Πρακτικά ερωτήματα για τη ζωή ενός παιδιού με ημιπληγία

Εικόνα Mnx

Πώς είναι η ζωή ενός παιδιού με ημιπληγία καθώς και της οικογένειας του; Το ερώτημα μου δεν ειναι τοσο υπαρξιακό οσο πρακτικό. Διαγνώστηκε ο γιος μου με εγκεφαλική παράλυση, ημιπληγία σε προγενετικο έλεγχο λογω ισχαιμικό επεισοδίου έμφρακτο στην αριστερή πλευρά. Δεν ξέρω τι να περιμένω. Μου περιγράφουν για προβλήματα στη κίνηση, μικρή πιθανότητα επιληψίας και κατα 70% θα ειναι ένα μέτριο περιστατικό που θα φαινεται η κινητική δυσκολία, μπορει να ειναι κατα 10-20% σοβαρό και 10-20% ελαφρύ και δεν μπορουν να πουν τίποτα παραπάνω.

Αυτη τη στιγμή δεν μπορώ να καταλαβω και πολλα. Διαβάζω στο διαδίκτυο για την ασθένεια, βλέπω βιντεο αλλα πρακτικά πώς επηρεάζεται η οικογένεια και πώς ειναι η ποιότητα ζωής ενός ατόμου με μέτρια βαρύτητα στην Ελλαδα

  • Δε καταλαβαινω το μέτριο και το βαρύ και το ελαφρυ..
  • Τα παιδια εντάσσονται κανονικά στο σχολείο;;;
  • Βλέπετε ρατσισμό που δημιουργεί    πρόσθετα ψυχολογικά προβληματα;;
  • Τα παιδια ειναι ανεξάρτητα;;
  • Μπορουν να βρουν δουλειά ως ενήλικες;
  • Οι ίδιοι σα γονείς πώς επηρεάζεστε στις προσδοκίες σας;;;
  • Ποσο βοηθούν οι φυσικοθεραπείες;;
  • Υπαρχει πρόνοια από το κράτος;; Θεραπείες, Κέντρα αποκατάστασης;; 

Η Παιδίατρός μας μας αναφέρει οτι παρακολουθεί παιδί με ημιπληγια και νέκρωση του μισού εγκεφάλου, οχι ενός σημείου όπως σε εμάς, και όμως το προβλημα φαινεται λίγο στο χεράκι του... δηλαδή με μεγαλη νέκρωση ελαφρύ περιστατικό;;; Δεν μπορω να τα καταλάβω.. Πολλα τα ερωτήματα αλλα ακόμη προσπαθώ να καταλάβω τι εγινε και τι να περιμενουμε..

Σχόλια

Ημιπληγία σε παιδί

Εικόνα Γιάννης_1970

Πριν 10 χρονια τις ιδιες απορίες ειχαμε κι εμεις.

Να σας ζησει ο μικρός και ολα θα πανε καλά όπως πήγαν και με τον δικό  μας. Τι ηλικια έχει?

Ο δικος μας σε ηλικια 1 ετους  διαγνωστηκε με ημιπληγια δεξια. Απο δικιά μας εμπειρία:

Το βαρος της περιπτωσης δεν μπορεί να μετρηθεί, ειναι καπως υποκειμενικα τα ορια, αλλά μην ανησυχείτε.

Ο δικος μας παει σε κανονικο σχολειο (Ε' Δημοτικού), δικαιουται παραληλη στηριξη ή/και τμήμα ενταξης.

Διακρίσεις - ρατσισμό δεν ειχε, ευτυχώς, ίσως ειναι και λίγο θέμα τύχης, αλλά παντα εχουμε τα ματια και τα αυτια μας ανοικτά.

Ειναι ανεξαρτητος στα περισσότερα πραγματα. Δεν μπορει, ακομα να δενει παπουτσια π.χ.

Πηγαινει σε ποδοσφαιρική ομαδα, σιγουρα δεν ειναι στο επιπεδο των αλλων ως προς το τρεξιμο, εναλλαγή βαρους κ.λπ., αλλά εχει παρέες στο σχολείο και εχει ενταχθει πληρως.

Φυσιοθεραπειες, εργοθεραπειες, λογοθεραπειες, θεραπευτικη κολυμβηση (έκανε πριν πάει σχολειο) ολα βοηθούν συνδυαστικά.

Η γιατρος μας ειχε αναφερει οταν εκανε τη διαγνωση για πιθανους σπασμους, οταν εχει υψηλο πυρετο μ, και πιθανες μαθησιακες δυσκολιες. Ευτυχως δεν εχει. Μας ειπε ότι θα πάει σε κανονικο σχολειο.

Απο το νοσοκομειο, ο νευρολογος θα σας δινει χαρτι καθε χρονο, οπου θα αναφερει απαραίτητες θεραπειες για να παίρνετε λεφτα απο τον ΕΟΠΥΥ.  Μπορειτε να παρετε και γνωμάτευση απο αυτον για να την καταθεσετε στα ΚΕΠΑ, μαζι με αλλα δικαιολογητικα, μήπως σας βαλουν ποσοστο αναπηρίας 67%. Αν εχετε αυτο το ποσοστό ή μεγαλυτερο κάνετε τα χαρτια σας για το επιδομα εγκεφαλικής παραλυσης (σπαστικότητας) 1.392€  κάθε 2 μήνες.

Αυτά με λίγα λόγια.

Έχετε θεσει πολλα θεματα, αν θελετε τα ξαναλέμε.

Γιαννης

Ο δικός μου γιος δεν έχει γεννηθεί ακόμα

Εικόνα Mnx

Σας ευχαριστώ για την απάντηση σας και να χαίρεστε τον γιο σας. Ο δικός μου δεν εχει γεννηθεί ακομα.. σε υπερηχο προγεννετικου ελέγχου διαπιστώθηκε ενα αιμάτωμα κύστη έτσι εχουμε πρώτη διάγνωση μετά και απο μαγνητική που ακολούθησε για ενδομήτριο εγκεφαλικό, το οποιο κατέστρεψε μέρος του αριστερού εγκεφάλου.

Μας αναφέρουν οτι θα εχει ημιπληγια σίγουρα και μας αφήνουν τα ενδεχόμενα ανοιχτα και για αλλες βλάβες ή σύνοδα προβληματα τα οποία δε φαίνονται ξεκάθαρα αυτη τη στιγμή. 

Απο τη περιγραφή σας, καταλαβαινω οτι το παιδι σας ανήκει στα έλαφρα περιστατικά. Δηλαδή, περπατάει κανονικά και ίσως εχει μια δυσκολία με το χερι... ενα μέτριο περιστατικό σημαινει οτι περπατάει με μπαστούνι;; Και οτι το χερι ειναι βοηθητικό;; Θα ήθελα να οπτικοποίησω ένα μέτριο περιστατικό για να εχω μια εικονα..

Η αγωνία μου ειναι για το μέλλον ποσο, εύκολο θα ειναι ως ενήλικας να ειναι ανεξάρτητος με τη δουλειά του ή να μπορει να κανει τη δίκη του οικογένεια.. δυνητικά ό,τι θελει ο καθενας Θα πετύχει.. οταν ενα άτομο με κινητική δυσκολία ειναι παιδι η οικογένεια ειναι κοντά του η ζωή μας όλη θα ειναι η στηριξη του όμως οταν οι γονείς φύγουν απο τη ζωή τα ατομα αυτα η μέση καταςταση τα μέτρια περιστατικά απο τη δίκη σας αίσθηση / εμπειρία / γνωριμίες θεωρείτε οτι πέτυχαινουν να ειναι ανεξάρτητα ως ατομα;; π.χ. να εχουν δουλειά;;

Εύλογα τα ερωτήματά σας

Εικόνα Γιάννης_1970

Εύλογα τα ερωτήματα σας, ολοι τα εχουμε αυτά...

Δυστυχώς, αν μιλάμε για ενα αγεννητο παιδι ειναι δυσκολο να κάνεις πρόγνωση. Ξέρω κι αλλα δύο παιδια με τη "βαρύτητα" του δικού μου θα έλεγα. Ο ενας μεγαλυτερος, στο Λυκειο πλέον. Καποιες περιπτώσεις εχουν βαρυτητα στο χερι κι αλλες στο πόδι. Η δυσκολια σε εμας ειναι κυρίως στην λεπτη κινητικότητα του χεριου. Το εχει ως βοηθητικο.

Λιγο καιρο μετά τη διαγνωση του γιου μας, έτυχε ενας μεταφορεας courier να μας φερει κατι, η γυναικα μου προσεξε το χερι του και τον ρωτησε. Είχε ημιπληγια απο τη γεννηση, ειχε παει στο ΠΙΚΠΑ για αποκατασταση μικρος. Εκεινη την εποχη δεν νομιζω να υπηρχαν ιδιωτικά κεντρα. Αυτος ειχε τελειωσει καποια Σχολη.

Γιάννης

Θα θίξω το θέμα πώς θα φέρεται ως ενήλικας

Εικόνα Aneta Mag

Καλησπέρα σας με το καλο η γεννηση του παιδιου σας. Εγω δεν θα σας μιλησω για το θεμα της εγκεφαλικης παράλυσης διοτι δεν γνωριζω κατι, αλλα θα ηθελα να θιξω το θεμα του μέλλοντος και πώς θα φερεται ως ενηλικας. Όταν το  παιδι μου διεγνωσθει στο φασμα του αυτισμού εχασα την γη από τα ποδια μου όχι όμως γιατι ειχα αυτιστικο παιδι αλλα γιατι βασανιζόμασταν για το που θα καταληξει το παιδι όταν εμεις δεν θα υπάρχουμε. Απαντηση δεν βρηκα και ουτε θα βρω, γιατι ζουμε σε κρατος που δεν υπαρχουν υποδομες και πραγματικη μεριμνα κ στο θεμα της ιδιαιτερότητας πολύ πισω δυστυχως. Οποτε κατεληξα ότι πρεπει να ζουμε για το σημερα διπλα στα παιδια μας να δινουμε καθημερινα τον αγωνα μας ώστε να μπορουν να κατακτησουν δεξιοτητες για να αυτόεξυπηρετουντε και να είναι οσο το δυνατον ανεξάρτητα κ χαρούμενα συναμα, για τα υπολοιπα υπαρχει η θεια προνοια. Σας ευχομαι ολοψυχα το παιδι να είναι στην πιο ηπια μορφη της παράλυσης, θα περιμενουμε να μας ανακοινώσετε τα ευχαριστα.

Απαντήσεις στα ερωτήματα για την ημιπληγία

Εικόνα Έλενα

Καλησπέρα και από μένα. 

Είμαι μαμα ενός 5χρονου αγοριού με εγκεφαλική παράλυση - ημιπληγία δεξια (πρόβλημα με την αριστερή πλευρά του). Δεν καταλάβαμε από την αρχή τι έχει μέχρι που εμφάνισε επιληψία στους 6 μήνες και τότε “ψαχτήκαμε”. Απότι μας έχουνε πει οι ειδικοί είναι μια περίπτωση μέτρια αλλα σοβαρή λόγω πολυπλοκότητας πέραν της ημιπληγίας, όπως η επιληψία, ανωριμότητα στην συμπεροφορα, καθυστέρηση λόγου κτλ. 

Αρχίσαμε από 6,5 μηνών φυσιοθεραπείες, 1 χρόνου εργοθεραπείες και από 2,5 χρονων τις λογοθεραπείες. Τώρα πηγαίνει σε κανονικό νηπιαγωγείο με παράλληλη στήριξη και έχουμε αποφασίσει με τον άντρα μου να κάνει επανάληψη τάξης για να είναι πιο άνετος στην α δημοτικού αλλα και για να καθαρίσει ο λόγος του. Τα προγνωστικά είναι καλα για έναν ανεξάρτητο βίο, να σκεφτείς ότι μου λέγανε ότι μάλλον θα περπατήσει και τώρα τρέχει. Τρέχει  όχι όσο γρήγορα τα αλλα παιδιά τρέχουν αλλα μπορεί να ενσωματωθεί στο σύνολο.

Το μέτριο, βαρυ και ελαφρύ περιστατικό που ρωτάς δεν εξαρτάται μονο από την διάγνωση και το τι θα πουν οι γιατροί, εξαρτάται σε μεγάλο βαθμό από την έγκαιρη και πρώιμη παρέμβαση στο παιδι. Να βρεις δηλαδή τους γιατρούς που θα εμπιστευτείς και τους θεραπευτές που να έχουν εμπειρία σε τέτοια περιστατικά (για την εγκ.παραλυση-ημιπληγία χρειάζεται ο θεραπευτής να είναι γνωστης της μεθόδου Bobath) και να ακολουθείτε στο σπίτι ένα πρόγραμμα από νωρίς. Κανένας δεν μπορεί και ούτε πρόκειται να σου υπογράψει κάτι. και από την εμπειρία μου με τους γιατρούς πάντα λένε το χειρότερο δυνατό σενάριο έτσι ώστε να μην υπάρχουν εκπλήξεις. Λίγοι είναι αυτοί που θα σκεφτούνε πως θα σου πούνε κάτι. Οποτε εσύ έχεις την διάγνωση και την ομάδα που θα τρέξει το παιδι σου που σε καθοδηγεί. 

Αναφορικά τώρα με την οικογένεια ένα άλλο κεφαλαιο. Θα πρέπει εσύ και ο σύντροφος σου να είστε δυνατοί και έχετε μεταξυ σας επικοινωνία. Εσύ ως μαμα να μην αφήσεις τη σύζυγο στην ακρη, αλλα να φροντίζετε και οι 2 τους εαυτούς σας. Με βάση αυτά και με πολύ πολύ πολύ αγαπη, αποδοχή και χαρα να περιλάβετε το μικρο μαχητή σας. Εφοσον ήδη είσαι έγκυος μην γεμίζεις το κεφαλι σου με ερωτήματα που δεν μπορείς να ξέρεις την απάντηση από τώρα. Δεν υπάρχει κανένα νόημα. Και γενικά σαν συμβουλή πρέπει να το πηγαίνεις μερα με την μερα. Θα υπάρχουν καλές μέρες θα υπάρχουν και λιγότερο καλες. Εσείς έχετε τη δύναμη να κάνετε το περιστατικό πιο ελαφρύ αποτι θα εκτιμήσουνε οι ειδικοί ότι είναι. Αυτά τα παιδάκια όλα τα κάνουν. Απλα είτε αργούν λίγο, είτε τα κάνουν λίγο πιο διαφορετικά. 

Οι προσδοκίες των γονιών τώρα... Εμενα οι προσδοκίες μου, πριν γεννήσω για το παιδι μου, περιλαμβαναν πολλές κατακτήσεις. Μετά τη διάγνωση ισοπεδωθηκαν και τώρα είμαστε σε ένα σημείο οπου γιορτάζουμε την κάθε μικρή νικη του, σαν να είναι το πιο σημαντικό κατόρθωμα - γιατί πολυ απλα είναι!!!! Ενδεικτικά θα αναφέρω ότι πετάξαμε από την χαρα μας όταν ο μικρός άνοιξε μαρκαδόρο και μετά 2 του χερια. Ή όταν περπάτησε. Οι προσδοκίες μου σε αυτή τη περίοδο για το παιδι μου είναι να είναι ένας ευτυχισμένος, αγαπημένος, ανεξάρτητος και χρήσιμος στην κοινωνία άνθρωπος. 

Για το σχολειο τώρα, συνήθως οι ημιπληγίες εντάσσονται κανονικά στο σχολειο, απλα μπορεί να χρειαστεί παράλληλη στήριξη στα πρώτα μαθητικά χρόνια ειδικά για την τουαλέτα. H παράλληλη στήριξη στο δημόσιο σχολειο χορηγείται από το κράτος. 

Αναφορικά με τον ρατσισμό, επειδή και γω είμαι το θύμα μιας μικροαστικης κοινωνίας και στην αρχή απέκρυψα το θέμα του παιδιου μου και μονο κακό - μου και μας - έκανε σαν οικογένεια, όσο πιο άνετος και easy going είναι ο γονιός τόσο και το παιδι θα τραβήξει μπροστά και θα βρει το δρόμο του με αυτοπεποίθηση. Με την ιδιότητα της εκπαιδευτικού όμως σε Δημοτικά σχολεία εδώ και 12 χρόνια έχω να σου πω ότι όσοι είναι να βάλουν ταμπέλες σε παιδάκια θα βάλουν. Γιατί το παιδι είναι πολύ χοντρό, φοράει γυαλιά, είναι πολύ αδυνατο κτλ κτλ. Αστούς να λένε, αφού θα έλεγαν ούτως η άλλως. 

Οι φυσικοθεραπείες τα πρώτα 2-3 χρόνια παίζουν τον πιο σημαντικό ρόλο. Γιατί πρέπει να μάθει ο εγκέφαλος εκ νέου πως να στηρίξει το κορμί. Πως να καθίσει σωστά και συμμετρικά, πως να μεταφέρει το βαρος. Εκεί έχετε μεγάλο πλεονέκτημα του χρόνου εφόσον έχετε διάγνωση από τόσο νωρίς. Εγώ έλεγα στον φυσιο- δεν κάθεται ακόμα και έχουμε τα βαφτίσια (10 μηνών) και μου λέει “μπορώ να στον κάνω να περπατάει σε 2 μήνες. Δεν μπορώ να σου εγγυηθώ το πως θα περπατάει αλλα θα περπατάει!!! Με τον άλλο τρόπο μπορώ όμως να στο εγγυηθώ.” Baby steps λοιπόν.

Και η λυπητερή... το κράτος δίνει ανά μηνα για τις φυσικοθεραπείες 150€, για τις εργοθεραπείας από το καλοκαίρι δίνουν 225€ και το ίδιο (225€) για τις λογοθεραπείες. Υπάρχει και το επίδομα από τα ΚΕΠΑ αλλα πρέπει να περιμένεις να γιάνει το παιδι 2-3 χρονων για να περάσει επιτροπή. Συνηθως συμπληρώνουμε παραπάνω χρήματα στις θεραπεις - κάνει 2 φυσιο-, 3 έργο- και 2 λόγο- την εβδομάδα. 

Για την δουλεια σαν ενήλικες, δεν έχω σκεφτεί πολλές φορές αλλά, όπως είπε και ο το μέλος γιαννης1970, υπάρχουν πολλές περιπτώσεις γύρω μας που απλα δεν τις παρατηρούμε όταν δεν είναι το μάτι μας  εξασκημένο.

Δεν σου λέω ότι θα είναι εύκολα, αλλα σου λέω τι θα ήθελα να μου είχανε πει τότε που δεν ήξερα που παν τα 4. Ότι όλα παίρνουν το δρόμο τους και ότι θέλει ψυχραιμία και όχι σπασμωδικές κινήσεις. Δημιουργήστε ένα υποστηρικτικό δίκτυο για εσάς πρώτα και κατεπεκτασην για τον μικρο σας μαχητή και με αγαπη. υπομονή, αποδοχή (μεγάλο κεφάλαιο) και προσευχή (οπου πιστεύει ο καθένας) τα πράγματα θα πέσουν στη θεση τους.

Πραγματικά εύχομαι τα καλύτερα.

Στην διάθεση σου για οτιδήποτε θελήσεις.
ΕΜ

Ημιπληγία σε παιδί

Εικόνα Γιάννης_1970

Συμφωνω με την Ελενα στα παραπανω.

Μπορώ να συνδράμω;

Το noesi.gr αξιοποιεί την κοινωνική συνεισφορά για να αναπτύξει ακόμη περισσότερο το μη κερδοσκοπικό έργο του, βάσει καταστατικού. Αν βλέπετε θετικά τη συμβολή του, μπορείτε να στηρίξετε την προσπάθεια. Δείτε πώς, παρακάτω.

ANANOESI ®

Δωρίστε χρόνο ομιλίας. Επισκεφτείτε ένα κατάστημα με είδη κινητής τηλεφωνίας και βάλτε χρόνο ανανέωσης ομιλίας π.χ. 10€, 20€ στα νούμερα:

WIND F2G 6907643701, 6907643658

COSMOTE 6984751366

Στείλετε γραμματόσημα. Αγοράσετε γραμματόσημα π.χ. 3€, 5€ κ.ο.κ. από ΕΛΤΑ, βάλτε τα μέσα σε φάκελλο και ταχυδρομήστε τον στη διεύθυνση: NOESI.gr — Μιστράλ 4 — Ν. Ψυχικό 154 51.

Καταθέσετε χρήματα. Δεχόμαστε χρηματικές δωρεές μέσω Alpha Bank. Επικοινωνήσετε από τη σελίδα noesi.gr/contact για πληροφορίες, αποδοχή δωρεάς και έκδοση απόδειξης.

Στείλετε χρήματα μέσω κάρτας. Αν χρησιμοποιείτε πιστωτική ή χρεωστική κάρτα, internet banking ή PayPal, χρησιμοποιήστε τον σύνδεσμο "Donate" για να κάνετε τη δωρεά του ποσού που θέλετε.

Στηρίξτε το NOESI.gr μέσω PayPal.

Στη σελίδα www.noesi.gr/ananoesi μπορείτε να διαβάσετε αναλυτικά για τους σκοπούς, που υποστηρίζονται δωρεάν από το noesi.gr.

Λαμβάνετε ...Nousletter; Εγγραφείτε στο ενημερωτικό δελτίο καταχωρώντας το E-mail σας εδώ.
Δείτε παλιά ...Nousletter!

Γιατί συντονίζουμε δίκτυα;

Στόχο του NOESI.gr αποτελεί η δικτύωση επαγγελματιών, φορέων, οικογενειών, ώστε να διευκολύνονται ενημέρωση, υποστήριξη και συμβουλευτική, με απώτερο σκοπό τη δια βίου μάθηση, την επαγγελματική κατάρτιση και εν γένει την κοινωνική ένταξη ευπαθών κοινωνικών ομάδων. Οι Ομάδες είναι γειτονιές. Ρωτήστε, αναζητήστε, ενημέρωστε.

Βρείτε μια "γειτονιά" εδώ.
 

Νέος Οδηγός "Προνόησε"!

Κυκλοφόρησε η τελευταία έκδοση του Οδηγού υπηρεσιών "Εκπαίδευση - Υγεία - Πρόνοια" Ελλάδας και Κύπρου από το NOESI.gr. Απευθύνεται σε γονείς, φοιτητές, εθελοντές, ιδιώτες επαγγελματίες και στελέχη εταιριών ή οργανισμών. Για να λάβετε ηλεκτρονικό δικό σας αντίγραφο δωρεάν, υποβάλλετε Αίτημα αποστολής Οδηγού υπηρεσιών.

Μάθετε περισσότερα εδώ.