νόηση, ετών 18:)

Δεν έχω βρει ακόμα χρόνο να συνεχίσω την ιστορία μας! Θα τον βρω όμως και θα σας πω και τη συνέχεια! Είμαστε πολύ τυχερές που τα παιδιά μας έχουν την υγειά τους! Έχεις ακούσει την ιστορία του Pablo Pineda? Αυτή η ιστορία με έχει εμπνεύσει ώστε να θέλω να κάνω το Down Up!!!! Ο γιος μου σήμερα κοντεύει 3 ετών. Η κόρη σου πόσω ετών είναι; Αν χρειάζεσαι κάτι μη διστάσεις να μου πεις. Ακόμα κι αν θες ένα "αυτί" να σε ακούσει... στείλε μου mail! Η Παναγιά να είναι κοντά σας! Υ.Γ.1. Σε ευχαριστώ για όσα έγραψες Υ.Γ.2. Ξέρεις κάτι;.....Δεν έχω μετανιώσει ούτε μια στιγμή που δεν έκανα αμνιοπαρακέντηση! Σε φιλώ

Καλημέρα! Κι εγώ θέλω να μιλάμε! Το έχω ανάγκη! Ξέρεις δεν μπορούν όλοι, όσο κι αν σε αγαπάνε, να καταλάβουν το πως νιώθεις, να αντιληφθούν τη μάχη που δίνεις! Μένουμε στην Αθήνα και την πόλη σας την λατρεύω! Είναι απίθανο που είστε 20 μηνών και κάνετε όλα αυτά! Ο γιος μου περπάτησε 25 μηνών και αφού του έκανα φυσιοθεραπεία από 15 μηνών (ουσιαστικά από 20 μηνών έκανε γιατί είχα πέσει σε κάτι άσχετους στην αρχή). Ξεκίνησε τις πρώτες του λέξεις νωρίς σχετικά από 9 μηνών ακόμα όμως δεν μιλάει καθαρά και δεν μπορεί να κάνει προτάσεις με κανονική σύνταξη. Λέει για παράδειγμα "έλα μαμά νάνι". Επίσης δεν έχει ολοκληρωθεί η οδοντοφυϊα του. Τον πήγα σε παιδοδοντίατρο και μου είπε ότι θα ολοκληρωθεί μέχρι τα 4 του χρόνια. Η καθυστέρηση αυτή είναι στα downίστικα πλάσια. Κανόνισα και θα τον πάω σε έναν στοματομυολόγο για να δει εάν η υποτονία είναι και στο πρόσωπο (παρειές, στοματικοί μύες)και να δει τη μορφολογία του στόματος (ουρανίσκος, απόσταση από τη μύτη κλπ.) θα σου γράψω τι μου είπε (αν και κάθε παιδί είναι μοναδικό όποιο είδος ανάπτυξης κι αν έχει). Σου στέλνω τη ηλεκτρονική του διεύθυνση να πάρεις μια ιδέα. http://www.orofacialmyology.gr Πιστεύω πολύ στην πρώιμη παρέμβαση. Θεωρώ ότι εάν τον βοηθήσω τώρα που είναι νωρίς θα καταφέρουμε να ξεπεράσουμε πολλά σημαντικά προβλήματα που στο μέλλον μπορεί να του σταθούν εμπόδια. Τώρα θα τον ξεκινήσω πάλι εργοθεραπεία και λέω, αφού πάω στον στοματομυολόγο, να ξεκινήσουμε και λογοθεραπεία. Του έκανα και πριν 3 μήνες σε ένα κέντρο αλλά δεν ήμουν ευχαριστημένη από τη δουλειά τους. Γενικά το πρόβλημά μου είναι οι συνεργάτες θεραπευτές. Προσωπικά ψάχνω για συναγωνιστές στη μάχη που δίνω και μέχρι σήμερα έχω συναντήσει ελάχιστους και τους ευχαριστώ μέσα από τα βάθη της καρδιάς μου. Οι περισσότεροι που γνώρισα ή ήταν άσχετοι ή με κοροϊδευαν ή ήθελα να με αρμέξουν. Δεν ξέρω τι να υποθέσω από τα 3. Και το λέω αυτό χωρίς καμία τύψη γιατί γνωρίζω το παιδί μου, τις ικανότητές και τις αδυναμίες του, έχω διαβάσει τα άπειρα για τον Downεχθρό μου και το σπουδαιότερο είναι ότι δεν μπορούν να πετάνε εκτός θεραπειών το γονιό. Είναι δυνατόν με 2 -3 φορές την εβδομάδα θεραπεία να προχωρήσεις; Εάν δεν δείξεις στο γονιό πως να δουλεύει στο σπίτι με το παιδί πως θα κερδίσεις χρόνο; Αυτό δε που δεν καταλαβαίνουν είναι ότι κάθε περίπτωση παιδιού είναι διαφορετική από το γενικό σύνολο. Όλα όσα υπαγορεύει το βρωμοDown δεν σημαίνει ότι τα έχουν όλα τα παιδιά. Επίσης ξέρεις τι έχω παρατηρήσει balia ότι οι θεραπευτές που έχουν παιδιά είναι πιο καλοί από εκείνους που δεν έχουν. Τέλος πάντων, προς Θεού δεν το γενικεύω για τους θεραπευτές όμως οι κακές περιπτώσεις βγάζουν το κακό το όνομα (όπως με τους δημόσιους υπαλλήλους χα χα χα). Πάω για δουλειά τώρα! Σε φιλώ! Να περνάς καλά και να μου φιλήσεις το κοριτσάκι σου!

Καλημέρα και καλή εβδομάδα Ballia! Όλα καλά κι όλα όμορφα να είναι! Σου γράφω για να σου πω τι μας είπε ο στοματομυολόγος! Καταρχήν να σου πω ότι ήταν ένας υπέροχος άνθρωπος που γνωρίζει τη διαφορετικότητα των ανθρώπων. Δηλαδή, δεν έβαλε το γιο μας σε έναν κουβά και είπε έχει Down. Τον εξέτασε (παίζοντας μαζί του) και μετά μας μίλησε. Αρχικά μας είπε για το τι παρουσιάζει το Down. Παρουσιάζει λοιπόν μυική υποτονία ακόμα και στο πρόσωπο, προγναθισμό (δηλαδή από το DNA δίδεται εντολή στην κάτω γνάθο να βγει προς τα έξω), ελλείψεις στην οδοντοφυία που είναι θέμα ορθοδοντικού να κάνει πανοραμική και να δει ποια δόντια δεν έχουν σκοπό να βγούν και να γίνει επεμβασούλα (αυτό μετά τα 4 χρόνια όμως). Κάποια άτομα με το σύνδρομο έχουν μακρυγλωσσία, κάποια άλλα χαμηλό ουρανίσκο και κάποια τίποτε από όλα αυτά. Και στις 2 περιπτώσεις η γλώσσα έχει την τάση να βγαίνει προς τα έξω. Μας είπε πως η μυική υποτονία του προσώπου επηρεάζει τη στάση του σώματος γι αυτό και εάν παρατηρήσουμε θα δούμε ότι (θα στο γράψω απλά τώρα εγώ) άνθρωποι με "πεσμένα" μάγουλα έχουν "καμπούρα" και περπατούν βάζοντας το κεφάλι μπροστά. Επίσης μας είπε ότι η προγύμναση των κροταφικών μυών επηρεάζει σημαντικά το σχήμα των ματιών (όπου παύουν να είναι σχιστά) και το πτερύγιο στον αυχένα (εμείς δεν έχουμε). Για τον μικρό τώρα.... Παρατήρησε με την εξέταση αφής που έκανε (γιατί ακόμα μας είπε είναι μικρός για να τον βάλει σε όργανα μέτρησης μυών του προσώπου)ότι οι μύες του προσώπου του είναι σχεδόν βρεφικοί, αδοκίμαστοι, αγύμναστοι, υποτονικοί. Τα μαγουλάκια του έχουν τάση να πέσουν προς τα κάτω, τα χειλάκια του είναι αδύναμα (γι αυτό δεν μπορεί να πιει με το καλαμάκι), τα ούλα είναι σχεδόν αχρησιμοποιήτα (σε αυτό φταίω εγώ που δεν έχω επιμείνει να μασήσει διάφορα)γι αυτό και δεν βγαίνουν κάποια δόντια, δεν έχει εμφανή σημάδια προγναθισμού και θα μιλήσει και θα συνεργαστεί με τον ορθοδοντικό μας για παρακολούθησή του, ο ουρανίσκος του δεν είναι χαμηλός ούτε έχει μακρυγλωσσία. Το γεγονός ότι βγάζει έξω τη γλώσσα του είναι γιατί η γλώσσα, ο πιο δυνατός μυς του προσώπου, είναι απέδευτος και δεν ξέρει να τον κρατήσει μέσα. Μας πρότεινε αργότερα να του τοποθετήσουμε ένα ειδικό μασελάκι μέσα στο στόμα (σε συνεργασία με τον ορθοδοντικό) το οποίο θα είναι ανάγλυφο και από μόνος του ο άνθρωπος όταν υπάρχει κάτι ανάγλυφο στον ουρανίσκο προσπαθεί να το αγγίξει με τη γλώσσα του κι έτσι θα μάθει να την κρατάσει μέσα στο στόμα. Μας πρότεινε μια σειρά ασκήσεων 2 - 3 φορές την ημέρα για "ξύπνημα" των μυών και ενδυνάμωσή τους. Το ξεκίνημα είναι από τους μυς του στόματος. Κάνουμε κάτι ασκήσεις στα χειλάκια, στέλνουμε φιλιά να ακούγεται το "σματσ", δαγκώνουμε γλωσσοπιάστρες για να ενεργοποιήσουμε τους μασητικούς μύες, δαγκώνουμε από τη μια ο μικρός και από την άλλη εμείς στο στυλ "ποιος θα το πάρει από το στόμα του άλλου" και βουρτσίζουμε τα δόντια 3 φορές την ημέρα για να ενεργοποιήσουμε τα ούλα. Όλες αυτές οι ασκήσεις θα τον βοηθήσουν και πολύ στην άρθρωση. Θα μας δει σε 1 1/2 μήνα πάλι με νέες ασκήσεις και για άλλους μύες. Αυτό που με χαροποίησε περισσότερο από αυτά που μας είπε ήταν ότι ο μικρός μιλάει πολύ καλά για το βρωμοdown αλλά και γενικότερα για ένα παιδάκι στην ηλικία του που απλά καθυστερεί να μιλήσει, είναι ιδιαίτερα επικοινωνιακός και κοινωνικός, δεν δίνει σημάδια νοητικής υστέρησης (ο λόγος του έχει λογική, ανταποκρίνεται πολύ γρήγορα σε ερεθίσματα, έχει πονηρό βλέμμα και αίσθηση του χιούμορ) και γενικά φαίνεται ένα πολύ καλά δουλεμένο παιδί τόσο για το βρωμοdown όσο και για παιδάκι στην ηλικία του. Καταλαβαίνεις βέβαια πόσο όμορφα ένιωσα!!!!!!!!!!!!!!! Το δε σημαντικότερο όλων είναι ότι μας είπε ότι σήμερα το down δεν έχει καμία σχέση με όσα διαβάζουμε από παλλιά. Το προσδόκιμο ζωής έχει αλλάξει, τα πολλαπλά ερεθίσματα της Δυτικής κοινωνίας που ζούμε οξύνουν τον εγκέφαλο και πολλά παιδιά με το σύνδρομο έχουν καταφέρει να σπουδάσουν απλά οι ιστορίες τους δεν έχουν γίνει γνωστές. Σε πρόσφατο συνέδριο στην Ιταλία έγινε έρευνα όπου αποδεικνύει ότι το χαμηλό νοητικό επίπεδο που όλοι επικαλούνται τείνει να γίνει μύθος. Πες μου δεν είναι τέλεια νέα αυτά?!!!!!!!!!!!!! Εμπρός λοιπόν να κάνουμε το Down UP φίλη μου! Φιλιά στο κοριτσάκι σου και να έχετε μια όμορφη εβδομάδα!!!!!!!!