Οι Ειδικοί Εκπαιδευτικοί που επί σειρά ετών υποστηρίζονται και εκπαιδεύονται με έξοδα των οικογενειών στο αυτιστικό φάσμα φέρονται κατά του δικαιώματος του γονέα να συμμετέχει και να έχει τον τελικό λόγο για την όποια παρέμβαση στο παιδί του. Αυτό αποτελεί την εκτίμηση της υποστήριξης των ειδικών εκπαιδευτικών προς τις οικογένειες μας, αντί να κάνουμε αναφορές στο ΥΠΑΙΘΠΑ για ακαταλληλότητα. Από προσωπική εμπειρία και από συνεχείς αναφορές και παράπονα γονέων με παιδιά στο αυτιστικό φάσμα στο σύλογο Ε.Δ.Α.Α.Φ. και στην ομοσπονδία Ε.Ο.Δ.Α.Φ. οι ειδικοί εκπαιδευτικοί του δημοσίου που στέλνονται κάθε χρόνο για Π.Σ. των παιδιών με αυτισμό έχουν σοβαρές ελείψεις και απουσία εξειδείκευσης στον αυτισμό. Η ανωτέρω αναφορά έχει γίνει και γραπτώς σε υπομνήματα που έχουν κατατεθεί στο ΥΠΑΙΘΠΑ. Οι γονείς για να δεχτούν την παραμονή του εκπαιδευτικού στο σχολείο, επειδή είναι διαφορετικός κάθε χρόνο και η παραμονή του στην στάξη δημιουργεί πρόβλημα παρά βοηθά την εκπαιδευτική διαδικασία, αναγκάζεται με προσωπική του δαπάνη να τον εκπαιδεύσει με την βοήθεια της επιστημονικής ομάδας που παρακολουθεί ήδη το παιδί του επί σειρά ετών και απαρτίζεται από ψυχίατρο, ψυχοπαιδαγωγό, λογοθεραπευτή, εργοθεραπευτή και ειδικό επόπτη της Π.Σ. και να δώσει έτοιμο όλο το εξατομεικευμένο υλικό που χρειάζεται για τη μαθησιακή διακασία. Υποχρεώνεται ακόμη μέσω της ομάδας ιδιωτών ειδικών με εξειδίκευση στον αυτισμό που παρακολουθούν επί σειρά ετών το παιδί του να δώσει στόχους ένταξης και υλικό για την υλοποίησή τους. Ακόμα όμως και με όλη αυτή την υποστήριξη η υλοποίηση των στόχων και η χρησιμοποίηση του υλικού είναι πολλές φορές ακατάλληλη με αποτέλεσμα να αργεί σημαντικά η κατάκτηση οποισδήποτε δεξιότητας λόγω λανθασμένων χειρισμών. Η συμμετοχή στην εκπαιδευτική διαδικασία με την υποστήριξη της επιστημονικής ομάδας που ακολουθεί το παιδί είναι εξαιρετικά απαραίτητη γιατί το παιδί με αυτισμό αξιολογείται σε όλους τους τομείς από αυτή την ομάδα κάθε χρόνο και μάλιστα σε τακτά διαστήματα και θέτονται στόχοι κατά προτεραιότητα με βάση τις δικές του εξειδικευμένες ανάγκες, την ηλικία και το περιβάλλον στο οποίο καλείται να ενταχθεί. Το παιδί με αυτισμό δε φυτρώνει ξαφνικά για παρέμβαση στη σχολική τάξη και κρίνεται εγκληματική η οποιαδήποτε παρέμβαση από "ειδικό" που δεν γνωρίζει το παιδί γιατί μπορεί να ακυρώσει προσπάθειες ετών και να οδηγήσει σε οπισθοδρόμηση δεξιοτήτων που έχει ήδη κατακτήσει με πολύ κόπο δικό του,χρόνο και κόστος των εκπαιδευτών του και της οικογένειας του.Όλη η παραπάνω υποστήριξη παρέχεται σε όλη την εκπαιδευτική κοινότητα με προσωπικές δαπάνες της οικογένειας και στόχο έχει τόσο την υποστήριξη του συγκεκριμένου παιδιού όσο και της σχολικής τάξης και ολόκληρης της κοινότητας του σχολείου ώστε να κυλά ομαλά η καθημερινή εκπαιδευτική διαδικασία. Η οποιαδήποτε άσχετη παρέμβαση κρίνεται ακόμη επικίνδυνη για την ψυχοσωματική του υγεία η οποία εμφανίζεται με κρίσης άγχους και μη ελεγχόμενη συμπεριφορά. Και εδώ παρουσιάσονται οι εν λόγω επιτροπές που δεν παραδέχονται την ανυπαρξία εξειδικευμένης παρέμβασης κατηγορούν τη διαταραχή του παιδιού και επιδιώκουν τη μεταφορά του σε "ειδικό" τάχα περιβάλλον (που δεν υπάρχει για τον αυτισμό) μαζί με άλλες σοβαρότερες διαταραχές που πάλι δεν θα γνωρίζουν πως να το βοηθήσουν και θα οδηγήσουν στην ολοκληρωτική του καταστροφή για την υπόλοιπη ζωή του. Έχει παρατηρηθεί επανηλλημένα, όταν δεν υπάρχει συνεργασία του εκπαιδευτικού παράλληλης στήριξης με την ομάδα ειδικών που παρακολουθεί το παιδί με αυτισμό, σοβαρή οπισθοδρόμηση στη συμπεριφορά του, άγχος, διάσπαση προσοχής, αδυναμία συμμετοχής στην εκπαιδευτική διαδικασία, σύγχυση και απόσυρση λόγω της έλλειψης εξειδικευμένης εκπαίδευσης και κατάρτισης των εκπαιδευτικών της Π.Σ. στη διαταραχή. Όσοι γονείς έχουν τη δυνατότητα να έχουν πλήρη ιδιωτική Π.Σ. (λόγω κόστους) με ειδικό και επόπτη που έχει εξειδίκευση στον αυτισμό τότε οι πιθανότητες σημαντικής βελτίωσης των παιδιών είναι πολύ μεγάλες. Η ιδιωτική Π.Σ. με δαπάνη της οικογένειας είναι εξαιρετικά κρίσιμο να παραμείνει αναφαίρετο δικαίωμα του γονέα όταν δε μάλιστα δεν υπάρχει καμία ειδική δομή για τον αυτισμό σε καμία βαθμίδα εκπαίδευσης και πράγμα που παραβιάζει το ισότημο δικαίωμα των ατόμων με αυτισμό στην εκπαίδευση και επαγγελματική κατάρτιση. Γενικότερα ο θεσμός της Π.Σ. (ιδιωτική ή δημόσια) όταν αυτός συνοδεύεται από συνεργασία όλων των εμπελκομένων φέρνει τα επιθυμητά αποτελέσματα τόσο στην ένταξη των παιδιών με αυτισμό όσο και στη σχολική κοινότητα. Υπάρχουν συγκεκριμένα παραδείγματα παιδιών τα οποία έχουν εμφανίσει εξαιρετική πρόοδο τόσο στην ένταξη όσο και στην αυτονόμησή τους. Κρίνεται δε μεγίστης σημασίας για τη βελτίωση των κοινωνικών δεξιοτήτων με ανυπολόγιστο όφελος για τη μετέπειτα ζωή του παιδιού ως ενήλικα. Η ιδιωτική Π.Σ. είναι απαραίτητη για 2 ακόμη λόγους. 1. Η δημόσια Π.Σ. έρχεται κάθε χρόνο μετά την έναρξη του σχολικού έτους και το παιδί ή θα βρίσκεται για μήνες χωρίς υποστήριξη άρα εκτός μαθησιακής διαδικασίας ή θα παραμείνει στο σπίτι. 2. Η δημόσια Π.Σ. είναι μερική και δεν καλύπτει όλο το σχολικό ωράριο αλλά μόνο ένα μέρος του. Δηλάδη κάποιες ώρες έχει το παιδί τη διαταραχή και έχει ανάγκη υποστήριξης και κάποιες ώρες "αναγκάζεται" να την εξαφανίσει με τις ευλογίες και των ΚΕΔΔΥ (από προσωπική εμπειρία) και πολλούς κινδύνους για την ψυχική και σωματική υγεία ειδικά στη δευτεροβάθμια εκπαίδευση! Τελικά αντί να παρακαλάμε οι γονείς να έχουν τη δυνατότητα να πληρώνουν την Π.Σ. (εφόσον το κράτος δεν είναι σε θέση να την παρέχει) γιατί αυτό εξασφαλίζει αν μη τι άλλο και τη σωματική υγεία του παιδιού για την οποία βέβαια φέρει ευθύνη η σχολική κοινότητα για όλο το ωράριο. Ενας λόγος ακόμη που οι αξιολογήσεις και οι προτάσεις από τα ΚΕΔΔΥ δε μπορούν να είναι δεσμευτικές όταν προτείνουν μειωμένο ωράριο για Π.Σ.. Όσοι επιδιώκουν την εξαίρεση των γονέων και της ομάδας ειδικών που παρακολουθούν το παιδί με αυτισμό από την εκπαιδευτική διαδικασία δεν έχουν στόχο να εκτελέσουν το λειτούργημά τους αλλά ψυχική και σωματική κακοποίηση παιδιών με αναπηρία εκ προθέσεως. Οι γονείς των παιδιών στο Α.Φ. δεν θα αποδεχθούμε καμία δεσμευτική απόφαση από επιτροπές που αξιολογούν τα παιδιά μας σε ακατάλληλο, άγνωστο και αγχωτικό γι'αυτά περιβάλλον και παρέμβαση κανενός δήθεν ειδικού που τον εκπαιδεύουμε και από πάνω με δικές μας δαπάνες για μας κρίνει ανίκανους να αποφασίσουμε για τα δικαιώματα του παιδιού μας. Οι αξιολογήσεις μπορούν να έχουν μόνο προτεινόμενο χαρακτήρα και όχι "δεσμευτικό" και αυτό το δικαίωμα προστατεύεται για όλους τους ανθρώπους ακόμα και για ιατρικές διαγνώσεις που βασίζονται σε επιστημονικές μεθόδους και όχι σε προσωπικές εκτιμήσεις. Τα παιδιά με αυτισμό έχουν μια σοβαρή δια βίου νευροβιολογική διαταραχή και δικαιώματα που προσπατεύονται από διεθνείς συμβάσεις αλλά και από το σύνταγμα, Σήμερα 1 στα 50 άτομα διαγιγνώσκονται με αυτισμό ή 2% στα παιδιά ηλικίας 6 – 17 ετών ενώ το κόστος διαβίωσης για μια οικογένεια με 1 παιδί με αυτισμό ξεκινά από 45.000 €. Οι οικογένειες παιδιών με αυτισμό στην Ελλάδα στατιστικά υπολογίζονται σε πάνω από 110.000....Για τετοιας τάξης πληθυσμού και αναπηρίας μιλάμε! Όποιος λοιπόν επιχειρήσει την οποιαδήποτε παρέμβαση χωρίς τη σύμφωνη γνώμη της οικογένειας θα εμπλέξει τον εαυτό του σε νομικές διαδικασίες για την υπεράσπιση των δικαιωμάτων ατόμων με αυτισμό-αναπηρία και παραβίασης του συντάγματος τόσο σε τοπικό όσο και σε διεθνές επίπεδο. Αυτό είναι απλή παράθεση των γεγονότων και υπόσχεση από πλευράς μας. Διαβάστε την παρέμβαση των ειδικών εκπαιδευτικών κατά των γονέων και των παιδιών με αυτισμό http://www.esos.gr/uploads/boylh/APOPPSEIS-FOREON-LIKIO.pdf Ρ.Κ. Γονέας παιδιού με αυτισμό