Προσδοκίες...

"Δεν φοβαμαι τιποτα, δεν περιμενω τιποτα, ειμαι ελευθερος" ειπε ο Καζαντακης κ ποσο δικιο ειχε.
Οι προσδοκιες μας κ οι φοβοι μας, αυτα τα δυο που μας δενουν με αδιαρρηκτα δεσμα σε αυτην την ζωη και μας ταλαιπωρουν αλλα ταυτοχρονα μας σπρωχνουν κ μπροστα...

Τι ειναι αυτο που ποναει οταν λαμβανουμε την διαγνωση για το παιδι μας?

Οι προσδοκιες μας... αυτο που πιστευαμε οτι θα γινει το παιδι μας, η ζωη που νομιζαμε οτι θα εχουμε, αυτα που πιστευαμε οτι θα καταφερει το παιδι μας... 

Ξαφνικα πραγματα που ειχαμε ως δεδομενα (την ομιλια, την κατανοηση, την φυσικη αρτιμελεια κτλ), δεν ειναι πλεον δεδομενα. Κ μετα τι??? Πως προχωρας στο αγνωστο? Πως διατηρεις την ελπιδα σε εναν χορο που ειναι ενα βημα μπροστα κ δυο πισω??

Οταν ακουσα για πρωτη φορα την λεξη "ΔΑΔ" δεν θορυβηθηκα γιατι την ιδια στιγμη ακολουθησε η φραση "ελαφριας μορφης". Οταν ακουσα τις λεξεις "εγκεφαλικη παραλυση" παλι δεν θορυβηθηκα γιατι κ παλι ακολουθησε η επεξηγηση "ελαφριας μορφης".

Κατω λοιπον απο αυτην την κουβερτα "ελαφριας μορφης" λαγοκοιμηθηκα κ περιμενα την μπορα να περασει... Οι ειδικοι ελεγαν συνεχεια οτι μεχρι να παει νηπιο ο γιος μου δεν θα ξεχωριζει απο τα αλλα παιδια. Το "νηπιο" εγινε ο στοχος μας, το τελος των βασανιστηριων του, το φως στο τελος του τουνελ, αλλα δεν ηταν τελικα.

Κανεις δεν μου ειπε οτι οταν εφτανε πια στο (δημοσιο) νηπιαγωγειο, ενα αλλο φως θα εφεγγε πανω στο παιδι μου, αυτο της κοινωνικης συγκρισης. Μεσα στο σπιτι μας, το παιδι μου ηταν αυτο που ηταν, ταιριαζε αρμονικα μεσα στην οικογενεια μας, ειχε τα θελω κ τα μπορω του κ τα σεβομασταν... στο περιβαλλον ομως του (χωρις καμια κατανοηση) δημοσιου νηπιαγωγειου το παιδι μου ξεχωριζε "οπως η μυγα μεσα στο γαλα". Δεν βοηθησε το γεγονος οτι πεσαμε σε πραγματικα φρικτες δασκαλες!! 

Ξαφνικα για αλλη μια φορα οι προσδοκιες μου αλλαξαν. Τι να το κανω το "ελαφριας μορφης" οταν αυτη η "μορφη" ηταν αρκετη για να ξεχωρισει τοσο το παιδι μου, να το καθυστερησει τοσο, να το εμποδισει τοσο ωστε να μην μπορει να λειτουργησει στην κοινωνια!?

Ταυτοχρονα ομως ολοι περιμεναν απο εμενα να ειμαι ευγνωμων που τα πραγματα δεν ηταν χειροτερα... μα... δεν ειχε σημασια ποσο χειροτερα θα ηταν. Ξαφνικα συνειδητοποιησα οτι ειχα ενα παιδι που ετσι οπως πηγαιναν τα πραγματα ποτε δεν θα ηταν ανεξαρτητο. Δεν θα μπορουσε να κανει σχεσεις, να σπουδασει ή ακομα κ να πιασει μια απλη δουλεια.

Η Ελλαδα δεν προσφερει τετοια εκπαιδευση σε ατομα με ειδικες αναγκες.

Θυμαμαι εντονα μια συζητηση με μια φιλη μου που ο αδελφος της ηταν "φουλ αυτιστικος" (!!!) οταν τα παιδια μου ηταν 3ων.

"Θα ριξεις πολλα δακρυα στο μαξιλαρι σου" μου ειπε... και μεσα μου γελασα με σιγουρια σκεφτομενη την φραση που μου ειπαν οι ειδικοι, "ελαφριας μορφης" κ "μεχρι να παει νηπιο θα γιανει".

Σημερα εχω κατανοησει οτι ο αυτισμος δεν εχει "ελαφρια" ή "βαρια" μορφη. Οταν εισαι αυτιστικος, δεν "γιατρευεσαι". Αναλογα με τις δυνατοτητες του ο καθενας μπορει να εκπαιδευτει κ να λειτουργησει εως τον βαθμο που μπορει στην κοινωνια (ή κ οχι!).

Οι προσδοκιες μου εχουν αλλαξει κ δεν με νοιαζει πλεον εαν θα σπουδασει ή εαν θα ζησει μονος του ή εαν θα δουλεψει. Με νοιαζει να τον "χτισω" με την ΕΛΠΙΔΑ (οχι την προσδοκια) να σταθει μια μερα μονος του. Με νοιαζει να ειναι ευτυχισμενος, να ειναι ευγενικος, να γινει γερος. Να γεμισω τοσο τον κουβα της αυτοπεποιθησης του που οσο κ να προσπαθει η κοινωνια να τον αδειασει, να μην μπορει.

Οι προσδοκιες μας σπρωχνουν μπροστα, ο φοβος μας κραταει πισω και ελπιδα μας δινει φτερα....

Σχόλια

Προσδοκίες...

Εικόνα user 1567
Το κείμενό σας με άγγιξε βαθιά... Ακριβώς έτσι αισθάνομαι και εγώ... Ο μικρός μου είναι τώρα 6,5 ετών (έχει διαγνωσθεί με ΔΑΔ ήπιας μορφής από τα 2,8 έτη), επαναλαμβάνει το δημόσιο νηπιαγωγείο με ιδιωτική παράλληλη στήριξη και παρόλο τη σημαντική βελτίωση που έχει παρουσιάσει, η αρχική πρόβλεψη πως όταν θα φτάσει στην πρώτη θα μπορέσει να ενταχθεί κανονικά στο σχολικό περιβάλλον, δεν κατέστη εφικτή... Είμαι όμως αισιόδοξη. Θεωρώ ότι στα μέτρα που μπορώ του παρείχα το καλύτερο και ευελπιστώ να μπορέσει σύντομα να σταθεί μόνος, στα λεπτά του ποδαράκια, κατακτώντας τον κόσμο και διεκδικώντας το μερίδιο που του αναλογεί στις εκφάνσεις της ζωής... Καλή δύναμη σας εύχομαι και ό,τι καλύτερο για το παιδί σας! Σε όλους τους μικρούς αγωνιστές της ζωής που παλεύουν από μικρά στα δύσκολα!

Για τους μικρούς αγωνιστές της ζωής

Εικόνα Δήμητρα

User 1567, πραγματικά συγκινήθηκα...... να σταθεί μόνος του στα λεπτά του ποδαράκια....... σε αυτό ακριβώς ελπίζουμε όλοι οι γονείς εδώ! Και είναι πραγματικά αγωνιστές της ζωής τα παιδιά μας! 

Προσδοκιες......

Εικόνα Ρήνα

Χαιρομαι που ξαναρχισες να γραφεις. Παντα ξεχωριζω τις αναρτησεις σου και το κειμενο σου αυτο απεικονιζει ενδομυχες σκεψεις που ολοι οι γονεις εχουμε κανει... Ελπιζω εκει που βρεθηκες να ειναι η καλυτερη ευκαιρια για το παιδακι σου και συ να βρεις  την ηρεμη ευτυχια που ονειρευεσαι.

Θυμασαι το εργο "Μεγαλες Προσδοκιες"; Ακριβως αυτο σκεφτομουνα προ ημερων οταν συναντησα εναν πατερα που συνοδευε τον ενηλικα γυιο του με βαρυ αυτισμο....Ειπα μεσα μου- αυτος ο ανθρωπος δεν εχει καθολου προσδοκιες μεγαλες η μικρες, δεν ελπιζει σε καμμια βελτιωση τι κριμα, το παιδι του γεννηθηκε τα χρονια που οι παρεμβασεις ηταν ανυπαρκτες και δη στην Ελλαδα και η ασθενεια τον βρηκε στη πιο βαρεια μορφη της....

Εμεις ομως; δεν ειμαστε ετσι. Εισαι στην πιο προηγμενη χωρα απο αυτη την αποψη κι οπως και να το κανεις εξακολουθειτε να εισαστε "ελαφρια περιπτωση". Το που θα φθασει καθε παιδι, αφου εμεις ανθρωπινως του προσφερουμε οσα μπορουμε, ειναι θεμα Αλλου. Και αυτος ο Αλλος θα φροντισει και τι θα απογινει μεχρι το τελος. Σε ολα εχει λυση ο Θεος, το εχω δει με τα ματια μου σε πολλες παρομοιες περιπτωσεις, δεν θα ηταν Θεος αλλωστε. Κοιταξε λοιπον να χαρεις τα παιδια σου και τη νεα σου ζωη και μην ψυχοπλακωνεσαι. Περνας την προσαρμογη σου σαν τη καταθλιψη μετα απο μια γεννα, γιατι κατι κανουργιο γεννηθηκε εκει που εισαι: η νεα σου ζωη!!!

Πολλες ευχες και φιλια πραγματικα απ τη ψυχη μου να ανθισετε ολοι και να καρποφορησουν οι γενναιες προσπαθειες σου.

Μια και μοναδική προσδοκία

Εικόνα Αλεξάνδρα

Να μπορεσει το κορίτσι μου να γίνει κάποια στιγμη ένας ανεξάρτητος άνθρωπος. Αυτο μου φτανει. Και αυτό εύχομαι για ολους τους μικρούς μας συναγωνιστές...

Μπορώ να συνδράμω;

Το noesi.gr αξιοποιεί την κοινωνική συνεισφορά για να αναπτύξει ακόμη περισσότερο το μη κερδοσκοπικό έργο του, βάσει καταστατικού. Αν βλέπετε θετικά τη συμβολή του, μπορείτε να στηρίξετε την προσπάθεια. Δείτε πώς, παρακάτω.

ANANOESI ®

Δωρίστε χρόνο ομιλίας. Επισκεφτείτε ένα κατάστημα με είδη κινητής τηλεφωνίας και βάλτε χρόνο ανανέωσης ομιλίας π.χ. 10€, 20€ στα νούμερα:

WIND F2G 6907643701, 6907643658

COSMOTE 6984751366

Στείλετε γραμματόσημα. Αγοράσετε γραμματόσημα π.χ. 3€, 5€, 10€ από ΕΛΤΑ, βάλτε τα μέσα σε φάκελλο και ταχυδρομήστε τον στη διεύθυνση: NOESI.gr — Μιστράλ 4 — Ν. Ψυχικό 154 51.

Καταθέσετε χρήματα. Δεχόμαστε χρηματικές δωρεές μέσω Alpha Bank. Επικοινωνήσετε από τη σελίδα noesi.gr/contact για πληροφορίες, αποδοχή δωρεάς και έκδοση απόδειξης.

Στείλετε χρήματα μέσω κάρτας. Αν χρησιμοποιείτε πιστωτική ή χρεωστική κάρτα, internet banking ή PayPal, χρησιμοποιήστε τον σύνδεσμο "Donate" για τη δωρεά σας.

Στηρίξτε το NOESI.gr μέσω PayPal.

Στη σελίδα www.noesi.gr/ananoesi μπορείτε να διαβάσετε αναλυτικά για τους σκοπούς, που υποστηρίζονται δωρεάν από το noesi.gr.

Λαμβάνετε το ...Nousletter; Εγγραφείτε στο ενημερωτικό δελτίο καταχωρώντας το E-mail σας παρακάτω.
Δείτε παλιά ...Nousletter!

Γιατί συντονίζουμε δίκτυα;

Στόχο του NOESI.gr αποτελεί η δικτύωση επαγγελματιών, φορέων και οικογενειών, ώστε να διευκολύνονται η ενημέρωση, η υποστήριξη και η συμβουλευτική με απώτερο σκοπό τη δια βίου μάθηση, την επαγγελματική κατάρτιση και εν γένει την κοινωνική ένταξη ευπαθών κοινωνικών ομάδων. Οι Ομάδες είναι "γειτονιές". Ενημερώστε, ρωτήστε, αναζητήστε.

Βρείτε μια "γειτονιά" εδώ.
 

Νέος Οδηγός "Προνόησε"!

Κυκλοφορεί δωρεάν σε ηλεκτρονική έκδοση ο Οδηγός υπηρεσιών "Εκπαίδευση - Υγεία - Πρόνοια" σε Ελλάδα και Κύπρο, με τον διακριτικό τίτλο "Προνόησε". Απευθύνεται σε γονείς, φοιτητές, εθελοντές, ιδιώτες επαγγελματίες και στελέχη εταιριών ή οργανισμών. Λάβετε την αναλυτική πανελλαδική έκδοση ή την έκδοση ...τσέπης της περιοχής σας!

Μπορώ να συνδράμω τον Οδηγό;