Οζώδης σκλήρυνση

Εικόνα niksam
Εχω ενα κοριτσακι με οζωδη σκληρυνση τωρα ειναι 2 χρονων και κανει βρεφικους σπασμους απο την ηλικια των 4 1/2 μηνων. Δυστυχως δεν εχουμε καταφερει να ρυθμισουμε τις κρισεις μεχρι και σημερα. Εαν καποιος γνωριζει κατι σας παρακαλω ας βοηθησει.
like0

Αγαπητή φίλη...

Εικόνα galani maria
Εύχομαι ολόψυχα να σου δίνει δύναμη ο Θεός να αντιμετωπίσεις ότι σου επιφυλάσει το πρόβλημα του παιδιού σου. Είμαι και εγώ μητέρα ενός παιδιού με ΒΝΚ και επιληπτικού. Δέν ξέρω που μένεις και άν είναι εφικτό να επισκεφθείς τον Κο Γαργάνη στην Θεσσ/νίκη (είναι από τους καλύτερους). Πρόσεχε πολύ σε ποιούς απευθύνεσαι. Γνωρίζω πολύ καλά τι είναι η οζώδη σκλύρηνση. Η κολητή μου φίλη έχει μία κόρη 24 ετών με αυτή την αρρώστια. Φρόντισε να είσαι δυνατή για το παιδί σου και οι κινήσεις σου να είναι μελετημένες... και όχι πανικού. Άν χρειαστείς οτιδήποτε είμαι στην διαθεσή σου. Με εκτίμηση Μαρία Γαλάνη
like0

Οζώδης σκληρυνση

Εικόνα niksam *
Ευχαριστουμε για το ενδιαφερον ειμαστε απο Θεσσαλονικη πως μπορουμε να επικοινωνησουμε μαζι σου; Βασω
like0

Πώς μπορούμε να επικοιώνήσουμε;

Εικόνα niksam
ποσ μπορουμε να επικοινονισουμε μαζι σου Μαρια Γαλανη? niksam
like7

Οζώδης σκλήρυνση

Εικόνα καραμητσοσ δημητριοσ
ΕΙΜΑΙ ΚΑΙ ΕΓΩ ΠΑΤΕΡΑΣ ΕΝΟΣ ΑΓΟΡΙΟΥ ΜΕ ΟΖΩΔΗ ΣΚΗΡΥΝΣΗ ΤΩΡΑ ΔΕΚΑ ΧΡΟΝΩΝ ΜΕ ΣΠΑΣΜΟΥΣ ΑΠΟ 4ΜΗΝΩΝ. ΠΗΓΑΜΕ ΣΕ ΑΡΚΕΤΟΥΣ ΓΙΑΤΡΟΥΣ ΣΤΗΝ ΘΕΣ/ΚΗ. Η ΚΑΤΑΣΤΑΣΗ ΕΛΕΓΧΕΤΑΙ ΜΟΝΟ ΜΕ ΕΠΙΛΗΠΤΙΚΑ ΦΑΡΜΑΚΑ.
like0

οζωδης σκληρηνση

Εικόνα niksam
Για σου Νικο με λενε ςε ευχαριστο για το μηνυμα Σε πιους γιατρουσ εχεισ παει στη θεσσαλονικη? και πιον νομιζεις οτι σε βοηθησε περισοτερο?
like0

Μικρός με οζώδη σκλήρυνση

Εικόνα ευφροσυνη
Πριν 7 μήνες ανακαλυψαμε στον 3,5 χρονων γιο μου οτι πασχει απο οζωδη σκληρυνση. Εντελώς τυχαία!!!! Η μαγνητικη εγκεφαλου δείχνει ενα μεγαλο οζιδιο, sega, για οσους ξερουν από τη νόσο. Πριν λίγες μέρες παρουσίασε μία πιθανή κρίση αφαίρεσης. Περιμένω τα αποτελέσματα του ΗΕΓ σήμερα. Νιωθω απελπισμένη και φοβισμένη. Προσπαθω να είμαι δυνατή, μα δεν τα καταφέρνω πάντα. Ξέρετε αν υπάρχουν ομάδες στήριξης για χρόνια νοσήματα;
like0

Υπάρχει η κυρία Λάμπρου

Εικόνα niksam
yπαρχει η ΠΕΣΠΑ Η ΚΥΡΙΑ ΛΑΜΠΡΟΥ ΘΑ ΣΕ ΒΟΗΘΗΣΗ ΕΧΕΙ ΒΓΗ ΚΑΙ ΦΑΡΜΑΚΟ ΓΙΑ ΤΟ SEGA EVEROLIMOYS λεγετε αν θελεισ πληροφοριεσ θα σου πον νΝΙΚΟΣ
like0

οζώδης σκλήρυνση...

Εικόνα maria basta
Kαλησπέρα Ευφροσύνη μου..κι εμένα ο γιος μου ο Κωνσταντινος [πρωτότοκος] πάσχει από οζώδη σκλήρυνση..Είναι 2 χρονών και η διάγνωση έγινε όταν ήταν 8μηνών...Δεν μπορώ ακόμα να το συνειδητοποιήσω...Κινητικά είμαστε αρκετά καλά αλλά ακόμα δεν λεει καμία λέξη..Μόνο μα,μα,μα-μπα,μπα,μπα και ψιλοτραγουδάει το ρυθμό καποιων τραγουδιών...Δεν μπορώ να αξιολογήσω το νοητικό επίπεδο..Του έχω ξεκινήσει λογοθεραπεία-εργοθεραπεία...Μια ζωή μέσα στην αγωνία...Προσπάθησε[όσο μπορείς] να μετριάσεις τον φόβο σου...Δυστυχώς πρέπει να μάθουμε να ζούμε με αυτό...Ο γιόκας σου μιλάει???Το βασικότερο όλων είναι να εξασφαλίσουμε ότι δεν υστερούμε νοητικά..Τίποτα άλλο δεν με αγχώνει...Καλό βράδυ και καλή δύναμη...
like0

οζωδης σκληρυνση

Εικόνα ευφροσυνη
Ο Ιασωνας μιλάει καλά, μετά τις λογοθεραπείες και τις αγωγές που έχουμε κάνει. Είναι εμφανές το "κλείσιμο της ψαλίδας" στη διαφορά που είχε με άλλα παιδιά της ηλικίας του.Αναπτύσσει σύνθετη σκέψη, ξεκίνησε να πλάθει ιστορίες και να τις κάνει παιχνίδι, είναι κοινωνικός...είμαστε αρκετά καλά στο νοητικό κομμάτι. Προχθές το βράδυ ύστερα από ΄΄ενα τρίωρο ανησυχίας στον ύπνο του , διαμαρτυρόμενος πως τον πονάει η κοιλιά του, "χάθηκε για λίγο", οχι πως δε μας άκουγε, αλλά μιλούσε περίεργα και το βλέμμα του ήταν υπνωτισμένο. Φοβήθηκα πολύ. Δεν έχει κάνει κρίση στο παρελθόν. Κάναμε ΗΕΓ και τα αποτελέσματα ήταν καλά. Ο γιατρός δε μπορεί να πει με σιγουριά πως ήταν κρίση επιληψίας και δε θέλει να του ξεκινήσει αγωγή. Οσο για το EVEROLIMUS το γνωρίζω καλά κι έχω έρθει σε επαφή με ειδικούς στο εξωτερικό αλλά και με την εταιρεία που το προωθεί. Πραγματικά είναι ένα φως στο τούνελ , δεν παύει να είναι όμως ένα ανοσοκατασταλτικό φάρμακο κι ένα φάρμακο που δεν έχει δοκιμαστεί στη νόσο για μεγάλο χρονικό διάστημα για να ξέρει κανείς όλες τις παρενέργειες. Εχουμε συναποφασίσει με το γιατρό του να το χορηγήσουμε μόνο αν διαπιστώσουμε αύξηση του μεγέθους του sega. Η επόμενη κρίσιμη μαγνητική μας είναι τον άλλο μήνα. Προσεύχομαι να μην το χρειαστούμε.Τα δικά σας παιδιά πως ειναι? Σας βοήθησε η επαφή με το ΠΕΣΠΑ σε ψυχολογικό επίπεδο?
like0

Οζώδης σκλήρυνση

Εικόνα ευφροσυνη
Τελικά η κριση του γιου μου ηταν μαλλον επιληπτική και σκεφτόμαστε την αντιεπιληπτικη αγωγη. Τι κρίσεις έχετε εσείς, ανταποκρίνονται στη θεραπεία, και σε ποιο γιατρό είστε; ευχαριστώ
like0

Τι αγωγή δίνετε τώρα;

Εικόνα niksam
Τι αγωγή δίνετε τώρα;
like0

Ακόμα καμμία θεραπεία

Εικόνα ευφροσυνη
Ακόμα καμμία θεραπεία
like0

Οζώδης σκλήρυνση

Εικόνα ελένη-ανδρέας
ΕΧΩ ΜΙΑ ΚΟΡΗ 2 ΕΤΩΝ ΚΑΙ ΚΑΝΕΙ ΚΡΙΣΕΙΣ ΑΠΟ 3 1/2 ΜΗΝΩΝ...ΕΧΟΥΜΕ ΑΛΛΑΞΕΙ ΠΟΛΛΑ ΦΑΡΜΑΚΑ ,ΞΕΚΙΝΗΣΑΜΕ ΚΑΙ ΤΗΝ ΚΕΤΟΓΟΝΟ ΓΙΑ 2 ΜΕΡΕΣ..ΕΔΕΙΞΕ ΝΑ ΠΗΓΑΙΝΕΙ ΚΑΛΑ ΟΜΩΣ ΕΠΕΣΕ ΤΟ ΖΑΧΑΡΟ ΚΑΙ ΤΗ ΣΤΑΜΑΤΗΣΑΜΕ.. ΕΧΩ ΑΠΕΛΠΙΣΤΕΙ ΚΑΙ ΔΕΝ ΕΧΩ ΛΥΣΗ..ΤΩΡΑ ΑΡΧΙΣΑΜΕ ΝΑ ΠΕΡΠΑΤΑΜΕ ΚΑΙ ΑΥΤΟ ΟΧΙ ΚΑΛΑΑΚΟΜΗ..ΑΠΟ ΛΟΓΑΚΑΙ ΔΕΝ ΛΕΜΕ ,ΜΟΝΟ ΜΠΑΜΠΑ .. ΕΙΝΑΙ ΕΝΑ ΠΟΛΥ ΓΛΥΚΟ ΚΟΡΙΤΣΑΚΙ ,ΔΕΙΧΝΕΙ ΕΞΥΠΝΟ ΟΜΩΣ ΔΕΝ ΜΠΟΡΩ ΝΑ ΚΑΤΑΛΑΒΩ ΤΟ ΠΟΣΟ ΠΙΣΩ ΕΙΝΑΙ ΣΤΗΝ ΠΡΑΓΜΑΤΙΚΟΤΗΤΑ ... ΕΑΝ ΚΑΠΟΙΟΣ ΕΧΕΙ ΚΑΤΙ ΝΑ ΠΡΟΤΕΙΝΕΙ ΠΑΡΑΚΑΛΩ ΒΟΗΘΗΣΤΕ.. ΕΙΜΑΣΤΕ ΑΘΗΝΑ ΣΑΣ ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ ΕΛΕΝΗ
like0

Ποιον γιατρό έχετε;

Εικόνα niksam
Ποιον γιατρό έχετε; Με την κυρία Λάμπρου γνωριστήκατε;
like0

Οζώδης σκλήρυνση (Είμαι πατέρας από τις Σέρρες)

Εικόνα καραμητσοσ δημητριοσ
ΕΙΜΑΙ ΠΑΤΕΡΑΣ ΑΠΟ ΤΙΣ ΣΕΡΡΕΣ ΕΝΟΣ 11ΧΡΟΝΟΥ ΤΩΡΑ ΑΓΟΡΑΚΙ ΤΟΝ ΝΙΚΟ ΜΕ ΤΟ ΙΔΙΟ ΙΣΤΟΡΙΚΟ. ΚΑΝΤΕ ΜΑΓΝΗΤΙΚΗ ΚΑΙ ΑΝ ΕΙΝΑΙ ΟΖΩΔΗΣ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΕΠΟΙΚΟΙΝΟΝΗΣΤΕ ΜΕ ΤΗΝ ΚΥΡΙΑ ΛΑΜΠΡΟΥ ΘΑ ΣΑΣ ΒΟΗΘΗΣΕΙ ΚΑΙ ΘΑ ΣΑΣ ΚΑΘΟΔΗΓΗΣΕΙ ΥΠΕΥΘΥΝΑ.
like0

Έχουμε επικοινωνήσει με την κα Λάμπρου (για την οζώδη σκλήρυνση)

Εικόνα ελένη-ανδρέας
ΚΑΤ ΑΡΧΗΝ ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΠΑΝΤΗΣΗ ΣΑΣ! ΕΧΟΥΜΕ ΑΠΟ ΤΗΝ ΠΡΩΤΗ ΣΤΙΓΜΗ ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΗΣΕΙ ΜΕ ΤΗΝ ΚΥΡΙΑ ΛΑΜΠΡΟΥ Κ ΜΑΣ ΕΧΕΙ ΒΟΗΘΗΣΕΙ ΑΡΚΕΤΑ ΑΛΛΑ ΔΥΣΤΥΧΩΣ Η ΚΑΤΑΣΤΑΣΗ ΕΙΝΑΙ ΣΤΑΣΙΜΗ..ΜΑΓΝΗΤΙΚΕΣ ΕΧΟΥΜΕ ΚΑΝΕΙ 4 ΣΕ 1,5 ΧΡΟΝΟ..ΦΑΡΜΑΚΑ ΕΧΟΥΜΕ ΑΛΛΑΞΕΙ ΑΠΕΙΡΑ..ΠΡΑΓΜΑΤΙΚΑ ΕΧΩ ΦΤΑΣΕΙ ΣΕ ΑΠΟΓΝΩΣΗ ΓΙΑΤΙ ΤΟ ΠΑΙΔΙ ΜΟΥ ΚΑΝΕΙ ΚΑΘΗΜΕΡΙΝΑ ΚΡΙΣΕΙΣ Κ Ο ΧΡΟΝΟΣ ΠΕΡΝΑΕΙ ΧΩΡΙΣ ΝΑ ΜΠΟΡΟΥΜΕ ΝΑ ΚΑΝΟΥΜΕ ΚΑΤΙ..ΣΕ ΕΠΙΠΕΔΟ ΕΙΜΑΣΤΕ ΣΑΝ 1 ΕΤΟΥΣ ΜΕ 15 ΜΗΝΩΝ...ΤΩΡΑ ΚΑΝΑΜΕ ΒΗΜΑΤΑ ΑΛΛΑ ΥΠΑΡΧΕΙ ΑΣΤΑΘΕΙΑ .ΕΠΙΣΗΣ ΔΕ ΜΙΛΑΕΙ ..ΚΑΝΕΙ ΦΥΣΙΚΟΘΕΡΑΠΕΙΑ Κ ΕΡΓΟΘΕΡΑΠΕΙΑ..ΚΑΝΑΜΕ Κ ΤΑ ΑΠΑΡΑΙΤΗΤΑ ΣΕ ΓΕΝΝΕΤΙΣΤΗ ΩΣΤΕ ΝΑ ΠΙΣΤΟΠΟΙΗΣΟΥΜΕ ΤΗ ΝΟΣΟ Κ ΠΛΕΟΝ ΔΕΝ ΥΠΑΡΧΕΙ ΚΑΤΙ ΠΟΥ ΝΑ ΜΗΝ ΕΧΟΥΜΕ ΚΑΝΕΙ..!!ΕΣΕΙΣ ΜΕ ΤΟΝ ΜΙΚΡΟΥΛΗ ΣΑΣ ΠΩΣ ΤΑ ΠΑΤΕ ?ΣΕ ΤΙ ΕΠΙΠΕΔΟ ΒΡΙΣΚΕΤΑΙ ΤΟ ΠΑΙΔΙ? ΘΕΛΕΙ ΠΟΛΥ ΥΠΟΜΟΝΗ Κ ΠΙΣΤΗ ,ΕΣΕΙΣ ΘΑ ΤΟ ΞΕΡΕΤΕ ΚΑΛΥΤΕΡΑ ΜΙΑΣ Κ ΕΙΝΑΙ ΜΕΓΑΛΥΤΕΡΟΣ Ο ΓΙΟΣ ΣΑΣ ΑΛΛΑ ΚΑΠΟΙΕΣ ΣΤΙΓΜΕΣ ΟΤΑΝ ΒΛΕΠΟΥΜΕ ΑΥΤΟ ΤΟ ΑΓΓΕΛΟΥΔΙ ΝΑ ΤΥΡΑΝΙΕΤΑΙ ,ΜΑΣ ΚΟΒΟΝΤΑΙ ΤΑ ΦΤΕΡΑ..Κ ΠΑΛΙ ΣΑΣ ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ ΠΟΛΥ
like0

Η γιατρός μας είναι η κυρία Παπαβασιλείου

Εικόνα ελένη-ανδρέας
Η γιατρός μας είναι η κυρία Παπαβασιλείου..
like0

Κάθε περίπτωση είναι διαφορετική

Εικόνα καραμητσοσ δημητριοσ
ΓΕΙΑ ΣΑΣ ΚΑΤΑΛΑΒΑΙΝΩ ΤΗΝ ΑΓΩΝΙΑ ΣΑΣ ΓΙΑ ΝΑ ΚΑΝΕΤΕ ΟΤΙ ΚΑΛΥΤΕΡΟ ΜΠΟΡΕΙΤΕ ΑΦΟΥ ΕΠΟΙΚΟΙΝΩΝΗΣΑΤΕ ΜΕ ΤΗΝ ΚΥΡΙΑ ΛΑΜΠΡΟΥ ΘΑ ΣΑΣ ΕΞΗΓΗΣΕ ΟΤΙ ΔΕΝ ΥΠΑΡΧΕΙ ΚΑΤΙ ΓΙΑ ΝΑ ΠΕΡΑΣΕΙ Η ΑΡΩΣΤΙΑ ΑΠΛΑ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΖΟΥΜΕ ΚΑΘΕ ΦΟΡΑ ΤΑ ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΑ ΤΗΣ. ΤΟ ΚΥΡΙΟΤΕΡΟ ΣΥΜΠΩΜΑ ΣΤΗ ΑΡΧΗ ΕΙΝΑΙ ΕΠΗΛΙΨΙΑ ΚΑΙ ΑΥΤΗΝ ΠΡΟΣΠΑΘΟΥΜΕ ΝΑ ΚΑΤΑΠΟΛΕΜΗΣΟΥΜΕ ΚΑΙ ΕΜΕΙΣ ΜΕΧΡΙ ΣΗΜΕΡΑ. Ο ΝΙΚΟΣ ΠΗΓΑΙΝΕΙ ΤΩΡΑ ΤΕΤΑΡΤΗ ΤΑΞΗ ΣΕ ΚΑΝΟΝΙΚΟ ΣΧΟΛΕΙΟ ΑΛΛΑ ΣΕ ΤΜΗΜΑ ΕΝΤΑΞΗΣ ΚΑΙ ΣΧΕΔΟΝ ΚΑΘΗΜΕΡΙΝΕΣ ΚΡΙΣΕΙΣ. ΑΠΛΑ ΘΕΛΩ ΝΑ ΣΑΣ ΠΩ ΟΤΙ ΣΕ ΚΑΘΕ ΠΑΙΔΑΚΙ Η ΑΡΩΣΤΙΑ ΑΥΤΗ ΕΜΦΑΝΙΖΕΤΑΙ ΜΕ ΔΙΑΦΟΡΕΤΙΚΑ ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΑ ΚΑΙ ΣΥΜΠΕΡΙΦΟΡΑ . ΚΑΙ ΑΠΟ ΟΛΑ ΤΑ ΦΑΡΜΑΚΑ ΤΕΛΙΚΑ ΚΑΤΑΛΗΞΑΜΑΙ ΣΤΑ ΠΙΟ ΠΑΛΙΑ DEPAKIN,RIVOTRIL KAI TOBAMAC AN NOMIZETΕ OTI MPOROYME NA BOHΘΗΣΟΥΜΕ ΣΑΣ ΓΡΑΦΩ ΤΟ ΕΜΑΙΛ karamhtso@in.gr
like0

Οδηγίες για να κάνετε δημοσιεύσεις:​

  • Για να δημοσιεύσετε, πρέπει να μπείτε στο λογαριασμό σας (login).
    Μετά έχετε κατά ...νου το μενού στην κορυφή των σελίδων.
  • Έχετε κάτι δικό σας να πείτε; Επισκεφτείτε τη σελίδα "Βιολόγια" (δείτε κορυφή σελίδας).
  • Έχετε μία είδηση, μία ερώτηση ανάλογα με το πού βρίσκεστε; Επισκεφτείτε τη σελίδα "Ομάδες".
  • Έχετε κάποια εκδήλωση να ανακοινώσετε; Επισκεφτείτε τη σελίδα "Δράσεις".