Τυχαία γεγονότα; Ή μήπως ...σύνδρομο;

Εικόνα Αλεξάνδρα
Γεια χαρά σε όλους! Ανακάλυψα το noesi πριν 7 μήνες περίπου, καθώς έψαχνα εναγωνίως τι εστί ψυχοκινητική καθυστέρηση. Ας πάρω όμως τα πράγματα με τη σειρά. Η 14 μηνών κόρη μου, το δεύτερό μου παιδάκι, γεννήθηκε με σχιστία στον ουρανίσκο. Όταν έκλεισε τους 6 μήνες, άρχισα να συνειδητοποιώ ότι ήταν πίσω κινητικά σε σχέση με τον γιο μου και αποφάσισα να το ψάξω. Την είδε παιδονευρολόγος και μας ζήτησε υπέρηχο εγκεφάλου και έλεγχο μεταβολικών νοσημάτων. Όλα καλά. Μετά από 3 μήνες που την ξαναείδε, δεν ήταν ευχαριστημένη με την πρόοδο της μικρής και πρότεινε μαγνητική εγκεφάλου και αξιολόγηση από γενετιστή. Επίσης ξεκινήσαμε πρώιμη παρέμβαση και μέσα σε 2 μήνες έχουμε δει μεγάλη βελτίωση. Η μαγνητική δεν είχε ευρήματα που να δικαιολογούν την ψυχοκινητική ανωριμότητα. Ο γιατρός που τη χειρούργησε για τη σχιστία, μας ζήτησε καρυότυπο για το σύνδρομο di george και κάποια άλλα, ευτυχώς καλά νέα και από εκεί. Κάνοντας λοιπόν το χειρουργείο, ο γιατρός ανακάλυψε ότι η μικρή είχε ατρησία της αριστερής ρινικής χοανης, συγγενής ανωμαλία ιδιαίτερα σπάνια. Ευτυχώς αποκαταστάθηκε και αυτό, όμως τώρα αναρωτιόμαστε και μας έχει φάει το άγχος: είναι δυνατόν δύο συγγενείς ανωμαλίες στο παιδάκι μας να είναι τυχαία γεγονότα; Πολύ φοβάμαι πως κάτι άλλο κρύβεται... Σ΄έναν μήνα έχουμε ραντεβού με την κυρία Φρυσίρα και φαντάζομαι θα ζητήσει μοριακό καρυότυπο. Και μετά τι; Πόσες παραπάνω εξετάσεις, πόσο άγχος, πόσο κλάμα; Εκεί που λέω στον εαυτό μου ότι όλα θα πάνε καλά, πάντα κάτι προκύπτει που μας πάει πάλι πίσω και μας προσθέτει νέες αγωνίες... Αισθάνομαι ότι χάνω τα καλύτερα χρόνια των παιδιών μου, προσπαθώ να είμαι δυνατή αλλά δεν είναι πάντα εύκολο... Καλά Χριστούγεννα σε όλους, με υγεία... Και εύχομαι η νέα χρονιά να είναι για όλους μας λίγο καλύτερη...

Σχόλια

Ποιον να πιστέψω;

Εικόνα Αλεξάνδρα
Καλησπέρα. Πέρασαν κιόλας 3 μήνες από την πρώτη μου δημοσίευση και αισθάνομαι πιο μπερδεμένη από ποτέ. Ο λόγος; Δύο κορυφαίες γιατροί μας είπαν τελείως διαφορετικά πράγματα και δεν ξέρουμε πού βρίσκεται η αλήθεια... Τι επιφυλάσσει το μέλλον για το κοριτσάκι μας; Ας ξεκινήσω από τα θετικά. Η μικρή, 17 μηνών πια, μπουσουλαει και κάνει μερικά βήματα μόνη της. Έχει καλύτερη βλεμματική επαφή, λέει μαμα και μπαμπαλίζει συνεχώς. Όταν τη ρωτάς πού είναι η μαμά με κοιτάζει και ξέρει να δείχνει πού είναι τα αυτάκια της. Τις περισσότερες φορές γυρνάει στο όνομά της. Αυτά που μας ανησυχούν: δε δείχνει με το δάχτυλο, δεν αναγνωρίζει αντικείμενα, δεν εκτελεί εντολές και πολλές φορές κάνει στερεοτυπικές κινήσεις (πιάνει τα χέρια, κοιτάζει τα δάχτυλά της). Η γενετίστρια του παιδων, αφού πήρε το ιστορικό της μικρής και την εξέτασε για αρκετή ώρα, ήταν πολύ αισιόδοξη. Μας μίλησε για ανωριμότητα 3-4 μήνες που θα καλυφθεί σε βάθος χρόνου με τις εργοθεραπείες. Θεώρησε τελείως υπερβολικό να κάνουμε μοριακό καρυότυπο και έδωσε πολύ μεγάλη σημασία στο γεγονός ότι η μαγνητική εγκεφάλου βγήκε καθαρή. Αντίθετα, η παιδονευρολόγος που μας παρακολουθεί (ιδιώτης), θεώρησε ότι η γενετίστρια ήταν πολύ αιδιόδοξη για να μη μας αγχώσει και πιστεύει ότι υπάρχει κάποιο πρόβλημα χρωμοσωμιακό που θα φανεί στον μοριακό καρυότυπο. Επίσης, παρά την καλή μαγνητική, πιστεύει ότι υπάρχει κάποιο πρόβλημα στον εγκέφαλό της και μίλησε για χαμηλή νοημοσύνη. Μας κόπηκαν τα πόδια. Το παιδί έχει βελτίωση με τις εργοθεραπείες, της είπα, οι θεραπείες δεν είναι πανάκεια, μου απαντησε. Και το χειρότερο: "δεν ξέρουμε αν στο μέλλον θα μπορεί να πάρει αποφάσεις για τον εαυτό της"... Ό,τι χειρότερο μπορεί να ακούσει ένας γονιός για το παιδάκι του... Αντί λοιπόν να κλαίμε τη μοίρα μας, αποφασίσαμε να κάνουμε εγκεφαλογράφημα και μοριακό καρυότυπο, για να καλύψουμε όλο το φάσμα εξετάσεων, και κατόπιν να παμε σε άλλον παιδονευρολόγο. Σκεφτόμαστε τον κύριο Ντινόπουλο, για τον οποίο διαβάσαμε πολύ καλά σχόλια εδώ, αλλά και σε άλλο φόρουμ. Αν κάποιος έχει παρόμοια εμπειρία, θα χαρώ να ακούσω μια άποψη. Ευχαριστώ εκ των προτέρων.
like0

Έχε πίστη στην δυναμη της αγάπης

Εικόνα Μαριαλεξ
Γλυκιά μου καλησπέρα.Δεν ξέρω τον κο Ντινόπουλο,πήρα όμως το θάρρος να σου γράψω γιατί έχω βρεθεί στη θέση σου όχι μία αλλά δύο φορές και με τα δύο μου παιδιά.Δεν θα σου πω να μη φοβάσαι,δεν θα σου πω ότι αυτό δεν είναι το χειρότερο που μπορεί να συμβεί σε μια οικογένεια.Όλα αυτά είναι αυτονόητα και ένα παραπάνω για σένα γιατί σε έχουν μπερδέψει.Εγώ θα σου πω το εξής.Έχε πίστη ότι όλα θα πάνε καλά ,φαντάσου το μωράκι σου να μεγαλώνει οπως όλα τα άλλα παιδιά.Δωσ'της όλη σου την ελπίδα και να δεις που όλα θα τα δεις πιο αισιόδοξα.Ξέρεις οι γιατροί δεν είναι θεοί και πόσο μάλλον για περιπτώσεις τέτοιες που έχουν να κάνουν με μονοπάτια επιστημονικά ανεξερέυνητα.Δεν σου λέω να παρακαλάς το θεό για θαύματα και να αγνοείς τους γιατρούς.Σου λέω πως για να πάνε όλα καλά πρέπει να το πιστέψεις πρώτα.Να κάνεις το φόβο σου πείσμα και δύναμη ,να μην σε βλέπει το παιδί κλαμμένη ,πάρε την στην αγκαλιά σου και δείξε της πόσο την αγαπάς και ότι θα είσαι εκεί για εκείνην ότι και να φέρει η ζωή στο δρόμο σας. Όταν μου είπαν για τον μεγάλο μου γιο ότι μάλλον έχει αυτισμό τον έπαιρνα κάθε βράδυ αγκαλιά και θρηνούσα.Τι θρηνούσα?Είχα το παιδί μου στα χέρια μου γεμάτο υγεία.Τι άλλο ήθελα? Μακάρι να είχα την ίδια ωριμότητα τότε.Επρεπε να περάσω από μια κόλαση για να καταλάβω το αυτονόητο.Αντί να κλαψουρίζω έπρεπε να σταθώ δίπλα του ,να τον στηρίξω και να μην τον αφήσω ποτέ να αισθανθεί ότι η μαμά του λύγισε.Τότε δεν επικοινωνούσε καθόλου και έλα να τον δεις τώρα.Ειναι σαν κάθε άλλο παιδί της ηλικίας του (με τις παραξενιές του βέβαια).Ούτε οι γιατροί είναι σίγουροι για τις διαγνώσεις που δίνουν όταν πρόκειται για τόσο μικρά παιδιά.Και να σου πω και κάτι?Δεν με ενδιαφέρει καθόλου τι ταμπέλα θα δώσουν ,εμένα με νοιάζει να το βοηθήσω όσο γίνεται περισότερο.Με την βοήθεια των θεραπευτων μας ,των γιατρών και του θεού τα παιδιά μου κάνουν κάθε μέρα μικρά θαύματα.Έχω δύο μαχητές και είμαι τόσο περήφανη γι αυτούς γιατί τα έχουν καταφέρει καλά. Δεν θέλω να σου κάνω την δασκάλα ,θέλω μόνο να μην αφήσεις κανένα να σου στερήσει την χαρά του να βλέπεις το παιδί σου να μεγαλώνει.Να μη χάσεις τα σημαντικά όπως τα έχασα εγώ .Τα παιδιά όσο μικρά και να είναι είναι τρομεροί δέκτες.Ας είναι λοιπόν δέκτης αγάπης και θαυμασμού και όχι φόβου .Η αγάπη θα δεις θα κάνει τη δουλειά της τόσο καλά που δεν θα πιστεύεις στα μάτια σου.Σου εύχομαι από καρδιάς να πάνε όλα καλά και θυμήσου ότι το πρώτο θαύμα έχει γίνει ήδη και το έχεις στην αγκαλιά σου. Συγνωμη και πάλι δεν ήθελα να σου κάνω κατήχηση,μακάρι όμως κι εγώ τότε να είχα ένα καλό λόγο να με τραβήξει από το σκοτάδι μου. Με εκτίμηση Μαρία
like0

Ευχαριστώ για τα λόγια σου

Εικόνα Αλεξάνδρα
αγαπητή Μαρία, πραγματικά έχω ανάγκη να ακούσω συμβουλές από ανθρώπους που έχουν βρεθεί σε παρόμοια θέση... Δεν έχει σημασία η "ταμπέλα", είτε λέγεται αυτισμός είτε ΔΑΔ είτε σύνδρομο, αυτό που μετράει είναι ότι μπορείς να καταλάβεις ακριβώς τα συναισθήματά μου, την αγωνία μου για το μέλλον της κορούλας μου... Το μόνο που θέλω είναι να μεγαλώσει όπως όλα τα παιδάκια, να είναι υγιής και χαρούμενη, γιατί κανένα παιδάκι δεν πρέπει να υποφέρει. Δεν μπορώ να φανταστώ ότι θα είναι μια ζωή εξαρτημένη από τους άλλους, εννοείται ότι εμείς οι γονείς της θα φροντίσουμε να κάνουμε το καλύτερο για αυτήν, αλλά ως πότε θα ζήσουμε; Μετά ποια θα είναι η τύχη της; Ευτυχώς έχει και τον αδερφό της, αλλά ονειρεύομαι πολύ περισσότερα πράγματα για αυτήν και όπως πολύ σωστά είπες, πρέπει να συνεχίσω να ονειρεύομαι. Ήδη έχω κλάψει πολύ κι έχω χάσει πολλές στιγμές και από τα δυο μου παιδάκια, στιγμές που δε θα ξανάρθουν. Πραγματικά εύχομαι ό,τι καλύτερο για τα παιδάκια σου. Χαίρομαι που έχεις δει τόσο μεγάλη βελτίωση με την πάροδο του χρονου και πραγματικά παίρνω κουράγιο. Να είσαι καλά και να χαίρεσαι τους μικρούς σου μαχητές.
like0

Βρείτε ένα θέμα άμεσα!

Αφίσα της δράσης Μένουμε Ενωμένοι, μία πρωτοβουλία του noesi.gr για την εξ αποστάσεως υποστήριξη κατά την περίοδο της πανδημίας COVID-19.
✰ Ψηφιακή Αλληλεγγύη NOESI.gr
Η νόηση στο διαδίκτυο είναι μία κοινότητα μελών με Βιολόγια με προσωπικές εμπειρίες, που τροφοδοτούν συζητήσεις, και Οδηγούς, μία κοιτίδα γνώσης. Οι Ομάδες εμφανίζουν τα posts ανά τοποθεσία ή θέμα και η Αρχική τα πιο πρόσφατα.
Οδηγίες​ για να γράψετε "Βιολόγιο". Για να δημοσιεύσετε, μπείτε ως μέλος (Login). Μετά, από το μενού Πλοήγηση επιλέξτε Δημοσιεύστε νέο κείμενο. Επιλέξτε είδος ανάρτησης, συμπληρώστε τη φόρμα με κείμενο, πατήστε Ανάρτηση.