Το άγχος ακόμα καλά κρατεί...

Εικόνα Ιωάννα
Καλησπερα σας κ παλι... Ψαχνοντας στο διαδυκτιο βρεθηκα μπροστα σε μια ανακοινωση ενος μικρου που ειχε κινητικα κ οχι μονο προβληματα κ θεραπευτηκε απο μια ομαδα γιατρων στην αμερικη... Η τριχα μου σηκωθηκε καγκελο κ χιλιες σκεψεις ταυτοχρονα περασαν απο το μυαλο μου.. Ενιωσα αυτο που λενε... Περασε ολη μου η ζωη μπροστα απο τα ματια μου ...που το ειχα νιωσει μια κ μονο φορα που ειχα τρακαρει με το αμαξι!!! Εεε, καπως ετσι ηταν κ αυτο που διαβασα...σαν μετωπικη συγκρουση!!!ψαχνω ψαχνω ψαχνω ρωταω απο δω κ εκει οπου μπορουσα να μαθω πληροφοριες κ βρισκω μια ακρουλα...η μια ακραρα...:) θα δειξει τι βρηκα τελικα...ελπιζω συντομα!!! Δεν ξερω γιατι ολοι οι παιδονευρολογοι εδω στην ελλαδα λενε οχι! ειλικρινα δεν ξερω γιατι!!! κ δεν μου το αναλυουν κιολας το οχι...να το τεκμηριωσουν βρε αδερφε!!! σε αυτη την ιατρικη που σπουδασαν δεν εμαθαν οτι η αποδειξη θελει κ τεκμηριωση; πως αλλιως θα ειναι αποδειξη;!για την θεραπεια που δινουν εχουν μια απαντηση...για αυτη που δεν δινουν παλι δεν θα πρεπει να εχουν μια απαντηση που να λεει κατι!;!ξερω οτι ιατρικη δεν κανει ενα κ ενα ισον 2 αλλα ισον πολλα!Λοιπον ακουστε απαντηση γιατρου παιδονευρολογου οταν τον ρωτησα για τα βλαστικα κυτταρα: γιατρος: ειναι ακομα σε πειραματικο σταδιο. εγω: μα εχουμε ακουσει για μια κλινικη στην ρωσια που ασχολειται με αυτα... γιατρος:αν καποιος κανει κατι ειναι στην αμερικη! εγω: εχει παει κανεις εκει απο ελλαδα για θεραπεια; γιατρος: πηγε μια οικογενεια το παιδι της μετα απο πιεση τους!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! ΑΚΟΥΣΟΝ ΑΚΟΥΣΟΝ! ΜΕΤΑ ΑΠΟ ΠΙΕΣΗ ΤΟΥΣ ΕΙΠΕ Ο ΑΝΘΡΩΠΟΣ ΕΣΤΕΙΛΕ ΤΟ ΠΑΙΔΑΚΙ ΜΕ ΤΗΝ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑ ΤΟΥ ΑΜΕΡΙΚΗ. εγω τωρα πειτε μου τι να σκεφτω!!;!!κ ξερετε τι σκεφτηκα; θα το ψαξω αλλιως! αφου κανεις δεν λεει τιποτα μα τιποτα για το θεμα αυτο...λες κ το κρατανε μυστικο για δαυτους μονο μην τους παρει κανεις την θεση αν ποτε την χρειαστουν! τι να πω πια!ποιος τυφλος ρε παιδια δεν θελει το φως του!;! εχω παρει αναποδες με το ολο ζητημα των γιατρων!!!την τελευταια φορα που πηγαμε μας μιλουσε για την μικρη μου με ενα υφος!!! γλυκοπικρο...γλυκαναλατο γλυκοχαζο!!!δεν ξερω κ εγω πως να το χαρακτηρισω αφου εξεταζε την μικρη μου κ ελεγε ταυτοχρονα αχ μωρε κ εινι τοσο ομορφη...τι ομορφη που ειναι..!!!να την βουτυξω την μικρη μου απο τα χερια τους κ να φυγω να μην την αγγιξει κανεις τους ξανα!!!δλδ εκεινη την στιγμη με εκανε κομματια...σαν να μου ελεγε τι κριμα ενα τοσο ομορφο κοριτσακι να μην μπορει αυτο να μην μπορει εκεινο να μην να μην να μην....με ενα χαμογελο στο στομα σαν να ελεγε το καημενο!!!!!!!!!!!οπως σας ειχα γραψει κ στο προηγουμενο βιολογιο μου ¨γυρνοντας απο τον γιατρο¨..εκλαψα φιλοι μου...κ απο σκασιλα κ απο εγωισμο κ απο πονο κ γιατι επνιγα μεσα μου τα οσα ηθελα να πω στον γιατρο: καλα κ τι μας το λες ετσι;;τι μας μιλας σαν να βλεπεις το παιδι μου καημενο κ μαζι του κ εμας;;;ξερετε κατι; εχω την εντυπωση οτι θελουν οι γιατροι να μας βλεπουν να ειμαστε χωμα!!εχω την αισθηση οτι ανεβαινει το εγω τους...εχω την εντυπωση οτιθελουν να ειμαστε ανιδεοι για να μας κατευθυνουν πολλες φορες...εκει που θελουν εκεινοι...οχι απολυτα σε λαθος δρομο...κ σε σωστο δρομο ...αλλα δεν ανεχονται οι γονεις αυτων των παιδιων να γνωριζουν πραγματα κ να ρωτανε κ να προτεινουν λυσεις...θελουν να νιωθουν μοναδικοι κ καλυτεροι!!καλυτεροι απο τους συναδελφους τους , καλυτεροι απο εμας τους γονεις...εμεις οι ¨καημενοι¨ οι γονεις δεν ειμαστε γιατροι ουτε κ μπορουμε να γινουμε με το να ρωταμε αριστερα κ δεξια κ να διαβαζουμε στο διαδυκτιο κ δεν ξερω κ εγω που αλλου για να γινουμε γιατροι...ειμαστε ομως η μανουλα κ ο μπαμπουλης παιδιων που ζουμε μαζι τους κ διαισθανομαστε πραγματα κ βλεπουμε πραγματα πολυ περισσοτερα απο οσα εκεινοι βλεπουν σε μια στιγμη εξετασης κ αξιολογησης στα αγγελουδια μας...γι εναν γιατρο μπορει να μην ειναι τπτ το οτι η μικρη μου μου ζηταει¨ αγκαλια μαα(το μαμα της μικρης μου)...για την μικρη μου ομως κ για εμας ειναι ενα μικρο θαυμα που καταφερε κ ειπε αυτο που ηθελε κ εξεφρασε την επιθυμια της χωρις μαλιστα να της το μαθω εγω!! φιλοι μου,ηθελα να σας μιλησω αποψε γιατι παλι εχω τα αγχη μου που με κρατανε αυπνη...ξερω οτι καταλαβενετε τι περναω...αυτο με τα βλαστικα κυτταρα στριφογυρναει στο μυαλο μου συνεχως...μηπως; μηπως;...αλλα κ παλι οταν χαλαρωνει το μυαλο σκεφτομαι πλεον πιο λογικα...κ αν δεν γινεται τι; σκασιλα! το παλεψαμε τουλαχιστον κ αυτο! εγω παλι θα εχω αυτο το αγγελουδενιο πλασμα στην αγγαλια μου που δεν το αλλαζω με τιποτα πανω στην γη! θα εχω τα παιδια μου!!! αυτη κ μονο η λεξη ΤΑ ΠΑΙΔΙΑ ΜΟΥ με γεμιζει απεραντη ευτυχια!!!κ κ παντα την λεω δυνατα για να την ακουω κ να γεμιζει το μυαλο μου κ η ψυχη μου αγαλιαση απο την ευτυχια που μου δινουν αυτα τα 2 πλασματακια παρ ολη την κουραση!!!!!

Σχόλια

Αγαπητή Danny.d ηθελα να σε ρωτήσω

Εικόνα ΓΛΥΚΕΡΙΑ ΚΑΡΥΔΗ
Αγαπητη Danny.d, ηθελα να σε ρωτησω τι εχει η μικρη σου και πρακτικα τι προβληματα αντιμετωπιζει;

Ελπίδα

Εικόνα Ιωάννα
η μικρη μου γεννηθηκε προωρη 32 εβδομαδων. ειναι το 2ο απο τα διδυμα που εκανα. γεννησα προωρα λογω αυτοματης ρηξης υμενων. γεννησα με καισαρικη σε λιγοτερο απο ενα 24ωρο απο την στιγμη που ¨εσπασαν τα νερα μου¨, ολα πηγαν καλα κατα την γεννα εκλαψαν τα ακουσα κ τα ειδα οταν γεννηθηκαν...αλλα η μικρη μου ενω ειχε μπει στην θερμοκοιτιδα σε διαχυτο οξυγονο ( σε head box)την επομενη διασωληνωθηκε κ μαλιστα οταν ρωτησαμε γιατι μας απαντησαν για να την βοηθησουμε λιγακι.το παιδι εκανε ΣΑΔ ( συνδρομο αναπνευστικης δυσχεριας) κ δεν μας το ειπαν.εμεινε διασωληνωμενη 1 η 2 24ωρα κ μετα παλι μπηκε σε οξυγονο αλλα με σωληνακια απο την μυτουλα της οχι διασωληνωση. εεεεεεεε το παιδι την 22μερα εκανε υπερηχο εγκεφαλου( τον τυπικο ελεγχο που κανουν ολα τα προωρα) κ διεγνωστηκε περικοιλιακη λευκομαλακια. κοινως εκανε εγκεφαλικη παραλυση απο υποξια( τωρα τι σκατα εγινε εκει μεσα ο θεος κ η ψυχη τους ξερει , διοτι κατι δεν μου αρεσε στο ολο ζητημα με την απαντηση που μου εδωσαν στο ερωτημα μου απο τι το επαθε. να φανταστεις δεν μου ανεφεραν καν το οτι εκανε ΣΑΔ, ουτε οτι αυτο προκαλειται απο την υποξια. τελος παντων για να μην πολυλογω κ τα θυμαμαι κ περνω αναποδες στροφες, η μικρη μου αυτη την στιγμη εχει κινητικο προβλημα σπαστικης τετραπληγιας λογω εγκεφαλικης παραλυσης( περικοιλιακη λευκομαλακια) που προκληθηκε απο την υποξια κ υπερκαπνια( ετσι αναφερεται στα βιβλια) δλδ λογω κακης οξυγονωσης του εγκεφαλου της. στην λευκη ουσια του εγκεφαλου της ειναι το προβλημα που περνανε ολα τα ¨καλωδια¨ που δινουν το ρευμα για την κινηση σε ολο το σωμα.σε ολο το σωμα ομως...δλδ οπου υπαρχε μυς ειναι σε υπερσυσπαση ή συνσυσπαση , εχει δλδ σπαστικοτητα παντου. πρακτικα η μικρη μου τωρα μετα απο 2 χρονια σχεδον φυσιοθεραπειες, δεν καθεται ακομα μονη της( πεφτει αριστερα δεξια η πισω) δεν περπαταει φυσικα , δεν εχει μπουσουλισει ποτε δεν μπορει να σηκωθει μονη της , δεν βαζει τα χερακια της να στηριχτει πλαγια η μπροστα αλλα κραταει καλα το κεφαλακι της πλεον, κ εχει αρχισει να μιλαει κ να λεει αρκετες κουβεντουλες εδω κ 6 μηνες περιπου. θα χρειαστουμε κ λογοθεραπεια απο οτι βλεπω.αν την δεις στο καροτσακι με την αδελφη της δεν καταλαβαινεις καμια διαφορα.εχει ομως σαφεις διαφορες απο την αδελφη της σε οτι αφορα την κινηση κ την ομιλια! στο νοητικο κομματι ειμαστε καλα λενε οι γιατροι. οιδομεν!!!!παντως η περιγραφη μου δεν μπορει να σε κανει να καταλαβεις ακριβως! οταν το λεω καπου νομιζουν οτι το παιδι δεν κουνιεται. δεν ειναι αυτο ομως. κ βηματισμο κανει με τα ποδαρακια της αλλα εχουμε προβλημα στον κορμο της που εχει υποτονια κ δεν μπορει να κρατησει το σωμα ορθιο. ειναι σαν να σκιβει καπως. τελος παντων.ειναι θεμα περιγεννητικης ασφυξιας αλλα απο οτι λενε οι γιατροι οχι κατα την κυηση ουτε κατα τον τοκετο...ειναι μετα την γεννα!!!!αλλα ελα που δεν μπορεις να αποδειξεις τπτ κ ειναι ολα μεσα στα πλαισια της προωροτητας κ στο κοτσαρουν στην μουρη συνεχια κ τι να πεις!;! ειανι αυτο που λεμε χωρις πτωμα δεν υπαρχει εγκλημα! πολλους φιλικους χαιρετισμους dany d

Προς Danny D

Εικόνα Grace Under Pressure
Φιλη μου παρομοια διαγνωη εχουμε και εμεις. Ο Γιαννης ειχε υποξια οσο ηταν στην μητρα απο κακο πλακουντα. Επειδη ομως συνεβαινε κατα την διαρκεια της κυησης, τα νεκρα κομματια παρακαμπτονταν επειδη ακομα το εμβρυο δημιουργουνταν και τελος παντων τα κινητικα του δεν ειναι τοσο φοβερα του Γιαννη... Αυτο που ηθελα να πω ειναι οτι εχω γνωστο ζευγαρι φιλων στην Αμερικη που το παιδακι τους εχει τετραπληγια λογω εγκεφαλικου που επαθε κατα την διαρκεια της γεννας. Και εκεινοι θελανε να κανουν μεταμοσχευση και ακου τι τους ειπαν πριν 2 χρονια: οτι ειναι παρανομο στην Αμερικη και τωρα ψαχνουν για Κινα να τον πανε (ειναι 6 χρονων ο Ηθαν). Αν κανεις τον κοπο να μου στειλεις το ε-μαιλ σου, θα σε φερω με επαφη γιατι το εχουν ψαξει ΠΑΡΑ πολυ και μπορουν να σε φερουν με επαφη με τον γιατρο κτλ. Προσωπικα λεω, ΚΑΝΤΟ!!! Μην ανακατευεσαι με τους *&^&^%^&% Ελληνες γιατρους. Λιγοι καλοι υπαρχουν. Και φυσικα εχουν ολο το συνδρομο του Θεου. Εγω τους την λεω αγρια. Εχω κανει την ερευνα μου και δεν με πιανουν κοροιδο με τις χαζες δικαιολογιες τους. Γιαυτο και πολλοι με αντιπαθουνε. Εχω γινει η αντιπαθητικη μαμα γιατι δεν τους κοιταω λες και ειναι Θεοι... που δεν ειναι. Εγω λεω καντο... παρε την μικρη και φυγε!! Δοκιμασε το και αυτο. Αν πετυχε υπεροχα, αν οχι, προσπαθησες (που πιστευω οτι θα πετυχει δηλαδη). Σου στελνω πολλα φιλια και στα αγγελουδια σου.. Τινα

Αγαπητη Τινα

Εικόνα Ιωάννα
αν το εχω ψαξει λεει; κανεις μα κανεις γιατρος δεν μας οδηγει προς τα εκει...παντως εγω δεν το εχω αφησει ετσι...οσο δεν μου λενε τπτ οι παιδοναυρολογοι εδω...τοσο λυσσαω κ το ψαχνω...θελω να μαθω...εχω σηκωσει γη κ ουρανο να βρω απαντησεις ...απο ελλαδα ως γαλλια κ ως αμερικη κ παλι πισω...εχεις απολυτο δικιο σε οτι αφορα τους ...θεους... ολοι φυλανε τον κ... τους... εμενα ομως ειναι το παιδι μου...ειναι τα παιδια μας...σε διαβαζω σε αυτα που γραφεις για τα παλικαρια σου κ πορονομαι σαν να ειναι δικα μου παιδια...ξερεις γιατι; γιατι σε νιωθω αφανταστα...προσεχε με τους οφθαλμιατρους καλη μου...ειναι φοβερο αυτο που γινεται...εδω στην πολη μου ενας που το παιζει παιδοφθαλμιατρος εχει λυσαξει να βαλει γυαλια σε ολα τα προωρα.με το που μπαιενις στο ιατρειο κοιταζει το παιδι κ λεει με σοβαρο υφος στους γονεις..για γυαλια σας βλεπω. εχει βαλει γυαλια σε 8 μηνων μωρο κ οταν πηγαν οι γονεις στον παιδιατρο το μωρο με τα γυαλια ο παιδιατρος εγινε εξαλος!!!ελεος ειπε πια! δε εχει ουτε ιερο ουτε οσιο..βγαζει ματι αυτος...ασε που να βρεις γυαλια για τοσο μικρουλι κ τα καναν παραγγελια ειδικη κτλ κλτ...νομιζω οτι θα βρεις γυαλακια με ελαστικο σκελετο κ λαστιχακι εδω στην ελλαδα. αν δεν βρεις πες μου να μαθω που πουλανε απο εναν γνωστο μου εδω οπτικο να σου πω. εγω εχω παρει ηλιου στην μια μου κορη τετοια που λες. σε οτι αφορα τα βλαστικα κυτταρα στην αμερικη εχω την εντυπωση οτι δεν απαγορευεται...αφου ηδη εχουν γινει καποιες προσπαθιες με καλα αποτελεσματα. θα σου στειλω e-mail. φιλικα dany d

Ευχαριστω!

Εικόνα Grace Under Pressure
Πηρα το ε-μαιλ σου αλλα εχω τον Κωστη αρρωστο και δεν προλαβα να απαντησω :) Θα σε φερω σε επαφη με την φιλη μου που εχει κανει την ερευνα για τα βλαστικα κυτταρα :) Δεν αμφιβαλλω οτι ο Γιαννης χρειαζεται γυαλια, φαινεται απο την καθημερινοτητα του οτι δεν βλεπει καλα. Σημερα εκλεισα ραντεβου ξανα με Παιδων μιας και ειχε συνεργαστει καλα με την Κοϊδου αλλα δυστυχως ειναι σε εναν μηνα (επι πληρωμη απογευματινο που συνηθως ειναι κοντα) αλλα μαλλον θα τον παω και στην Ευρωκλινικη Παιδων γιατι μου ειπε η φιλεναδα οτι εχει εναν καλο. Δεν τον εμπιστευομαι αυτον τον Ζ. που ειδαμε. Ξερω οτι το παιδι μου εχει προβλημα στα ματια απλα δεν εμπιστευομαι την διαγνωση του και αν του βαλουμε λαθος γυαλια, θα του τα καταστρεψουμε τα ματια... Αυτα που λετε. Σας αφηνω γιατι ακουω και τον Γιαννη να γαιροδοβηχει απο μεσα :( πιασαμε παλι κατι "καλο" αχ αχ... Φιλια Τινα

περαστικα grace...

Εικόνα Ιωάννα
περαστικα να ειναι ολα στα μαναρακια σου....κ εγω τρεμω στις ιωσεις...αρρωσταινει η μια κ μετα απο 2 μερες να κ η αλλη...να ειναι καλα μονο θελω κ ολα θα τα παλεψουμε..εγω εχω αλλο ζορι τωρα κ θα το κανω κ θεμα προς λυση εδω μεσα...ποση ειναι τελος παντων η χρηματικη αποζημιωση που περνουμε απο αυτο το κολωικα για τις φυσιοθεραπειες τελος παντων;; αλοι περνουν 350 κ εμεις περνουμε 180 μηνιαιως!! πως γινεται αυτο δεν ξερω κ μαλιστα με τον ιδιο βαθμο ανικανοτητας!!! δλδ αλλο ικα στην αθηνα αλλο στην θεσσαλονικη ααλο στην λαρισα; ελεος πια! λες κ τα βαζουν απο την τσεπη τους οι υπαλληλοι κ δεν μου τα δινουν!!!! τελος παντων...ευχαριστω πολυ αν μαθεις περισσοτερα για τα βλαστικα πες μου. ευχαριστω πολυ ...να εχετε μια ησυχη βραδια με τα αγγελουδια σου!!! φιλια!
Μπορώ να συνδράμω;

Το NOESI.gr είναι ένας οικονομικά βιώσιμος οργανισμός, που αξιοποιεί την κοινωνική συνεισφορά για να αναπτύξει ακόμη περισσότερο το μη κερδοσκοπικό έργο του, παρέχοντας κοινωνικές υπηρεσίες δωρεάν σε άτομα και οικογένειες από ευάλωτες κοινωνικές ομάδες όπως, επίσης, σε Ειδικώς Αναγνωρισμένα Φιλανθρωπικά Σωματεία και Συλλόγους Γονέων ή ΑμεΑ, βάσει καταστατικού. Βλέπετε θετικά τη συμβολή του NOESI.gr; Μπορείτε να στηρίξετε την προσπάθεια. Δείτε πώς, παρακάτω.

ANANOESI ®

Καταθέσετε χρήματα. Δεχόμαστε χρηματικές δωρεές μέσω Alpha Bank. Επικοινωνήσετε από τη σελίδα noesi.gr/contact για πληροφορίες, αποδοχή της δωρεάς και έκδοση απόδειξης.

Στείλετε χρήματα μέσω κάρτας. Αν χρησιμοποιείτε πιστωτική ή χρεωστική κάρτα, internet banking ή PayPal, χρησιμοποιήστε τον σύνδεσμο "Donate" για τη δωρεά σας.

Στηρίξτε το NOESI.gr μέσω PayPal.

Δωρίστε χρόνο ομιλίας. Eπισκεφτείτε ένα κατάστημα με είδη κινητής τηλεφωνίας και βάλτε χρόνο ανανέωσης ομιλίας π.χ. 10€, 20€ στα νούμερα:

Στείλετε γραμματόσημα. Αγοράσετε γραμματόσημα π.χ. 3€, 5€, 10€ από ΕΛΤΑ, βάλτε τα μέσα σε φάκελλο και ταχυδρομήστε τον στη διεύθυνση: NOESI.gr, Μιστράλ 4, Τ.Κ. 154 51, Ν. Ψυχικό Αττικής.

Μάθετε περισσότερα! Στη σελίδα www.noesi.gr/ananoesi θα βρείτε μία αναλυτική παρουσίαση των σκοπών που υποστηρίζονται δωρεάν από το NOESI.gr.

Λαμβάνετε το ...Nousletter; Εγγραφείτε στο ενημερωτικό δελτίο καταχωρώντας το E-mail σας παρακάτω.
Δείτε παλιά ...Nousletter!

Γιατί συντονίζουμε δίκτυα;

Στόχο του NOESI.gr αποτελεί η δικτύωση επαγγελματιών, φορέων και οικογενειών, ώστε να διευκολύνονται η ενημέρωση, η υποστήριξη και η συμβουλευτική με απώτερο σκοπό τη δια βίου εκπαίδευση, την επαγγελματική κατάρτιση και εν γένει την κοινωνική ένταξη των ευπαθών κοινωνικών ομάδων. Οι Ομάδες είναι γειτονιές σ' όλη την Ελλάδα. Ενημερώστε, ρωτήστε, αναζητήστε, προσκαλέστε.

Βρείτε μια "γειτονιά" εδώ.
 

Νέος Οδηγός "Προνόησε"!

Κυκλοφορεί δωρεάν ο νέος Οδηγός υπηρεσιών "Εκπαίδευση - Υγεία - Πρόνοια" σε Ελλάδα και Κύπρο. Ο Οδηγός με τον διακριτικό τίτλο "Προνόησε" διατίθεται δωρεάν σε ηλεκτρονική ή έντυπη έκδοση. Απευθύνεται σε γονείς, επαγγελματίες, φοιτητές, εθελοντές, στελέχη εταιρικής κοινωνικής ευθύνης. Δοκιμάστε την αναλυτική πανελλαδική έκδοση ή την έκδοση ...τσέπης της περιοχής σας!

Μπορώ να συνδράμω τον Οδηγό;