Η ελπίδα στερεύει; Επιληπτική Εγκεφαλοπάθεια

Εικόνα Αλεξία Παναγιώτου

Ο γιος μου γεννήθηκε πριν από περίπου ένα χρόνο. Γεννήθηκε με κινήσεις, "χορειακές" όπως χαρακτηρίστηκαν, στα χέρια κυρίως και ενός μηνός έκανε τον πρώτο τονικό σπασμό. Από εκείνη την ημέρα αυτό συμβαίνει συνέχεια και το μικρό κορμί του μωρού μου υπόκειται καθημερινά εκατοντάδες φορές σε έναν ατελείωτο πόνο και μία τεράστια αγωνία. Δεν έχουμε διάγνωση, γονιδιακά αναμένουμε αποτελέσματα, κανένα φάρμακο ή συνδυασμός δεν καταφέρνει να ελέγξει αυτό το ασταμάτητο μαρτύριο. Αναπτύσσεται σωματικά, δεν στηρίζει κεφάλι, έχει βαριά ψυχοκινητική καθυστέρηση και οι γιατροί δηλώνουν ότι δεν μπορούν να κάνουν κάτι άλλο.

Εμείς οι γονείς ζούμε αυτό που λες "δεν υπάρχει". Δε θέλουμε άλλο να το ζούμε κάποιες φορές. Όμως πρέπει να είμαστε εκεί και να τον βλέπουμε συνέχεια να πονάει.

Ήθελα να μιλούσα με γονείς με παρόμοιο πρόβλημα. Θα ήθελα επίσης να μάθω εάν υπάρχουν άτομα εκπαιδευμένα να φυλάξουν παιδιά σε τέτοια κατάσταση, καθώς σύντομα θα επιστρέψω στην εργασία μου.

Σχόλια

Μη χάνετε την ελπίδα σας

Εικόνα Τάνια

Δεν θα προσποιηθώ ότι κατάλαβαινω τι περνάτε, εμείς έχουμε άλλη διάγνωση, άλλα μην το βάζετε κάτω, όσο έχετε το παιδάκι σας πάντα υπάρχει ελπίδα.

Μάκαρι να μπορούσα να βοηθήσω περισσότερο, σας εύχομαι να βρείτε μια λύση και να μην πονάει πιά ο μικρούλης σας.

Τάνια

like0

Όλοι οι γονείς όποιο κι αν είναι το πρόβλημα το ζούμε...

Εικόνα Αλεξία Παναγιώτου

Σε ευχαριστώ πολύ. Όλοι οι γονείς όποιο κι αν είναι το πρόβλημα το ζούμε με τον ίδιο πόνο.

Είναι τα παιδιά μας, τα λατρεύουμε και δεν θέλουμε να πάθουν κακό. Προσπαθώ να ελπίζω ότι θα βελτιωθεί η υγεία του μωρού μου αλλά λυγίζω κάποιες φορές όπως όλοι.

Σου εύχομαι τα καλύτερα για το παιδί σου Τάνια

Αλεξία

like0

Εχουμε την ιδια διαγνωση!

Εικόνα Angel

Δεν ξερω πολυ καλα ν χρησιμοποιω το noesi.gr... εχουμε την ιδια διαγνωση με το μωρακι μου θα ηθελα πολυ να μιλησουμε!!!!!!!

like0

Βρείτε ένα θέμα άμεσα!

Αφίσα της δράσης Μένουμε Ενωμένοι, μία πρωτοβουλία του noesi.gr για την εξ αποστάσεως υποστήριξη κατά την περίοδο της πανδημίας COVID-19.
✰ Ψηφιακή Αλληλεγγύη NOESI.gr
Η νόηση στο διαδίκτυο είναι μία κοινότητα μελών με Βιολόγια με προσωπικές εμπειρίες, που τροφοδοτούν συζητήσεις, και Οδηγούς, μία κοιτίδα γνώσης. Οι Ομάδες εμφανίζουν τα posts ανά τοποθεσία ή θέμα και η Αρχική τα πιο πρόσφατα.
Οδηγίες​ για να γράψετε "Βιολόγιο". Για να δημοσιεύσετε, μπείτε ως μέλος (Login). Μετά, από το μενού Πλοήγηση επιλέξτε Δημοσιεύστε νέο κείμενο. Επιλέξτε είδος ανάρτησης, συμπληρώστε τη φόρμα με κείμενο, πατήστε Ανάρτηση.