KCNQ2 επιληψία: Ψάχνω γονείς με την ίδια διάγνωση να ανταλλάξουμε εμπειρίες!

Εικόνα Angel

Θα ηθελα αν υπαρχει καποιο μελος με τη συγκεκριμενη επιληψια να μου στειλει ετσι ωστε να ανταλλαξουμε εμπειριες. Ειναι εξαιρετικα σπανια γενετικη μεταλλαξη, γυρω στα 500 ατομα σε ολο τον κοσμο. Δεν εχω βρει καποιον στην Ελλαδα.

Σχόλια

Στο Twitter μόλις μας ακολούθησε ο οργανισμός KCNQ2cure

Εικόνα Άγγελος Κουτουμάνος

Δείτε την ιστοσελίδα του οργανισμού http://www.kcnq2cure.org. Μήπως θα ήταν σκόπιμο να επικοινωνήσετε και μαζί τους; Εάν χρειάζεστε βοήθεια για να στείλετε το μήνυμά σας στα αγγλικά, μπορείτε να επικοινωνήσετε μαζί μας για να σας το μεταφράσουμε.

Η σελίδα του οργανισμού στο Twitter είναι εδώ.

Ευχαριστώ πάρα πολύ

Εικόνα Angel

Γνωριζω αυτη τη σελιδα να ειστε καλα!!! Και παλι ευχαριστω θα προσπαθησω να επικοινωνησω!

KCNQ2

Εικόνα Depi Vr

Γεια είμαι κι εγώ μαμά ενός αγοριού 20 με διεγνωσμενη μετάλλαξη KCNQ2. Ταυτόχρονα είμαι μέλος στον παγκόσμιο οργανισμό για παιδιά με KCNQ2 αλλά δε σας έχω βρει παρόλο που είδατε ότι το γνωρίζετε; Μήπως δεν έχετε γίνει μέλος; Ελπίζω να μιλήσουμε για τις εμπειρίες μας.

Μόλις τώρα είδα το μήνυμά σας

Εικόνα Angel

Μολις τωρα ειδα το μηνυμα σας! Αν μπορειτε στειλτε μου προσωπικο μηνυμα γιατι δεν το καταφερα εγω η στειλτε μου στο email μου για να μιλησουμε!!!!!! ☺

Το noesi.gr αξιοποιεί την κοινωνική συνεισφορά για να αναπτύσσει το μη κερδοσκοπικό έργο του, βάσει καταστατικού. Αν βλέπετε θετικά τη συμβολή του...


► Στείλετε γραμματόσημα. Αγοράστε διάφορα γραμματόσημα μικρής αξίας από τα ΕΛΤΑ π.χ. των 0,50€ ή 0,72€ ή 0,90€ και ταχυδρομήστε τα μέσα σε φάκελλο προς:

NOESI.gr — Μιστράλ 4 — Ν. Ψυχικό 154 51

► Δωρίστε χρόνο ομιλίας. Επισκεφτείτε ένα κατάστημα με είδη κινητής τηλεφωνίας και βάλτε χρόνο ανανέωσης ομιλίας π.χ. 5€, 10€, 20€ στα νούμερα:

WIND F2G 6907643701, 6907643658

COSMOTE 6984751366, 6944987319

Στη σελίδα noesi.gr/ananoesi μπορείτε να διαβάσετε αναλυτικά για τους σκοπούς, που υποστηρίζονται δωρεάν από το noesi.gr.
Σεμινάρια για γονείς από το Κέντρο Παιδοψυχικής Υγιεινής Αθήνας του ΕΟΠΥΥ (Ηπείρου) με δωρεάν συμμετοχή.
Κέντρο Παιδοψυχικής Υγιεινής Αθήνας: Σεμινάρια για γονείς (δωρεάν)
ΑΓΙΟΣ ΒΑΣΙΛΕΙΟΣ ► Συνέδριο για τον αυτισμό στην Αλεξανδρούπολη.
To NOESI.gr παρουσιάζει: Προνόησε κι εσύ! (10/06)
Η Εταιρεία Προστασίας Ατόμων με Αυτισμό Δ.Α.Δ. Ν. Καστοριάς φορά Μπλε για τον Αυτισμό!
H Εταιρεία Προστασίας Ατόμων με Αυτισμό Δ.Α.Δ. Ν. Καστοριάς και το Κέντρο Ημέρας για Παιδιά, Εφήβους και Νεαρούς Ενήλικες με Διαταραχή στο Φάσμα του Αυτισμού Ν. Καστοριάς διοργάνωσαν εκδήλωση με τίτλο ‘Όλοι Διαφορετικοί - Όλοι Ίσοι’ για τη δημιουργία του παζλ του αυτισμού! Δείτε το φωτογραφικό υλικό εδώ.
Εγγραφείτε στο ενημερωτικό δελτίο καταχωρώντας το E-mail σας εδώ.
Δείτε παλιά ...Nousletter!

Συντονίζουμε δίκτυα

Στόχο του NOESI.gr αποτελεί η δικτύωση επαγγελματιών, φορέων, οικογενειών, προς διευκολύνση ενημέρωσης, υποστήριξης, συμβουλευτικής, με απώτερο σκοπό τη δια βίου μάθηση και εν γένει την κοινωνική ένταξη ευπαθών κοινωνικών ομάδων. Οι Ομάδες του είναι δίκτυα, είναι γειτονιές. Ρωτήστε, αναζητήστε, ενημέρωστε.
Βρείτε την Ομάδα σας εδώ.

Οδηγός υπηρεσιών

Κυκλοφόρησε τον Νοέμβριο η πρόσφατη έκδοση του Οδηγού υπηρεσιών "Εκπαίδευση – Υγεία – Πρόνοια" Ελλάδας και Κύπρου από το NOESI.gr για γονείς, φοιτητές, εθελοντές, επαγγελματίες, εταιρείες ή οργανισμούς. Για να λάβετε δικό σας ηλεκτρονικό αντίγραφο δωρεάν, υποβάλλετε Αίτημα αποστολής Οδηγού υπηρεσιών.
Μάθετε περισσότερα εδώ.
You must have Javascript enabled to use this form.