Περικοιλιακή λευκομαλάκυνση

Εικόνα elen1tsa
Καλησπέρα, έχουμε ένα αγοράκι 13 μηνών όπου γεννήθηκε πρόωρα στις 28 εβδομάδες. Εδώ και 6 μήνες κάνουμε φυσικοθεραπείες γιατί έχει υπερτονία στα άκρα και μια μικρή υποτονία στον κορμό. Κάναμε και την μαγνητική και μας έδειξε περικοιλιακή λευκομαλακια. Δεν καθόμαστε, δεν μπουσουλάμε και φυσικά περπατάμε. Νιώθουμε όμως καθημερινά την ανάγκη να είμαστε όρθιοι και να κάνουμε βηματάκια πάντα κρατώντας τον. Δουλεύουμε πολύ και καθημερινά. Θα ήθελα αν κάποιος άλλος γονιός έχει παρόμοια εμπειρία με εμάς, ας την μοιραστεί μαζί μου θα ήθελα πάρα πολυ να μοιραστώ τις ανησυχίες μου και με κάποιον άλλον. Επίσης ήθελα να ρωτήσω αν γνωρίζει κάποιος αν και τι επίδομα δικαιούμαστε; Περιμένω τις εμπειρίες σας με πάρα πολύ αγωνία. Σας ευχαριστώ πολύ για το χρόνο σας

Σχόλια

Eγώ ένα αγοράκι σχεδόν 3 ετών με περικοιλιακή λευκομαλάκυνση

Εικόνα anna kal
Καλημέρα κι από μένα. Είμαι η Άννα κι έχω κι εγώ ένα αγοράκι σχεδόν 3 ετών (δεν τα έχει κλείσει ακόμη) με περικοιλιακή λευκομαλάκυνση, με υπερτονία στα άκρα και στο κεφάλι και υποτονία στον κορμό. Όποτε θέλεις μπορείς να μου γράψεις. To mail μου είναι annakal4@yahoo.gr Ό,τι ξέρω από τη μικρή εμπειρία μας των τριών ετών. Είχα και ένα μπλογκ για την εγκεφαλική παράλυση με πολλά στοιχεία για την καθημερινότητά μας, τις ασκήσεις, τα προσαρμοσμένα παιχνίδια, το μπάνιο κλπ, αλλά καταργήθηκε από τον πάροχο. Τώρα ξεκινάω ένα άλλο. Μου κάνει εντύπωση που λες ότι τον κρατάς και κάνετε βηματάκια, γιατί αυτό εμάς η φυσιοθεραπεύτρια μας το είχε απαγορεύσει. Το έκανε δηλ. ο παππούς και όταν της το είπα μας είπε να το σταματήσουμε. Βέβαια κάθε παιδάκι είναι διαφορετική περίπτωση. Όσον αφορά το κάθισμα ο γιος μου ξεκίνησε να κάθεται (όχι να έχει κατακτήσει το κάθισμα) σε ηλικία 15 μηνών. Κάθε παιδάκι έχει το δικό του χρόνο. Για τα επιδόματα δεν ξέρω τίποτα. Ξέρω μόνο ότι οι παλιές επιτροπές των Ταμείων καταργήθηκαν από 1-9-2011 και τώρα ό,τι ταμείο και να έχεις περνάς από την ίδια επιτροπή (είναι μία για όλους). Η επιτροπή αυτή εδρεύει σε κάτα τόπους ΙΚΑ. Πήγα στο ΙΚΑ της περιοχής μας (στο οποίο θα εδρεύει επιτροπή σύμφωνα με την εγκύκλιο)τέλος Σεπτέμβρη να ρωτήσω, αλλά βρήκα το χάος. Σκοπεύω να ξαναπάω τέλος Οκτώβρη, γιατί δυστυχώς δεν σηκώνουν ποτέ το τηλέφωνο.
like3

Έχουμε τη ίδια διάγνωση

Εικόνα mama2
Η κορούλα μου 4 1/2 μηνων έχει την ίδια διάγνωση μαζί με μειωμενη ανάπτυξη κεφαλής. Εσάς η άύξηση στην περίμετρο της κεφαλής ήταν καλή? ευχαριστώ
like5

Προς ελενιτσα

Εικόνα Ιωάννα
Και εμείς μια απο τα ίδια...περικοιλιακη λευκομαλακυνση...εύχομαι τα καλύτερα , μην απογοητεύστει...όλα θα πανε καλύτερα...υπομονή κ πολυ ενθαρυνση...προτροπή και πολυ πολυ αγάπη.....μα παρα πολυ αγάπη...και έξω να βγαινετε όσο μπορείτε έξω...όσο περισσότερα ερεθίσματα περνει το παιδι και απο τον έξω κόσμο είναι προς όφελος του... Είμαστε 4 ετών και 10 μηνών....κάνουμε την προσπάθεια μας όλοι μαζι αλλα περισσότερο η μικρή μου πριγκηπισα...μπροστα της εγω δεν κάνω τίποτα...δίνει αγώνα απο κάθε άποψη...τώρα που πηγαίνει σχολείο-νηπεια...τώρα ξεκινάει ο αγώνας που λέγεται αποδοχή απο τον κοινωνικο περίγυρο...οχι για μενα ....για εκεινη νιαζομαι....εκεινη θελω να ειναι καλα με τον εαυτο της...εκεινη θελω να αγαπαει το ειναι της....θέλει πολυ δουλειά με τα παιδιά μας απο νωρίς ...να τους μιλάμε ξεκάθαρα... Μην αμελησεις τις θεραπείες της είναι σημαντικές...αλλα πάνω απ όλα.. .....μην αμελησεις την ψυχή της και την ψυχή σου..... Σε φιλω με συμπάθεια, Ιωάννα Υ.Γ. εννοείται πως οπότε θέλεις μου στέλνεις e-mail.περιμένω νέα σου....
like4

Έχουμε την ίδια διάγνωση

Εικόνα elen1tsa
Καλησπέρα Η αύξηση περιμέτρου κεφαλής ήταν καλή, δηλαδή φυσιολογική. Όταν γεννήθηκε και λίγο πριν τον πάρω από το μαιευτήριο μου είπαν ότι έχει 2 κύστες στον εγκέφαλο τις οποίες και θα πρέπει να παρακολουθήσουμε ξανά με έναν υπέρηχο εγκεφάλου στους 3 μήνες, οπού και τον κάναμε και έδειξε ότι είχαν απορροφηθεί. Μου είχαν πει επίσης ότι ίσως να έχει μια μικρή υπερτονία αλλά ήταν παρά πολύ νωρίς για να το δουν. Στους 4 με 5 μήνες άρχισε να φαίνεται οπού και πήγαμε στην παιδονευρολογο. Μας είπε ότι έχει υπερτονία στα άκρα και ότι θα χρειαστεί φυσικοθεραπείες οπού και ξεκινήσαμε αμέσως από τον 6ο μήνα. Η μικρή υποτονία στον κορμό δεν φαινόταν τότε, φάνηκε στην πορεία και δουλεύοντας το παιδί. Κάναμε την μαγνητική στον χρόνο επάνω γιατί έτσι μας είπε η νευρολόγος. Δεν έδειχνε αλλά και ούτε δείχνει ο μικρός σημάδια ότι ίσως να έχει κάποιο πρόβλημα, δείχνει ότι κινησιολογικά είναι περίπου 6 μήνες πίσω. Τον Νοέμβριο θα κάνουμε και τον ηλεκτροεγκεφαλογράφημα οπού και θα δούμε πάλι την νευρολόγο. Δεν ξέρω αν πρέπει να κάνω κάτι άλλο για τον μικρό μου. Εσείς τι κάνετε με την μικρή σας;
like2

θα ήθελα πολύ να μιλήσουμε!

Εικόνα elen1tsa
θα ήθελα πολύ να μιλήσουμε Dany d!
like3

Ελενιτσα

Εικόνα Ιωάννα
Στείλε μου e mail.περιμενω
like1

Προς την Elen1tsa

Εικόνα Μαρία Ανδρονίκου
Εχουμε κι' εμείς ακριβώς την ίδια διάγνωση με τα ίδια συμπτώματα, υπερτονία κυρίως στα κάτω άκρα και υποτονικό κορμό. Το αγοράκι μας είναι πανέξυπνο και οι γιατροί μας έχουν πει ότι έχει πολύ καλά προγνωστικά για ανεξάρτητη βάδιση. Τώρα είναι 21 μηνών και ακόμη δεν περπατάει και ούτε μπορεί να σταθεί όρθιος μόνος του παρά μόνο όταν τον κρατάμε ή όταν κρατιέται από κάπου ο ίδιος. Το τελευταίο καιρό θέλει συνέχεια να είναι όρθιος και να περπατάει, προσπαθεί να μπουσουλίσει κάνει 2-3 βηματάκια , μετά δεν μπορεί εκνευρίζεται και κλαίει...οπόταν τον σηκώνουμε εμείς τον πάμε εκεί που θέλει μετά λίγο αγκαλίτσα, να παίξουμε να διαβάσουμε.. κάνουμε πολλές βόλτες με το καρότσι του όταν είναι καλός ο καιρός κι' έτσι περνάει ο καιρός. Κάνει φυσικοθεραπείες και εργοθεραπείες 4 φορές την εβδομάδα από 10 μηνών. Επίσης μπαίνει στον ορθοστάτη και φοράει για αρκετές ώρες την ημέρα ειδικά ναρθηκάκια στα ποδαράκια του. Πρόσφατα ξεκίνησε και κολυμβυτήριο. Θέλει υπομονή και πολλή δουλειά καλή μου, ελπίζοντας πάντα ότι οι φυσικοθεραπείες και οι εργοθεραπείες γίνονται σωστά (και πως μπορεις αυτό να το ελεγξεις ??). Εγώ ενημερώνομαι μέσω internet και από sites στο εξωτερικό για να μπορώ να κρίνω αυτά που μας προτείνουνε. Οσον αφορά το επίδομα εξαρτάται από τη διάγνωση που θα δόσει η επιτροπή δηλαδή το ποσοστό αναπηρίας που θα δόσουν στο παιδί. Εμεις τώρα περιμένουμε να μας καλέσει η επιτροπή. Πάντως δίνουνε επίδομα όπως επίσης πληρώνεται και ένα μέρος τους κόστους των θεραπειών από το ταμείο. Σου εύχομαι ολόψυχα Καλά Χριστούγεννα και το καλύτερο για το αγοράκι σου. Αν θέλεις μπορείς να μου στείλλεις και e-mail στη προσωπική μου διεύθυνση. Νάσαι πάντα καλά.
like3

περικοιλιακή λευκομαλάκυνση

Εικόνα Μαρία Ανδρονίκου
Ιωάννα μου καλημέρα, Συμφωνώ απόλυτα μαζί σου ότι χρειάζεται πολύ αγάπη και αγώνας γιατί είναι πολύ σημαντικό τα παιδιά μας να γίνουν δυνατά μέσα τους ώστε να μπορούν να αντιμετωπίζουν τις δυσκολίες τους. Πες μου πως πάει η κορούλα σου τώρα που είναι περίπου 5 ετών έχει κάνει πρόοδο στη κινησή της ? Επίσης σε ποιό νηπιαγωγείο τη πας, ιδιωτικό η δημόσιο? Ο δικός μας είναι 21 μηνών και σκέφτομαι ότι του χρόνου θα πρέπει να πάει σε νηπιαγωγείο για να κοινωνικοποιηθεί και να μάθει να συνυπάρχει με τα άλλα παιδάκια αλλά δεν ξέρω σε τι νηπιαγωγείο μπορεί να πάει αν δεν έχει περπατήσει ακόμη ή τουλάχιστον δεν έχει κατορθώσει ακόμη να στέκεται μόνος του καλά. Σου εύχομαι τα καλύτερα ΚΑΛΑ ΧΡΙΣΤΟΥΓΕΝΝΑ
like1

Περικοιλιακή λευκομαλακια

Εικόνα Μαρία Ανδρονίκου
Και εμείς έχουμε ένα αγοράκι με ακριβώς την ίδια διάγνωση. Γεννήθηκε 28 εβδομάδων και γύρω στους 4 μήνες καταλάβαμε ότι κάτι δεν πάει καλά με τη κινησή του και τον πήγαμε σε αναπτυξιολόγο. Από τότε βρισκόμαστε σε καθημερινή σχεδόν φυσικοθεραπεία/εργοθεραπεία. Σήμερα είναι 21 μηνών και έχει κάνει μεγάλη πρόοδο. Πρόσφατα άρχισε να μπουσουλάει και να κρατιέται όρθιος όταν στηρίζεται από κάπου, κάνει και βηματάκια όταν τον κρατάμε από το χέρι. Πριν 1 μήνα ξεκίνησε και πισίνα και εγώ πιστεύω ότι τον βοήθησε πολύ,ίσως και γιαυτό άρχισε να μπουσουλάει. Στηρίζει καλύτερα το κορμό του και αυτό τον βοηθάει αφάνταστα, είναι πιο ήρεμος τώρα και πιο χαρούμενος που μπορεί να κινηθεί έστω και μπουσουλώντας. Χρειάζεται πολύ προσπάθεια και πολύ υπομονή αλλά πιστεύω ότι θα τα καταφέρουμε. Το κυριώτερο είναι να αυτονομηθούν και να γίνουν δυνατά μέσα τους ώστε να μπορέσουν να αντιμετωπίσουν τις δυσκολίες της ζωής, να νοιώσουν την αγάπη μας και τη φροντίδα μας, και όλα θα πηγαίνουν καλύτερα. καλό δρόμο
like2

Περικοιλιακή λευκομαλάκυνση

Εικόνα costas panteloui m

Σήμερα μου είπανε ότι το ένα μου μωράκι έχεις κύστες στον εγκέφαλο και αυτό λέγεται περικοιλιακή λευκομαλάκυνση. Το μωράκι μου γεννήθηκε 28 εβδομάδων και είναι εδώ και 3 μήνες στη Μονάδα Εντατικής Νεογνών ..Λευκωσίας. Θέλω να μάθω περισσότερα για αυτά τα ευρήματα τι μπορεί να προκαλέσουν. Τι μπορώ να κάνω για το μωράκι μου...

like5

Το μωράκι μου ενός έτους εχει την ίδια διάγνωση

Εικόνα Georgia_Ppdl

Γεια σας. Το μωρακι μου ενος ετους εχει την ιδια διαγνωση και ειμαι επισης απο Κυπρο. Θα ηθελα πολυ να μιλησουμε.

like3

Βρείτε ένα θέμα άμεσα!

Αφίσα της δράσης Μένουμε Ενωμένοι, μία πρωτοβουλία του noesi.gr για την εξ αποστάσεως υποστήριξη κατά την περίοδο της πανδημίας COVID-19.
✰ Ψηφιακή Αλληλεγγύη NOESI.gr
Η νόηση στο διαδίκτυο είναι μία κοινότητα μελών με Βιολόγια με προσωπικές εμπειρίες, που τροφοδοτούν συζητήσεις, και Οδηγούς, μία κοιτίδα γνώσης. Οι Ομάδες εμφανίζουν τα posts ανά τοποθεσία ή θέμα και η Αρχική τα πιο πρόσφατα.
Οδηγίες​ για να γράψετε "Βιολόγιο". Για να δημοσιεύσετε, μπείτε ως μέλος (Login). Μετά, από το μενού Πλοήγηση επιλέξτε Δημοσιεύστε νέο κείμενο. Επιλέξτε είδος ανάρτησης, συμπληρώστε τη φόρμα με κείμενο, πατήστε Ανάρτηση.