Αυτόνομη διαβίωση για παιδιά με φαρμακανθετική επιληψία [κάλεσμα γονέων]

Εικόνα Anamela

Είμαι μητέρα ενός νεαρού 26 χρόνων που από τα 6 του χρόνια έχει φαρμακοανθεκτική επιληψία στο έδαφος της οποίας αναπτύχθηκε με τα χρόνια (ίσως και με τα φάρμακα;;;) η λεγόμενη μετωπιαία συνδρομή - μοιάζει πολύ με ΔΕΠΥ αλλά στο πιο ανεξέλεγκτο....Με πιο απλά λόγια, ο γιός μας, εκτός από τις επιληπτικές κρίσεις, έχει μειωμένη λειτουργικότητα, γιατί είναι πολύ παρορμητικός, αλλάζει συχνά γνώμες και διαθέσεις, δεν μπορεί να κάνει πλάνα ζωής και έχει σοβαρή διάσπαση της προσοχής.

Αυτά έχουν πλήξει καίρια την κοινωνικοποίηση του και είναι πολύ απομονωμένος χωρίς φίλους. Και αυτά παρ' όλο που είναι ένα άτομο με καλή σωματική λειτουργικότητα, φυσιολογικής νοημοσύνης και χωρίς κάποια άλλη ψυχοπαθολογία. Επιθυμία του ίδιου αλλά και δική μας, είναι να μπορέσει σταδιακά, να ζήσει μόνος του. Αυτό δεν είναι δυνατό χωρίς ένα δομημένο πλαίσιο.

Δυστυχώς ό,τι υπάρχει από τέτοιες δομές αφορά άτομα με αυτισμό ή νοητική υστέρηση. Απ' ό,τι είδα και ο νόμος μόνο σε αυτές τις κατηγορίες αναγνωρίζει δικαίωμα χρηματοδότησης λ.χ. για στέγες υποστηριζόμενης διαβίωσης ή κέντρα ημέρας.  

Θα πρέπει λοιπόν να φτιάξουμε μόνοι μας ένα πλαίσιο στο οποίο να μπορεί να ενταχθεί. Αν έχετε παιδιά με φαρμακοανθεκτική επιληψία σε ηλικίες 20-30 και με συνοδευτικές διαταραχές του τύπου που περιγράφω, και αν έχετε και εσείς τον προβληματισμό του πώς θα αυτονομηθούν, ή θα υποστηριχθούν για να ζήσουν εκτός οικογένειας, στείλτε μου mail μέσω του site. Κάνω αυτή την πρόσκληση σα να ρίχνω ένα μπουκάλι με γράμμα στη θάλασσα και εύχομαι να φτάσει σε κάποια ακτή και να το βρουν αυτοί που πρέπει...

Αρχική ανάρτηση στο NOESI.gr: 2016-06-08 23:29:53 +0300

Σχόλια

Έχω μία κόρη με φαρμακανθεκτική επιληψία

Εικόνα Μαρία Αρβανίτη

ΕΧΩ ΜΙΑ ΚΟΡΗ ΓΕΝΝΗΘΗΚΕ ΤΟ 1992, ΣΕ ΗΛΙΚΙΑ 10 ΕΤΩΝ ΠΕΡΑΣΕ ΕΓΚΕΦΑΛΙΤΙΔΑ ΑΠΟ ΙΟ , ΥΠΟΒΛΗΘΗΚΕ ΤΟ 2011 ΣΕ ΜΕΡΙΚΗ ΙΠΠΟΚΑΜΠΕΚΤΟΜΗ ΚΑΙ ΤΟΠΟΘΕΤΗΣΗ ΠΝΕΥΜΟΝΟΓΑΣΤΡΙΚΟΥ ΔΙΕΓΕΡΤΗ. ΛΑΜΒΑΝΕΙ ΑΝΤΙΕΠΙΛΗΠΤΙΚΉ ΑΓΩΓΗ. ΑΠΟ ΤΑ ΚΕΠΑ ΤΗς ΕΧΕΙ ΔΩΘΕΙ 67% ΑΝΑΠΗΡΙΑ. ΑΠΟ ΤΟ 2012 ΠΑΡΑΚΟΛΟΥΘΕΙ ΚΑΙ ΣΥΝΕΧΊΖΕΙ ΝΑ ΠΑΡΑΚΟΛΟΥΘΕΊ ΕΝΑ ΘΕΑΤΡΙΚΟ ΕΡΓΑΣΤΗΡΙ. ΕΙΝΑΙ ΕΝΑ ΥΠΕΡΟΧΟ ΚΑΙ ΕΥΑΙΣΘΗΤΟ ΠΛΑΣΜΑ ΠΟΥ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΖΕΙ ΜΕΓΑΛΟ ΚΟΙΝΩΝΙΚΟ ΑΠΟΛΕΙΣΜΟ. ΕΙΜΑΣΤΕ ΩΣ ΓΟΝΕΙΣ ΣΕ ΑΔΙΕΞΟΔΟ ΔΙΟΤΙ ΑΡΧΙΖΟΥΝ ΚΑΙ ΓΙΝΟΝΤΑΙ ΠΟΛΛΑ ΤΑ ΓΙΑΤΙ!!!! . ΑΠΕΥΘΥΝΟΜΑΙ ΣΕ ΕΣΑΣ ΓΙΑ ΤΟ ΑΝ ΜΠΟΡΩ ΝΑ ΤΗΝ ΒΟΗΘΗΣΩ ΝΑ ΕΝΤΑΧΘΕΙ ΜΕΣΑ ΣΤΙΣ ΔΥΝΑΤΟΤΗΤΕΣ ΤΗΣ ΒΕΒΑΙΑ  Η ΝΑ ΕΧΕΙ  ΟΠΟΙΑΔΗΠΟΤΕ ΑΠΑΣΧΟΛΗΣΗ .                      

ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ ΠΟΛΥ. 

ΘΑ ΧΑΡΩ ΑΝ ΕΧΕΙ ΣΥΝΕΧΕΙΑ Η ΓΝΩΡΙΜΙΑ.

Το noesi.gr αξιοποιεί την κοινωνική συνεισφορά για να αναπτύσσει το μη κερδοσκοπικό έργο του, βάσει καταστατικού. Αν βλέπετε θετικά τη συμβολή του...


► Στείλετε γραμματόσημα. Αγοράστε διάφορα γραμματόσημα μικρής αξίας από τα ΕΛΤΑ π.χ. των 0,50€ ή 0,72€ ή 0,90€ και ταχυδρομήστε τα μέσα σε φάκελλο προς:

NOESI.gr — Μιστράλ 4 — Ν. Ψυχικό 154 51

► Δωρίστε χρόνο ομιλίας. Επισκεφτείτε ένα κατάστημα με είδη κινητής τηλεφωνίας και βάλτε χρόνο ανανέωσης ομιλίας π.χ. 5€, 10€, 20€ στα νούμερα:

WIND F2G 6907643701, 6907643658

COSMOTE 6984751366, 6944987319

Στη σελίδα noesi.gr/ananoesi μπορείτε να διαβάσετε αναλυτικά για τους σκοπούς, που υποστηρίζονται δωρεάν από το noesi.gr.
ΑΓΙΟΣ ΒΑΣΙΛΕΙΟΣ ► Συνέδριο για τον αυτισμό στην Αλεξανδρούπολη.
Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2018 στην Πλατεία Συντάγματος - Μία Δράση ενημέρωσης από την Ένωση Γονέων και Φίλων ατόμων με Σύνδρομο Rett ''Άγγελοι Γης.
Εγγραφείτε στο ενημερωτικό δελτίο καταχωρώντας το E-mail σας εδώ.
Δείτε παλιά ...Nousletter!

Συντονίζουμε δίκτυα

Στόχο του NOESI.gr αποτελεί η δικτύωση επαγγελματιών, φορέων, οικογενειών, προς διευκολύνση ενημέρωσης, υποστήριξης, συμβουλευτικής, με απώτερο σκοπό τη δια βίου μάθηση και εν γένει την κοινωνική ένταξη ευπαθών κοινωνικών ομάδων. Οι Ομάδες του είναι δίκτυα, είναι γειτονιές. Ρωτήστε, αναζητήστε, ενημέρωστε.
Βρείτε την Ομάδα σας εδώ.

Οδηγός υπηρεσιών

Κυκλοφόρησε τον Νοέμβριο η πρόσφατη έκδοση του Οδηγού υπηρεσιών "Εκπαίδευση – Υγεία – Πρόνοια" Ελλάδας και Κύπρου από το NOESI.gr για γονείς, φοιτητές, εθελοντές, επαγγελματίες, εταιρείες ή οργανισμούς. Για να λάβετε δικό σας ηλεκτρονικό αντίγραφο δωρεάν, υποβάλλετε Αίτημα αποστολής Οδηγού υπηρεσιών.
Μάθετε περισσότερα εδώ.
You must have Javascript enabled to use this form.