Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων (29/2)

Εμείς λέμε: "Σπάνιοι είναι οι άνθρωποι, όχι οι παθήσεις τους" ;) Σπάνια ημέρα η 29η Φεβρουαρίου, 24 ώρες περισσότερες τη χρονιά που εμφανίζεται! Έτσι επιλέχθηκε ως η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Νόσων. Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Νόσων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και τιμάται έκτοτε την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, με σκοπό την ευαισθητοποίηση της κοινή γνώμης και την άσκηση πίεσης, προκειμένου το σύστημα υγείας και πρόνοιας να προσαρμόζεται στους πάσχοντες από σπάνιο νόσημα, την πρόληψη και θεραπεία των παθήσεων τους.

Το 75% των ασθενών που προσβάλλονται από σπάνιες νόσους είναι παιδιά και έφηβοι, ενώ στις περισσότερες των περιπτώσεων τα πρώτα συμπτώματα, συνήθως κοινά με άλλες ασθένειες, οδηγούν σε εσφαλμένες πρώτες διαγνώσεις και δεν ταυτοποιούνται έγκαιρα με τη σπάνια νόσο. Αποτέλεσμα, να καθυστερεί η φαρμακευτική αντιμετώπιση της νόσου και να ταλαιπωρούνται αφάνταστα οι πάσχοντες.

Στην Ελλάδα, με βάση και την ευρωπαϊκή εμπειρία, τα άτομα που πάσχουν από κάποια σπάνια νόσο υπολογίζονται σε 1.000.000.

Όπως καταγράφει η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ), η έρευνα, η επιστημονική γνώση, η θεραπευτική αντιμετώπιση, αλλά και η κοινωνική και ασφαλιστική κάλυψη είναι ελλιπείς και καθιστούν πραγματικό Γολγοθά τη «ζωή με σπάνιο νόσημα», τόσο για τους ασθενείς, όσο και τις οικογένειές τους και τον οικονομικό τους προϋπολογισμό. Μερικές από τις σπάνιες παθήσεις, όπως τυποποιούνται από την EURORDIS:

  • Εναλλασσόμενη Ημιπληγία
  • Ανιριδία
  • Ρευματοειδής Αρθρίτιδα
  • Αταξία τηλεαγγειεκτασία
  • Έλλειψη χοριοειδούς χιτώνος του οφθαλμού
  • Υποφυσιογενής Βασιοφιλισμός
  • Κυστική ίνωση
  • Πομφολυγώδης επιδερμολυσία
  • Δυστονία
  • Αιμοφιλία
  • Νόσος Πάρκινσον
  • Έλλειψη αυξητικής ορμόνης
  • Λύκος και άλλες κολλαγονώσεις
  • Μελιταίος Πυρετός
  • Μεσογειακός Πυρετός
  • Εγκεφαλίτιδα
  • Αραχνοδακτυλία ( Σύνδρομο Μαρφάν )
  • Μεσογειακή Αναιμία
  • Στρεψαυχενία
  • Πορφυρία
  • Σκλήρυνση κατά πλάκας
  • Μυϊκές δυστροφίες
  • Σκηροδερμία

Πηγή: Sansimera.gr

Παραπομπές για να διαβάσετε περισσότερα:

Το noesi.gr αξιοποιεί την κοινωνική συνεισφορά για να αναπτύσσει το μη κερδοσκοπικό έργο του, βάσει καταστατικού. Αν βλέπετε θετικά τη συμβολή του...


► Στείλετε γραμματόσημα. Αγοράστε διάφορα γραμματόσημα μικρής αξίας από τα ΕΛΤΑ π.χ. των 0,50€ ή 0,72€ ή 0,90€ και ταχυδρομήστε τα μέσα σε φάκελλο προς:

NOESI.gr — Μιστράλ 4 — Ν. Ψυχικό 154 51

► Δωρίστε χρόνο ομιλίας. Επισκεφτείτε ένα κατάστημα με είδη κινητής τηλεφωνίας και βάλτε χρόνο ανανέωσης ομιλίας π.χ. 5€, 10€, 20€ στα νούμερα:

WIND F2G 6907643701, 6907643658

COSMOTE 6984751366, 6944987319

Στη σελίδα noesi.gr/ananoesi μπορείτε να διαβάσετε αναλυτικά για τους σκοπούς, που υποστηρίζονται δωρεάν από το noesi.gr.
Σεμινάρια για γονείς από το Κέντρο Παιδοψυχικής Υγιεινής Αθήνας του ΕΟΠΥΥ (Ηπείρου) με δωρεάν συμμετοχή.
Κέντρο Παιδοψυχικής Υγιεινής Αθήνας: Σεμινάρια για γονείς (δωρεάν)
ΑΓΙΟΣ ΒΑΣΙΛΕΙΟΣ ► Συνέδριο για τον αυτισμό στην Αλεξανδρούπολη.
To NOESI.gr παρουσιάζει: Προνόησε κι εσύ! (10/06)
Η Εταιρεία Προστασίας Ατόμων με Αυτισμό Δ.Α.Δ. Ν. Καστοριάς φορά Μπλε για τον Αυτισμό!
H Εταιρεία Προστασίας Ατόμων με Αυτισμό Δ.Α.Δ. Ν. Καστοριάς και το Κέντρο Ημέρας για Παιδιά, Εφήβους και Νεαρούς Ενήλικες με Διαταραχή στο Φάσμα του Αυτισμού Ν. Καστοριάς διοργάνωσαν εκδήλωση με τίτλο ‘Όλοι Διαφορετικοί - Όλοι Ίσοι’ για τη δημιουργία του παζλ του αυτισμού! Δείτε το φωτογραφικό υλικό εδώ.
Εγγραφείτε στο ενημερωτικό δελτίο καταχωρώντας το E-mail σας εδώ.
Δείτε παλιά ...Nousletter!

Συντονίζουμε δίκτυα

Στόχο του NOESI.gr αποτελεί η δικτύωση επαγγελματιών, φορέων, οικογενειών, προς διευκολύνση ενημέρωσης, υποστήριξης, συμβουλευτικής, με απώτερο σκοπό τη δια βίου μάθηση και εν γένει την κοινωνική ένταξη ευπαθών κοινωνικών ομάδων. Οι Ομάδες του είναι δίκτυα, είναι γειτονιές. Ρωτήστε, αναζητήστε, ενημέρωστε.
Βρείτε την Ομάδα σας εδώ.

Οδηγός υπηρεσιών

Κυκλοφόρησε τον Νοέμβριο η πρόσφατη έκδοση του Οδηγού υπηρεσιών "Εκπαίδευση – Υγεία – Πρόνοια" Ελλάδας και Κύπρου από το NOESI.gr για γονείς, φοιτητές, εθελοντές, επαγγελματίες, εταιρείες ή οργανισμούς. Για να λάβετε δικό σας ηλεκτρονικό αντίγραφο δωρεάν, υποβάλλετε Αίτημα αποστολής Οδηγού υπηρεσιών.
Μάθετε περισσότερα εδώ.
You must have Javascript enabled to use this form.