KCNQ2 επιληψία: Ψάχνω γονείς με την ίδια διάγνωση να ανταλλάξουμε εμπειρίες!

Εικόνα Angel

Θα ηθελα αν υπαρχει καποιο μελος με τη συγκεκριμενη επιληψια να μου στειλει ετσι ωστε να ανταλλαξουμε εμπειριες. Ειναι εξαιρετικα σπανια γενετικη μεταλλαξη, γυρω στα 500 ατομα σε ολο τον κοσμο. Δεν εχω βρει καποιον στην Ελλαδα.

Σχόλια

Στο Twitter μόλις μας ακολούθησε ο οργανισμός KCNQ2cure

Εικόνα Άγγελος Κουτουμάνος

Δείτε την ιστοσελίδα του οργανισμού http://www.kcnq2cure.org. Μήπως θα ήταν σκόπιμο να επικοινωνήσετε και μαζί τους; Εάν χρειάζεστε βοήθεια για να στείλετε το μήνυμά σας στα αγγλικά, μπορείτε να επικοινωνήσετε μαζί μας για να σας το μεταφράσουμε.

Η σελίδα του οργανισμού στο Twitter είναι εδώ.

like91

Γνωρίζω αυτή τη σελίδα

Εικόνα Angel

Γνωριζω αυτη τη σελιδα να ειστε καλα!!! Και παλι ευχαριστω θα προσπαθησω να επικοινωνησω!

like102

KCNQ2

Εικόνα Depi Vr

Γεια είμαι κι εγώ μαμά ενός αγοριού 20 με διεγνωσμενη μετάλλαξη KCNQ2. Ταυτόχρονα είμαι μέλος στον παγκόσμιο οργανισμό για παιδιά με KCNQ2 αλλά δε σας έχω βρει παρόλο που είδατε ότι το γνωρίζετε; Μήπως δεν έχετε γίνει μέλος; Ελπίζω να μιλήσουμε για τις εμπειρίες μας.

like86

Μόλις τώρα είδα το μήνυμά σας

Εικόνα Angel

Μολις τωρα ειδα το μηνυμα σας! Αν μπορειτε στειλτε μου προσωπικο μηνυμα γιατι δεν το καταφερα εγω η στειλτε μου στο email μου για να μιλησουμε!!!!!! ☺

like88

Θελω να επικοινωνήσω με το μέλος Angel

Εικόνα Ευαγγελία Φλόκαλη

Θελω να επικοινωνησω με το χρηστη Angel. Αφορα το γιο μου. Πώς μπορω; Το τηλ. μου είναι 6984197477.*

(*) Σημείωση:
Η ομάδα της νόησης στο διαδίκτυο έχει επαληθεύσει ότι αυτό το νούμερο αντιστοιχεί στο πρόσωπο που γράφει εδώ.

like103

Βρείτε ένα θέμα άμεσα!

Αφίσα της δράσης Μένουμε Ενωμένοι, μία πρωτοβουλία του noesi.gr για την εξ αποστάσεως υποστήριξη κατά την περίοδο της πανδημίας COVID-19.
✰ Ψηφιακή Αλληλεγγύη NOESI.gr
Η νόηση στο διαδίκτυο είναι μία κοινότητα μελών με Βιολόγια με προσωπικές εμπειρίες, που τροφοδοτούν συζητήσεις, και Οδηγούς, μία κοιτίδα γνώσης. Οι Ομάδες εμφανίζουν τα posts ανά τοποθεσία ή θέμα και η Αρχική τα πιο πρόσφατα.
Οδηγίες​ για να γράψετε "Βιολόγιο". Για να δημοσιεύσετε, μπείτε ως μέλος (Login). Μετά, από το μενού Πλοήγηση επιλέξτε Δημοσιεύστε νέο κείμενο. Επιλέξτε είδος ανάρτησης, συμπληρώστε τη φόρμα με κείμενο, πατήστε Ανάρτηση.