NOESI.gr
Ειδική Αγωγή :: Ψυχική Υγεία :: Αναπηρία
Θέλω βοήθεια
Δημοσιεύτηκε από sarra | Σαβ, 12/09/2009 - 22:33
Έχω ενα αγοράκι 30 μηνων που πασχει απο ενα πολυ σπανιο συνδρομο. Δυστυχως εδω στην Ελλαδα οι γιατροι δεν εχουν πολλες γνωσεις πανω σε αυτο το θεμα. Η αγνοια τους, την οποια δεν παραδεχονται, κοστισε στο παιδι μου την οραση στο ενα του ματι περυσι το καλοκαιρι.
Τωρα μπορει να του κοστισει την ζωη του γιατι υπαρχει φοβος νεφρικης ανεπαρκειας αν γινουν λαθος βηματα στην παρακολουθηση που χρειαζεται και στην αγωγη που πρεπει να παρει. Οι γιατροι διαφωνουν μεταξυ τους κι εμεις σαν γονεις ειμαστε σε αδιεξοδο. Προσπαθω καιρο να βρω καποιον γονιο που να αντιμετωπιζει το ιδιο προβλημα ομως δεν εχω βρει καποιον. Ισως να μας βοηθησει πολυ γιατι ισως να γνωριζει κατι που εμεις αγνοουμε. Το συνδρομο λεγεται Lowe. Η βοηθεια σας θα ηταν πολυτιμη για εμας.
Σας ευχαριστω.
- Σχολιάστε
- 1975 αναγνώσεις
Επικοινωνία με το NOESI.gr: Επικοινωνήστε με μήνυμα, χρησιμοποιώντας τη φόρμα επικοινωνίας.
Οδηγίες χρήσης NOESI.gr: Για εύκολη πλοήγηση, δείτε τον χάρτη των σελίδων. Για πλήρη πρόσβαση εγγραφείτε μέλη. Εάν είστε νέος επισκέπτης, διαβάστε τι είναι το NOESI.gr και τι υπηρεσίες παρέχει. Διαβάστε προσεκτικά: Δήλωση περί εγκυρότητας των δημοσιεύσεων | Κανονισμός λειτουργίας τού NOESI.gr | Status λειτουργίας NOESI.gr™: noesi.wordpress.com. Οι δημοσιεύσεις για δράσεις που είναι δωρεάν για το κοινό γίνονται δωρεάν. Σε άλλη περίπτωση απαιτείται συνεννόηση με το NOESI.gr για διαφημιστική καμπάνια.
Δικαιώματα πνευματικής ιδιοκτησίας: Η "Νόηση στο διαδίκτυο" δεν παρακρατά τα πνευματικά δικαιώματα του περιεχομένου της. Διαδώστε όσο μπορείτε το περιεχόμενο των σελίδων. Σας ζητούμε να μας αναφέρετε ως πηγή με την αναφορά "NOESI.gr: Η Νόηση στο διαδίκτυο στη διεύθυνση http://www.noesi.gr".
Χρηματοδότηση: To NOESI.gr δεν επιδοτείται από κάποιο φορέα ή πρόγραμμα. Τα έξοδα λειτουργίας βαρύνουν τον εκδότη. Οι αναγνώστες έχουν πρόσβαση σε όλο το δημοσιευμένο υλικό δωρεάν και έχουν τη δυνατότητα να προβαίνουν σε δημοσιεύσεις. Δείτε τη λίστα των ανθρώπων που συμμετέχουν στο NOESI.gr. Επιστημονική διεύθυνση: Η επιστημονική διεύθυνση του ιστοτόπου συντονίζεται από τον εκδότη. Εκτός εάν αναφέρεται διαφορετικά, όλα τα κείμενα έχουν συγγραφεί από τον εκδότη, υπό την ιδιότητα του κοινωνικού λειτουργού. Η εγκυρότητα των πληροφοριών εποπτεύεται από τον εκδότη και από το Ίδρυμα για την Υγεία στο Διαδίκτυο, βάσει της απόφασης (07/2006) με αριθμό HONConduct496759. Προσοχή, κίνδυνος στο NOESI.gr :: Μη προτρεχέτω η γλώττα της διανοίας!.
Οδηγίες χρήσης NOESI.gr: Για εύκολη πλοήγηση, δείτε τον χάρτη των σελίδων. Για πλήρη πρόσβαση εγγραφείτε μέλη. Εάν είστε νέος επισκέπτης, διαβάστε τι είναι το NOESI.gr και τι υπηρεσίες παρέχει. Διαβάστε προσεκτικά: Δήλωση περί εγκυρότητας των δημοσιεύσεων | Κανονισμός λειτουργίας τού NOESI.gr | Status λειτουργίας NOESI.gr™: noesi.wordpress.com. Οι δημοσιεύσεις για δράσεις που είναι δωρεάν για το κοινό γίνονται δωρεάν. Σε άλλη περίπτωση απαιτείται συνεννόηση με το NOESI.gr για διαφημιστική καμπάνια.
Δικαιώματα πνευματικής ιδιοκτησίας: Η "Νόηση στο διαδίκτυο" δεν παρακρατά τα πνευματικά δικαιώματα του περιεχομένου της. Διαδώστε όσο μπορείτε το περιεχόμενο των σελίδων. Σας ζητούμε να μας αναφέρετε ως πηγή με την αναφορά "NOESI.gr: Η Νόηση στο διαδίκτυο στη διεύθυνση http://www.noesi.gr".
Χρηματοδότηση: To NOESI.gr δεν επιδοτείται από κάποιο φορέα ή πρόγραμμα. Τα έξοδα λειτουργίας βαρύνουν τον εκδότη. Οι αναγνώστες έχουν πρόσβαση σε όλο το δημοσιευμένο υλικό δωρεάν και έχουν τη δυνατότητα να προβαίνουν σε δημοσιεύσεις. Δείτε τη λίστα των ανθρώπων που συμμετέχουν στο NOESI.gr. Επιστημονική διεύθυνση: Η επιστημονική διεύθυνση του ιστοτόπου συντονίζεται από τον εκδότη. Εκτός εάν αναφέρεται διαφορετικά, όλα τα κείμενα έχουν συγγραφεί από τον εκδότη, υπό την ιδιότητα του κοινωνικού λειτουργού. Η εγκυρότητα των πληροφοριών εποπτεύεται από τον εκδότη και από το Ίδρυμα για την Υγεία στο Διαδίκτυο, βάσει της απόφασης (07/2006) με αριθμό HONConduct496759. Προσοχή, κίνδυνος στο NOESI.gr :: Μη προτρεχέτω η γλώττα της διανοίας!.
Πληρούμε τις προδιαγραφές του κώδικα δεοντολογίας «Health on the Net» (HON) περί αξιόπιστων πληροφοριών υγείας.
Επιβεβαιώστε.
Σύνδεση
Σκοπός NOESI.gr
Ο ιστοτόπος "NOESI.gr :: Η Νόηση στο διαδίκτυο" με σελίδες για την Ειδική Αγωγή και την Ψυχική Υγεία σκοπεύει να οργανώσει ένα δίκτυο επικοινωνίας μεταξύ ειδικών επιστημόνων και ανθρώπων που ζουν κοντά σε κάποιον άνθρωπο με ψυχική, αναπτυξιακή ή νευρολογική διαταραχή. Προσφέρει τη δυνατότητα στους επισκέπτες να δημοσιεύσουν κείμενα ή να προσθέσουν το σχόλιό τους σε κάποιο από τα ήδη υπάρχοντα. Μεγάλο ενδιαφέρον έχουν αποκτήσει τα "βιολόγια", στη σελίδα noesi.gr/blog, που αποτελούν ένα είδος weblog από γονείς ατόμων με νοητική υστέρηση ή/και αυτισμό.
Sarra, για το σύνδρομο Lowe
sarra καλησπέρα,
διάβασα τι ακριβώς είναι το συνδρομο Lowe που αναφέρεις και είδα σε κείμενο σχετικό οτι υπογράφουν 6 γιατροί οι : Δ.Ι. Ζαφειρίου, Ε. Τεφλιούδη, Ε. Φρυσίρα, Ν. Γομπάκης, Ε. Βαργιάμη, Φ. Παπαχρήστου στην ιστοσελίδα απο την παιδιατρική Βορείου Ελλάδας στην διευθυνση: http://www.paediatriki.gr/showarticle.asp?lan=GR&id=186.
Μήπως να τους έβρισκες για περισσότερες πληροφορίες;
Πάντως σου εύχομαι τα καλύτερα για το αγγελούδι σου και όλα απο εδώ και πέρα να πάνε καλά.
Συνδρομο Lowe
Γεια σας, η Ε Φρυσιρα ειναι η Προεδρος στο συλλογο Το Μελλον, ειναι συλλογος ατονων με γενετικα προβληματα. Ισως μπορουν να βοηθησουν?
http://www.tomellon.com.gr/
και εγω σου ευχομαι τα καλυτερα.
Πολύτιμη βοήθεια
Σας ευχαριστω πολυ για τις πληροφοριες ομως το εχω κοιταξει και δεν μου προσφερε κατι το οποιο δεν γνωριζω. Εχω ψαξει πολυ και η αληθεια ειναι οτι λιγοι ειναι αυτοι που γνωριζουν 10 πραγματα παραπανω (Αμερικη και Λονδινο). Μας ειπαν για ενα νοσοκομειο του Λονδινου Οrmond street hospital λεγεται οπου υπαρχει ενας γιατρος με γνωσεις πανω στο συνδρομο αυτο. Διαβασα οτι καποιος ειχε παει εκει το παιδι του. Θα με βοηθουσε πολυ οποιος μπορει να μου δωσει πληροφοριες.
Ευχαριστω
Sarra, το γνωρίζω το Νοσοκομείο
Το γνωριζω το νοσοκομειο λεγεται the ormond hospital for children , ξερω ατομο που το επισκεφτηκε και θα βρουμε και διευθυνσεις . επισης αν θελεις να ψαξω ακρη και για αμερικη για βοστωνη...εχω την αισθηση οτι υπαρχει εκει ελληνας γιατρος που εργαζεται πανω στο θεμα αυτο και γενικα σε γονιδιακε ςθεραπειες..οποτε μπορει και να βρεις ακρη...δεν ξερω για τους αγγλους αλλα οι αμερικανοι ειναι πολυ φιλικοι..·αλλα να ξερεις οτι γενικα η αγγλια και κυριως η αμερικη ειναι πολυ ακριβη στις παροχες υγειας..ακομα κ για απλη ιατρικη επισκεψη.. τελος παντων θα βρουμε ακρη...θα σου στειλω mail να επικοινωνησεις μαζι μου...κουραγιο...ηδη κανεις παρα πολλα ...θα σε βοηθησουμε να κανεις περισσοτερα για το παλικαρι σου!!
φιλικα και με εκτιμηση,
dany d