Κανει και λογοθεραπεια οπως ο δικος μου?

Σας ευχαριστουμε για το καλωσορισμα. Ο Εφραίμ δεν χρειαστηκε να κανει λογοθεραπεία. Η αριστερή του πλευρά έχει ημιπληγία αλλά περπατάει, τρέχει, παίζει με άλλα παιδιά...υστερεί περισσότερο στο χεράκι του, στην αδρή και λεπτή κίνηση. Οποιος θέλει μπορεί να επικοινωνήσει τηλεφ/κά μαζί μου για να συζητήσουμε αναλυτικότερα για τα παιδιά μας: 6970913175. Θα χαρώ πολύ να γνωρίσω κι άλλους γονείς. Αίγλη

Γεια χαρα. Πως παει η μικρη με τις θεραπειες? Ελπιζω να εχετε δει εξελιξη.

Γιατι δεν κανεις φυσιοθεραπεια?