Μία σελίδα του Οδηγού διαταραχών

Ο Οδηγός διαταραχών περιλαμβάνει παρουσιάσεις για αναπτυξιακές διαταραχές.

Ο Οδηγός διαταραχών περιλαμβάνει παρουσιάσεις για διαταραχές της ανάπτυξης και της ψυχικής υγείας. Έχει πιστοποιηθεί από το Health on the Net Foundation. Περιέχει βασικές πληροφορίες και, ανεξάρτητα από την εγκυρότητά του, δεν αντικαθιστά γνωμάτευση, διάγνωση, θεραπευτική αγωγή, ιατρική συμβουλή, που λαμβάνονται από αρμόδιους επαγγελματίες. Δείτε τον Οδηγό στη σελ. noesi.gr/book/syndrome

Σύνδρομο Dravet (Ντραβέ)

Η Dr Charlotte Dravet (Σαρλότ Ντραβέ), Γαλλίδα ψυχίατρος, επιληπτικολόγος ειδικευμένη στην βρεφική νευροψυχιατρική, αναγνώρισε πρώτη το σύνδρομο. Σήμερα, το σύνδρομο Dravet αναγνωρίζεται ως ένα από τα πιο κακοήθη σύνδρομα της παιδικής ηλικίας. Είναι επίσης γνωστό και ως SMEI (Severe Myoclonic Epilepsy in Infancy - μτφ. σοβαρή μυοκλονική επιληψία της βρεφικής ηλικίας).


Μπορείτε να βοηθήσετε; Μπορείτε να συμβουλεύσετε; Μπορείτε να υποστηρίξετε; Μπορείτε να μιλήσετε σε κάποιον αρμόδιο; Παρακαλούμε, διαβάστε την έκκληση του Παντελή Πανόπουλου (κλικ...) από την Αμερική όπου είναι φοιτητής, πατέρα της Άννας με σύνδρομο Dravet, που ζει στην Ελλάδα!


Οι διαταραχές του φάσματος του Συνδρόμου Dravet αφορούν μία ομάδα σχετικών μορφών επιληψίας, που έχουν ένα κοινό γενετικό παρανομαστή, συνηθέστερα την αλλοίωση του γονιδίου SCN1A και SCN1B. Έτσι το σύνδρομο, από το 2001, ανιχνεύεται με μελέτη του καρυότυπου. Παρόλα αυτά είναι άγνωστο σε πολλούς ειδικούς. Στις περισσότερες περιπτώσεις, τα παιδιά με το σύνδρομο εμφανίζουν την πρώτη επιληπτική κρίση, σε ηλικία μικρότερη του ενός (1) έτους, χωρίς ιδιαίτερη γνωστή αιτία, πέραν του πυρετού ή κάποιας ασθένειας Η σοβαρότητα των κρίσεων κυμαίνεται από απλή έως πολύ σοβαρή και ανάλογα επιδρούν στα γνωστικά ελλείμματα και τη γενικότερη διαταραχή της ανάπτυξης.

Σε ό,τι αφορά τα γνωστικά ελλείμματα, τα παιδιά με το σύνδρομο συνηθέστερα δυσκολεύονται με την εκμάθηση βασικών γνώσεων (π.χ. χρώματα, αριθμούς, γράμματα, ώρα). Αφηρημένες έννοιες (όπως ο χρόνος), συναισθήματα, αντίληψη και λύση προβλημάτων, συχνά αποτελούν ενότητες με ελλείμματα. Περίπου στις μισές περιπτώσεις των παιδιών κάτω των 4 ετών, ο δείκτης νοημοσύνης είναι μικρότερος του 50 (ΔΝ >50). Πρακτικά, τα παιδιά με το σύνδρομο έχουν σημαντικές δυσκολίες στην καθημερινότητά του, όπως στη χρήση βασικών συσκευών ή αντικειμένων και γενικότερα στην αυτοεξυπηρέτησή τους. Παράλληλα, δυσκολεύονται να μιμηθούν τις κινήσεις άλλων ή να ακολουθήσουν πολλές οδηγίες μαζί (π.χ. "πήγαινε στο δωμάτιό σου, να φέρεις τα παπούτσια σου, γιατί φεύγουμε").

Σε ό,τι αφορά τη συμπεριφορά, παιδιά με το σύνδρομο τείνουν να εμφανίζουν συμπεριφορές, όπως: στερεοτυπίες (π.χ. φτερούγισμα, παλαμάκια), εμμονές και υπερβολικό πείσμα, διάσπαση προσοχής, υπερκινητικότητα και τάση να περιπλανώνται Συχνά, δυσκολεύονται να αντιληφθούν τα όρια και τους κοινωνικούς ρόλους. Ενδέχεται να μη δείχνουν φόβο προς ξένα πρόσωπα, σεβασμό ή υπομονή να έρθει η σειρά τους. Συχνά δεν αντιλαμβάνονται τις δυσκολίες στην έκφρασή τους.

Στον αισθησιοκινητικό τομέα, τα άτομα με το σύνδρομο συχνά εμφανίζουν υπερευαισθησία στο φως και τη ζέστη, χρόνιες ασθένειες και ευαίσθητο ανοσοποιητικό σύστημα. Επίσης, εμφανίζουν ορθοπεδικά προβλήματα, τρόμος άκρων, δυσκολίες στη βάδιση, τη λεπτή και αδρή κινητικότητα. Δυστυχώς, αναφέρεται ότι 20% των ατόμων με το σύνδρομο πεθαίνουν πριν την ηλικία των 20 ετών.

Διεθνής Οργανισμός IDEA League

Ο Διεθνής Σύνδεσμος Δράσης για το Σύνδρομο Dravet (International Dravet Syndrome Epilepsy Action League - IDEA League), είναι ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός, που βασίζεται στον εθελοντισμό. Ιδρύθηκε από γονείς παιδιών με σύνδρομο Dravet για την προώθηση της έρευνας, της εκπαίδευσης, της έγκαιρης διάγνωσης και θεραπείας του συνδρόμου Dravet. Επίσημη ιστοσελίδα του IDEA League παγκοσμίως: http://www.idea-league.org Επίσημη ιστοσελίδα του IDEA League στην Αγγλία: http://www.idea-league.org.uk Έχει γραφεί κάποιο ποίημα για το σύνδρομο στα αγγλικά από τον Παντελή Πανόπουλο, πατέρα της Άννας, για να μοιραστεί τα συναισθήματα του με την παγκόσμια κοινότητα γονέων IDEA League.

Ο τίτλος του ποιήματος είναι "Tiger parents". Η Οργάνωση IDEA League το έκανε "ύμνο" στην ιστοσελίδα της, γεννήθηκε δε ένας τίγρης ως "μασκότ" με το όνομα "Telis the Tiger" (Παντελής).

Ακολουθεί το ποίημα: "WHO ARE TIGER PARENTS?

They are those parents who’ve had less than 12 happy months with their newly born child.

They are those parents who’ve witnessed the horror and desperation that a prolonged seizure can bring.

They are the parents who’ve spent endless hours in hospital corridors outside ERs and ICUs praying and cursing at the same time, being desperate and hopeful at the same time.

They are the parents who try to understand the complexities of epileptic syndromes unknown to even the best doctors.

They are the parents who are willing to try anything for a “seizureless” day, a “seizureless” hour, a “seizureless” moment or a “seizureless” smile.

They are the parents whose children are called “poor thing”, “what a pity”, “it's too bad”, and are told, “I’m so sorry”, “I sympathize with you.”

They are the parents who’ve turned their lives into their children’s lost lives.

They are the parents who’ve turned their children’s lost lives into their own lives.

They are the parents who are always tired and nerve-wrecked, but who are never allowed to be tired or nerve-wrecked.

They are the parents who can make time even for “yesterday.”

They are the parents who can stand up to everything as if they came up against nothing.

They are the parents whose working hours never end.

They are the parents who feel touched by God when their child lives yet another day.

They are the parents who feel touched by God when their child passes away.

They are the parents whose families are filled with fear and denial.

They are the parents whose parents don’t know how to help. They are the parents whose husbands are barely there.

They are the parents whose wives are barely there.

Yet, They are the parents who are ALWAYS THERE!!!

They are...

The TIGER PARENTS.

Παραπομπή:

Σύνταξη κειμένου:

  • Άγγελος Γ. Κουτουμάνος, Κοινωνικός λειτουργός, Εκδότης NOESI.gr

Παραπομπές στους Οδηγούς του NOESI.gr.
Είναι σημαντικό να αναφέρετε ως πηγή των πληροφοριών τη σελίδα www.noesi.gr/book εφόσον χρησιμοποιήσετε υλικό από τους Οδηγούς του NOESI.gr σε άλλες ιστοσελίδες. Σεβαστείτε το έργο της ομάδας noesi.gr και τον αναγνώστη που χρειάζεται να βρίσκει έγκυρες και ενημερωμένες πληροφορίες για θέματα υγείας και πρόνοιας. Για τον σκοπό αυτό, ενημερώνουμε τις σελίδες των Οδηγών τακτικά, μία βασική παράμετρος της πιστοποίησης του NOESI.gr από το Health on the Net Foundation. Εάν δεν έχετε τρόπο να ενημερώνετε τακτικά τις δικές σας ιστοσελίδες ή έντυπες εκδόσεις, δώστε την ευκαιρία στον αναγνώστη σας να βρει στον ίδιο Οδηγό, όπου ανατρέχετε κι εσείς, μία ενημερωμένη βάση σωστής πληροφόρησης. Μπορείτε να χρησιμοποιείτε το υλικό κάθε Οδηγού μας ελεύθερα, να αναφέρετε το όνομα του (π.χ. Οδηγός διαταραχών, παρεμβάσεων, υπηρεσιών κ.ά). και τη διεύθυνση της ιστοσελίδας του, χωρίς ειδική άδεια από το NOESI.gr, εφόσον λάβετε υπόψη την παρούσα παραίνεση και τους όρους χρήσης του www.noesi.gr.

Λαμβάνετε το ...Nousletter; Εγγραφείτε στο ενημερωτικό δελτίο καταχωρώντας το E-mail σας παρακάτω.
Δείτε παλιά ...Nousletter!

Γιατί συντονίζουμε δίκτυα;

Στόχο του NOESI.gr αποτελεί η δικτύωση επαγγελματιών, φορέων και οικογενειών, ώστε να διευκολύνονται η ενημέρωση, η υποστήριξη και η συμβουλευτική με απώτερο σκοπό τη δια βίου μάθηση, την επαγγελματική κατάρτιση και εν γένει την κοινωνική ένταξη ευπαθών κοινωνικών ομάδων. Οι Ομάδες είναι "γειτονιές" πανελλαδικά. Ενημερώστε, ρωτήστε, αναζητήστε.

Βρείτε μια "γειτονιά" εδώ.
 

Νέος Οδηγός "Προνόησε"!

Κυκλοφόρησε ο Οδηγός υπηρεσιών "Εκπαίδευση - Υγεία - Πρόνοια" σε Ελλάδα και Κύπρο, με τον διακριτικό τίτλο "Προνόησε". Διατίθεται δωρεάν σε ηλεκτρονική ή έντυπη έκδοση. Απευθύνεται σε γονείς, φοιτητές, εθελοντές, ιδιώτες επαγγελματίες και στελέχη εταιριών ή οργανισμών. Λάβετε την αναλυτική πανελλαδική έκδοση ή την έκδοση ...τσέπης της περιοχής σας!

Μπορώ να συνδράμω τον Οδηγό;