Όλες οι υπηρεσίες
| noesi.gr/services
Αγγελίες - εκδηλώσεις
| noesi.gr/katartisi
| To Nousletter μας |
Όλες οι δημοσιεύσεις στο Nousletter εδώ...
Να γίνει υποχρεωτική η εφαρμογή των απλών διαγνωστικών εξετάσεων από παιδίατρους που θα έχουν την σχετική γνώση και εκπαίδευση. Σε περίπτωση όπου εντοπίζεται κάποιο νήπιο που ανήκει σε ομάδα ρίσκου να γίνονται πιο εκτεταμένες εξετάσεις. Σε κάθε περίπτωση θα αναγράφονται κωδικοποιημένα στo βιβλιάριο υγείας του παιδιού οι διαγνωστικές εξετάσεις.
Γιατί:
ΣΥΣΠΕΙΡΩΣΗ
ΣΥΣΠΕΙΡΩΣΗ
ΣΥΣΠΕΙΡΩΣΗ
Έλλειψη προσωπικού οφέλους από όλες τις πλευρές.
Ωφέλιμο και αποδοτικότατο.
Σχετικά Μικρό Κόστος από πλευράς της πολιτείας.
Μπορεί να υλοποιηθεί σε σχετικά βραχυπρόθεσμο σχεδιασμό.
Πανελλαδική Κάλυψη.
Εύκολα μπορούν να υπογράψουν τρίτοι μια που κανείς δεν είναι σίγουρος ότι το θέμα δεν τον αφορά... Δυστυχώς άλλο να ζητάς από κάποιον να σε βοηθήσει, και άλλο να του ζητάς να έχει μια δικλείδα ασφαλείας ότι αν του προκύψει στο εγγύς περιβάλλον, θα έχει όφελος από την πιθανή αλλαγή, μια που με το υπάρχον σύστημα η αναγνώριση των πρώιμων και πρώτων συμπτωμάτων, έγκειται αποκλειστικά στην καλή διάθεση μέρους των παιδιάτρων για ενημέρωση γύρω από τον αυτισμό.
Δυνατότητα σύμπραξης με τους ειδικούς, φοιτητές εθελοντές και εμπλοκής τους σε αυτό το project.
Πίεση της κοινωνίας και επίδειξη δύναμης για μελλοντικές μαζικές ή μεμονωμένες υπογραφές.
ΔΡΑΣΗ
Μεταφορά και γνωστοποίηση της δράσης μέσω mail ή με προσωπική επαφή από όλους.
Θα αφορά όλους γονείς, ειδικοί, άτομα με αυτισμό ή και άλλες διαφορετικότητες που θα ανιχνεύονται από το διαγνωστικό έλεγχο, απλοί επισκέπτες που το θεωρούν σημαντικό να υπάρχει αυτή η μορφή ανίχνευσης.
Για να γίνει εφικτή θα πρέπει όποιος θέλει να συμμετέχει, να το κάνει σαν ενεργό μέλος και όχι σαν ένθερμος ακροατής των εξελίξεων...
Για να επιτευχθεί η γνώση της δράσης, θα πρέπει να στείλουν όλοι (γονείς, ειδικοί, άτομα με αυτισμό ή και άλλες διαφορετικότητες που θα ανιχνεύονται από το διαγνωστικό έλεγχο) mail σε όλους.
Η επικρατούσα λογική θα είναι «καλύτερα να παραλάβει κάποιος πέντε – δέκα – εκατό φορές το mail παρά καμία».
Η λογική ότι κάποιος άλλος θα το στείλει εκεί, τι θέλω να ανακατεύομαι έτσι και αλλιώς τίποτα δεν θα γίνει είναι ο σίγουρος τρόπος όντως να μην γίνει τίποτα.
Βασικός στόχος είναι και καθολικότητα των αποστολέων καθώς και των παραληπτών.. Δεν θα υπάρχει ιεράρχηση, ούτε προτεραιότητες αποστολής.
Καλό θα είναι εκτός από την προώθηση των mail να τυπώσουμε ο καθένας μας και την επιστολή που στέλνουμε με το mail και να την δίνουμε όπου μπορούμε.
Εγγραφή αρχικής επιστολής από φορείς που επιθυμούν συμμετοχή.
Επικοινωνία με επώνυμους ειδικούς: Παιδοψυχίατροι, Αναπτυξιολόγοι, Κλινικοί Ψυχολόγοι για διορθώσεις και συνυπογραφή του κειμένου.
Επίδοση ή αποστολή της επιστολής στο Υπουργείο Υγείας από τα άτομα που έγραψαν αρχικώς την επιστολή και συλλογή υπογραφών.
Ανάρτηση επιστολής σε όσα το δυνατόν περισσότερα σημεία traffic generation για κατέβασμα του κειμένου
Δημιουργία σημείων συλλογής.
Δημιουργία συνοδευτικής επιστολής υπογεγραμμένης από όλους τους φορείς και επιστολή πρόσκλησης σε συμμετοχή σε όσους το δυνατόν περισσότερους άλλους φορείς.
Δημιουργία επιστολής υπογεγραμμένης από όλους τους φορείς και αποστολή φακέλου σε όλους τους βουλευτές με αίτηση να μας κοινοποιήσουν εγγράφως την άποψη τους.
Δημιουργία ομάδας με σκοπό το follow up για τη συλλογή των απόψεων των βουλευτών.
Ανάρτηση απόψεων των βουλευτών στα σημεία που θα υπάρχει η επιστολή καθώς και όπου αλλού μπορούμε.
Η επίδοση των υπογραφών και αίτηση για έγγραφη απάντηση από Υπουργείο Υγείας η οποία θα αναρτηθεί μαζί με την τελική άποψη των άλλων βουλευτών.
ΑΣΦΑΛΙΣΤΙΚΕΣ ΔΙΚΛΕΙΔΕΣ ΓΙΑ ΑΠΟΦΥΓΗ ΔΥΣΑΡΕΣΤΩΝ ΚΑΤΑΣΤΑΣΕΩΝ
Στο τέλος της επιστολής θα αναγράφονται οι φορείς που υποστηρίζουν την παρούσα δράση. Θα γίνει κλήρωση (παρουσία όσων επιθυμούν) για την σειρά που θα αναγράφονται. Θα αναγράφεται παντού (επιστολή, sites) ότι η σειρά είναι λόγω κλήρωσης. Από εκεί και πέρα θα αναγράφονται οι συμμετοχές σε σειρά δήλωσης συμμετοχής στη δράση αυτή.
Όλοι οι φορείς θα μπορούν και θα οφείλουν να ανακοινώνουν τις συνολικές υπογραφές και μόνο αυτό. Κανένας φορέας που συμμετέχει δεν θα έχει δικαίωμα να αναγράφει το σύνολο των υπογραφών που σαν φορέας συνέλλεξε ή να ασκεί κριτική για τα νούμερα άλλου συλλόγου.
Θα απαγορεύεται η ταυτόχρονη συλλογή υπογραφών για άλλα «κείμενα». Παράλληλα όμως κάθε σύλλογος θα μπορεί να κάνει όσες άλλες δράσεις επιθυμεί.
Η επίδοση των υπογραφών θα γίνει είτε από τους συντάκτες της επιστολής είτε από δύο κοινής αποδοχής άτομα, καθώς και από ομάδα ειδικών. Αν αδυνατούμε να βρούμε κοινής αποδοχής θα γίνει κλήρωση αφού κάθε φορέας προτείνει ένα άτομο.
Χουζανάς Παύλος
houz κατά noesi
ΧΡΟΝΟΔΙΑΓΡΑΜΜΑ ΔΡΑΣΕΩΝ
Έναρξη awareness (μεταφορά και γνωστοποίηση της δράσης)
29 Νοεμβρίου 2008
Εγγραφή αρχικής επιστολής από φορείς που επιθυμούν συμμετοχή
13-15 Δεκεμβρίου 2008
Επίδοση ή αποστολή της επιστολής στο Υπουργείο Υγείας από τα άτομα που έγραψαν αρχικώς την επιστολή και συλλογή υπογραφών μέχρι στιγμής
2 Απριλίου 2008
ΣΥΝΗΜMΕΝΑ ΑΡΧΕΙΑ
Autism Parents Act - Propose I.doc
Το παρόν κείμενο σε Word.
Letter Sample.doc 
Δείγμα Επιστολής προς φορείς.
e166.pdf 
A Modified Screening Tool for Autism (Checklist for Autism in Toddlers [CHAT-23]) for Chinese Children ): Δείγμα Διαγνωστικού Εργαλείου.
2000_BCetal_CHAT.pdf 
The early identification of autism: The Checklist for Autism in Toddlers (CHAT): Δείγμα Διαγνωστικού Εργαλείου.
...Γειά σας, είμαι η Μelli 30 ετών και μητέρα μιας στρουμπουλής μπέμπας 7,5 μηνών. Όταν η μπέμπα ήταν 4 μηνών μάθαμε ότι έχει υποπλασία στα οπτικά νεύρα... Εκεί την χαρά μας την διαδέχθηκε το σοκ, ο πανικός και η απόγνωση... Τότε ξεκίνησε και ο αγώνας μας.Απαντήστε στη Melli.
Ο ιστοτόπος "NOESI.gr :: Η Νόηση στο διαδίκτυο" με σελίδες για την Ειδική Αγωγή και την Ψυχική Υγεία σκοπεύει να οργανώσει ένα δίκτυο επικοινωνίας μεταξύ ειδικών επιστημόνων και ανθρώπων που ζουν κοντά σε κάποιον άνθρωπο με ψυχική, αναπτυξιακή ή νευρολογική διαταραχή. Προσφέρει τη δυνατότητα στους επισκέπτες να δημοσιεύσουν κείμενα ή να προσθέσουν το σχόλιό τους σε κάποιο από τα ήδη υπάρχοντα. Μεγάλο ενδιαφέρον έχουν αποκτήσει τα "βιολόγια", στη σελίδα noesi.gr/blog, που αποτελούν ένα είδος weblog από γονείς ατόμων με νοητική υστέρηση ή/και αυτισμό.
Πρώιμη Παρέμβαση με χρήση MCHAT & AQ CHILD
Αγαπητοί κύριοι,
ονομάζομαι Δημήτρης Δημητρίου-Παπαβασιλείου, Παιδίατρος Νευροαναπτυξιολόγος και έχω τα πνευματικά δικαιώματα για τις Ελληνικές Μεταφράσεις των MCHAT & AQ CHILD για έγκαιρη ανίχνευση αυτισμού και ΔΑΔ για παιδιά 18-36 μηνών και 4-11 ετών αντίστοιχα ενώ έχω προτείνει εδώ και καιρό και μέσω της ιστοσελίδας σας προγράμματα έγκαιρης διάγνωσης και παρέμβασης όπως στις ΗΠΑ. Γίνεται παράλληλα και η στάθμισή των τεστ για την Ελλάδα και Κύπρο. Θα διατίθενται δωρεάν για χρήση και κυρίως από γενικούς παιδιάτρους, οι οποίοι αν είναι θετικό, θα πρέπει να παραπέμπουν για εις βάθος διερεύνηση με άλλες εξετάσεις.
Όποιος ενδιαφέρεται παρακαλώ να επικοινωνήσει μαζί μου για περισσότερες πληροφορίες.
Με εκτίμηση
Δρ Δημήτρης Δημητρίου Παπαβασιλείου
Πρόταση
ΠΡΟΣΩΠΙΚΑ ΣΥΝΥΠΟΓΡΑΦΩ ΤΗΝ ΚΙΝΗΣΗ. ΘΑ ΠΡΟΤΕΙΝΑ ΤΟ ΤΕΣΤ ΝΑ ΓΙΝΕΤΑΙ ΑΠΟ ΤΟΥΣ ΠΑΙΔΙΑΤΡΟΥΣ ΚΑΙ ΑΠΟ ΕΙΔΙΚΟΥΣ ΟΠΩΣ ΤΟ ΑΛΦΑ ΤΕΣΤ
ΚΥΡΙΑΚΟΣ
Feedback από τις μέχρι σήμερα Συζητήσεις - Ερωτήσεις
Υπάρχουν πιο σοβαρά θέματα να διεκδικήσουμε ; Επιδόματα, εκπαίδευση των παιδιών, εκπαίδευση των φοιτητών που αύριο θα γίνουν ειδικοί, κέντρα διαβίωσης κ.α.
Η πρόταση είναι για μια συγκεκριμένη δράση, για μία μάχη και όχι η στρατηγική για έναν πόλεμο. Αυτό θα απαιτούσε να γραφτούν πάρα πολλά πράγματα. Δεν είναι δυνατόν σε ένα κάλεσμα για υπογραφές να ζητάς πολλά πράγματα. Υπόγραψε για πρώιμη διάγνωση, πρώιμη παρέμβαση , εκπαίδευση, …… .., οικονομικές παροχές και επιδόματα, κέντρα ημέρας, κέντρα διαβίωσης κτλ.
Η πρότασή έχει τα εξής πλεονεκτήματα :
• Δεν απαιτεί μεγάλο κόστος και πόρους σε ανθρώπινο δυναμικό.
• Δεν υπάρχει «όφελος» από καμία πλευρά οπότε δεν θα εμφανιστεί το γεγονός να τρέχει μόνο μια μερίδα του φάσματος.
• Μισό ευρώ για πρώιμη διάγνωση, είναι ένα ευρώ για πρώιμη παρέμβαση, δέκα για παρέμβαση στην πρωτοβάθμια, εκατό στην δευτεροβάθμια και χίλια στην διαβίωση.
• Ένας από τους λόγους που δεν υπάρχει συνοχή μεταξύ του γονεικού κινήματος είναι η «απόλυτη» μοναξιά με την οποία περνάμε σαν οικογένεια την πρώτη και δυσκολότερη φάση της διάγνωσης. Έτσι συσσωρεύατε και ένα παράπονο το «ποιος βοήθησε εμένα όταν το χρειαζόμουνα» ή το «εγώ πως τα κατάφερα!!»
• Η εξής δράση έχει σαν έννοια το να μαζέψουν 100 άνθρωποι 10 υπογραφές ο καθένας και όχι 10 άνθρωπο από 100.
• Δυστυχώς είναι απαραίτητη η εκπαίδευση μας στην συλλογή υπογραφών σε «απλούστερα» θέματα.
• Είναι πιασάρικο για τα Μ.Μ.Ε. ( Λεπτομέρειες όταν πάμε στο στάδιο ΙΙΙ )
• Δεν είναι ανάγκη να είναι το μόνο πράγμα με το οποίο θα ασχολείται ένας φορέας ή γονέας. Εξάλλου όλη η δυναμική της δράσης είναι στο σύνολο των εμπλεκομένων και όχι στην απόδοση ενός συλλόγου ή φορέα. Το αντίθετο μάλιστα η παρούσα δράση θα μπορεί να είναι βοηθητική μια που κάθε μορφή αγώνα φέρνει τα μέλη πιο κοντά.
Και έστειλα mail τι θα γίνει ;
Δεν μπορώ να υποσχεθώ τίποτα. Στην χειρότερη περίπτωση τίποτα. Στην καλύτερη όμως ;
Είναι καλύτερο να προσπαθήσω και να χάσω παρά να χάσω χωρίς να κατεβώ στο γήπεδο.
Η ήττα είναι καλύτερη της απραξίας.
Οι πιθανότητες να αποτύχει είναι τεράστιες ( έλα μωρέ τίποτα δεν θα γίνει ! )
Σε αυτή την περίπτωση, οι άνθρωποι που θα ασχοληθούν εύχομαι να έχουν την διαύγεια και την σοφία να μάθουν από τα λάθη και στην επόμενη δράση να είναι καλύτεροι.
Η δράση αφορά μόνο τους γονείς ;
Το αντίθετο. Αφορά όλους.
Η καθολικότητα της δράσης είναι και το σημείο που θα κρίνει αν θα είναι επιτυχής ή όχι. Είτε μεμονωμένα είτε συλλογικά όλοι μπορούν και οφείλουν να συμμετέχουν.
Εκτός από τα πιθανά οργανωμένα σημεία συλλογής θα πρέπει να δημιουργηθούν και άλλα άτυπα και χαλαρής δομής σημεία συγκέντρωσης υπογραφών.
Κάθε Κέντρο Λόγου και Έργου είναι ένα τέτοιο σημείο , κάθε τάξη γενικής η ειδικής αγωγής, κάθε σχολή που διδάσκεται η ειδική αγωγή θα είναι πιθανοί τόποι συλλογής.
Όλα τα ανωτέρω όμως δεν είναι παρά απλά ντουβάρια, και ντουβάρια θα μείνουν αν οι άνθρωποι που τα πλαισιώνουν δεν ασχοληθούν για ενεργή συμμετοχή και μετατροπή αυτών των χώρων σε σημείων συγκέντρωσης υπογραφών.
Εγώ να τρέξω, ασχολούμαι με τόσα πράγματα
Και εγώ. Από πολλούς που το ακούω τους κατανοώ και πιστεύω ότι έχουν απόλυτο δίκαιο όταν το λένε αυτό. Το μόνο που μπορώ να πω είναι ότι στην παρούσα δράση θα πρέπει να συμμετέχουν με της ακοπίαστες υπογραφές που μπορούν να συμμετέχουν.
Τα αρχεία είναι τα screening που πρέπει να χρησιμοποιηθούν ;
Όχι. Τα υπάρχων αρχεία μπήκανε για δύο λόγους. Ο πρώτος είναι για να υπάρχει ένα δείγμα το τι είναι, πόσο απλό είναι και αν μπορεί να γίνει εύκολα ή όχι ένα screening test. Για την ακρίβεια υπάρχει αντίστοιχο τεστ στα Ελληνικά, καθώς και ήταν θέμα διδακτορικού στην Ελλάδα και τέλος χρησιμοποιείται από αρκετούς παιδίατρους.
Ο δεύτερος είναι ότι λειτουργούν σαν ασπίδα προς τους κακοπροαίρετους που θα βάλουν την δική τους επιστημοσύνη μπροστά για να εμφανίσουν ότι η δράση στερείται από επιστημονική ικανότητα και γνώση και ότι μόνο αυτοί μπορούν να κάνουν δράσεις.
Συμφωνώ τι κάνω ;
Η δράση θα λειτουργήσει σε στάδια. Στο πρώτο στάδιο θα πρέπει να ενημερώσουμε για την δράση είτε προσωπικά είτε να στείλουμε απλώς mail σε όσους περισσότερους μπορούμε και θα ζητάμε και την δική τους συμμετοχή.
Επίσης θα πρέπει να σταλούνε mail και προς τους διάφορους φορείς όπου και από αυτούς θα ζητάμε να συμμετέχουν.
Τα mail των συλλόγων που γνωρίζω είναι εδώ ( παρακαλώ συμπληρώστε όσα άλλα ξέρετε ) :
ΕΕΠΑΑ : gspap@autismgreece.gr
ΕΕΠΑΑ Θεσσαλονίκης : thess_gspap@autismgreece.gr
Παιδί και ειδικά Δικαιώματα : pedikeomata@gmail.com
Ελ.σ.σ.α. : info@asperger.gr
ΕΛΛAS : info@aspergerhellas.org
Σύλλογος Λάρισας : info@autismthessaly.gr
_____________( παρακαλώ συμπληρώστε όσα άλλα ξέρετε )_____________
Η προσωπική επαφή είναι σαφώς ανώτερη. Τυπώστε την δράση και μοιράστε την
Αν είσαι γονέας : στους ειδικούς και στους φορείς που συναντάτε στην καθημερινότητα σας. Στους δασκάλους, στους ειδικούς που έρχονται σε επαφή με σας καθώς και στους άλλους γονείς των διαφόρων κέντρων που πηγαίνουμε εβδομαδιαίως.
Αν είσαι ειδικός : Σε συναδέλφους, στους γονείς που έρχονται για παρέμβαση καθώς και σε άλλους που θα ήταν πιθανό να ενδιαφέρονται.
Αν είσαι φοιτητής : Στους δασκάλους σας, στους συμμαθητές σας, σε μαθητές άλλων ειδικοτήτων και ενημερώστε τους για το τι είναι αυτή η δράση.
Πόσες ψήφους πρέπει να μαζέψουμε ;
Ελπίζω τουλάχιστον μία παραπάνω από όσες χρειάζονται. Πάντως για τους περισσότερους θα είναι παραπάνω από όσες πέρσι. Αλλά ακόμα δεν φτάσαμε στους ψήφους. Προηγείται ή αφύπνιση της συμμετοχής μας.
Χουζανάς Παύλος
houz κατά noesi
Σύλλογοι Αυτιστικών
Σύλλογος ΓΚΦ Αυτιστικών Ατόμων "Ο Άγιος Νικόλαος" (Χολαργός, Αθήνα)
Τηλ: 210 6524619
E-mail autistika@freemail.gr
Σύλλογος Αυτιστικών Παιδιών "Η Αναγέννηση"
Σύλλογος ΓΚΦ Ατόμων με Αυτισμό Νομού Δράμας "Η Αλκυόνη"
O Σύλλογος ΓΚΦ Αυτιστικών Ατόμων Ν. Έβρου "Ο Άγιος Βασίλειος"
Σύλλογο Αυτιστικών Παιδιών Ν. Κοζάνης
Σύλλογος Προστασίας Αυτιστικών Παιδιών Νομού Χανίων
Ειδικός Φιλανθρωπικός Σύλλογος Φίλων για τη Μονάδα Αυτιστικού Ατόμου "Η Ελπίδα" (Θεσσαλονίκη)
Τηλ. 2310203202
Σύλλογος ΓΦ Αυτιστικών Ατόμων Β.Ε. "Η Αχτίδα"
Τηλ.: 2103806330
E-mail: info@ahtida.gr
Έπονται περισσότερα και στοιχεία επικοινωνίας....
Ξεκίνησα
οκ, εγώ ξεκίνησα να ενημερώνω το Κέντρο Ημέρας που πηγαίνει το παιδί μου καθώς και την παιδίατρό του. Περιμένω και την επιστολή για να το συγκεκριμενοποιήσω.
Καλή συνέχεια να έχουμε