Ο Παντελής Πανόπουλος, πατέρας παιδιού με ολική αναπηρία, κάνει έκκληση από την Αμερική!
Τελευταία ενημέρωση: Τα νέα για την Άννα δεν είναι καλά... (κλικ για να διαβάστε τη νέα έκκληση του πατέρα της Άννα)
Αξιότιμες κυρίες, αξιότιμοι κύριοι, oνομάζομαι Παντελής Πανόπουλος, είμαι πατέρας παιδιού με ειδικές ανάγκες. Η ιστορία της Άννας είναι κάπως ιδιαίτερη... Μέχρι το 2010 η Άννα ήταν απλώς επιληπτική (σύνδρομο Dravet | τι είναι;) με μέτρια νοητική υστέρηση (αλλά μιλούσε και περπατούσε με κάποια προβλήματα) και έπαιρνε μόνον το επίδομα νοητικής υστέρησης αλλά στις 2 Ιανουαρίου 2010 η Άννα έκανε μια παρατεταμένη κρίση λόγω του ιού Η1Ν1 (γρίπη των χοίρων) και μετά έκανε μια εγκεφαλίτιδα.
Όταν βγήκε από την εντατική ήταν πλέον εντελώς ανάπηρη. Έκτοτε δεν έχει ξαναμιλήσει ή περπατήσει.
Μπορείτε να βοηθήσετε; Μπορείτε να συμβουλεύσετε; Μπορείτε να υποστηρίξετε; Μπορείτε να μιλήσετε σε κάποιον αρμόδιο; Παρακαλούμε, διαβάστε την έκκληση του Παντελή Πανόπουλου (κλικ...) από την Αμερική όπου είναι φοιτητής, πατέρα της Άννας με σύνδρομο Dravet, που ζει στην Ελλάδα!
Η κόρη μου έχει επιληψία - τετραπληγία - νοητική υστέρηση. Είναι δέκα ετών και είναι (από τον Ιανουάριο 2010) ΟΛΙΚΑ ΑΝΑΠΗΡΗ! Μας ενημέρωσαν πρόσφατα ότι το επίδομα της τετραπληγίας (645€), που ελάμβανε από το ΙΚΑ, έχει διακοπεί μέχρις ότου περάσει από τα ΚΕΠΑ (το πότε είναι άγνωστο) ενώ από τον Αύγουστο 2012 έχουμε κάνει αίτηση για επαναξιολόγηση! Όλως παραδόξως εξακολουθεί να πηγαίνει στο Κέντρο Αποκατάστασης επιδοτούμενη από το ΙΚΑ (για το ένα είναι ανάπηρη, για το άλλο όχι!!!). Το επίδομα της πρόνοιας το έχουν κόψει από τον Ιούλιο 2012 και δεν της το δίνουν ούτε αυτό!!!
Πρόκειται για μία ξεκάθαρη αδικία! Δεν υπάρχει αυτή τη στιγμή κανένα άλλο εισόδημα στην οικογένεια. Εγώ, ο πατέρας, είμαι στο εξωτερικό με φοιτητική βίζα (χρηματοδοτούμενος από Έλληνες της διασποράς στην ιερατική σχολή της Βοστώνης άνευ δικαιώματος εργασίας) και η σύζυγος μου λόγω της κατάστασης του παιδιού είναι δεσμευμένη 24 ώρες το 24ωρο 7 μέρες την εβδομάδα. Επειδή χρωστάμε στεγαστικό δάνειο και αυτοκίνητο (ανέρχονται σε 700 περίπου ευρώ μηνιαίως) όπως καταλαβαίνετε κινδυνεύουμε σε λίγο να βρεθούμε στο δρόμο έξω από το σπίτι μας με ανάπηρο παιδί.
Από την παρουσίαση του συνδρόμου Dravet (Ντραβέ) στο NOESI.gr σε αυτή τη σελίδα παραθέτουμε το ποίημα που έγραψε ο Παντελής Πανόπουλος, για να μοιραστεί τα συναισθήματα του με την παγκόσμια κοινότητα γονέων IDEA League.
Ο τίτλος του ποιήματος είναι "Tiger parents". Ο Διεθνής Σύνδεσμος Δράσης για το Σύνδρομο Dravet (International Dravet Syndrome Epilepsy Action League - IDEA League) το έκανε "ύμνο" στην ιστοσελίδα του, γεννήθηκε δε ένας τίγρης ως "μασκότ" με το όνομα "Telis the Tiger" (Παντελής). Ακολουθεί το ποίημα: "Who are the Tiger Parents?
They are those parents who’ve had less than 12 happy months with their newly born child.
They are those parents who’ve witnessed the horror and desperation that a prolonged seizure can bring.
They are the parents who’ve spent endless hours in hospital corridors outside ERs and ICUs praying and cursing at the same time, being desperate and hopeful at the same time.
They are the parents who try to understand the complexities of epileptic syndromes unknown to even the best doctors.
They are the parents who are willing to try anything for a “seizureless” day, a “seizureless” hour, a “seizureless” moment or a “seizureless” smile.
They are the parents whose children are called “poor thing”, “what a pity”, “it's too bad”, and are told, “I’m so sorry”, “I sympathize with you.”
They are the parents who’ve turned their lives into their children’s lost lives.
They are the parents who’ve turned their children’s lost lives into their own lives.
They are the parents who are always tired and nerve-wrecked, but who are never allowed to be tired or nerve-wrecked.
They are the parents who can make time even for “yesterday.”
They are the parents who can stand up to everything as if they came up against nothing.
They are the parents whose working hours never end.
They are the parents who feel touched by God when their child lives yet another day.
They are the parents who feel touched by God when their child passes away.
They are the parents whose families are filled with fear and denial.
They are the parents whose parents don’t know how to help.
They are the parents whose husbands are barely there.
They are the parents whose wives are barely there.
Yet, They are the parents who are ALWAYS THERE!!!
They are... The TIGER PARENTS.
Επειδή θεωρώ πλέον ψεύδη τα περί εσωσμένου Ελληνικού κράτους (έτσι, χωρίς να δίνω επιδόματα σε αναπήρους και ανήμπορους κάνω κι εγώ οικονομική πολιτική και καλύτερη) σας δηλώ ότι είμαι διατεθειμένος να βγω στον αέρα (μέσω skype γιατί είμαι στις ΗΠΑ) και να καταγγείλω δημόσια τα όσα σας δήλωσα.
O "Telis", μασκώτ για το σύνδρομο Dravet
Ειρήσθω δε εν παρόδω, είμαι επίτιμο μέλος του διεθνούς οργανισμού www.dravet.org και εκπρόσωπος για αυτό το σύνδρομο στην Ελλάδα. Έχω γράψει τον καταστατικό ύμνο του συλλόγου (who are the Tiger Parents) και έχω συνθέσει ένα τραγούδι ("My power is love") που βγήκε στον αέρα τον περασμένο Ιούλιο στο διεθνές συνέδριο στη Μινεσσότα. Επίσης, συνέθεσα τον ύμνο, που οι Αμερικάνοι τον υιοθέτησαν (μάλιστα η μασκότ του συλλόγου ονομάστηκε Telly από εμένα (Παν-Τελης), καθώς επίσης και το τραγούδι.
Εάν μπορείτε να κάνετε κάτι σας παρακαλώ πολύ να μας βοηθήσετε. Είναι άδικο ανάπηρα παιδιά που δεν μπορούν να υπερασπιστούν τη ζωή τους να αδικούνται τόσο κατάφορα.
Θα περιμένω εναγωνίως απάντησή σας.
Μετά τιμής,
Παντελής Πανόπουλος
Σχόλια
Νομική βοήθεια από το Συνήγορο του πολίτη
κε Πανόπουλε