Είμαστε οι μόνοι με Williams;

Εικόνα froukis
Έχουμε ένα γλυκό χαδιάρη 4χρονο γιο ο οποίος έχει σύνδρομο Williams. Είναι πολύ ευαίσθητος και καλός όμως ο γλυκός μου δεν πολυκαταλαβαίνει, δεν μιλάει παρά μόνο κάτι λίγες λεξούλες στραβές κι αυτές. Για μας είναι το πιο γλυκό μωρό του κόσμου όμως νομίζουμε ότι δεν υπάρχει κανένα άλλο παιδί εδώ στην Ελλάδα γιατί όπως μας είπε ένας γιατρός από Αγγλία δεν έχει ακούσει άλλο περιστατικό στην Ελλάδα. Αναρωτιέμαι αν υπάρχει άλλος κανείς που να γνωρίζει κάτι για το σύνδρομο αυτό.

Σχόλια

Σύνδρομο Williams (Γουίλιαμς)

Εικόνα Άγγελος Κουτουμάνος
Μία συνοπτική παρουσίαση για το σύνδρομο υπάρχει εδώ: noesi.gr/book/syndrome/williams. - agkou of noesi.gr :)
like0

Ευχαριστώ

Εικόνα froukis
Σε ευχαριστώ, agkou, για την απάντηση. Φυσικά αυτά τα έχουμε βρει από τη σελίδα στην Αγγλία. Πάντως οι γιατροί εδώ δεν έχουν ιδέα για το σύνδρομο. Ο παιδίατρός μας αναγκάστηκε να κάτσει να διαβάσει βιβλιογραφία για να μάθει για το σύνδρομο μετά από δική μας αναφορά φυσικά. Είναι ένα παιδάκι όμορφο, ξανθό με πράσινα μάτια. Είναι 4 χρόνων. Κάνει λογοθεραπεία. Έχει κάνει 4 χειρουργεία άσχετα με το σύνδρομο και έχουμε κάνει διάνοιξη στην αορτή στην Αγγλία, υπόθεση μιας ημέρας εκεί και φυσικά θα ξαναπάμε στην Αγγλία γιατί έχει κι άλλες στενώσεις οι οποίες θα ανοίγουν σιγά σιγά. Το παιδί τρώει κανονικά, παίζει, γελάει, κοιμάται όπως όλα. Δεν μιλάει ακόμα και φυσικά δεν έχει καθαρίσει. Στην Αγγλία είναι συχνό και τα χαρακτηριστικά του παιδιού είναι αντιπροσωπευτικά του συνδρόμου. Σ’ ευχαριστώ για την ανταπόκριση.
like0

Μοναδικοί με Williams; Όχι μόνοι πάντως

Εικόνα Άγγελος Κουτουμάνος
Αγαπητή κυρία Κατερίνα, το 2005, το Πανεπιστήμιο Ιωαννίνων οργάνωσε ένα συνέδριο με θέμα «Η Ψυχολογία απέναντι στις προ(σ)κλήσεις του σήμερα». Τρεις από τις εισηγήσεις είχαν θέμα:
  • ΔΙΕΡΕΥΝΗΣΗ ΛΕΚΤΙΚΩΝ ΔΕΞΙΟΤΗΤΩΝ ΜΕ ΣΥΝΔΡΟΜΟ DOWN ΚΑΙ ΣΥΝΔΡΟΜΟ WILLIAMS ΑΝ. ΥΨΗΛΑΝΤΗ, Γ. ΓΡΟΥΪΟΣ, ΑΝ. ΑΛΕΥΡΙΑΔΟΥ, ΚΥΡ. ΤΣΑΠΚΙΝΗ
  • ΓΛΩΣΣΙΚΟΙ ΚΑΝΟΝΕΣ ΣΤΟ ΣΥΝΔΡΟΜΟ WILLIAMS: Η ΠΕΡΙΠΤΩΣΗ ΤΟΥ ΕΛΛΗΝΙΚΟΥ ΑΟΡΙΣΤΟΥ Εισηγητές: ΣΤ. ΣΤΑΥΡΑΚΑΚΗ & Η. CLAHSEN
  • ΛΕΞΙΛΟΓΙΟ ΣΤΟ ΣΥΝΔΡΟΜΟ WILLIAMS Εισηγητές: Μ. ΚΟΣΜΙΔΟΥ, Σ. ΣΤΑΥΡΑΚΑΚΗ, Μ. ΤΣΙΛΙΜΙΓΚΑ
Μπορείτε, μέσω του παιδιάτρου σας, να έρθετε σε επαφή με κάποιον από αυτούς τους ανθρώπους; Ίσως μπορούμε να βρούμε στοιχεία επικοινωνίας για μερικούς και μέσω NOESI.gr - θέλετε να προσπαθήσουμε; - agkou of noesi.gr :)
like0

Ευχαριστώ και πάλι

Εικόνα froukis
Ευχαριστώ και πάλι για το ενδιαφέρον σας και φυσικά θα ήθελα αν μπορείτε να μάθετε σχετικά με τον τρόπο επικοινωνίας με κάποιον ή κάποιους που γνωρίζουν σχετικά γιατί με τον παιδίατρό μας το βλέπω λίγο δύσκολο. Ευχαριστώ εκ των προτέρων
like0

Williams syndrome

Εικόνα ανώνυμο
Καταρχήν βρήκα τελείως τυχαία την ερώτησή σας. Από την ερώτησή σας για το αν υπάρχουν άλλες περιπτώσεις με το ίδιο σύνδρομο καταλαβαίνω ότι δεν το έχετε ψάξει καθόλου, τουλάχιστον στην Ελλάδα. Σαφώς και υπάρχουν δεκάδες περιπτώσεις οπότε ησυχάστε γιατί δεν είστε οι μόνοι και μπορείτε να μάθετε πολλά απο όλους τους υπόλοιπους. Αν θέλετε περισσότερες πληροφορίες στείλτε μου ένα E-mail. Αν θέλετε να μάθετε για το Σύνδρομο αυτό πρέπει να πάτε στο Ιπποκράτειο στην Θεσσαλονίκη...
like0

Γεια σας

Εικόνα ανώνυμο
Γεια σας, μου έκανε εντύπωση το γεγονός ότι ο μικρός με το σύνδρομο Williams δεν μιλάει καλά δεδομένου ότι τα άτομα που έχουν αυτό το σύνδρομο εμφανίζουν συνήθως σχετικά καλές γλωσσικές ικανότητες σε σχέση με το νοητικό τους επίπεδο. Συγκεκριμένα, μαθαίνουν να χρησιμοποιούν τις πιο δύσκολες και σπάνιες λέξεις λόγω της πολύ καλής ακουστικής τους μνήμης. πχ "εκκένωσε το μπουκάλι" αντί " άδειασε το μπουκάλι".
like0

Έχω κι εγώ ένα αγοράκι με Williams

Εικόνα ανώνυμο
Έχω κι εγώ ένα τετράχρονο, εξαιρετικά χαριτωμένο αγοράκι με σύνδρομο Williams και μπορώ να σας διαβεβαιώσω ότι υπάρχουν αρκετά ακόμη στην Ελλάδα. Αν μπορώ να βοηθήσω σε κάτι, στείλτε μου ένα e-mail.
like0

Μαθητής με σύνδρομο Williams

Εικόνα Anonymous
Γεια σας! Καλή δύναμη εύχομαι στο έργο σας. Είμαι δασκάλα ειδικής αγωγής και στο σχολείο μου έχω έναν μαθητή με σύνδρομο Williams, ο οποίος τα πάει πολύ καλά τόσο στο μαθησιακό, όσο και στην συμπεριφορά του. Μη στενοχωριέστε για τις δυσκολίες που παρουσιάζει στον προφορικό του λόγο. Συνήθως τα παιδιά αυτά αργούν να μιλήσουν, αλλά από την στιγμή που θα μιλήσουν εμφανίζουν πολύ καλή πρόοδο. Εμένα ο μαθητής μου είπε την πρώτη του λέξη μετά τα 5 του χρόνια και 3 χρόνια μετά έχει δομήσει ένα πολύ πλούσιο λεξιλόγιο. Το σύνδρομο είναι σπάνιο (η συχνότητα είναι περίπου 1 στα 25.000 παιδιά)αλλά όχι τόσο σπάνιο ώστε να μην υπάρχει άλλο παιδί με αυτό το σύνδρομο στην Ελλάδα.
like0

Καλημέρα, έχω ένα κοριτσάκι 2 χρονών με Σύνδρομο Williams

Εικόνα Anonymous
ΚΑΛΗΜΕΡΑ! ΕΧΩ ΕΝΑ ΚΟΡΙΤΣΑΚΙ 2ΧΡΟΝΩΝ ΜΕ SW ΚΑΝΟΥΜΕ ΕΡΓΟ ΚΑΙ ΦΥΣΙΟ ΚΑΙ ΒΕΒΑΙΑ ΜΑΖΕΥΟΥΜΕ ΑΠΟ ΠΑΝΤΟΥ ΠΛΗΡΟΦΟΡΙΕΣ ΓΙΑ ΒΟΗΘΕΙΑ ΚΑΙ ΕΛΠΙΔΑ.... ΣΑΣ ΠΑΡΑΚΑΛΩ ΞΕΡΩ ΟΤΙ ΚΑΘΕ ΠΑΙΔΑΚΙ ΕΙΝΑΙ ΔΙΑΦΟΡΕΤΙΚΟ ΑΛΛΑ ΘΑ ΜΠΟΡΟΥΣΑΤΕ ΝΑ ΜΟΥ ΠΕΙΤΕ ΛΙΑ ΠΡΑΓΜΑΤΑ ΑΠΟ ΤΗΝ ΠΡΟΣΩΠΙΚΗ ΣΑΣ ΕΜΠΕΙΡΙΑ ΜΕ ΤΟ ΜΑΘΗΤΗ ΣΑΣ; ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ
like0

Όλα θα πάνε καλά!

Εικόνα Anonymous
Καλησπερα, ειμαι η μητερα ενος αγοριου με το συνδρομο που εχει και η κορη σας. Στην αρχη ειμασταν και μεις στο ψαξιμο τωρα ολα εχουν λιγο πολυ παρει το δρομο τους και εχουμε καπως ηρεμισει. Θα μπορουσα να σας πω πολλα πραγματα απο την εμπειρια μας. Δεν ξερω πως ακριβως μπορουμε να επικοινωνισουμε για να υπαρξει ανωνυμια οπως επιθυμητε. Ευχαριστω
like0

Ακόμη ένα μέλος!! (για το σύνδρομο Williams)

Εικόνα κενο-ονομα
Καλησπερα σε ολους,εχουμε και εμεις ενα αγορακι 6 χρονων και παει στο Νηπιαγωγειο με το ιδιο Συνδρομο.Απο 2 χρονων εχουμε ξεκινησει Λογοθεραπεια, Εργοθεραπεια, και Μεθοδος Παντοβαν ωστε να μπορει να καλυψει το χαμενο εδαφος για το σχολειο. Εχουμε τη διαθεση να ανταλλασουμε αποψεις, ιδεες, και οτι αλλο γνωριζει καποιος σχετικα με το Συνδρομο. Ευχαριστω!
like0

Ο ανηψιός μου ειναι 9 ετών

Εικόνα Anonymous
Ο ανηψιός μου ειναι 9 ετών, ποια ειναι η μεθοδος Παντοβαν.
like0

Ακομη ενα μελος (για συνδρομο Williams)

Εικόνα Anonymous
Για οτιδηποτε πληροφορια θελησετε μπορω να σας βοηθησω επειδη ο γιος μου ειναι 21 χρονων με το ιδιο συνδρομο κ πιθανον μπορω να σας δωσω ορισμενες πληροφοριες..
like1

Υπομονή

Εικόνα Anonymous
o gios mou zei 21 xronia tora. me to sundromo afto. ton prosexo polu ke ton agapao perisotero. upomonh ola tha pane kala. opoios thelei na mathi kati perisotero ke mporo na vohthiso .... email. xamini1_15@hotmail.com
like0

Τελικά δεν είμαστε λίγοι!

Εικόνα Anonymous
Γειά σας! έχω κι εγώ ένα χαριτωμένο κοριτσάκι 3,5 χρονών με το σύνδρομο αυτό. Επίσημα το μάθαμε όταν ήταν περίπου 1 έτους αλλά οι υποψίες είχαν μπει πολύ νωρίτερα. Κάναμε φυσικοθ. από 3 μηνών και συνεχίζουμε λόγο και έργο. Περπατάει αλλά όχι πολύ σταθερά,μιλάει απίστευτα πολύ και είναι πολύ κοινωνική και χαριτωμένη. Θα ήθελα πολύ την δική σας συμβουλή καθώς το παιδί σας είναι μεγάλο και έχετε περάσει από όλα τα στάδια (σχολείο, φίλοι, κοινωνικοποίση και αποδοχή από τον περίγυρο,συγγενείς κτλ..)Θα εκτιμούσα ιδιαίτερα την εμπειρία σας σε αυτό. Εχετε γραφτεί εσείς στο σύλλογο" το μέλλον"; Σας ευχαριστώ.
like0

Επικοινωνία

Εικόνα froukis
Καλημέρα... Θα ήθελα πολύ να έρθω σε επαφή μαζί σας, θα σας στείλω μήνυμα.
like0

Βρείτε ένα θέμα άμεσα!

Αφίσα της δράσης Μένουμε Ενωμένοι, μία πρωτοβουλία του noesi.gr για την εξ αποστάσεως υποστήριξη κατά την περίοδο της πανδημίας COVID-19.
✰ Ψηφιακή Αλληλεγγύη NOESI.gr
Η νόηση στο διαδίκτυο είναι μία κοινότητα μελών με Βιολόγια με προσωπικές εμπειρίες, που τροφοδοτούν συζητήσεις, και Οδηγούς, μία κοιτίδα γνώσης. Οι Ομάδες εμφανίζουν τα posts ανά τοποθεσία ή θέμα και η Αρχική τα πιο πρόσφατα.
Οδηγίες​ για να γράψετε "Βιολόγιο". Για να δημοσιεύσετε, μπείτε ως μέλος (Login). Μετά, από το μενού Πλοήγηση επιλέξτε Δημοσιεύστε νέο κείμενο. Επιλέξτε είδος ανάρτησης, συμπληρώστε τη φόρμα με κείμενο, πατήστε Ανάρτηση.