Αν κάποιος το ξεπέρασε...
Καλησπέρα! Επιτέλους ήρθε και η σειρά μου να μοιραστώ τη προσωπική μας εμπειρία... είμαστε ζευγάρι εγώ και ο Γιώργος εδώ και 7 χρόνια!! Ήθελα τόσο πολυ ένα μωρό και έπειτα από μία αποβολή (με όλα τα επακόλουθα... βλέπε μελαγχολία.. το γνωστό "γιατί σε μένα"..) ο Γιώργος ήρθε για να με αλλάξει μιά και καλή!!
Στον 7ο ουρανό όταν γεννήθηκε και αγωνία να τα κάνω όλα σωστά... Και ενώ όλα κυλούσαν ομαλά στους 18 μήνες το μωρό παρουσίασε απύρετους σπασμούς... συνολικά το μωρό σε 8 μήνες έκανε 3 επεισόδια. Έπειτα από μαγνητική εγκεφάλου και εγκεφαλογραφήματα που δεν έδειχναν απολύτως τίποτα, ο γιατρός μας εξήγησε πως είναι υποχρεωμένος να ξεκινήσει στο παιδί φάρμακο. Κάναμε την αρχή με το Depakine. Όμως δεν μας έκατσε όπως θα πρεπε.. Έτσι προσθέσαμε και λίγο Kepra.
Να μη ξεχάσω να πώ το πιο βασικό.. 2 βδομάδες πρίν αρχίσουν όλα ο Γιώργος είχε κάνει το εμβόλιο MMR (τριπλούν)... Εννοείται πως είχε μαλλιάσει η γλώσσα μου να το λέω και να πιστεύω μέχρι και τώρα πως το εμβόλιο πυροδότησε κάτι που ίσως να είναι σπάνιο να συμβεί αλλά δυστυχώς συνέβη.
Για να μη πολυλογώ 2,5 χρονών σταμάτησαν τα επεισόδια. Ο Γιώργος έφτασε 7 χρονών και έπαιρνε τη δοσολογία του τότε... (εφόσον δεν υπάρχει επεισόδιο ο γιατρός δεν αυξάνει τη δόση). Στην ηλικία αυτή ο γιατρός επιχειρεί τη μείωση έως και την κατάργηση του φαρμάκου, γιατί όπως μας είπαν μες στην ατυχία είμασταν τυχεροί γιατί στην ηλικία που μας συνέβη, ο εγκέφαλος του παιδιού ακόμα αναπτύσεται..
Εδώ και 2 μήνες έχουμε σταματήσει το Kepra και μέχρι τον Φεβρουάριο θα έχουμε κόψει και το Depakine. Θα είμαστε σίγουροι όταν θα ολοκληρωθεί 1 χρόνος απόλυτης αποτοξίνωσης.. Σε λεπτομέρειες όλης αυτής της δοκιμασίας και ταλαιπωρίας όσον αφορά το παιδί δεν μπαίνω γιατί δεν μου φτάνει 1 μέρα να γράφω! Το μόνο που λέω είναι ότι όλα γίνονται για κάποιο λόγο. Θέλω να πιστεύω για να γινόμαστε καλύτεροι και να καταλαβαίνουμε για τι πράγματα αξίζει πραγματικά να αγχωνόμαστε..
Και σας ρωτάω τώρα!...
- Υπάρχει κάποια οικογένεια που έχει βρεθεί σε παρόμοια θέση με μάς??
- Υπήρξε κάποιος που αγωνιούσε έναν ολόκληρο χρόνο με θετικά αποτελέσματα??
Θα μας βοηθούσε πολύ και θα μας έδινε περισσότερη αισιοδοξία!!! Γιατί σίγουρα την έχουμε..!
Αλλα είναι και καλό να μοιραζόμαστε εμπειρίες και συναισθήματα!
Σχόλια
Προς Μαρίνα Βασιλοπούλου, έχω μικρή εμπειρία σε σχέση με σένα
Μαρίνα γειά σου,
είμαι η Έλενα και έχω μικρή εμπειρία σε σχέση με σένα. Αυτό που έχω διαβάσει όμως και σε ελληνικές και σε ξένες μελέτες είναι πως όταν παρέλθει η ηλικία των 4-6 ετών τότε είναι πολύ πιθανό να μην ξανακάνετε σπασμούς. Το επόμενο "επικίνδυνο" στάδιο είναι στην εφηβεία, για τα αγόρια λογίζεται λίγο πιο αργά από τα κορίτσια. Αλλά αν δεν έχει κάνει ως τότε, έιναι πολύ καλές οι πιθανότητες να το έχει ξεπεράσει.
Εμάς ο παιδονευρολόγος μας είπε πως το γεγονός ότι έπιασε το κέπρα και όχι το ντεπακιν και σταματησαν οι σπασμοί δεν οφείλεται μόνο στο φάρμακο, αλλά και στην ικανότητα αυτοοργανωσης του εγκεφάλου του παιδιού. Τα φάρμακα δεν παίζουν το μονο ρόλο.
Σας εύχομαι τα καλύτερα για το 2014 και περιμένουμε νέα σου!!
Μαρίνα και αγαπητοί φίλοι γράφω και εγω τον πόνο μου
Μαρινα και αγαπητοι φιλοι γραφω και εγω τον πονο μου γιατι απο εσας αντλω κουραγιο και αισιοδοξω . Εχω μια καταπληκτκη κορουλα τωρα 9 μηνων. Μεχρι και τον 7ο μηνα τα παντα κυλουσαν φυσιολογικα και ευλογημενα. 7 μηνων και 2 ημερων (και μετα απο εμβολιο) παρουσιασε η μπεμπα μου απυρετους σπασμους.
Μεταφέραμε την ανάρτηση σε νέο "βιολόγιο" .Διαβάστε τη συνέχεια εδώ...
Επιληψία στην εφηβεία στον γιο μου
Καλησπέρα σας ο γιος μου είναι 12 χρόνων και πριν 2 μήνες μου έκανε το πρώτο επεισόδιο με σπασμους στον ύπνο 15 δευτερόλεπτα. Ο γιατρός είπε αν τον ξαναπιάσει θα δώσει θεραπεία. Πριν μια εβδομάδα ξανά έκανε πιο πολύ και μου έδωσε το φάρμακο Kepra. Θέλω να ρωτήσω υπάρχει κάποιος που έχει παιδί στην εφηβεία και έχει επιληψια και αν το ξεπέρασε.
Ευχαριστώ
Το 2014, μετά το MMR κάναμε επιληπτικούς σπασμούς
Σε εμας συνεβη το 2014, μετα το εμβόλιο MMR καναμε επιληπτικους σπασμους, το παιδι επειτα "χαθηκε" με την εννοια οτι πηγε πισω στην αναπτυξη του, δεν επικοινωνουσε οπως πριν, ειχε μικρα επεισοδια αλλα οχι γενικευμενα οπως το πρωτο. Eυτυχως ο παιδονευρολογος επεμεινε να μην δωσουμε αγωγη και σαν θαυμα μετα απο τρεις μηνες το παιδι επανηλθε πληρως. Εννοειται δεν ξανα-εμβολιαστηκαμε, γραφω απλα για να δωσω κουραγιο σε γονεις που βρισκονται στην ιδια θεση οτι γινονται και θαυματα. Μακάρι να ειχαμε ενημερωθει νωριτερα και να μην το καναμε ποτε. Και εννοειται πως ολοι οι γιατροι του Παιδων κ.τ.λ. αρνηθηκαν οποιαδηποτε σχεση του εμβολιου με τοτς σπασμους, κατι που ομως κατοπιν εορτης ειδαμε οτι αναφερεται στο φυλλο του εμβολιου.
Κουραγιο και δυναμη σε ολους μας και υγεια στα αγγελουδια μας.
Κι εμείς ομοιοπαθείς...
Κάναμε το priorix tetra σε ηλικία 2 ετών (είναι το αντίστοιχο του mmr και γίνεται στους 18 μήνες). Μέχρι τότε δεν είχα μπει στη διαδικασία να το ψάξω σχετικά με τα εμβόλια, εμπιστευόμουν τον παιδίατρο και το παιδί έδειχνε να αναπτύσσεται κανονικά. Μερικές μέρες μετά η μικρή έκανε πυρετικούς σπασμούς, από αυτούς που χάνεσαι και είσαι σαν λιπόθυμος.. Εισαγωγή στο νοσοκομείο, εξετάσεις, πανικός.. (εμείς εντελώς άσχετοι με όσα βιώναμε και με την πιθανή προέλευσή τους). Αντίστοιχα με την Ιωάννα Καρά στο παραπάνω σχόλιο, το παιδί παρουσιάζει πισωγύρισμα και στην ουσία χάνει τα αναπτυξιακά στάδια που είχε κατακτήσει... Συνεχίζω και την εμβολιάζω κανονικά μέχρι τα 3 οπότε και παίρνει διάγνωση ΔΑΔ... Στη δική μας περίπτωση μιλάμε για κληρονομικό αυτισμό καθώς όπως όλα δείχνουν και ο σύζυγός μου είναι στο φάσμα (γεγονός που μας κάνει να αισιοδοξούμε αφού η ομοιότητά τους είναι οφθαλμοφανής)... Δεν μπορώ να τεκμηριώσω ότι όλα αυτά έχουν σχέση με το εμβόλιο. Αποφάσισα να αναβάλλω τα εμβόλια για κάποια χρόνια (δε μας είχαν μείνει και πολλά) και βλέπω ότι το παιδί κερδίζει το χαμένο έδαφος.. Θεωρώ πολύ πιθανή τη συσχέτιση του εν λόγω εμβολίου με όσα ακολούθησαν αφού, όπως λέει και η Μαρίνα παραπάνω, το εμβόλιο μπορεί να πυροδότησε κάτι που υπό άλλες συνθήκες ΙΣΩΣ να μη συνέβαινε...
Ειμαι αντρας πλεον με ιστορικο σαν του γιου σου
Το ιδιο ακριβως ειχα παθει κ γω μικρος12 χρονων. Ειμαι 41. Παιρνω depakine ακομα. Εχω 20+χρονια να εχω επεισόδιο. Ευχομαι απο τα βαθη της καρδιας μου να γινει καλα ο γιος σου.
Μην απελπιζεσαι. Το μονο που μπορω να σου πω απο δικη μου εμπειρια ειναι οτι ο τροπος ζωης παιζει καθοριστικο ρολο.. Ξερω ειναι δυσκολο σε αυτες τις ηλικιες, ετσι ημουν κ γω.. Ουρακοταγκος ημουν οχι παιδι.. Καλη τυχη..
Προσωπική εμπειρία με την επιληψία
Χαίρετε
Είμαι 33 ετών γυναίκα, πασχω από επιληψία με διάγνωση από τα 2 έτη.
Κατά τα λεγόμενα των γονιών μου επιληπτικες κρίσεις έκανα και νωρίτερα χωρίς σπασμούς στον ύπνο με μόνο σύμπτωμα απώλεια ούρων κοπράνων σιελόρροια έντονη πράγματα που κάνουν τα μωρα στον ύπνο οπότε δεν υπήρξε συσχέτιση νωρίτερα συν ότι το 1986 λίγα ξέραμε ακόμα.
Σε ηλικία 5 ετών και μετά από χρόνια κρίσεων εξετάσεων και εισαγωγών στο νοσοκομείο μου χορηγήθηκε αγωγή σε σταγόνες.
Το αποτέλεσμα ήταν να γίνω φυτό.
Δηλαδή καμμία δραστηριότητα καμμία αντίδραση .
Η μητέρα μου μετά από μερικούς μήνες μου κόβει τις σταγόνες μαχαίρι.Απο μόνη της λόγω απελπισίας.
Μέχρι τα 10 συνεχίζω να έχω κρίσεις τονικό κλονικές και μη και αφαιρέσεις με διακοπή αναπνοης.
Η θεραπουσα ιατρός λόγω της μη έντονης συχνότητας και λόγω της άρνησης της μητέρας μου δεν μου είχε ξαναδώσει αγωγή.
Τότε λοιπόν στα 10 παθαίνω 3 επιληπτικες κρίσεις σε λιγότερο από 12 ώρες και μπαίνω στο νοσοκομείο.
Καμμία εξέταση έως τότε δε παρουσίαζε ανωμαλία στον εγκέφαλο.
Λένε λοιπόν οι γιατροί ότι λογικά μπαίνω στην εφηβεία γι'αυτό έχω έξαρση.
Όντως μετά από 4 μήνες είχα μπει στην εφηβεία...
Από τα 10 έως τα 16 τίποτα καμμιά κρίση.
Αναθαρησα λοιπόν.
Στα 16 το χειμώνα έπαθα μια από τις χειρότερες επιληπτικες κρίσεις ως τότε διήρκησε πάρα πολύ με διακοπή αναπνοης κλπ...
Αρνήθηκα να νοσηλευτώ.
Αρνήθηκα αγωγή μετά από εξετάσεις που δεν έδειχναν τίποτα.
Έως τα 18 πάλι τίποτα.
Φεύγω φοιτήτρια και από τα 18 έως τα 20 έχω πάλι κρισεις.
Επισκέπτομαι το γιατρό και κάνω επιτέλους ηλεκτροεγκεφαλογράφημα με στέρηση ύπνου όπου φαίνεται το πρόβλημα πια.
Είμαι εστιακή επιληπτικη λόγω κληρονομικότητας κατά πάσα πιθανότητα. Στη περίπτωση μου τίποτα δεν είναι σίγουρο...ακόμα...Επίσης ανέφεραν στη μητέρα μου πως κακώς έκοψε τις σταγόνες γιατί μπορεί να είχαν σταματήσει τελείως οι κρίσεις.....αλλά δε ξέρανε τι έχω...
Επομένως αρχίζω τη λήψη Trileptal. Και μου απαγορεύουν να κάνω τα πάντα από άσκηση ξενύχτια πολύ φαι λίγο φαι αλκοόλ αναψυκτικά οδήγηση ύψος βάθος ακόμα και έντονο σεξ!!!
Όλα καλά κάνω σποραδικά κάποιες κρίσεις ενώ είμαι σε αγωγή αλλά δεν αλλάζω σχήμα και δόση.
Κάνω πάλι μια μικρή έξαρση στα 26 εμφανίζω επιπλέον κύματα με δυσλειτουργία στο εγκεφαλογράφημα και θέλουν να με βάλουν σε κεπρα με αύξηση δόσης αρνούμαι και περνώ ρισκο.
Στα 29 μου αποφάσισα ότι θα κάνω μια προσπάθεια να ζω χωρίς φάρμακα.
Το έψαξα μόνη μου με το τι πρεπει να τρώω τη γυμναστική που πρέπει να κάνω κλπ.Επισκεφθηκα νέα γιατρό κάνω πάλι εξετάσεις της είπα ότι θέλω να κάνω παιδιά.
Με βοήθησε πάλι μετά απο σειρα εξετάσεων να κόψω την αγωγή.
Παιδάκια δεν έχω κάνει γιατί φοβάμαι μη πάρουν το χούι μου...
Θέλω να πω τελικά ότι όλα τα παραπάνω είναι εν συντομία...πολύ...μια ζωή με επιληψία.
Μη φοβάστε ζήστε βρείτε τι σας κανει και τι όχι εμπιστευτείτε το ένστικτο σας το σώμα σας ή το σώμα του παιδιού σας θα σας πει τι να κάνετε.Η αγωγή βοηθάει αλλά οι γιατροί όχι πάντα και πιστεύω λόγω έλλειψης σφαιρικής γνώσης στο θέμα.
Μίλαμε για τον εγκέφαλο...
Έχουμε ανακαλύψει περισσότερο διάστημα και βυθό από ότι τον ανθρώπινο εγκέφαλο.
Η μανούλα και ο μπαμπακας παιδιού με επιληψία πρέπει έχει να ψυχραιμία και να μάθει πρώτες βοήθειες.
Στη τελική πιστεύω ότι είναι η προσπάθεια του εγκεφάλου να εξελιχθεί (μιλάω για εκ γενετής περιστατικά) ίσως στη διαδικασία της εξέλιξης του είδους μας κάποιοι από εμάς να φέρουμε την εξέλιξη...Άλλωστε ο εγκέφαλος λειτουργεί περισσότερο και είναι σε λειτουργία και τα δύο ημισφαίρια κατά τη κρίση...Σκεφτείτε το...
Είμαι χωρίς αγωγή από το Φεβρουάριο του 2016 κάνω τα πάντα αλλά δε πίνω κοιμάμαι από τις 1030 λέω συχνά όχι στα τραβολογηματα για εξόδους ασκούμε προτιμώ το ελαφρύ φαγητό λίγο αλλά συχνά γιατι με επηρεάζει διατηρω χαμηλό το βαροςκανω τις εξετάσεις μου και ορμονικές χρειάζονται ,οδηγώ εργαζομαι παντρεύτηκα ενημερώνω πάντα κάποιον ότι πάσχω και τον μαθαίνω να μου δώσει τις πρώτες βοήθειες αν πάω κάπου όπου θα μείνω καιρό ή στο χώρο εργασίας.
Δε ντρέπομαι και δε φοβάμαι.
Όλα καλά αν δεν υπάρχει άλλο θέμα όλα θα πάνε καλά.
Κανείς δεν είναι τέλειος και τη ποιότητα ζωής την φτιάχνουμε εμείς τα φάρμακα απλά βοηθούν.
Φιλικά και συγνώμη για το μακροσκελές μύνημα.
Εγκεφαλομυελιτιδα μετά από εμβόλιο ανεμοβλογιάς
Καλημέρα σε όλους. Εμένα το παιδάκι μου εμφάνισε οξεία διάχυτη εγκαφαλομυελιτιδα μετά από εμβόλιο ανεμοβλογιάς. Ξεκίνησαν οι σπασμοί και σε εμάς. Διασωληνωθηκε στην εντατική για 3 εβδομάδες. Παίρναμε μεγάλες δόσεις κορτιζόνης, Keppra και κάναμε και πλασμαφαιρεσεις. Τώρα είμαστε σε στάδιο αποκατάστασης. Έχω πάρει την νομική οδό πλέον γιατί το παιδί μου πήγε και ήρθε από τον άλλο κόσμο, αλλα και γιατί υπάρχουν άλλα πόσα παιδάκια που κινδυνεύουν επίσης.
Και αναρωτιέμαι τώρα, εσείς όλοι που λέτε ότι τα παιδάκια σας έπαθαν όλα αυτά μετά από το εμβόλιο έχετε κινηθεί νομικά? Το έχετε γνωστοποιήσει? Θα μπορούσαμε να βοηθήσουμε πάρα πολλά παιδιά αν ενωνόμασταν.
Μόλις διαγνώστηκε η αδερφή μου
Μόλις διαγνώστηκε η αδερφή μου και θα ήθελα να ρωτήσω αν θα μπορούσατε να μου συστήσετε τον παιδονευρολογο σας γιατι θα ήθελα μια δεύτερη γνώμη από κάποιον και όχι κατευθείαν φαρμακα.
Είχα ακριβώς το ίδιο ιστορικό με το παιδί σου
Είχα ακριβώς το ίδιο ιστορικό με το παιδί σου, μόνο που εμένα μου το βρήκαν 9 ετών...κι εγώ Depakin, κι εγώ στα 6 χρονια σταμάτησα κλπ κλπ... Κι εγώ είχα κάνει σπασμούς στο εμβόλιο MMR όπως και τα αδέρφια μου...εμένα όμως, προφανώς μου άφησε κάποιο πρόβλημα...πάντα θέλει προσοχή, γιατί σε κάποιο ζόρι μεγάλο μπορεί να επανέλθει...η ψυχολογία είναι το Α και το Ω....πλέον είμαι 31 και δεν έχω κάνει πάλι κρίση.....