Κρανιοσυνοστέωση - Αιμορραγία εγκεφάλου - Αντιεπιληπτική αγωγή

Εικόνα georgia.k
Καλησπέρα, είμαι καινούργια στο Νόηση. Θα σας πω εν συντομία τη δική μας ιστορία! Έχω ένα κοριτσάκι που είναι σήμερα 18 μηνών. Σε ηλικία 8 1/2 μηνών διαγνώστηκε με κρανιοσυνοστέωση. Χειρουργήθηκε σε ηλικία 9 μηνών αλλά δυστυχώς είχαμε κάποιες επιπλοκές... Το παιδι εκανε αιμορραγια στον εγκεφαλο και οιδημα οποτε αφαιρεθηκε ενα κομματι οστο απο το κρανιο το οποιο και επανατοποθετηθηκε 4 μηνες μετα. Δυστυχως ολες αυτες οι επιπλοκες (μετα την αιμορραγια μπηκε εντατικη σε καταστολη για δεκα ημερες) την πηγαν αρκετα πισω... Σημερα εχει μια ουλη στον εγκεφαλο και για αυτον τον λογο βρισκεται σε αντιεπιληπτικη αγωγη με Keppra και δεν ξερω αν φταιει το φαρμακο αλλα ειναι πολυ υπερκινητικη, δεν εχει περπατησει ακομη και λεει λιγες λεξουλες. Tην πηγαμε σε φυσικοθεραπευτρια και μας ειπε οτι δεν χρειαζεται θεραπειες αλλα εμεις βλεπουμε οτι δεν μπορει να ισορροπησει. O παιδονευρολογος που την παρακολουθει την βρισκει αριστη νευρολογικα.

Aυριο εχουμε ραντεβου σε ενα αναπτυξιακο κεντρο για να δουμε τι μπορουμε να κανουμε για να την βοηθησουμε... Eχει καποιος καποια εμπειρια απο ολα αυτα που θα μπορουσε να μας βοηθησει;

Aυτα συγνωμη αν σας κουρασα....

Σχόλια

Έχω μία εμπειρία με τα αντιεπιλητπικά

Εικόνα Grace Under Pressure
Καλησπερα και καλως ηρθες. Να χαιρεσαι την κορουλα σου και σου ευχομαι ο,τι καλυτερο. Εχω μια μικρη εμπειρια με τα αντιεπιληπτικα αν και αυτο που επαιρνε ο αδελφος μου (σε ηλικια 11 ετων) ηταν παλαιοτερης γενεας (Epiotin). Ειχε καποιες παρενεργειες οπως οτι δημιουργει προβλημα στην αναπτυξη. Ο αδελφος μου ειναι τωρα 30 ετων σχεδον και μοιαζει για 18. Δεν εχει βγαλει γενια ουτε τριχες στο στηθος. Το σωμα του ειναι σαν εφηβου (απο οσο ξερω ομως εχμ... λειτουργει σεξουαλικα κανονικα). Το αντιεπιληπτικο το επαιρνε προληπτικα για λιγα χρονια μετα απο ατυχημα που ειχε (7 καταγματα στο κρανιο και εγκεφαλικη αιμορραγια σε ηλικια 11 ετων). Δεν στο λεω για να σε τρομαξω, απλα για να εχεις το νου σου. Οσο για τα εγκεφαλικα προβληματα, το ενα αγορακι μου εμεινε χωρις οξυγονο για απροσδιοριστο χρονικο διαστημα στην μητρα. Οταν γεννηθηκε ηταν εναν μηνα πισω στην αναπτυξη του και αυτο μεταφερθηκε και στην μετεπειτα εξελιξη του. Στους 18 μηνες περπαταγε με σπαστικοτητα, δεν γυριζε οταν τον φωναζες, δεν καταλαβαινε απλες εντολες οπως "φερε μου την μπαλλα", δεν μπαμπαλιζε, δεν μπορουσε να δειξει πχ. τα μαλλια του αν τον ρωταγες που ειναι τα μαλλια του ενω ο διδυμος αδελφος του (νευροτυπικος) μπορουσε να τα κανει ολα αυτα. Ξεκινησαμε θεραπειες οταν ηταν 2 1/2 χρονων. Σημερα ειναι σχεδον 6. Περπαταει φυσιολογικα και φετος τρεχει λιγακι. Μιλησε τελικα 27 μηνων. Εχουμε ακομα πολλα θεματα αλλα το παιδι ειναι λειτουργικο, αυτοεξυπηρετουμενο και παει σε κανονικο σχολειο. Συνεχιζουμε θεραπειες. Σωματικα το κολυμπι (στο ΟΑΚΑ, μπορω να σου συστησω εναν πολυ καλο προπονητη για παιδια με ειδικες αναγκες), τον βοηθησε απιστευτα. Αυτο που ηθελα να σου πω ειναι οτι τελικα, παροτι το ψαχνουμε σχεδον 6 χρονια, ουτε απαντησεις εχουμε, ουτε προβλεψεις μπορουν να κανουν. Μας λενε οτι ο εγκεφαλος ειναι περιπλοκος και οτι δεν τον καταλαβαινουμε ακομα 100%. Ειναι βασανιστικο αλλα και ελπιδοφορο γιατι ακομα και στα χειροτερα σεναρια τους, ο Γιαννης τους εξεπληξε θετικα (πχ. βλεποντας την μαγνητικη του μας ειπαν οτι αυτο το παιδι ειναι σε αναπηρικο καροτσακι και ο γιος μου περπαταει χωρις βοηθεια). Μην χανεις το κουραγιο σου, εμπιστεψου το ενστικτο σου ακομα και οταν ολοι σου λενε το αντιθετο (μαλλον θα εχεις δικιο σε καθε περιπτωση). Διαλεγε τους γιατρους σου προσεκτικα και να θυμασαι δεν τα ξερουν ολα! Ρωτα και επεμενε να παρεις απαντησεις που τις καταλαβαινεις. Αν θες, πες μου που θα την πατε για αξιολογηση? Ειναι μερικοι αναπτυξιολογοι (θα στο πουν και αλλες μαμαδες εδω μεσα) που καλυτερα ειναι να αποφυγεις στα δυο Παιδων των Αθηνων. Εν αντιθεσει υπαρχει και μια πολυ καλη. Κατα τα αλλα, αυτο που εκανα εγω ηταν να σπρωξω το παιδι οσο γινεται. Το ψαχνω πολυ, το παω παντου, του μαθαινω τα παντα, τον γεμιζω ερεθισματα καθε ημερα. Δεν ξερω τι αλλο να σου πω. Αν χρειαστεις κατι, ρωτα με, θα χαρω να βοηθησω αν μπορεσω. Να μου φιλησεις την κουκλα σου!! Φιλικα, Τινα μαμα του Γιαννη και του Κων/νου.
like0

Τινα, δεν τρομάζω τόσο απλά πια!

Εικόνα georgia.k
Γεια σου Τινα!Σε ευχαριστω πολυ για τα λογια σου και πιστεψε με δεν τρομαζω τοσο απλα πια!Παντως αν το προβλημα με τον αδερφο σου ειναι μονο οτι μοιαζει με 18 χρονων,εμφανισιακα τουλαχιστον,δε νομιζω να τον χαλαει! Προς το παρον εμεις δεν εχουμε καταλαβει κατι περιεργο στην αναπτυξη της εκτος του οτι δεν εχει περπατησει ακομη(κανει μερικα βηματακια απλα δεν ισορροπει)λεει λεξουλες,ξερει ολα τα μελη του σωματος της και του κεφαλιου της και εαν εξαιρεσεις το οτι δεν περνει πολυ βαρος(τους τελευταιους 9 μηνες εχει παρει κατι λιγοτερο απο 2 κιλα)ψηλωνει κανονικα και με το παραπανω(17 μηνων ηταν 88 εκατοστα).Αυτο που μας ανησυχει περισσοτερο ειναι τα ξεσπασματα θυμου που εχει και τα πολλα νευρα(ο παιδονευρολογος λεει οτι ειναι παροδικο λογω φαρμακου και η αληθεια ειναι οτι οσο περναει ο καιρος ειναι καλυτερα)και μας αγχωνει γιατι οταν νευριαζει χτυπαει με το χερι της το κεφαλι στο σημειο που εχει χειρουργηθει για την κρανιοσυνοστεωση και το κοκκαλο εκει ακομη αιωρειται....Για αξιολογηση μας ειπαν οτι ειναι ακομη μικρη,πρεπει να κλεισει τα δυο και στο αναπτυξιακο κεντρο απλα καναμε την αιτηση και μπορει να περασουν και δυο χρονια για να μας καλεσουν,μας συμβουλευσαν ομως να κανουμε οτι μπορουμε και να μην στηριζομαστε μονο εκει.Την εχουμε παει σε δυο φυσικοθεραπευτριες και οι δυο μας ειπαν οτι δεν χρειαζεται τιποτα γιατι ουσιαστικα περπαταει αλλα πρεπει να συνειδητοποιησει οτι μπορει να το κανει.Αυτα....ευχομαι και σε σενα οτι καλυτερο για τα παιδακια και χαρηκα πολυ που ο μικρος παρ'ολα αυτα που εχει περασει τα παει μια χαρα και επισης που εχει τον αδερφο του για παρεα γιατι νομιζω οτι ειναι πολυ σημαντικο στα παιδακια να συναναστρεφονται με συνομηλικους τους ποσο μαλον αυτοι που ειναι και διδυμοι....Α! Και ειμαι απο Κρητη οποτε ο προπονητης στο ΟΑΚΑ μας πεφτει λιγο μακρια!Τα παιδια μας ειναι η δυναμη μας για να συνεχισουμε και'μεις να ειμαστε δυνατοι!! φιλια....
like0

Βρείτε ένα θέμα άμεσα!

Αφίσα της δράσης Μένουμε Ενωμένοι, μία πρωτοβουλία του noesi.gr για την εξ αποστάσεως υποστήριξη κατά την περίοδο της πανδημίας COVID-19.
✰ Ψηφιακή Αλληλεγγύη NOESI.gr
Η νόηση στο διαδίκτυο είναι μία κοινότητα μελών με Βιολόγια με προσωπικές εμπειρίες, που τροφοδοτούν συζητήσεις, και Οδηγούς, μία κοιτίδα γνώσης. Οι Ομάδες εμφανίζουν τα posts ανά τοποθεσία ή θέμα και η Αρχική τα πιο πρόσφατα.
Οδηγίες​ για να γράψετε "Βιολόγιο". Για να δημοσιεύσετε, μπείτε ως μέλος (Login). Μετά, από το μενού Πλοήγηση επιλέξτε Δημοσιεύστε νέο κείμενο. Επιλέξτε είδος ανάρτησης, συμπληρώστε τη φόρμα με κείμενο, πατήστε Ανάρτηση.