Ψυχοκινητική καθυστέρηση - βρεφικοί σπασμοί - κινητικές δυσλειτουργίες

Εικόνα Vana Kalisperati
Γεια σας σας διαβάζω κάποιους μήνες άλλα τώρα μαθαίνω θα ήθελα να σας πω για την μικρή μου Μαρία που είναι τώρα 21 μηνών, άλλα από 6 μηνών έκανε βρεφικούς σπασμούς και έτσι ξεκίνησε η μικρή μας ιστορία. Εδώ και 15 μήνες προσπαθούμε να βρούμε τι ακριβώς έχει και ακόμα τίποτα ψάχνουμε στα τυφλά. Το μόνο που μας λένε είναι βρεφικοί σπασμοί και ψυχοκινητική καθυστέρηση. Κάνουμε εργασιοθεραπεία και λογοθεραπεία. Την έχουν βοηθήσει μέχρι στιγμής. Θα ήθελα να μπορώ να κάνω περισσότερα πράγματα άλλα με έχουν στην αναμονή. Σκέφτομαι να πάω στο εξωτερικό άλλα δεν γνωρίζω κάτι και δεν έχω και ένα χαρτί που να λέει τι ακριβώς έχει η Μαρία μου. Αν θέλετε απαντήστε μου, θέλω να έρθω σε επαφή και με άλλους γονείς. Ευχαριστώ

Σχόλια

Έχω ένα αγοράκι που σε ηλικία 7,5 έκανε βρεφικούς σπασμούς

Εικόνα Anonymous
Καλημέρα! Έχω ένα αγοράκι το οποίο σε ηλικία 7 1/2 μηνών έκανε βρεφικούς σπασμούς. Νοσηλεύτηκε μία εβδομάδα στο νοσοκομείο και μετά από πολλές εξετάσεις, η διάγνωση ήταν σύνδρομο West. Μετά τη διάγνωση και καθώς το παιδί παρουσίαζε μια γενικευμένη υποτονία και ψυχοκινητική καθυστέρηση, έκανε για ένα χρόνο φυσικοθεραπεία και περπάτησε σε ηλικία 18 μηνών. Απο τότε συνεχίζουμε με εργασιοθεραπείες και κάνουμε και ειδική αγωγή αντί για λογοθεραπεία καθώς οι λογοθεραπευτές εδώ αναλαμβάνουν παιδάκια από τριών χρονών και πάνω (το δικό μου είναι δυόμιση). Βέβαια και εμείς στο σπίτι συμμετέχουμε ενεργά στην εκπαίδευσή του και κάνουμε διάφορα πράγματα, υπό την καθοδήγηση των θεραπευτών πάντοτε και με τη βοήθεια του Θεού πάμε καλά.. Θέλω να σου ευχηθώ να έχεις δύναμη. Κάποιες φορές ίσως νιώσεις απογοήτευση όμως ποτέ μη χάσεις τη πίστη σου. Και κάτι άλλο πολύ σημαντικό που και εγώ προσπαθώ ακόμη να κατακτήσω..Ποτέ μη συγκρίνεις το δικό σου παιδί με τα συνομίληκα παιδιά των άλλων γιατί έτσι θα παίρνεις πολλές λύπες αλλά αντί αυτού να συγκρίνεις το Μαράκι του χτές με το Μαράκι του σήμερα και να χαίρεσαι για την πρόοδό της. Σε φιλώ
like1

Σε παιδονευρολόγο πήγατε;

Εικόνα Ιωάννα
Σε παιδονευρολογο πηγατε; Ο γιατρος νομιζω αυτος πρεπεινα σας κατευθυνει με την μικρη σας. Αν ειστε Αθηνα υπαρχουν αρκετοι, επισης και στην Θεσσαλονικη. Οταν λετε ψαχνουμε στα τυφλα τι εννοειτε; Εχετε κανει ολες τις διαγνωστικες εξετασεις και δεν εδειξαν τιποτα; Αν ναι, τι εξετασεις κανατε; Το ρωταω μηπως και μπορεσουμε να σας κατευθυνουμε καλυτερα με την εμπειρια μας απο τους γιατρους.. Αν μας μιλησετε πιο αναλυτικα νομιζω οτι ισως μπορεσουμε να σας βοηθησουμε καλυτερα. Με εκτιμηση, dany d
like0

Πήγαμε σε παιδονευρολόγο

Εικόνα Vana Kalisperati
Την μαρια μου την εχει δει παιδονευρολογος οταν ηταν 7 μηνων. Εχουμε στειλει δειγματα στο εξωτερικο, ηταν τα αποτελεσματα ενταξει. Εχουμε κανει χρωμοσωμικο καρυοτυπο, δεν εδειξε τιποτα. Εχει κανει μαγνητικη, το ιδιο και αυτη. Πριν 3 μηνες καναμε μοριακο καρυοτυπο και για συνδρομο Ρετ, δεν εχουν βγει ακομα τα αποτελεσματα. Γενικως εχουμε κανει ολες τις εξετασεις. Αν υπαρχει καποια εξεταση που δεν γνωριζω παρακαλω πεστε μου. Ευχαριστω πολυ που μου απαντησατε. Να ειστε καλα.
like0

Μια από τα ίδια κι εμείς

Εικόνα Anonymous
καλημερα και απο εμενα.Εγω εχω ενα γιο που τωρα ειναι 7 ετων.οταν ητανε 18μηνων αρχισαμε και εμεισ να ψαχνομαστε για το τι γινεται , με δεδομενο το οτι δεν περπαταγε.καθησαμε 1 εβδομαδα στο νοσοκομειο , καναμε ολεσ τις εξετασεις και βγηκαν ολες καθαρες.τον ειδε η παιδονευρολογος και μας μιλησε για την ψυχοκινητικη καθυστερηση.αμεσως ξεκινησαμε εργοθεραπειες , οταν πηγε 2 και κατι ετων αρχισαμε λογθεραπεια και ειδικη αγωγη.τωρα πια που ειναι 7ετων μιλαει σχετικα καλα , πηγαινει εδω και 4 χρονια σε προγραμμα πρωιμης παρεμβασης (πολυ σημαντικο διοτι τα κλασσικα σχολεια δυστυχως δεν κανουν τιποτα - εχω πληροφοριες που μπορω να σου δωσω)παρακολουθειται κανονικα απο παιδονευρολογο και παιδοψυχιατρο , κανει εργοθεραπεια , λογοθεραπεια , ειδικη αγωγη , κλουμβητηριο και θεραπευτικη ιππασια και κρανιοιερη θεραπεια. εννοειται βεβαια πως ειναι πολυ σημαντικη και η δικη μας συμβολη (για να μην πω πως παιζει τον σημαντικοτερο ρολο)και παντα ελπιζουμε σε κατι καλυτερο - που ειμαστε σιγουροι πωσ θα ερθει....
like0

Ειμαστε πολλοί

Εικόνα Anonymous
Πριν φερω στον κοσμο την κορη μου ειχα δει μια εκπομπη για το συνδρομο Down και ενας ψυχολογος ειπε οτι ,οταν γεννιεται ενα παιδι με Down λεει στους γονεις 'τουλαχιστον εσεις ειστε τυχεροι,γιατι ξερετε τι εχει το παιδι σας,υπαρχουν αλλοι που το ψαχνουν για χρονια'.Τοτε,στην αγνοια μου, μου ειχε φανει πολυ ειρωνικο αυτοι οι γονεις να πρεπει να νοιωθουν τυχεροι.Σημερα δεν ξερω τι να πιστεψω.Εχω την αισθηση οτι,στα αδιαγνωστα παιδια,οι γιατροι δεν συνεργαζονται μεταξυ τους. Βαζουν τις λεξεις 'ψυχοκινητικη καθυστερηση'και τελος.Ο καθενας εχει ενα κομματι απο το παζλ και κανενας δεν μπαινει στον παραπανω κοπο να τα συνδεσει.Σου ευχομαι να εχεις ανεξαντλητη δυναμη να παλευεις και για τα τεσσερα παιδια σου.
like1

Είσαι τυχερή που γνωρίζεις

Εικόνα Vana Kalisperati
Εισαι τυχερη που γνωριζεις γιατι ξερεις ακριβως με τι εχεις να κανεις. Πρεπει να παλεψεις και να πιστεψεις για το αυριο που θα ειναι καλυτερο. Εμεις ειμαστε ακομα στην αρχη. Πιστεψε με, εχω δει πολλα ολον αυτον τον καιρο και ευχαριστω το Θεο για την Μαρια μου γιατι εχω ακομα πολλα να μαθω και να προσφερω, οπου μπορω. Να γινω ακομα καλυτερος ανθρωπος. Σου ευχομαι λοιπον να εχεις Καλη Ανασταση και καποια μερα θα ερθει η Ανασταση και για ολους εμας. Να εισαι παντα καλα καιεφοδιασμενη με πολυ δυναμη και υπομονη.
like1

Είμαστε κι εμείς σε πρόγραμμα

Εικόνα Vana Kalisperati
Ειμαστε κι εμεις σε προγραμα πρωιμης παρεμβασης εδω και 6 μηνες. Την εχει βοηθηση αρκετα αλλα παντα για μια μανα αυτο δεν ειναι αρκετο. Οταν δεν γνωριζεις τι θα γινει παρακατω προσπαθω να βρω τροπους για να επικοινωνησω μαζι της αλλα αυτο ειναι πολυ δυσκολο ακομα γιατι η μαρια μου δεν μιλαει μεχρι σημερα δεν εχει κανει τα μπαμπαλισματα αυτα που κανουν τα μωρα ο μονος τροπος επικοινωνιας μας ειναι το κλαμα και η ανεξηγητη γκρινια που εχει χωρις εγω να γνωριζω τι ακριβως θελει δεν ειναι παιδι της αγκαλιας που θα την παρεις και θα ηρεμησει αλλα προσπαθω μερικες φορες ειναι πολυ δυσκολο δεν τα καταφερνω παντα νιωθω πως ειμαι αδυναμη ανημπορη καθομαι μονη και κλαιω γιτι δεν μπορω να βοηθησω χωρις να με βλεπουν τα αλλα μου παιδια και ο αντρας μου πρεπει να δειχνω πως ειμαι καλα δεν τα καταφερνω παντα.σου ευχομαι καλη ανασταση υπομονη για της καλυτερες μερες που θα ερθουν να εισαι παντα καλα εσυ και το παιδακι σου.
like0

Σας καταλαβαίνω

Εικόνα Anonymous

Καλησπερα.χρονια πολλα χριστος ανεστη.διαβασα αυτα που γραφετε και μοιαζουν καπως τα συμπτωματα του γιου μου με του παιδιου σας.ειναι 6,5 ετων,δεν περπαταει μονος του θελει βοηθεια,κανουμε λογοθεραπεια ,φυσιοθεραπεια,ειδικη αγωγη,εργοθεραπεια.εχει περικοιλιακη λευκομαλακυνση,γεννηθηκε προωρος,μολις 630γρ.και οπως καταλαβαινετε τα προβληματα δεν μας λοιπουν.θα ηθελα πολυ να ανταλλαξουμε εμπειριες αν θελετε.ευχαριστω,εφη.

like0

Να χαίρεσαι το παιδακι σου

Εικόνα Vana Kalisperati
αληθως ο κυριος και χρονια πολλα εφη να χαιρεσε την οικογενεια σου εμενα η μαρια μου γεννηθηκε 2045γρ στις 37 εβδομαδες με ανακατανομη οξυγονου μπηκε στην θερμοκιτιδα για 8 μερες ηταν τοσο μικρη μετα οταν την πηραμε σπιτι δεν μπορουσα καν να την πιασω ηταν τοσο ευθραυστη που φοβομουν μηπως μου γλυστρησει απο τα χερια μου και μου πεσει ολα πηγαιναν καλα μεχρι που οταν πηγε 6μηνων εκανε τους σπασμους αλλα μεχρι τοτε δεν ηταν οπως τα αλλα μου παιδια δεν εκανε τα πραγματα που κανουν τα μωρα κοιμονταν συνεχεια την ξυπναγα να την ταισω να την αλαξω να την κανω μπανιο ολα ηταν στον υπνο ελεγα οτι κατι δεν μου αρεσει αλλα δεν με πιστευε κανεις κατι μεσα μου μου ελεγε οτι κατι δεν παει καλα αλλα δεν με ακουγε κανεις μεχρι που επιβαιβεωθικα τωρα δεν μιλαει κανεις και ουτε μου λεν οτι τρωγομαι αν με ειχαν ακουσει απο νωρις ισως να ειχαμε προλαβει καποια πραγματα ισως παλι και οχι δεν ξερω ειμαι πολυ μπερδεμενη τωρα ειναι καλυτερα αλλα παλι δεν κανουμε πραγματα το μονο πουμπορω να κανω ειναι να περιμενω να βγουν τα αποτελεσματα και να ελπιζω η ελπιδα και η πιστη μου ειναι κατι που δεν μπορει κανεις να μου στερηση σου ευχομαι να εχεις ελπιδα και πιστη και πιστευω οτι τα καλυτερα θα ερθουν και για εμας να παλευεις για το παιδακι σου και να κανεις αυτο που νομιζεις εσυ καλυτερο να βασιζεσε στο ενστικτο σου και σε αυτο που σου λεει η καρδια σου θα περιμενω να εποικηνωνησουμε ξανα να εισαι παντα καλα σε ευχαριστω πολλα φιλια με αγαπη βανα
like0

Ερώτηση για μοριακό καρυότυπο

Εικόνα Marcella
Να χαίρεσαι το Μαράκι σου Vana! Έχω γράψει κι εγώ το βιολόγιο μου "ανησυχία για αυτισμό" και όπως καταλαβαίνεις είμαστε κι εμείς στο ψάξιμο. Έχουμε κάνει κι εμείς καρυότυπο και εύθραυστο Χ, όσο αφορά τις γενετικές εξετάσεις και αφού βγήκαν φυσιολογικά, η νευρολόγος μας πρότεινε μοριακό καρυότυπο, και σύνδρομο Ρετ να εξετάσουμε. Η γενετίτρια του Αγία Σοφία, όταν πήγα, το θεώρησε υπερβολικό (της φάνηκε φυσιολογικό το παιδί) και μου είπε ότι δεν χρειάζεται. Ήθελα να σε ρωτήσω για τις εξετάσεις αυτές. Εσύ που τις έκανες αυτές τις εξετάσεις; Στο Αγία Σοφία; Κοστίζουν όντως 1.500 ευρώ και αν ναι, μήπως ξέρεις αν καλύπτονται από ιδιωτική ασφάλιση; Πότε βγαίνουν τα αποτελέσματα; Ευχαριστώ πολύ για το χρόνο σου!
like1

Απαντηση στην Μαρκελλα

Εικόνα Anonymous
Μαρκελλα μου να χαιρεσε κι εσυ το παιδακι σου και σου ευχομαι τα καλυτερα εγω τις εξετασεις τις εκανα στο αγια σοφιακαι οντως ο μοριακος κοστιζει 1500 ευρω το σσυνδρομο ρετ ειναι στα 150 ευρω και δεν καλυπτονται απο κανενα ασφαλιστικο ταμειο.εγω ακομα περιμενω τα αποτελεσματα γιατι αργουνε παρα πολυ και δεν ξερω αν θα δειξουν και αυτα τιποτα ο μοριακος κανει γυρω στους 5-6 μηνες και για το συνδρομο ρετ γυρω στον 1 χρονο ελπιζω να σε βοηθησα παντως αν θελεις μπορω να σου δωσω και το τηλεφωνο και το ονομα της γενετιστριας που πηγα εγω γιατι πηγα μεσω του παιδονευρολογου που παρακολουθει την μαρια μου ειμαι ευχαριστημενη μεχρι στιγμης.να εισαι καλα και να ακολουθεις το ενστικτο σου και εγω ετσι ξεκινησα. Ελπιζω να τα ξαναπουμε.
like0

Ευχαριστώ για την απάντησή

Εικόνα Marcella
Ευχαριστώ για την απάντησή σου vana. Την Παρασκευή θα επισκεφθώ αναπτυξιολόγο και θα δούμε πως θα κινηθούμε από δω και πέρα. Αν δει κάτι, θα κάνουμε κι εμείς αυτές τις εξετάσεις. Πολύ μεγάλη η αναμονή που μου γράφεις κι εγώ θα πεθάνω από την αγωνία μου μέχρι να βγουν τα αποτελέσματα. Βρήκα ένα εργαστήρι γενετικής (www.intergenetics.eu) στο οποίο παίρνεις τα αποτελέσματα σε δύο εβδομάδες, οπότε αν είναι να τις κάνουμε, θα πάμε εκεί. Ακριβές είναι πάντως. Και αυτό που με πειράζει, είναι ότι αν δείξουν κάτι, δεν μπορείς να κάνεις κάτι γι' αυτό. Ώρες ώρες, σκέφτομαι, "καλύτερα να μην ξέρω".
like4

Και μεις μία από τα ίδια

Εικόνα Anonymous

Καλησπερα..ΔΙΑΒΑΣΑ Το σχολιο σου και η αληθεια ειναι οτι αρχικα σοκαριστηκα διοτι νομιζα πως το ειχα γραψει εγω...ΤΑ Παιδια μας εχουν την ιδια ηλικια, παρακολουθειται απο τις ιδιες ειδικοτητες γιατρων , πηγαινει στην πρωιμη , κανει τις ιδιες θεραπειες ( μεχρι την κρανιοιερη), ειναι ολα τα ιδια.αν θελεις , επειδη εμεις ακομα ψαχνομαστε με το τι ακριβως συμβαινει (εχουμε και εμεις την γενικοτητα "ψυχοκινητικη καθυστερηση") στειλε μου πιο αναλυτικα αν θελεις τι εχετε κανει απο αποψη εξετασεων γιατι και εγω ακομα ψαχνομαι..ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ Εκ των προτερων

like0

Σύνδρομο CDKL5

Εικόνα Anonymous
Υπάρχει και αυτο το συνδρομο, λεγεται και ατυπο Ρετ. Εμας το βρηκε ο κ. Ντινόπουλος. Αν θες λεπτομερειες το E-mail μου ειναι: a.moumouri@yahoo.gr
like0

Για το συνδρομο cdkl5

Εικόνα Anonymous
Γεια σου και απο εμενα.θα ηθελα να σου ευχηθω να εχεις πολυ υπομονη - θεληση και πολυ αγαπη γιατι απο δω και περα τωρα που ξερεις τι εχει το παιδακι σου σε χρειαζεται περισσοτερο. Πιστευω οτι τα πραγματα θα καλυτερευουν καθε μερα. Θελει πολυ προσπαθεια γιατι εμεις οι γονεις θα μαθουμε απο τα παιδια μας. Ο κ ντινοπουλος παρακολουθει και την Μαρια μου -ειναι πολυ καλος σαν γιατρος και σαν ανθρωπος εμεις τον βλεπουμε συχνα στο αττικο εδω και 2 χρονια. Θα ηθελα αν μπορεις να μου πεις περισσοτερα για το συνδρομο αυτο και τι συμπτωματα εχει και πως καταληξατε στο συνδρομο αυτο. Σου ευχομαι τα καλυτερα για εσενα και το παιδακι σου. Ευχαριστω για τον χρονο σου.
like0

Βασίλης

Εικόνα Κούκλα
Εμείς υστερούμε στην ομιλία ακόμα και εκείνο είναι που μας καίει η ιππασία και αυτή κρανιοιερή θεραπεία τι ακριβώς είναι?
like0

CDKL5

Εικόνα R-i-a-n-a

Καλησπέρα! είμαι η Ριάνα και η κόρη μου Δήμητρα έχει το σύνδρομο CDKL5. Τον απρίλιο βγήκαν τα αποτελέσματα k μάθαμε επιτέλους τι έχει το παιδάκι μας.είναι σχεδόν 3 χρόνον έχει επιληψία, σοβαρή ψυχοκινητική καθυστέρηση, δεν μιλάει, απουσία "βλεμματικις" επαφής κλπ. από 5 μηνών κάνει φυσιοθεραπεία και εργοθεραπεία. τώρα αρχίσαμε και υδροθεραπεία και τις αρέσει πολύ. Θα ήθελα αν σε ενδιέφερε να επικοινωνήσουμε για να μου πεις λίγα πράγματα για το δικό σου παιδάκι, ποσο χρόνον είναι, σε ποιο στάδιο βρίσκεστε αναπτυξιακά και τι σας λένε οι ειδικοί σχετικά με το πως θα εξελιχθεί το παιδί σας. στην κύπρο δεν έχει αλλα παιδάκια με αυτό το σύνδρομο. Μήπως ξέρεις ποσα παιδιά έχουν διαγνωστεί στην ελλάδα; Ευχαριστώ.

like0

Άτυπο Συνδρομο Ρετ

Εικόνα Anonymous
Καλησπέρα... Η Μαρία μου είναι 14 ετών... Το βάρος της ήταν 4,500. Γεννήθηκε φυσιολογικά. Στους 10 μήνες εκανε βρεφικους σπασμους... Χωρίς να μας διευκρυνυσουν την αιτία. Νοσηλευτικε για 1 μηνα στο νοσοκομείο. Γιναν οι απαραίτητες εξετασεις και βγηκαν αρνητικες... Απο τότε ξεκινήσαμε να κάνουμε φυσικοθεραπείες, λογοθεραπειες και εργοθεραπειες.. Η βελτιωσει είναι ελάχιστη... Οπως φτωχή επαφη με το περιβαλλον, ασταθια βαδισματος, δεν μιλαει, νοητικα ειναι ενα παιδι ενος ετους, αναπτυξιακα ειναι μια φυσιολογικη κουκλιτσα! Δεν ξέρουμε τα αλλο να κανουμε εκτος απο το να προσπαθουμε.. Αν έχετε κάποιες πληροφοριες παρακαλω βοηθηστε μας... Τι ακριβως ειναι το Άτυπο Συνδρομο Ρετ? και εαν γνωρίζετε γιατρο που να θέλει να βοηθησει ΠΡΑΓΜΑΤΙΚΑ! Μας παρακακολουθει ηδη καποιος παιδονευρογος αλλά δεν είμαστε αρκετα ευχαριστημενοι! Ευχαριστω..
like0

CDKL5- Ατυπο Συνδρομο Ρετ

Εικόνα R-i-a-n-a

Αγαπητη φίλη, το συνδρομο αυτο πολυ προσφατα εχει ανακαλυφθει μολις το 2003 εγινε η πρωτη ταυτοποιηση. Ειναι πολυ σπανιο συνδρομο, προερχεται απο μια μεταλλαξη γονιδιου και απο οτι γνωριζουμε μεχρι τωρα δεν ειναι κληρονομικό. Ειναι μια παραλλαγη του συνδρομου Ρετ αλλα πιο σοβαρης μορφης. Η κορη μου ειναι σχεδον 3 χρονων και παρόλο που γεννηθηκε φυσιολογικα και χωρις καμια επιπλοκη σε ηλικια 30 ημερων εκανε σπασμους. λογω της ψυχοκινητικης καθυστερησης που παρουσιαζε μηνα με μηνα και κυριως της απουσιας βλεμματικης επαφης οι γιατροι αρχισαν να κανουν ο,τι εξεταση τους ερχοταν στο μυαλο χωρις καμια απαντηση. περσι αποφασισαμε να παμε στο Great Ormord Street Hospital στην Αγγλια και αναμεσα στις εξετασεις που εγιναν ηταν και για το συνδρομο αυτο. και μετα απο 10 μηνες πηραμε την απαντηση για το προβλημα της κορης μας. ειναι και μας οπως περιγραφεις το κοριτσακι σου,ενα πολυ ομορφο κοριτσακι δεν εχει βλεμματικη επαφη, φτωχη επαφη με περιβαλλον, δε μιλαει, ακομη δεν περπαταει, ουτε εχει καθισει, μπουσουλησει κλπ και κανουμε καθημερινα θεραπειες. η βελτιωση ειναι παρα πολυ αργη. την παρακολουθει παιδονευρολογος για τους σπασμους της αλλα μεχρι εκει. δεν μπορει να βοηθησει σε κατι αλλο. ειμαστε απο Κυπρο αλλα εχουμε επισκεφτει πιο παλια γιατρους στην Αθηνα και Θεσσαλονικη αμα θελεις να επικοινωνησουμε με email να σου πω τα ονοματα τους. Πιστευω οτι πολλα παιδακια κυριως κοριτσια που ειναι αδιαγνωστα και παρουσιαζουν τετοια συμπτωματα εχουν αυτο το συνδρομο αλλα δεν εχουν κανει την εξεταση και για αυτο φαινεται οτι ειναι τοσο σπανιο. επισης ενα σαιτ που γραφει για αυτο το συνδρομο ειναι το www.cdkl5.com ελπιζω να σε βοηθησα καπως. αν χρειαστεις κατι μου λες. καλη δυναμη και κουραγιο...

like0

CDKL5

Εικόνα Anonymous

Αγαπητη Ριάνα και εγω εχω ενα κοριτσακι 6,5 χρόνων και πριν απο δυο χρόνια μετα απο μεγάλο ψαξιμο βρεθηκε οτι πασχει απο μεταλαξη του γονιδίου CDKL5. Μας το βρηκε ο Κ.Ντινόπουλος ο οποίος μας βοηθησε και στον προγενετικό ελεγχο στο δευτερο κοριτσάκι μας. Συμφωνο μαζι σου πως πολλά περιστατικά αδιαγνωστα μπορει να εχουν αυτη τη μετάλαξη και να μην ειναι τοσο σπάνια. Σε εμας αλλοι μας ελεγαν πως ειναι κατι σπανιο και δεν υπάρχει λόγος να το ψαχνουμε. Αν θελεις μπορουμε να ανατλλάσουμε αποψεις και εμπειρίες.Εμεις εχουμε και μεγάλο προβλημα με τους σπασμούς και ακολουθούμε και τη κετογενική διαιτα η οποία την εχει βοηθησει πολύ. 

like0

Για το άτυπο Ρετ

Εικόνα Anonymous
Γεια σου και απο εμενα για το ατυπο Ρετ γνωριζω οτι εχει κρισεις επιληψιας μικροκεφαλια, μασημα χεριων, αναπτυξιακη καθυστερηση, υπερευαισθησια στην αφη - αντιπαθεια στο βουρτσισμα των μαλλιων, ελειψη επαφης με τα ματια,δυσκιλιοτητα, παρατυπιες αναπνοης, τροχισμα δοντιων, υποτονια, κ.α.. Γνωριζω τον κ. Ντινοπουλο που παρακολουθει την μαρια μου και ειναι τρομερος γιατρος και πανω απο ολα ειναι ανθρωπος και βοηθαει πραγματικα. Εμας μας εχει βοηθησει παρα πολυ.αν θελεις περισσοτερες πληροφοριες ή ο,τιδηποτε αλλο και μπορω να βοηθησω πες το μου.θα ειναι μεγαλη μου χαρα. Σου ευχομαι τα καλυτερα.με αγαπη βανα.
like1

Εγκεφαλογραφήματα έχετε κάνει?

Εικόνα Anonymous
Εγκεφαλογραφήματα έχετε κάνει?
like0

ΒΡΕΦΙΚΟΙ ΣΠΑΣΜΟΙ - ΣΥΝΔΡΟΜΟ WEST

Εικόνα Anonymous
Καλησπέρα! Εύχομαι να είναι καλά το παιδάκι σου. Έχω το ίδιο πρόβλημα με τη μπέμπα μου και θα ήθελα να μιλήσουμε όποτε μπορέσεις.
like0

Ψυχοκινητικη καθυστερηση

Εικόνα Anonymous
Ειμαι μητερα ενος αγοριου 11 ετων πια, που καπως ετσι ξεκηνησε και η δικη μας ιστορια. Απο οσα τουλαχιστον εχω μαθει και μετα απο επαφες και με αλλους γονεις με παρομιες ή και πολυ πιο δυσκολες περιπτωσεις, το πιο δυσκολο ειναι οτι ολο το φασμα των ιατρικων εξετασεων που μπορει να κανεις, δε διχνουν καμια απολυτος παθολογια.Το συνηθεστερο που ακους σε διαγνωσεις ειναι το ....ειναι ενα υγιεστατο παιδι.Ανδεν εχει βρεθει κατι απο καρυοτιπο , μαγνητικη , εγκεφαλογραφιμα, και ειδικες ορμονικες ,δε νομιζω οτι θα μπορουσε να προσφερει κατι περισοτερο το εξωτερικο.Ουσιαστικα η φραση ψυχοκινητικη καθυστεριση ειναι το αποτελεσμα μιας καταστασης και δεν αποτελει διαγνωση. Συνηθως χρησιμοποιηται οταν ΔΕΝ ΥΠΑΡΧΕΙ ΔΙΑΓΝΩΣΗ ΠΑΘΗΣΗΣ. Υπομονη πολυ δουλεια με εργοθεραπειες, λογοθεραπειες, παιδαγωγικο και ψυχοκινητικο, κοινονικοποιηση. Απλα η εξελιξη των παιδιων μας ειναι πιο πισω σε ρυθμους σε σχεση με τα αλλα παιδια. καλο θα ειναι να βγαινετε συχνα, να ερχετε σε επαφη με κοσμο και πολυ μπλαμπλα.
like1

Βρεφικοί σπασμοί

Εικόνα Anonymous

Καλημερα εχω και εγω ενα αγορακι τωρα ειναι 1 ετους.οταν ηταν 7 μηνων εκανε σπασμους και εμεις νοσυλευτηκαμε στο νοσοκομειο καναμε εξετασεις, η διαγνωση συνδρομο West. Δεν ξανακανε απο τοτε σπασμους ευελπιστουμε να παραμεινει ετσι. Παιρνουμε φαρμακα, κανουμε φυσικοθεραπειες το παιδι εχει υπερτονια. Θα ηθελα να μαθω πως ειστε τωρα,και φυσικα να επικοινωνησουμε καποια στιγμη.

like1

Βlogspot

Εικόνα Katerina Ch.

http://vrefikoispasmoi.blogspot.com/

Η συγκεκριμένη ιστοσελίδα δεν λειτουργεί πλέον.

like0

Προς την katerina_ch

Εικόνα Anonymous
Γεια σου κατερινα, ειμαι η Βανα και εμενα η μαρια μου ειχε κανει σπασμους οταν ηταν 6 μηνων και εμεις ημασταν στο Αττικο ακριβως με τον ιδιο γιατρο οποτε ξερω ακριβως τι περνας. Η Μαρια μου τωρα κοντευει τα 2 χρονια χωρις να ξανακανει αλλο επισοδειο. Ευχομαι και σε εσας να εχει τα ιδια αποτελεσματα με την Μαρια μου. Την τεταρτη θα ειμαι στο Αττικο για εναν ελεγχο της μικρης. Αν θελεις μπορω να περασω να σας δω θα χαρω παρα πολυ. Φιλια πολλα στην μπεμπα σου και ευχομαι να τα πουμε και απο κοντα.
like1

Για τη Βάνα

Εικόνα Katerina Ch.

Βάνα μου τώρα είδα την απάντηση. Κρίμα και ήθελα να σε δω! Το e-mail μου είναι katerina_ch@hotmail.com σε παρακαλώ επικοινώνησε μαζί μου θέλω να μιλήσουμε.

like1

Θα έρθω πάλι στο Αττικό

Εικόνα Anonymous

Κατερινα μου δεν πειραζει την Τεταρτη θα ερθω παλι στο Αττικο και αν εισαστε ακομα εκει θα περασω να σας δω. Καταλαβαινω πολυ καλα την κατασταση γιατι την εχουμε περασει κι εμεις. Εχε πιστη και υπομονη και ολα θα περασουν. Η μπεμπα πως ειναι; Να μου την φιλησεις και πιστευω να τα πουμε και απο κοντα. Φιλια πολλα.

like0

Βάνα μου είμαστε στο 8

Εικόνα Katerina Ch.
Βάνα μου είμαστε στο 8 δωμάτιο,δίπλα από το εγκεφαλογράφημα.Το ηεγ μας χθες ηταν πολυ καλύτερο,ανταποκρίνεται στην acth απ'ο,τι φαίνεται αλλά έχουμε πυρετό και διαρροια τώρα οπότε μενουμε πίσω.Εδώ θα είμαστε την τετάρτη σίγουρα αλλά κ μετά την τετάρτη οπότε σε περιμένω. Εσένα τι πρόβλημα έχει η μικρή σου?
like0

Στο 8 ήμασταν κι εμείς

Εικόνα Vana Kalisperati
καλημερα κατερινα κι εμεις οταν καναμε την acth ειχαμε διαροιες και πυρετο αλλα μην ανησυχεις θα περασουν απο την στιγμη που τοεγκεφαλογραφημα ειναι καλυτερο ολα θα πανε καλα.εμενα η μαρια μου ξεκινησε με βρεφικους σπασμους 6 μηνων υποτονια και ψυχοκινητικη καθυστερηση περασαμε διαφορα τωρα ξερω.πριν 1χρονο βρηκαμε οτι εχει συνδρομο γουιλιαμς τωρα ειναι καλα και χωρις επισοδεια σχεδον 2χρονια.την τεταρτη πρωτα ο θεος θα ερθω να σας δω και θα φερω και την μαρια μουγια να δεις οτι ολα θα περασουν και η μικρη σου θα πηγαινει σιγα-σιγα απο το καλο στο καλυτερο.πρεπει να μαζεψεις πολυ υπομονη και να εχεις πιστηκαι ολα θα περασουν.την κ αλπου την ξερεις; αν την ρωτησεις θα σου πει οτι στην ιδια θεση μετην μπεμπα σου ηταν και η μαρια μου.φιλια πολλα κα θα τα πουμε απο κοντα.αν μπορεσω θα περασω και την δευτερα να μου φιλησεις την μικρη σου.
like0

Γεια σας έχω και γω μια κόρη

Εικόνα Anonymous
geia sas, k ego exo mia kori pou ine tora 3xronon,,, de perpataei akoma.. den milaei.... exoume psixokinitiki kathisterisi.. tin pigeno logotherapia, ergotherapia, kanoume kai 2 xronia fisiotherapia... tha ithela na matho, esena to pedi sou sta posa tou perpatise kai milise?? i simperifora tou pediou sou pos ine>?> i dikia mou antidrai paraksena, xtipiete otan 8eli kati,, kai kounai ta xeria tis...evxaristo ek ton proteron...
like1

Ψυχοκινητική καθυστέρηση

Εικόνα βανέσα
Γεια σας. Έχω κι εγώ έναν μπέμπη 22 μηνών με "ψυχοκινητική καθυστέρηση". Έχουμε κάνει όλες τις εξετάσεις για σύνδρομα που μας έχουν πει στο χωρέμειο και όλες είναι αρνητικές. Στην μαγνητική εγκεφάλου έχει βγει αποτέλεσμα ότι έχουμε βλάβες σε διάφορα σημεία του εγκεφάλου. Πρόσφατα αρχίσαμε να κρατάμε το κεφάλι, αλλά δεν καθόμαστε καθόλου ούτε περπατάμε. Εκτός αυτού έχουμε υπερτονία στα άκρα και υποτονία στον κορμό, μερικές φορές ο μπέμπης μου τινάζει περίεργα τα ποδαράκια του σαν να κάνει ελαφρούς σπασμούς, αλλά δεν μας έχει δωθεί κάποια φαρμακευτική αγωγή. Επίσης κάνουμε φυσιοθεραπίες και εργοθεραπίες. Κανένας γιατρός δεν έχει βρει από που προήλθαν όλα αυτά. Είχα φυσιολογική εγκυμοσύνη. Έχω σκεφτεί κι εγώ πολλές φορές να πάω στο εξωτερικό, μήπως βρουν εκεί τι έχει ο μπέμπης μου. Γέννησα στις 37 εβδομάδες με ραντεβού και φυσιολογικό τοκετό, γιατί ο μπέμπης μου είχε βολευτεί στην κοιλίτσα μου. Αν υπάρχει κάποια άλλη μανούλα με παρόμοια θέματα θα μπορούσαμε να ανταλλάξουμε email.
like0

Μπορείς να μου πεις την ιατρική κατάσταση σήμερα;

Εικόνα Andri Spyrou

Αγαπητή Βανέσα, θα μπορούσες να μου πεις πια είναι η σημερινή ιατρική κατάσταση του μωρού σου?? Είμαι και εγώ μητέρα ενός αγοριού που διαγνώστηκε με ψυχοκινητική καθυστέρηση καί ήθελα να δω μέσα σε ένα χρόνο τι εξέλιξη υπάρχει.

like0

Εξέλιξη υγείας μικρού μου Μάριου

Εικόνα Andri Spyrou

Καλημέρα από Κύπρο.Εποικινωνώ μαζί σας ξανα ένα μήνα μετά για  να σας πω  τα νέα του μικρού μου πριγκιπα.Εχουμε βρεί ότι η σοβαρης μορφή υποτονιας που εχει ο Μάριος προερχεται απο την πτώση της εσωτερικης καμάρας και των δυο ποδιων με περισσοτερο το δεξί και γιαυτο το λόγο μετά από παρότρυνση της φυσιοθεραπευτριας φτιάξαμε ειδικούς εσωτερικούς πατούς  παπουτσιών που θα κτισουν αυτη τη καμάρα στο ποδι του μικρού.Ακομα για επιπλέον βοήθεια μου ζητηθηκε να αγοράσω ποδηλατο με ειδικες προδιαγραφες για ασκηση στο σπιτι.Μετα λοιπον απο 5 μολις μηνες που έγινε η διαγνωση της ψυχοκινιτικης καθυστερησης και που το μωρο μου οχι μονο δεν στεκόταν στα πόδια του ούτε καν μπορούσε να στηριξει το σωμα του τωρα στηρίζει το σώμα του,στεκει μόνο του,περπατα αργα μεν αλλά σταθερα όταν το κραταμε από το ένα χέρι και αν τον αφησουμε μονο του κανει τα πρώτα δυο τρια βηματα.Η βελτίωση γινεται με ταχυστους ρυθμους και γιαυτο νιωθω ευγνωμων στην φυσιοθεραπευτρια του μωρου μου η οποία με πειρα 20 χρόνων ξερει πολύ καλα να χειρίζεται τις περιπτωσεις αυτες.Βεβαια ο δρόμος ειναι μακρύς και δύσκολος αλλά η βελτίωση αυτη δινει δύναμη να συνεχίσουμε και στο παιδάκι ενθαρυνση οτι ναι μπορει να τα καταφέρει .....

like0

Θέλω να πάρω μια δεύτερη ιατρική γνώμη

Εικόνα Andri Spyrou

Καλησπέρα.Θα ήθελα να πάρω μια δευτερη ιατρική γνωμη αναφορικά με την ιατρική κατάσταση του μωρού μου και θα ήθελα αν γνωριζει κανεις γιατρους και φυσιοθεραπευτες  ειδικους στην ψυχοκοινιτική καθυστερηση.Ακομα ενδιαφερομαι να μαθω αν υπάρχουν ιδρύματα, οργανισμοι ή συνδεσμοι αποκλειστικα για παιδια με ψυχοκινιτικη καθυστερηση που ενημερωνουν πληροφορούν στηριζουν,Στην  Κυπρο δεν έχουμε

like0

Σπασμοί

Εικόνα Μαρία Ηλιάδου

Καλησπερα θα ηθελα να επικοινωνησω με την Βανα Καλισπερατη.

like0

Εγκεφαλική παράλυση και σπασμοί

Εικόνα Gogoulaki

Η ιστορια μας εχει ως εξης:γεννησα διδυμα αγορια 25 εβδομαδων, για οσους ξερουν γνωριζουν πολυ καλα τι συνεπαγεται απο αυτο. Μειναμε 5 μηνες στη ΜΕΝΝ του "Ιασω" με πολλες επεμβασεις κυριως ο Δημητρης οπου οταν ηταν 4,5 μηνων (διορθωμενη ηλικια) ξεκινησαν βρεφικοι σπασμοι, συν του οτι ειχε και κινητικο προβλημα. Η κατασταση του σημερα που ειναι 30 μηνων ειναι οτι ακομα δεν καθεται ουτε περπαταει, νοητικη στερηση δεν υπαρχει βλεματικη επαφη συν του οτι ακομα παλευουμε με τους σπασμούς, περνωντας ενα καλο κοκτειλ φαρμακων. Η παιδονευρολογος που τον παρακολουθει ειναι η κυρια Σκουτελη που μας εχει σταθει απο την πρωτη στιγμη και ειμαστε πολυ ευχαριστημενοι. Το μελλον μας αβεβαιο δεν ξερουμε τι θα γινει εχουμε παρεμβαση με φυσικοθεραπειες εργοθεραπειες λογοθεραπειες και πρωιμη παρεμβαση απο το κεντρο ΑΜΥΜΩΝΗ που ασχολουνται με παιδακια που εχουν προβληματα ορασης!!!

Θα ηθελα αν υπαρχουν και αλλες μανουλες με παρομοια προβληματα να μου γραψουν!!!

like1

Σοβαρή ψυχοκινητική καθυστέρηση

Εικόνα Matina K.

Καλησπερα σας και απο μενα. Πριν απο περιπου 2 ωρες διεγνωσαν τον 18 μηνων μπεμπη μας (ανηψιος μου) με σοβαρη ψυχοκινητικη καθυστερηση. Ειμαι πολυ ταραγμενη και δεν ξερω πως να χειριστω την αδερφη μου. Σας παρακαλω βοηθηστε με να τη  βοηθησω και σε ποιυς γιατρους να παει. Διαβασα όλα τα παραπανω σχολια και ειδα τι δυναμη εχετε ολοι... 

Σημείωση από το NOESI.gr: Παρακαλούμε διαβάστε το μήνυμα αυτό σε ένα νέο "βιολόγιό" που μεταφέραμε από εδώ σε αυτή τη σελίδα: www.noesi.gr/blog/sovari-psyhokinitiki-kathysterisi

Ίσως μπορείτε να βοηθήσετε.

like1

Σύνδρομο West, θεραπεύτηκε κάποιο παιδί;

Εικόνα Sofh Eirini

Μπορεί καποιος που εχει το ιδιο προβλημα με το παιδι μου, συνδρομο West, να μου πει αν θεραπευτηκε το παιδι του; Και σε ποιον παιδονευρολογο. Παρακαλω θα ηθελα πολυ μια απαντηση. Ειμαι στα χαμενα.

like0

Πνευμονολογικό πρόβλημα

Εικόνα Stauroula Mitsi

Η κορη μου ειναι 9 ετων. Γεννηθηκε 25 εβδομαδων. Εχει μικροκεφαλια τετραπληγια και επισης δεν βλεπει και δεν μιλαει. Αλλα το προβλημα μου ειναι αλλο. Δεν υπαρχει τροπος να βγαλει τα φλεματα απο το λαιμο της, με αποτελεσμα αυτα να καταληγουν στους πνευμονες και να παθαινει βαρεια λοιμωξη του αναπνευστικου. Το θεμα ειναι οτι κινδυνευει η ζωη της. Υπαρχει καποια λυση ισως.

like1

Χτες έμαθα ότι ίσως έχουμε βρεφικό σπασμό

Εικόνα Ελισάβετ

Χτες έμαθα ότι ίσως έχουμε βρεφικο σπασμό... την Τρίτη θα παμε να κάνουμε εξετάσεις. Ήθελα να ρωτήσω:

  • Εσείς πώς καταλάβατε ότι τα παιδιά σας είχαν βρεφικό σπασμό ή ψυχοκινητικη καθυστέρηση σε ηλικία κοντα 9 μηνών;;;
like0

Cdkl5

Εικόνα Ρενάκι

Καλησπερα θα μπορουσα να μιλήσω με γονείς που το παιδακι τους έχει άτυπο ρετ, εχω ένα μωράκι σχεδόν εννέα μηνών με cdkl5

like0

Βρείτε ένα θέμα άμεσα!

Αφίσα της δράσης Μένουμε Ενωμένοι, μία πρωτοβουλία του noesi.gr για την εξ αποστάσεως υποστήριξη κατά την περίοδο της πανδημίας COVID-19.
✰ Ψηφιακή Αλληλεγγύη NOESI.gr
Η νόηση στο διαδίκτυο είναι μία κοινότητα μελών με Βιολόγια με προσωπικές εμπειρίες, που τροφοδοτούν συζητήσεις, και Οδηγούς, μία κοιτίδα γνώσης. Οι Ομάδες εμφανίζουν τα posts ανά τοποθεσία ή θέμα και η Αρχική τα πιο πρόσφατα.
Οδηγίες​ για να γράψετε "Βιολόγιο". Για να δημοσιεύσετε, μπείτε ως μέλος (Login). Μετά, από το μενού Πλοήγηση επιλέξτε Δημοσιεύστε νέο κείμενο. Επιλέξτε είδος ανάρτησης, συμπληρώστε τη φόρμα με κείμενο, πατήστε Ανάρτηση.