Η νόσος του Huntington

Καλησπέρα... λέγομαι Χριστίνα και ειμαι καινούριο μέλος.Πριν απο λιγο καιρο η μικρη μου κόρη 9 ετών, διαγνώστηκε με αδρενολευκοδυστροφια... μια αρκετά σπάνια πάθηση, ειδικά σε κοριτσι. Πριν απο λίγες μερες ομως ολα ανατράπηκαν. Στείλαμε της εξετάσεις της μικρής σε ενα ιατρικό πανεπιστιμιο στην Γαλλία και η απάντηση που πήραμε ηταν πως δεν υφίσταται λευκοδυστροφια αλλά μιλαμε για μια άλλη πάθηση, την νόσο του Huntington! Ενα καινούριο σοκ για εμάς..

 Μπορείτε να βοηθήσετε;

Πραγματικά δεν γνωρίζω τίποτα για την πάθηση αυτη και θα παρακαλούσα πολυ,αν υπάρχει κάποιος που θα μπορούσε να μου δώσει την οποιαδήποτε πληροφορία για την πάθηση αυτη,θα με υποχρέωση... Εχω διαβάσει αρκετά,αλλα θα ήθελα να ακούσω προσωπική εμπειρίες... Σας ευχαριστω πολυ.

Σχόλια

Ν. Huntington, έχω χάσει δύο μέλη της οικογένειας

Εικόνα vasiliki k

Αναφερθήκατε στη ν. Huntington απ' την οποία πάσχει η κόρη σας. Δε θα σας μιλήσω σα γιατρός, αλλά σαν άνθρωπος που έχει χάσει δύο μέλη της οικογένειάς του απ' τη Νόσο...

Είναι βαρειά νόσος, προχωρά και σε εμφάνιση άνοιας και έντονων ψυχιατρικών συμπτωμάτων, πέρα απ' τα κινητικά που εμφανίζονται, με κινήσεις γενικευμένες χορειακού τύπου που δεν ελέγχονται... Δυστυχώς, όσο πιο νωρίς εμφανιστούν τα συμπτώματα, τόσο πιο γρηγορη είναι η εξέλιξη της νόσου, που είναι θανατηφόρα...

Δημιουργεί άπειρες δυσκολίες στον ίδιο τον ασθενή, αλλά κυρίως στο περιβάλλον του και τους φροντιστές του... Οι δυσκολίες είναι πρωτίστως συναισθηματικές και ψυχικές, γιατί είναι το δυσκολότερο πράγμα του κόσμου να βλέπεις έναν αγαπημένο σου να φθίνει μέρα με την ημέρα, και να μην υπάρχει τρόπος να βοηθήσεις ουσιαστικά... και κυρίως, να γνωρίζεις εξ αρχής πως θα τον χάσεις γρήγορα, και οριστικά, γιατί λόγω άνοιας από κάποια στιγμή και μετά δεν θα επικοινωνει...

Σημαντικό πάντως είναι, αν δε σας το έχουν πει οι γιατροί, να ελεγχθούν όλοι στην οικογένεια για το γονίδιο, γιατί είτε εσεις είτε ο πατέρας του παιδιού έχει το γονίδιο, που δυστυχώς θα εκφραστεί κάποια στιγμή... που σημαίνει νόσο... Αν υπάρχουν άλλα παιδιά, θα πρέπει να ελεγχθούν και αυτά. Δυστυχώς, αν κάποιο άλλο φέρει γονίδιο, θα πρέπει τουλάχιστον να μην τεκνοποιήσει, για να σταματήσει η μετάδοση της νόσου.

Λυπάμαι για την ενημέρωση αυτή, που δεν είναι η πιο ελπιδοφόρα, αλλά είναι η αλήθεια... Οπλιστείτε με πολύ υπομονή και ζητήστε ψυχολογική υποστήριξη πριν αρχίσει η σωρεία των προβλημάτων. Πάνω απ' όλα όμως, επιβεβαιώστε τη διάγνωση ΞΑΝΑ.

Εύχομαι να έχετε δύναμη.

Με εκτίμηση και ειλικρινή συμπαράσταση
Βασιλική

H Xoρεία του Huntington

Εικόνα nik14 theo

Γεια σας, σαν άτομο ενήλικο, που εμφάνισε την νόσο στα 22 χρόνια της ζωής του (το κληρονόμησα απο τον πατέρα μου), δεν γινόταν να μην απαντήσω. Τα πραγμάτα δεν είναι ενθαρρυντικά , γιατί δεν υπάρχει θεραπεία.

Στην παιδική μορφή της, εκδηλώνονται κινητικά προβλήματα, καθώς και διανοητικές και συναισθηματικές διαταραχές. Ακόμα, δυσκολία στην κίνηση, συχνές πτώσεις, τρεμώδης κινήσεις, σιελόρροια. Οι ανώτερες γνωστικές λειτουργίες επηρεάζονται και μπορεί να εμφανίστουν κρίσεις. Η νόσος οφείλεται στο γενετικά προκαθορισμένο εκφυλισμό των νευρικών κυττάρων.

Καλό θα ήταν να πηγαίνατε σε κάποιο κέντρο αποκατάστασης (όπου νομίζω γινεται δουλειά), όπου γίνονται λογοθεραπειές, εργοθεραπείες και φυσικοθεραπείες, εαν τα συμπτώματα εμφανίζονται στην κίνηση και στον λόγο του παιδιού. Νομίζω όσο νωρίτερα τοσο το καλύτερο.

ΕΥΧΟΜΑΙ ΜΕΣΑ ΑΠΟ ΤΗΝ ΚΑΡΔΙΑ ΜΟΥ... να βρεθεί επιτέλους θεραπεία, για κάτι που απευθύνεται δυστυχώς σε τόσους πολλούς ανθρώπους, ώστε να θεραπευθούμε!!

ΕΥΧΟΜΑΙ ΜΕΣΑ ΑΠΟ ΤΗΝ ΚΑΡΔΙΑ  ΜΟΥ να μην υπαρξει αλλη μανουλα επανω στη γη που το παιδί της να νοσεί απο αύτην την τρισκατάρατη ασθένεια......!!

Προσπαθώ απεγνωσμένα εδώ και λίγες μέρες να μαζέψω γνώσεις

Εικόνα Χριστινα Κωνσταντινιδου

κ. Βασιλικη καλησπερα σας... Σας ευχαριστω πολυ για τις πληροφορίες που μου δώσατε... Η αλήθεια ειναι οτι προσπαθώ απεγνωσμένα εδω και λίγες μερες να μαζεψω γνώσεις για την πάθηση και το ποστ σας με βοηθα πολυ, οποτε και παλυ σας ευχαριστω.. Θα μου επιτρέψετε να εκμεταλλευτώ την καλοσύνη σας και να σας ρωτήσω 2 πραγματα... Θα ήθελα να μου πειτε, αν γνωρίζετε, εάν τα βλαστοκύτταρα βοηθούν σε αυτές τις περιπτώσεις και αν οχι ,αν υπάρχει κάποιο αλλο είδος θεραπείας οπως μεταμόσχευση κτλ... Επίσης,υπάρχει βαριά η ελαφριά μορφή της ασθένειας;

Να σας πω οτι η οικογένεια ελέγχθηκε όλοι και δεν φέρει κανένας το γονίδιο... οι γιατροί μας είπαν οτι συμβαίνει κάποιες φορες αυτο και οφείλεται στην σπερματογεννηση του πατέρα η κατι τέτοιο...

Όσον αφορά την ψυχολογική υποστήριξη,θα ακολουθήσω την συμβουλή σας άμεσα, γιατι ειλικρινά αισθάνομαι πως καταρρέω....

Σας ευχαριστω και παλι, παρα πολυ...

Χριστινα..

...

Εικόνα Χριστινα Κωνσταντινιδου

Καλησπερα και σας ευχαριστω πολυ για την απάντηση... Σαν μάνα αλλα και σαν άνθρωπος ,ευχομαι και εγώ ολόψυχα να βρεθεί θεραπεια άμεσα και σε σας προσωπικά οτι καλύτερο και καλη ευκολία....πραγματικά δεν εχω λογια... Ειμαι συγκλονισμένη...Ήθελα να σας ρωτήσω τοσα πολλα αλλα ειμαι σε κατάσταση σοκ αυτήν την στιγμή... Και παλι σας ευχαριστω 

θεραπεία

Εικόνα vasiliki k

Χριστίνα, καλημέρα. Δεν το θεωρώ εκμετάλλευση σε καμιά περίπτωση. Θα χαίρομαι να βοηθώ όσο είναι δυνατόν. Η θεραπεία βλαστοκυττάρων είναι ίσως το μόνο που θα μπορούσε να βοηθήσει, όμως απ' όσα είμαι σε θέση να γνωρίζω ακ΄΄ομα δεν είναι σε στάδιο εφαρμογής της σε ασθενείς αυτής της κατηγορίας... Για μεταμόσχευση ... δεν υπάρχουν δεδομένα και λογικά, γιατί η ασθένεια προσβάλλει κύτταρα εγκεφαλικά σε μοριακό επίπεδο. Μεγάλα ποσοστά νόσησης από Hundicton υπάρχουν στην αμερική, οπότε καλό θα είναι να βρείτε νευρολόγο που να έχει θητεύσει σε Αμερικανικό νοσοκομείο. Έχω να προτείνω την κ. Μαρκοπούλου, στο Πανεπιστημιακό νοσοκομείο της Λάρισας (αν είναι ακόμα εκεί), στην Πανεπιστημιακή νευρολογική κλινική.  Θα σας βοηθήσει πολύ περισσότερο από μένα λόγω ειδικότητας αλλά και θητείας στην Αμερική.

Εύχομαι ξανά κάθε επιτυχία και καλή δύναμη.

Βασιλική

Θα κανουμε τα πάντα...

Εικόνα Χριστινα Κωνσταντινιδου

Κ.Βασιλικη καλημερα...Ευχαριστω παααρα πολυ,για ακόμη μια φορά...Ψάχνω αυτές τις μερες εντατικά το θεμα των βλαστοκυττάρων και εχτές το βραδυ βρήκα μια κλινική στην Ρωσία η οποία και αναλαμβάνει να κανει την συγκεκριμένη θεραπεια,σε άτομα με Χορεια Huntigton. Έστειλα μήνυμα και περιμένω απάντηση...Επίσης,περιμένουμε στα μεσα του μήνα έναν ειδικό νευρολόγο απο ιατρικό πανεπιστήμιο της Γαλιας,οποίος θα εξετάσει την μικρη μας...Συγουρα θα αναζητήσω και την κ.Μακροπουλου και σας ευχαριστω πολυ για την σύσταση...Κ.Βασιλικη ,σας ειμαι υποχρεωμένη...ευχαριστω πολυ και παλι για τον χρονο σας...καλη σας μερα!

Ένας πολύ καλός παιδονευρολόγος είναι ο κος Ντινόπουλος

Εικόνα Δήμητρα

Χριστίνα Αθήνα μένεις?? Ένας πολύ καλός παιδονευρολόγος που έχει εργαστεί χρόνια στη Αμερική και συνεχίζει να έχει επαφή με το εξωτερικό, πηγαίνει συχνά στη Νέα Υόρκη είναι ο κος Ντινόπουλος ο οποίος είναι στο Αττικό Νοσκοκομείο Αθηνών, επίκουρος καθηγητής πανεπιστημίου, βλέπει και στο δικό του ιατρείο παιδάκια δύο φορές την εβδομάδα. Μπορώ να σου δώσω στοιχεία αν θέλεις. Είναι ο γιατρός που παρακολουθεί τους μικρούς μου που έχουν αναπτυξιακά προβλήματα που σχετίζονται με το λόγο.

Θεσσαλονικη...

Εικόνα Χριστινα Κωνσταντινιδου

Καλησπερα κ.Δημητρα και σας ευχαριστω για την ανταπόκριση...Μενω Θεσσαλονικη,αλλα αυτο δεν με εμποδίζει να έρθω έως εκει εφόσον ειναι για το καλο του παιδιού...Έτσι λοιπόν θα σας παρακαλούσα να μου δώσετε τα στοιχεία του γιατρού,ώστε να έρθω άμεσα σε επαφή μαζι του... Σας ευχαριστω εκ των προτέρων...        Χριστινα...

Σου τα έστειλα με προσωπικό μήνυμα

Εικόνα Δήμητρα

Σου τα έστειλα με προσωπικό μήνυμα, αν δεν το λάβεις γραψε μου εδω οτι δεν το ελαβες.

Ευχαριστω..

Εικόνα Χριστινα Κωνσταντινιδου

Δημητρα έλαβα τα στοιχεία και σε ευχαριστω παααρα πολυ... Να εισαι καλα και ευχομαι οτι καλύτερο για τα αγόρια σου...

Δεν χρειάζεται να με ευχαριστείς

Εικόνα Δήμητρα

Δεν χρειάζεται να με ευχαριστείς, τον πρότεινα επειδή αναφέρθηκε η Αμερική και γνωρίζω πολύ καλά ότι έχει δουλέψει χρόνια εκεί και συνεχίζει να πηγαίνει. Αν χρειαστείς κάτι άλλο ή αν κάτι θέλεις να ρωτήσεις σχετικά με τα όσα σου έστειλα να μου γράψεις. Σε ευχαριστώ πάρα πολύ κι εγώ και εύχομαι να πάνε όλα καλά με το κοριτσάκι σου.

Δήμητρα... με βοηθάς πολύ, αλήθεια

Εικόνα Χριστινα Κωνσταντινιδου

Να εισαι καλα  Δήμητρα... Με βοηθάς πολυ, αλήθεια...Τα καλύτερα ευχομαι και εγώ με την σειρά μου, για τα παιδακια τα δικα μας και όλου του κόσμου...

Έχω χάσει τη μητέρα μου στα 44 της από τη νόσο του Huntington

Εικόνα Κατερίνα K.

Καλησπέρα,

Έπεσα τυχαία στην παραπάνω συζήτηση και μόλις εγγράφηκα για να μοιραστώ μαζί σας τα εξής...  Έχω χάσει τη μητέρα μου στα 44 της από τη νόσο του Huntington, εκείνη τη μητέρα της και ούτω καθεξής.. αυτή τη στιγμή νοσεί ο αδερφός μου, 35 ετών, έχοντας τα πρώτα συμπτώματα όπως αστάθεια, πρόβλημα στο λόγο του και στη σκέψη του.. με λίγα λόγια γνωρίζουμε την ασθένεια στην οικογένεια μας πολύ καλά.... εγώ την ονομάζω αργό θάνατο, καθώς ούτε καν ο καρκίνος δεν ταλαιπωρεί τόσο τον ασθενή του... σε τέτοιο σημείο που αυτή τη στιγμή ψυχολογικά εγώ και κυρίως ο πατέρας μου μέρα με τη μέρα να αργοπεθαίνουμε μαζί του.

Κανείς δεν μας δίνει ελπίδες παρόλο που τον παρακολουθούν από το Αιγινήτειο Πανεπιστημιακή νοσοκομείο στην Αθήνα, το οποίο θεωρείται κορυφή στην Ελλάδα όσον αφορά την πληροφόρηση σε σπάνιες ασθένειες τέτοιου είδους.

Κα Χριστίνα, αν διαβάσετε ποτέ αυτό το μήνυμα αυτό να ξέρετε πως συμπάσχω αφάνταστα σε αυτό που περνάτε..... θα ήθελα να σας παρακαλέσω θερμά, εσάς ή οποιονδήποτε σε αυτό το forum έχει κάποια σχετική πληροφόρηση με πιθανή θεραπεία (π.χ. με τα βλαστοκύτταρα), να στείλει ένα μήνυμα για επικοινωνία...

Σας ευχαριστώ θερμά...

Huntington

Εικόνα Konstans Smiley

Καλημέρα. Και εγώ τυχαία είδα αυτή τη συζήτηση και έγινα μέλος για να μοιραστώ μαζί σας το γεγονός ότι και η δική μου οικογένεια χτυπήθηκε από αυτή την καταραμένη ασθένεια. Έχασα τον σύζυγο μου και το αγόρι μου βιώνει αυτό τον αργό θάνατο τα τελευταία χρονια. Έψαξα παντού και στο εξωτερικο ΤΟΊΧΟΣ .

Χριστίνα είδα ότι είχες επικοινωνία με μια κλινική στη Ρωσία. Είχες καμία απάντηση? Αν δεις το αυτό το μήνυμα απάντησε μας σε παρακαλώ. Και όπως ανέφερε και η Κατερίνα κάθε πληροφορία είναι χρήσιμη για όλους εμάς που βιώνουμε αυτή την κατάσταση.

Ευχαριστώ.

Νοσος Huntington

Εικόνα ΧΡΙΣΤΙΝΑ ΠΟΛΥΜΕΝΑΚΟΥ

Καλησπερα, πασχω απο τη νοσο Huntington, νοσω ηδη και παλευω καιρο με την καταθλιψη. Ο λογος που γραφω εδω ειναι μια προσπαθεια που κανω χρονια να ερθω σε επαφη-γνωριμια με καποιο αλλο ατομο που εχει τη νοσο μου, επισης να γινω μελος καποιου συλλογου, ομαδας, κτλ, εκτος ιντερνετ, οπου να μπορω να συμμετεχω σε συναντησεις, εκδηλωσεις, κλπ, και για βοηθεια-υποστηριξη αλλα και για γνωριμια με αλλα μελη. Οπου απευθυνθηκα μεχρι τωρα ειχα αρνητικη απαντηση γιατι δεν υπαρχει ομαδα με τη νοσο μου, ειναι αλλες ομαδες για αλλα νοσηματα, γι αυτο και δεν μπορουσαν να με δεχτουν. Αν τυχον υπαρχει καποιο μελος εδω απο Αθηνα, που εχει τη νοσο μου και θα ηθελε μια επικοινωνια μαζι μου, ας απαντησει εδω για να δωσω περισσοτερα στοιχεια επικοινωνιας. Ευχαριστω και ευχομαι οτι καλυτερο για ολους-ολες σας εδω, νεα φαρμακα-θεραπειες, ελπιδα και πιστη. 

Ο άντρας μου πάσχει από την νόσο..

Εικόνα Ευη Γεωγ

Ο αντρας μου πασχει απο την νοσο.. στειλε μου αν θες το mail σου και ευχαριστως να μιλησουμε για οτι θες. 

Νόσος Χάντινγκον

Εικόνα nik14 theo

Θεραπεία της νόσου (είναι καινούργιο)..

Βγήκε, τον Οκτώβριο, φαρμακο  το οποίο βρίσκεται σε δοκιμη. Οι πρώτες χωρες που συμμετέχουν ειναι η Γερμανία, η Αγγλία και ο Καναδας. Tο φαρμακο λεγεται ISIS- HTT, είναι ενέσιμο και γίνεται στον μυελό των οστών. Το φάρμακο δεν έχει παρενέργειες -προς το παρων-και θα γίνεται ανα 4 εβδομάδες.

Δείτε τη σελίδα: http://www.bbc.com/news/health-34552041

Σας βρήκα τυχαία (Νόσος Huntington)

Εικόνα ani apa

Καλησπερα. Σημερα βρηκα τυχαια την σελιδα. Ο πατερας μου διαγνωστηκε το 2008 με την χορεια και εγω το 2009 οταν ημουν εγκυος στον γιο μου. Εκανα προγεννητικη διαγνωση. Τελικα το μωρο υγιες, εγω με Ηuntington. Γεννησα τον γιο μου το 2010. Το 2011 μενω ξανα εγκυος αλλα αυτη τη φορα κανω διακοπη κυησης καθως το εμβρυο εχει το γονιδιο. Δεν το βαζω κατω και το 2012 ερχεται στον κοσμο η κορουλα μου, υγιεστατη και αυτη. Διπλα μου ζουν οι γονεις μου. Καθημερινα δινουμε αγωνα με τη νοσο (εγω, η μητερα μου και ο αδερφος μου). Μου αρκει που καποιες φορες πια οταν λεω στον μπαμπα μου σ'αγαπω μου απαντα και εγω. Ειμαι 39 χρονων, προς το παρον χωρις συμπτωματα, εμφανη τουλαχιστον. Αν γνωριζει καποιος οτιδηποτε για θεραπεια ειτε εδω ειτε στο εξωτερικο να επικοινωνησει μαζι μου. Καποιος γιατρος που να ειδικευεται στην Ηuntington εδω στην ελλαδα υπαρχει;

Σας ευχαριστω εκ των προτερων.

Huntington, φάρμακο προς έγκριση

Εικόνα ΧΡΙΣΤΙΝΑ ΠΟΛΥΜΕΝΑΚΟΥ

Ας ελπισουμε το φαρμακο να παρει εγκριση και να κυκλοφορησει γρηγορα και στην Ελλαδα. Ακομα και αν η βοηθεια του ειναι να καθυστερει τη νοσο, οπως διαβασα, ειναι κατι παρα πολυ σημαντικο. Μια ερωτηση, με ολο το θαρρος, δεν αντεχω να μην την κανω. Πως ειναι δυνατο καποιοι γιατροι στην Ελλαδα να ενημερωνουν τις ασθενεις, ευτυχως, οτι υπαρχει προγεννετικος ελεγχος για το εμβρυο και αλλοι να λενε στις ασθενεις οτι δυστυχως δεν πρεπει να γεννησουν παιδι; Τι πρεπει να γινει για να σταματησει αυτο; Ειναι λεπτο το θεμα, καταλαβαινω, αλλα ειναι κατι που συμβαινει και καπως πρεπει να αντιμετωπιστει. 

Νοσος Huntington

Εικόνα Κατερίνα K.

Χριστίνα μου εννοείται ότι μπορείς να επικοινωνήσεις και μαζί μου και να έρθεις σε επικοινωνία με τον αδερφό μου. Μαζί μπορούμε να καταφέρουμε σίγουρα κάτι παραπάνω απ'ότι ο καθένας μόνος του. Να θυμάσαι, δεν είσαι μόνη σου...

Χριστίνα, είναι σε τι ανθρώπους θα πέσεις

Εικόνα ani apa

Ειναι σε τι ανθρωπους θα πεσεις.για τον προγεννητικο ελεγχο με ενημερωσαν απο το αιγινητειο οταν βγηκε η διαγνωση του πατερα μου. Παντως αν θελεις κατι στειλε μου προσωπικο μυνημα για να μιλησουμε.

Καλησπερα!

Εικόνα stavroula kon

Καλησπερα! σας βρηκα τυχαια ψαχνοντας για την ασθενεια στο ιντερνετ κοιταζω συχνα με την ελπιδα οτι κατι νεο θα υπαρξει και θα γινουν τα πραγματα καλυτερα!πασχει η μητερα μου απ την νοσο του χαντικτον η οποια εχει χασει την μητερα της και τις δυο αδερφες της! ειναι πολυ ψυχοφθορο ολο αυτο ..κανουμε οτι καλυτερο μπορουμε γ αυτην και ψαχνουμε συνεχεια για κατι καινουργιο που μπορει να βοηθησει .μακαρι να εγκριθει το φαρμακο και να ερθει συντομα στην ελλαδα!!γνωριζετε αν υπαρχει καποια ομαδα,σύλλογος ή κατι τετοιο που ννα ασχολουνται με την συγκεκριμενη ασθενεια?

Ωραίο είναι να μοιραζόμαστε τα προβλήματα

Εικόνα stavroula kon

Καλησπερα Κατερινα!! Ωραιο ειναι να μοιραζομαστε τα προβληματα ετσι γινονται λιγο λιγοτερα!! Πασχει η μητερα μου η οποια εχει χασει τη μητερα της και τις δυο αδερφες της... 

Εξέταση σε γενετιστή..;;

Εικόνα Μαρια-Αννα Γιαννουχου

Καλησπέρα..!! Και εγω τυχαία σας βρηκα,πάσχει ο πατέρας μου απο τη νόσο και σκέφτομαι επειδη θελω να αποκτήσω παιδάκι, να εξεταστώ και εγω. Ειμαι 26 χρόνων, δεν έχω εμφανίσει κάποιο σύμπτωμα ακομη αλλα θεωρώ πως οφειλω αφου υπάρχει τρόπος να το αποκλείσω αν το έχω εγω απο τα παιδιά μου. Μενω στο Βολο θα μου προτείνατε να εξεταστώ εδω σε γενετιστή ή να παω Αθηνα στο Αιγηνητειο..

Huntington: Έλεγχος - Πρόληψη

Εικόνα Ευγενια-Δεσποινα Καρσαμπά

Καλησπερα κ. Μαριαννα. Εφοσον ο ένας εκ των δυο γονέων φέρει τη νοσο, οι πιθανοτητες εκδήλωσης της είναι 50-50. Η μητέρα μου το 2003 διεγνώσθη με την νόσο του Ηuntington. Σήμερα είναι σε κλινική σε πολύ βαριά κατάσταση. Όλα αυτα τα χρόνια μέχρι και πέρυσι ζούσε στο σπίτι μαζί μας. Πολύ σκληρη κατάσταση, πολύ δύσκολες οι συνθήκες των ανθρώπων με αυτή τη νόσο στη χώρα μας. Δεν υπάρχει καμία υποδομη, και καθόλου ενημέρωση. Πέρυσι τον Νοέμβρη, ούσα 21 ετων, αποφάσισα να προβώ σε μοριακή εξέταση. Περίμενα δυο μήνες για να πάρω τα αποτελέσματα, και άρχισα να ξανασχεδιαζω το μέλλον μου μόνο οταν έμαθα οτι είμαι αρνητική. Οφείλετε σε εσας, τα παιδιά και τον συντροφο σας να ελεγχθείτε. Την μανα μου δεν την ενημερωσε κανεις, ουτε τον πατερα μου που φορτώθεηκε ενα τεραστιο βαρος πανω του. Η μάνα μου δεν ήξερε μέχρι που νοσησε. Εναμιση χρόνο μετα απο πολλά συπτώματα μαθαμε τι εχει. Σήμερα ένας εκ των δυο αδερφών μου εχει την νόσο, και σε πολύ βαρύτερη μορφή, η οποία εκδηλώθηκε στα 14 του. Εχουμε πικραθει και βασανιστει πολύ απο αυτή τη νόσο, ειναι απαραίτητο να προφυλαξετε τα παιδια σας, μην το αφηνετε, μην μεινετε εγκυος πριν να μαθετε. Ο πατέρας μου τραβηξε γολγοθα με τρια μικρα παιδια, και ο γολγοθας μας συνεχιζεται. ο,τι χρειαστείτε ρωτηστε με, εχω αρκετες γνώσεις επι του θεματος. Ευχομαι να είστε καλα, και τα αποτελεσματα σας να είναι καλα. 

Υπαρχει κανεις που να γνωρίζει κατι γι αυτη την κλινικη στην Ρωσια?

Huntington: Έλεγχος - Πρόληψη (συνέχεια)

Εικόνα Ευγενια-Δεσποινα Καρσαμπά

Καλησπέρα σας, πρίν ένα χρόνο, στο 21ο έτος της ηλικίας μου, έκανα εξετάσεις για να ελεγχθω για χορεία καθώς, η μητερα μου διαγνώσθηκε το 2003 με την νοσο. Είναι μια πολύ σοβαρη αποφση μου οφείτετε να παρετε, για τον εαυτο σας, αλλα περισσοτερο για τα παιδια σας και τον συζυγό σας. Μόνο όταν έμαθα πως είμε αρνητική ξαναέκανα σχέδια για γάμους και παιδιά. Η μητέρα μου δεν έμαθε ποτε απο τι είχε πεθάνει ο πατερας της, και το έμαθε το 2003, έχοντας τρια παιδιά. είναι πολύ σκληρη ασθένια. Οι πιθανοτητες για όλα τα κληρονομικά νοσήματa είναι 50-50 να το αποκτησουν και τα παιδια. Η μητερα μου δεν γνωριζε. Σήμερα ο ενας εκ των δύο αδερφών μου πασχει απο τη Huntington, σε πολυ βαρύτερη μορφη απο της μανας μου, και του εμφανίστηκε πολύ νωρις. στα 14 του. συνήθως εμφανιζεται στη 3η δεκαετια της ζωης μας. Βοηθηστε να εξαληφθει αυτή η νοσος, η πρόληψη σώζει. είναι έγκλημα να προβειτε σε τεκνοποίηση με 50% πιθανότητες να το εχετε. Εχω δει πολλά γι αυτο σας παροτρινω τόσο έντονα. Ότι χρειαστειτε, στείλτε μου, ευχομαι να έχετε καλα αποτελεσματα! :)

Είναι επιβεβλημένο να ελεγχθείς

Εικόνα vasiliki k

Είναι επιβεβλημένο να ελεγχθείς, αφού η νόσος μεταδίδεται κατά τον επικρατούντα τύπο.

Τα συμπτώματα εμφανίζονται αργότερα... Εύχομαι να είσαι αρνητική. Αλλά και θετική να αποδειχτείς, μπορείς να φέρεις στον κόσμο γερό παιδί, με προγεννητικό έλεγχο. Σε καμιά περίπτωση μην αφήσεις τον εαυτό σου χωρίς έλεγχο... Προς το παρόν ο μόνος τρόπος να απαλλαγεί μια οικογένεια απ' τη νόσο είναι ο έλεγχος των παιδιών.

Έχασα τον ξάδερφό μου

Εικόνα σοφια θεσσαλονικη

Καλησπερα εχασα τον ξαδερφο μου 37 χρονων απο την νοσο αυτη και ξερω πως θα χασω και την ξαδερφη μου, την αδερφη του, που αργοπεθαινει απο την ιδια ασθενεια δυστυχως.

Μακαρι να βρεθει θεραπεια και να σωθει ο κοσμος που νοσει και να μην το νιωσει ποτε ξανα καποιος ανθρωπος αυτη την αρρωστια 

δυστηχως ειναι πολυ ψυχοφθορο να βλεπεισ καποιον δικο σου ανθρωπο να αργοπεθαινει και εσυ να μην μπορεις να τον βοηθησεις

Έχω χάσει τον μπαμπά μου από αυτή την νόσο

Εικόνα Ειρήνη

Γεια σας, με λενε Eιρηνη, εχω χασει τον μπαμπα μου απο αυτη την νοσο πολλα χρονια πριν, πριν 4 χρονια την αδερφη μου σε ηλικια 38 χρονων.. Και τωρα βλεπω την μικρη μου την αδερφη να εχει καποια συμπτωματα... αλλα και τον αδερφο μου! Νομιζω θα τρελαθω, πραγματικα αν εχετε καποιο νεο.. Δεν ξερω τι να κανω να βοηθησω τους ανθρωπους μου..

Χάντινγκτον, πάσχει η γυναίκα μου

Εικόνα πετρος λακκος

Καλησπέρα είμαι νέο μέλος. Η γυναίκα μου πάσχει από αυτήν την νόσο. Όταν παντρεύτηκα δεν ήξερα τίποτα. Έχω τρία παιδιά και ένα εγγονάκι. Χριστίνα κουράγιο θέλει καλοπέραση αγάπη και αν έχεις κάποιο νέο από Ρωσία θέλω να μου πεις και σε μένα και αν μπορώ να βοηθήσω όπως μπορώ. Στο τηλέφωνο 6989843963 γιατί από μηνύματα δεν τα πάω καλά.

Ευχαριστώ

Νέα για αυτό το φάρμακο;

Εικόνα πετρος λακκος

Καλησπέρα έχεις νέα για αυτό το νέο φάρμακο; Έχω τον πεθερο μου στην Αγγλία, πώς μπορούμε να το δοκιμάσουμε;

Αν θες να μιλάμε για διάφορες απόψεις για φάρμακα

Εικόνα πετρος λακκος

Καλησπέρα Ευη η γυναίκα μου πάσχει από αυτήν την νόσο αν θες να μιλάμε για διάφορες απόψεις για φάρμακα να βοηθήσει ο ένας τον άλλον. Μένω ολυμπιακό χωριό το πρόβλημα η γυναίκα μου το έχει εδώ και επτά χρόνια. Της έχω ανανέωσει αρκετά το ηθικό την πάω βόλτα, την ταΐζω έχει κάθε πρωί, το καφεδάκι όλα αυτά την έχουν ανανέωσει πολύ.

Καλησπέρα και απο εμένα..

Εικόνα Μιχάλης Τ

Ειμαι ένας φοιτητής 24 χρονών από Κύπρο.. 

Ψάχνω το τελευταιο 1 χρόνο για την συγκεκριμένη νόσο. Έχω χάσει είδη 2 κοντινά μου πρόσωπα απο τη συγκεκριμένη νόσο και όπως φαίνεται θα χάσω σύντομα κι άλλα. Έχω 50% πιθανότητα και εγώ. Δίαβασα τα σχόλια όλων σας και έυχομαι να είχα τον τρόπο να μπορούσα να σας βοηθήσω.

Οπως καταλαβα δεν υπάρχει καποια οργάνωση στην Ελλαδα-Κυπρο για την νόσο που είναι στη ζωη μας. Θα μπορούσαμε να οργανώσουμε εμείς κάτι? Είμαι διαθετημένος για αρχή να φτίαξω μια ιστοσελίδα με όλα τα χρήσιμα για την νόσο. Που θα δίνει την δυνατότήτα σε ολους να βρουν την στήριξει σε άτομα σε όλη την ελλαδα ομοιοπαθείς ή μη!

(με συγχωρείτε για ορθογραφικά λάθη)

Huntington: Λίγο φως

Εικόνα Konstans Smiley

Kαλημέρα κι από μένα. Εψαξα γι αυτό το καινούργιο φάρμακο για να μπούμε στο πρόγραμμα που εφαρμόζεται και στην Αγγλία αλλά λόγω νομικών περιορισμών δε μπορεί να συμμετάσχει άλλη χώρα http://www.news.gr/ygeia/ta-nea-ths-ygeias/article/256828/apotelesmatiko.... Επισημα μεχρι το καλοκαιρι θα κοινοποιηθούν τα αποτελέσματα της φάσης. Αν ειναι καλά στην επόμενη φάση θα γίνει δοκιμή σε μεγαλύτερο δείγμα ατόμων. Ευχομαι όλα να πάνε καλά .

Πριν από λίγα 6-7 χρόνια διαγνώστηκε ο πατέρας μου

Εικόνα Ελενη γεω..

καλημερα ειμαι η ελενη 29 ετων και πριν απο λιγα 6-7 χρονια διαγνωστηκε ο πατερας μου απο την νοσο.τωρα ειναι 64 χρονων.οι γιατροι μας ειπαν οτι τα συμπτωματα εμφανιστηκαν σε σχετικα μεγαλη ηλικια σε σχεση με τον μεσο ορο.ακριβως τα ιδια συμπωματα ριχε και η μητερα του πατερα μου η οποια εχει πεθανει εδω και αρκετα χρονια αλλα δεν ειχε κανει ποτε την αντιστοιχη εξεταση.ουτε εγω ουτε η αδερφη μου η οποια ειναι 34 δεν εχουμε κανει την εξεταση ουτε εχουμε καποιο εμφανες συμπτωμα..τουλαχιστον ακομα.ο πατερας μου ακολουθει καποια αγωγη η οποια βεβαια δεν μπορω να πω οτι βοηθαει και ιδιαιτερα.εγω θα ηθελα να κανω παιδια αλλα δεν εχω αποφασισει ακομα ποια οδο να ακολουθησω.η μια επιλογη ειναι να μαθω αν εχω το γονιδιο και αν ειμαι τοοοσο τυχερη να μπω σε διαδικαδια προγεννετικου-εξωσωματικης.η αλλη επιλογη ειναι να κανω απευθεις την εξωσωματικη χωρις να μαθω αν το εχω η οχι.να το εχω κρυφο δλδ απο τον ιδιο μου τον εαυτο.αυτο βεβαια το σκεφτομαι καθαρα για ψυχολογικους λογους.η ψυχολογος βεβαια που συμβουλευτικα μου ειπε οτι καλο θα ηταν να το μαθω απο πριν και να συνεχισω τη ζωη οσο καλυτερα μπορω. θα ηθελα την αποψη σας.. θα με βοηθουσε πολυ!!

Θα μπορούσα να σου δώσω στοιχεία

Εικόνα ΧΡΙΣΤΙΝΑ ΠΟΛΥΜΕΝΑΚΟΥ

Ενδιαφερομαι, θα μπορουσα να σου δωσω στοιχεια, στειλε μου πμ.

Περιμένουμε όλοι εξελίξεις

Εικόνα ΧΡΙΣΤΙΝΑ ΠΟΛΥΜΕΝΑΚΟΥ

Περιμενουμε ολοι τις εξελιξεις, ευχομαι δυναμη σε ολους σας, να εχουμε ελπιδα!

Χριστίνα σ' ευχαριστώ πολύ για το ενδιαφέρον

Εικόνα Ελενη γεω..

Χριστινα σ'ευχαριστω πολυ για το ενδιαφερον...

Αρχικα να σου πω πως ειμαι απο Ξάνθη. Παντως μπορω να πω οτι και με τον γυναικολογο μου που μιλησα αλλα με διαφορους νευρολογους λογω του πατερα μου αλλα και με ενα θειο μου ψυχιατρο, δεν με απετρεψε κανεις απο το να κανω παιδι.ισα ισα. Αλλα ολοι ειπαν να κανω πρωτα την εξεταση ή να κανω ελεγχο στου πρωτους μηνες μιας πιθανης εγκυμοσυνης.το μονο σιγουρο ειναι πως δεν θα γεννηθει παιδι που να εχει το γονιδιο. Μονο ετσι θα σταματησει να διαιωνιζεται αυτη η ατιμη αρρωστια. Ευχομαι παντως να εχουμε ευχαριστα αποτελεσματα απο αυτο το νεο φαρμακο.κουραγιο και υπομονη!!!

huntigton !!

Εικόνα Αλεξανδρος Γ

Πολυ καλη η σκέψη σου ενδιαφερομαι κ εγω στειλε προσωπικο μνμ

Καλησπέρα σε όλους

Εικόνα Γιάννης Παπαδόπουλος

Έχω στην οικογένεια μου δύο ασθενείς από την νόσο του huntington και θα ήθελα να μάθω αν υπάρχει κάποιος που θα μπορούσε να βοηθάει κατά την διάρκεια της ημέρας στην φροντίδα των ασθενών στο σπίτι. Θα προτιμούσα κάποιον που να έχει ανάλογη εμπειρία με αυτού του είδους την πάθηση.

Ευχαριστώ

Ομάδα για τη νόσο Χαντιγκτον

Εικόνα ΠΕΤΡΟΣ ΛΑΚΚΟΣ

ΚΑΛΗΣΠΈΡΑ ΣΕ ΌΛΟΥΣ ΌΤΙ ΝΈΑ ΥΠΆΡΧΟΥΝ ΓΙΑ ΦΆΡΜΑΚΑ ΓΙΑ ΚΑΤΙ ΕΝΈΣΕΙΣ ΝΑ ΜΠΟΡΟΎΜΕ ΝΑ ΤΑ ΠΟΎΜΕ ΜΕΤΑΞΎ ΜΑΣ ΝΑ ΒΡΕΘΟΎΜΕ ΝΑ ΚΆΝΟΥΜΕ ΜΙΑ ΟΜΆΔΑ ΝΑ ΕΊΜΑΣΤΕ ΠΙΟ ΔΥΝΑΤΟΊ ΤΟ ΤΗΛΈΦΩΝΟ ΜΟΥ ΕΊΝΑΙ 6989843963 ΓΙΑ ΌΤΙ ΠΛΗΡΟΦΟΡΊΕΣ ΜΠΟΡΟΎΜΕ ΝΑ ΔΏΣΟΥΜΕ Ο ΈΝΑΣ ΣΤΟΝ ΆΛΛΟΝ 

Huntington's Disease

Εικόνα Georgios Papantoniou

Αγαπητοί, λυπάμαι για τα πιο πάνω. Θα ήθελα να σας ενημερώσω ότι στην Κύπρο οργανωθήκαμε πρόσφατα και δημιουργήσαμε ένα Σύνδεσμο για τη Νόσο. Δουλέψαμε πολύ να μεταφράσουμε έγκυρα κείμενα και ντοκιμαντέρ στα ελληνικά. Με μεγάλη χαρά θα μοιραστούμε τη δουλειά μας με εσάς. Υπάρχει κάποιος ανάλογος σύνδεσμος στη Ελλάδα; Καλό θα ήταν να γίνει και να συνεργαστούμε αν όχι. 

Δείτε το βίντεο: https://vimeo.com/172915108

Postcard from Palm Springs 2016 - Greek from CHDI on Vimeo.

Αν έχει κανείς νέα για το καινούργιο φάρμακο

Εικόνα MPILY

Αν έχει κανείς νέα για το καινούργιο φάρμακο για το Χαντιγκτον. Τι γίνεται με το νέο φάρμακο;

Υπομονή, ελπίδα, πίστη

Γίνονταν δοκιμές πάνω σε φάρμακο σε 6 κατοίκους Λονδίνου

Εικόνα Κατερίνα K.

Καλησπέρα..

Προσπάθησα να έρθω σε επικοινωνία μέσω προσωπικού μηνύματος πριν μερικούς μήνες με τη γιατρό στην κλινική του Λονδίνου. Το μόνο που κατάφερα να μάθω ήταν πως τη δεδομένη στιγμή γίνονταν δοκιμές πάνω σε φάρμακο σε 6 κατοίκους Λονδίνου που γνώριζαν το πλήρες ιστορικό τους.. και πως κανείς άλλος δεν μπορούσε να πάρει μέρος. Εφόσον όμως τα αποτελέσματα ήταν θετικά, τότε η έρευνα θα επεκτεινόταν και σε άλλες χώρες όπου θα μπορούσε να συμμετάσχει μεγαλύτερος αριθμός πασχόντων. Από τότε δυστυχώς δεν έχω κανένα νέο.. αν υπάρχει κάποιος που έχει μάθει κάτι παραπάνω παρακαλώ ας διαφωτίσει κ τους υπόλοιπους...

Επίσης, επειδή γνωρίζω καλά πόσο μέσα από αυτή την ασθένεια αποξενώνεται ο ασθενής, καθώς έχω χάσει μαμά και τώρα πάσχει και ο αδερφός μου (36 ετών στα πρώτα στάδια).. αν υπάρχει κάποιος/κάποια που επιθυμεί επικοινωνία, μπορεί να επικοινωνήσει μέσω email στο aikk78@yahoo.gr.

Εύχομαι σε όλους μας καλά νέα και σύντομα...

Είχα επικοινωνία με έναν ιατρό γενετιστή στην Αμερική

Εικόνα Ελενη γεω..

Πριν απο περιπου ενα μηνα ειχα επικοινωνια με γενετιστη ο οποιος εχει αμεση επαφη με Αμερικη και μου ειπε πως μεσα στην επομενη 5ετια θα υπαρχει σιγουρα σχετικη αγωγη για την ασθενεια. Ηταν πολυ αισιοδοξος μπορω να πω. Επισης, μου τονισε οτι πισω απο αυτες τις ερευνες βρισκονται ελληνες γιατροι,οποτε θα εχουμε ενημερωση.

Αυτο που μου τονισε και μου εκανε πολυ θετικη εντυπωση ειναι οτι οι ερευνες που γινονται ειναι βρεθει φαρμακο για να ''χτυπησει την πηγη του κακου'' δηλαδη να μην βελτιωσει απλα τα συμπτωματα αλλα να ''χτυπησει''επανω στο γονιδιο. Μακαρι να εχουνε συντομα νεα!!!!

Νόσος Χάντιγκτον

Εικόνα Στέλλα Πασχαλουδη

Θελω να μιλησω με την Ελένη γεω, θελω να μαθω περισσοτερες πληροφοριες για την ασθενεια ειναι επείγον, σας παρακαλω απαντηστε. 

Νέα για τη νόσο Χάντινγκτον

Εικόνα MPILY

Όποιος φίλος έχει νέα για το φάρμακο (για τη νόσο Χάντινγκτον) ας επικοινωνήσει μαζί μου στο: pap_v@otenet.gr

Δικτύωση μέσω Facebook: Huntington's Disease Greece

Εικόνα Μαρία Ιωαννιδου

Για περισσότερα νέα, ανταλλαγή εμπειριών και δικτύωση να μπείτε στη νέα ομάδα στο facebook: Huntington's Disease Greece - Νόσος του Χάντιγκτον Ελλάδα. Είναι μία μικρή προσπάθεια, ώστε να μπορέσουμε να έρθουμε πιο κοντά, να μοιραστούμε τις γνώσεις και τις σκέψεις μας.

Μήπως έχουμε κανένα νέο;

Εικόνα Ειρήνη

Καλησπέρα σας! Μήπως έχουμε κανένα νεότερο για κάποιο φάρμακο; ΅Ευχαριστώ, καλή δύναμη σε όλους.

Μπορώ να συνδράμω;

Το noesi.gr αξιοποιεί την κοινωνική συνεισφορά για να αναπτύξει ακόμη περισσότερο το μη κερδοσκοπικό έργο του, παρέχοντας κοινωνικές υπηρεσίες δωρεάν σε άτομα και οικογένειες από ευάλωτες κοινωνικές ομάδες όπως, επίσης, σε ειδικώς αναγνωρισμένα φιλανθρωπικά σωματεία και συλλόγους γονέων ή ΑμεΑ, βάσει καταστατικού. Αν βλέπετε θετικά τη συμβολή του, μπορείτε να στηρίξετε την προσπάθεια. Δείτε πώς, παρακάτω.

ANANOESI ®

Δωρίστε χρόνο ομιλίας. Επισκεφτείτε ένα κατάστημα με είδη κινητής τηλεφωνίας και βάλτε χρόνο ανανέωσης ομιλίας π.χ. 10€, 20€ στα νούμερα:

Στείλετε γραμματόσημα. Αγοράσετε γραμματόσημα π.χ. 3€, 5€, 10€ από ΕΛΤΑ, βάλτε τα μέσα σε φάκελλο και ταχυδρομήστε τον στη διεύθυνση: NOESI.gr -- Μιστράλ 4 -- Ν. Ψυχικό 154 51.

Καταθέσετε χρήματα. Δεχόμαστε χρηματικές δωρεές μέσω Alpha Bank. Επικοινωνήσετε από τη σελίδα noesi.gr/contact για πληροφορίες, αποδοχή δωρεάς και έκδοση απόδειξης.

Στείλετε χρήματα μέσω κάρτας. Αν χρησιμοποιείτε πιστωτική ή χρεωστική κάρτα, internet banking ή PayPal, χρησιμοποιήστε τον σύνδεσμο "Donate" για τη δωρεά σας.

Στηρίξτε το NOESI.gr μέσω PayPal.

Μάθετε περισσότερα! Στη σελίδα www.noesi.gr/ananoesi διαβάστε αναλυτικά για τους σκοπούς που υποστηρίζονται δωρεάν από το noesi.gr.

Λαμβάνετε το ...Nousletter; Εγγραφείτε στο ενημερωτικό δελτίο καταχωρώντας το E-mail σας παρακάτω.
Δείτε παλιά ...Nousletter!

Γιατί συντονίζουμε δίκτυα;

Στόχο του NOESI.gr αποτελεί η δικτύωση επαγγελματιών, φορέων και οικογενειών, ώστε να διευκολύνονται η ενημέρωση, η υποστήριξη και η συμβουλευτική με απώτερο σκοπό τη δια βίου μάθηση, την επαγγελματική κατάρτιση και εν γένει την κοινωνική ένταξη ευπαθών κοινωνικών ομάδων. Οι Ομάδες είναι "γειτονιές" πανελλαδικά. Ενημερώστε, ρωτήστε, αναζητήστε.

Βρείτε μια "γειτονιά" εδώ.
 

Νέος Οδηγός "Προνόησε"!

Κυκλοφόρησε ο Οδηγός υπηρεσιών "Εκπαίδευση - Υγεία - Πρόνοια" σε Ελλάδα και Κύπρο, με τον διακριτικό τίτλο "Προνόησε". Διατίθεται δωρεάν σε ηλεκτρονική ή έντυπη έκδοση. Απευθύνεται σε γονείς, φοιτητές, εθελοντές, ιδιώτες επαγγελματίες και στελέχη εταιριών ή οργανισμών. Λάβετε την αναλυτική πανελλαδική έκδοση ή την έκδοση ...τσέπης της περιοχής σας!

Μπορώ να συνδράμω τον Οδηγό;