Το παρακάτω πολύ όμορφο κείμενο γράφτηκε στις 25-3-2013 από μία μαμά στις ΗΠΑ που έχει δύο αγοράκια δίδυμα, και τα δύο με εγκεφαλική παράλυση.Το μπλογκ στο οποίο το βρήκα δίνει την άδεια σε όποιον θέλει να το μοιραστεί με όποιον θέλει. Έτσι κι εγώ το μοιράζομαι μαζί σας. Νομίζω ότι κάθε γονιός παιδιού με οποιοδήποτε αναπηρία μπορεί να ταυτιστεί, τουλάχιστον εν μέρει. Η αναπηρία των γιων μου σημαίνει ότι ποτέ δεν θα είμαι απλά μια μαμά. Τι σημαίνει η εγκεφαλική παράλυση για μένα; Νομίζω ότι μπορώ να το συνοψίσω σε μία μόνο πρόταση. Δεν είμαι απλά μια μαμά Βοηθούσα στο σχολείο των παιδιών για τη διοργάνωση της "Εβδομάδας Παιδιών με Αναπηρία" και κάποιος με ρώτησε αν εργάζομαι στο σχολείο. Του είπα "Ω, όχι, είμαι απλά μια μαμά". Ωστόσο, καθώς αυτές οι λέξεις είχαν ήδη ξεφύγει απ' τα χείλη μου κατάλαβα πώς δεν ήταν καθόλου αληθινές. Απ' τη στιγμή που τα αγόρια μου έχουν εγκεφαλική παράλυση, δεν θα έχω ΠΟΤΕ τη δυνατότητα να είμαι απλά μια μαμά. Θα είμαι πάντα κάτι ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΟ από μία ΜΑΜΑ. - Θα είμαι και φυσιοθεραπεύτρια. Θα τεντώνω και θα σπρώχνω τα κορμάκια τους στο μάξιμουμ, ελπίζοντας ότι οι προσπάθειές μου θ' αποδώσουν. - Θα είμαι και εξερευνήτρια, ερευνώντας τον τεράστιο ορίζοντα των δυνατοτήτων, ψάχνοντας απαντήσεις σε ερωτήσεις που ακόμη δεν τις έχω φανταστεί. - Θα είμαι και γιατρός που θ'ανταγωνίζεται τους καλύτερους του είδους στην ιατρική ορολογία και στο πώς αυτή εφαρμόζεται. - Θα είμαι και υπεύθυνος προγράμματος μιας και κάθε λεπτό της ημέρας πρέπει να χρησιμοποιείται γι’αυτά που πρέπει να γίνουν. - Θα είμαι και συνήγορος που θα προσπαθεί να εξασφαλίσει ποιοτική ιατρική περίθαλψη και ευκαιρίες εκπαίδευσης. - Θα είμαι και πολεμιστής ενάντια στη λέξη "δεν μπορώ". - Θα είμαι και αθλήτρια, σπρώχνοντας την καρέκλα και σηκώνοντας βάρη. - Θα είμαι και βοηθός φροντίδας, ταΐζοντας και φροντίζοντας την προσωπική τους υγιεινή. - Θα είμαι και νοσοκόμα, δίνοντας τους τα φάρμακα και αξιολογώντας τα αποτελέσματα. - Θα είμαι και σταυροφόρος για περισσότερη συμπόνια κι αποδοχή. - Θα είμαι και αγρότισσα, φυτεύοντας σπόρους ελπίδας για να βοηθήσω άλλους γονείς με παιδιά σαν τα δικά μου. - Θα είμαι και οικοδόμος , φτιάχνοντας ένα σπίτι που θα εξυπηρετεί τις ανάγκες τους. - Θα είμαι και οραματίστρια του τι μπορεί να γίνει, όχι του τι γίνεται τώρα. - Θα είμαι και δασκάλα στους άλλους, εξηγώντας τι είναι η εγκεφαλική παράλυση και ποιες οι επιδράσεις της. - Θα είμαι και ορειβάτης, δίνοντας κίνητρα στα παιδιά μου να ξεπεράσουν τους περιορισμούς τους και να φτάσουν νέα ύψη. - Θα είμαι και ιεροκήρυκας, θα κηρύττω ότι η πίστη… ο Θεός είναι δυνατός και ικανός να σε βοηθήσει να τα βγάλεις πέρα στις πιο δύσκολες πλευρές της ζωής σου. - Θα είμαι και παρηγορήτρια, βοηθώντας τα παιδιά μου όταν πέφτουν, όταν χρειάζονται υποστήριξη ή όταν πληγώνονται απ’ τη σκληρή πραγματικότητα του πώς θα λειτουργήσουν σ’αυτό το μεγάλο κόσμο. - Θα είμαι και οικονομικός διευθυντής, ψάχνοντας τρόπους να κάνω τα λεφτά να φτάσουν για τις αυξημένες τους ανάγκες. - Θα είμαι και κωμικός, θα γελάω εκεί που οι άλλοι θα έκλαιγαν. - Θα είμαι και αναζητητής συγκινήσεων, ψάχνοντας τρόπους να βάλω λίγη περιπέτεια στη ζωή μας, να ζήσουμε τη ζωή μας παρά τους περιορισμούς. - Θα είμαι και επενδυτής για τις υποσχέσεις του αύριο, ενώ θα δρέπω τις μικρές ανταμοιβές του σήμερα. - Θα είμαι και μαέστρος, διευθύνοντας την απαιτητική λειτουργία της οικογένειάς μου. - Θα είμαι και συγγραφέας, γράφοντας για όλα αυτά. - Θα είμαι αυτά και άλλα πολλά. Βλέπετε λοιπόν ότι το αποτέλεσμα της εγκεφαλικής παράλυσης, όπως νομίζω, είναι πως πάντα θα είμαι κάτι περισσότερο από απλά μία μαμά. Ούτε καλύτερη ούτε χειρότερη από μια τυπική μαμά. Θα έχω τις ίδιες αρετές και τις ίδιες αδυναμίες. Ναι, θα είμαι ίδια με τόσους πολλούς τρόπους – θα έχω τις ίδιες ελπίδες και τα ίδια όνειρα για τα παιδιά μου - αλλά αναμφισβήτητα θα είμαι διαφορετική. Μάλλον θα είμαι κι εγώ ιδιαίτερη, ακριβώς σαν τα παιδιά μου. Υπάρχουν μέρες που εύχομαι να μπορούσα να είμαι κι εγώ "απλά μια μαμά". Πάντως, τις περισσότερες μέρες, μ’αρέσει που είμαι περισσότερα από μία μαμά γιατί οι ανταμοιβές είναι μεγάλες. Έχω κερδίσει μεγαλύτερη επίγνωση του τι είναι και τι δεν είναι σημαντικό στη ζωή. Εκτιμώ τα απλά πράγματα. Βλέπω αξία σε κάθε ορόσημο που κερδίζεται. Βλέπω την ομορφιά του απλά να υπάρχεις – όχι του τι έχεις ή τι είσαι ικανός να πετύχεις. Βλέπω τη δύναμη των ανθρώπων. Πώς ένα τόσο μικρό παιδάκι μ’εγκεφαλική παράλυση μπορεί να επηρεάσει τον κόσμο μου και τον κόσμο πολλών άλλων με θετικό τρόπο. Αισθάνομαι ότι δεν είμαι μόνη γιατί υπάρχουν παρα πολλές "όχι απλά μαμάδες" σαν και μένα. Τα παιδιά τους δεν προσδιορίζονται από τους περιορισμούς τους. Είναι μαμάδες και παιδιά που επιλέγουν να ξεπεράσουν τις περιστάσεις. Όχι, δεν δουλεύω... δεν πληρώνομαι. Αλλά κάνω πολλά επαγγέλματα. Νομίζω αυτός είναι ο μόνος τρόπος να εκφράσω τι σημαίνει εγκεφαλική παράλυση για μένα. Με κάνει κάτι περισσότερο από μία Μαμά.