Η νόσος του Huntington

Εικόνα Χριστίνα Κωνσταντινίδου

Καλησπέρα... λέγομαι Χριστίνα και ειμαι καινούριο μέλος.Πριν απο λιγο καιρο η μικρη μου κόρη 9 ετών, διαγνώστηκε με αδρενολευκοδυστροφια... μια αρκετά σπάνια πάθηση, ειδικά σε κοριτσι. Πριν απο λίγες μερες ομως ολα ανατράπηκαν. Στείλαμε της εξετάσεις της μικρής σε ενα ιατρικό πανεπιστιμιο στην Γαλλία και η απάντηση που πήραμε ηταν πως δεν υφίσταται λευκοδυστροφια αλλά μιλαμε για μια άλλη πάθηση, την νόσο του Huntington! Ενα καινούριο σοκ για εμάς..

 Μπορείτε να βοηθήσετε;

Πραγματικά δεν γνωρίζω τίποτα για την πάθηση αυτη και θα παρακαλούσα πολυ,αν υπάρχει κάποιος που θα μπορούσε να μου δώσει την οποιαδήποτε πληροφορία για την πάθηση αυτη,θα με υποχρέωση... Εχω διαβάσει αρκετά,αλλα θα ήθελα να ακούσω προσωπική εμπειρίες... Σας ευχαριστω πολυ.


(*) Δείτε ένα νέο (05/2018) "βιολόγιο" με τίτλο: Μιλάω πάντα για την νόσο Huntington

Σχόλια

Δημιουργήθηκε ομάδα ειδικά για την νόσο

Εικόνα Vera Rula

Παρακαλώ θερμά τους διαχειριστές αυτου του υπέροχου φόρουμ να δείξουν κατανόηση και να επιτρέψουν το μήνυμα αυτό. Απο τα παραπάνω μηνύματα μπορεί εύκολα να καταλάβει κανείς πόσο πολύ χρειάζονται οι ασθενείς και οι συγγενείς την υποστήριξη και την συμπαράσταση. Δημιουργήθηκε ομάδα στο facebook ειδικά για την νόσο του Huntington. Παρακαλώ όσοι ενδιαφέρονται αναζητήστε την!

https://www.facebook.com/groups/191986881442094/

like0

Κάποιος με εμπειρία στην νόσο του Huntington στη κρητη

Εικόνα Χαρης Rissakis

Ψάχνω κάποιον που να γνωρίζει για την νόσο του Huntington για να με ενημερώσει για κάποια θέματα που δεν γνωρίζω !

ευχαριστω πολύ ...

like0

Ακριβώς το ίδιο περνάω και εγώ!

Εικόνα Χαρης Rissakis

Είμαι από Ηρακλειο Κρητης ..

like3

Huntington disease

Εικόνα Lena

Καλησπέρα η μητέρα μου πασχει απο αυτη τη νοσο οπως και η αδερφη της αλλα και η μητέρα της την οποια εχει χασει.. Η μητέρα μου διαγνωστηκε το 2016 στην αυστρια στα 50 της. Δυστυχώς καθε χρονο γίνονται χειρότερα τα πράγματα φετος ηρθε να μας επισκεφθεί και ηταν πολυ πιο χειροτερα απο οτι περυσι.. Παει στην κλινικη στην αυστρια στο ινσμπρουκ καθε εξι μηνες εκει υπάρχει ενα στουντιο και η θεραπεία ειναι ενεσεις καθε μηνα για να μη γινει  χειρότερα, δυστυχώς δεν την δεχτηκαν γιατι την ειπαν οτι δνε ταιριαζει επισης πασχει απο καταθλιψη .. Τωρα θελει οπως και εγω να έρθει στην Ελλάδα μονιμα γιατι πιστεύω ότι θα αλλαξει η ψυχολογία της γιατί στο εξωτερικό ζουσε μονη της .. Θα παρω μια κυρια να τη φροντιζει... Εγω ειμαι 25 ακομα δεν έκανα τισ εξετάσεις και δεν ξερω αν θελω αυτη τη στιγμη. Αν γνωριζει καποιος κατι καινουργιο για αυτη την αρρωστια ας μου στείλει σας παρακαλω ενα μηνυμα να με βοηθήσει . 

like1

Καλησπέρα είμαι η Διονυσία. Ο

Εικόνα Διονυσία Πλέσσα

Καλησπέρα είμαι η Διονυσία. Ο άντρας μου έχει αυτή την ασθένεια. Τι γίνεται εφόσον μείνω έγκυος; Τι εξέταση πρέπει να κάνω για να ελέγξω το έμβρυο κ σε ποια μήνα; 

Ευχαριστώ εκ των προτέρων! 

like0

Θεραπεία νόσου Huntington

Εικόνα Πενυ Ζα

Καλησπέρα, 

βρισκόμαστε εκτός Αθηνών, σε νησί και πριν χρόνια έχασα τον μπαμπά μου από την νόσο Huntington και τώρα νοσεί ο αδερφός μου, ο οποίος είναι 45 χρονών.

Ψάχνω να βρω που μπορώ να απευθυνθώ να τον βοηθήσω εδώ στην Ελλάδα ή ακόμα και στο εξωτερικό. Υπάρχει κάποιος που να το έχει ψάξει και μπορεί να με βοηθήσει, δίνοντας μου πληροφορίες ? 

Ευχαριστώ πολύ

like1

Με αγάπη και πολύ φροντίδα

Εικόνα Χαρης Rissakis

Έχω χάσει από αυτη την κατάρα γιαγιά, πατέρα και πριν 3 μέρες τον αδερφό μου! Βλέποντας τα λάθη που έγιναν στη γιαγιά μου και τον πατέρα μου κατάφερα να προστατέψω από αυτά τα λάθη τον μοναδικό και αγαπημένο μου αδερφό.πιστεύω ότι έχω πολλες γνώσεις για αυτή την νοσο. Εμάς με τον θάνατο του αδερφού μου έκλεισε τον κύκλο της στην οικογένεια μας η νοσο. Θα ήθελα να μεταφέρω αυτές τις γνώσεις σε όποιον τις χρειάζεται! Είμαι από το Ηρακλειο Κρητης. Με θέληση και πολύ αγάπη μπορεί ο ασθενής να ζήσει με αξιοπρέπεια και με πολύ όρεξη για ζωή μέχρι να έρθει το τέλος. Κουράγιο σε όλους που παλεύουν με αυτή την νοσο (Huntington) και δύναμη στους συνοδούς!

Χάρης Ρισσάκης

like0

Χορεία του Χάντινγτον (Huntington)

Εικόνα So Ba

Καλησπέρα, η μαμά μου εδώ και 5 χρόνια είναι διαγνωσμένη με την νόσο....

Έχει πολλά κινητικά προβλήματα (με δυσκολία περπατάει με το π) και προβλήματα κατάποσης και ομιλίας. Τη τελευταία εβδομάδα έχει αρχίσει μα τα χάνει νοητικά!! Και αυτό με στεναχωρεί παρά πολύ!

Μπορεί κάποιος που το έχει περάσει στο οικογενειακό περιβάλλον να μου πει, τι να περιμένουμε μετα απο αυτή την εξέλιξη;

Σας ευχαριστώ εκ των προτέρων.

like0

Σελίδες

Βρείτε ένα θέμα άμεσα!

Αφίσα της δράσης Μένουμε Ενωμένοι, μία πρωτοβουλία του noesi.gr για την εξ αποστάσεως υποστήριξη κατά την περίοδο της πανδημίας COVID-19.
✰ Ψηφιακή Αλληλεγγύη NOESI.gr
Η νόηση στο διαδίκτυο είναι μία κοινότητα μελών με Βιολόγια με προσωπικές εμπειρίες, που τροφοδοτούν συζητήσεις, και Οδηγούς, μία κοιτίδα γνώσης. Οι Ομάδες εμφανίζουν τα posts ανά τοποθεσία ή θέμα και η Αρχική τα πιο πρόσφατα.
Οδηγίες​ για να γράψετε "Βιολόγιο". Για να δημοσιεύσετε, μπείτε ως μέλος (Login). Μετά, από το μενού Πλοήγηση επιλέξτε Δημοσιεύστε νέο κείμενο. Επιλέξτε είδος ανάρτησης, συμπληρώστε τη φόρμα με κείμενο, πατήστε Ανάρτηση.