Η ελπίδα στερεύει; Επιληπτική Εγκεφαλοπάθεια

Ο γιος μου γεννήθηκε πριν από περίπου ένα χρόνο. Γεννήθηκε με κινήσεις, "χορειακές" όπως χαρακτηρίστηκαν, στα χέρια κυρίως και ενός μηνός έκανε τον πρώτο τονικό σπασμό. Από εκείνη την ημέρα αυτό συμβαίνει συνέχεια και το μικρό κορμί του μωρού μου υπόκειται καθημερινά εκατοντάδες φορές σε έναν ατελείωτο πόνο και μία τεράστια αγωνία. Δεν έχουμε διάγνωση, γονιδιακά αναμένουμε αποτελέσματα, κανένα φάρμακο ή συνδυασμός δεν καταφέρνει να ελέγξει αυτό το ασταμάτητο μαρτύριο. Αναπτύσσεται σωματικά, δεν στηρίζει κεφάλι, έχει βαριά ψυχοκινητική καθυστέρηση και οι γιατροί δηλώνουν ότι δεν μπορούν να κάνουν κάτι άλλο.

Εμείς οι γονείς ζούμε αυτό που λες "δεν υπάρχει". Δε θέλουμε άλλο να το ζούμε κάποιες φορές. Όμως πρέπει να είμαστε εκεί και να τον βλέπουμε συνέχεια να πονάει.

Ήθελα να μιλούσα με γονείς με παρόμοιο πρόβλημα. Θα ήθελα επίσης να μάθω εάν υπάρχουν άτομα εκπαιδευμένα να φυλάξουν παιδιά σε τέτοια κατάσταση, καθώς σύντομα θα επιστρέψω στην εργασία μου.

Σχόλια

Μη χάνετε την ελπίδα σας

Εικόνα Τάνια

Δεν θα προσποιηθώ ότι κατάλαβαινω τι περνάτε, εμείς έχουμε άλλη διάγνωση, άλλα μην το βάζετε κάτω, όσο έχετε το παιδάκι σας πάντα υπάρχει ελπίδα.

Μάκαρι να μπορούσα να βοηθήσω περισσότερο, σας εύχομαι να βρείτε μια λύση και να μην πονάει πιά ο μικρούλης σας.

Τάνια

Όλοι οι γονείς όποιο κι αν είναι το πρόβλημα το ζούμε...

Εικόνα Αλεξία Παναγιώτου

Σε ευχαριστώ πολύ. Όλοι οι γονείς όποιο κι αν είναι το πρόβλημα το ζούμε με τον ίδιο πόνο.

Είναι τα παιδιά μας, τα λατρεύουμε και δεν θέλουμε να πάθουν κακό. Προσπαθώ να ελπίζω ότι θα βελτιωθεί η υγεία του μωρού μου αλλά λυγίζω κάποιες φορές όπως όλοι.

Σου εύχομαι τα καλύτερα για το παιδί σου Τάνια

Αλεξία

Εχουμε την ιδια διαγνωση!

Εικόνα Angel

Δεν ξερω πολυ καλα ν χρησιμοποιω το noesi.gr... εχουμε την ιδια διαγνωση με το μωρακι μου θα ηθελα πολυ να μιλησουμε!!!!!!!

Μπορώ να συνδράμω;

Το noesi.gr αξιοποιεί την κοινωνική συνεισφορά για να αναπτύξει ακόμη περισσότερο το μη κερδοσκοπικό έργο του, βάσει καταστατικού. Αν βλέπετε θετικά τη συμβολή του, μπορείτε να στηρίξετε την προσπάθεια. Δείτε πώς, παρακάτω.

ANANOESI ®

Δωρίστε χρόνο ομιλίας. Επισκεφτείτε ένα κατάστημα με είδη κινητής τηλεφωνίας και βάλτε χρόνο ανανέωσης ομιλίας π.χ. 10€, 20€ στα νούμερα:

WIND F2G 6907643701, 6907643658

COSMOTE 6984751366

Στείλετε γραμματόσημα. Αγοράσετε γραμματόσημα π.χ. 3€, 5€ κ.ο.κ. από ΕΛΤΑ, βάλτε τα μέσα σε φάκελλο και ταχυδρομήστε τον στη διεύθυνση: NOESI.gr — Μιστράλ 4 — Ν. Ψυχικό 154 51.

Καταθέσετε χρήματα. Δεχόμαστε χρηματικές δωρεές μέσω Alpha Bank. Επικοινωνήσετε από τη σελίδα noesi.gr/contact για πληροφορίες, αποδοχή δωρεάς και έκδοση απόδειξης.

Στείλετε χρήματα μέσω κάρτας. Αν χρησιμοποιείτε πιστωτική ή χρεωστική κάρτα, internet banking ή PayPal, χρησιμοποιήστε τον σύνδεσμο "Donate" για να κάνετε τη δωρεά του ποσού που θέλετε.

Στηρίξτε το NOESI.gr μέσω PayPal.

Στη σελίδα www.noesi.gr/ananoesi μπορείτε να διαβάσετε αναλυτικά για τους σκοπούς, που υποστηρίζονται δωρεάν από το noesi.gr.

Λαμβάνετε ...Nousletter; Εγγραφείτε στο ενημερωτικό δελτίο καταχωρώντας το E-mail σας εδώ.
Δείτε παλιά ...Nousletter!

Γιατί συντονίζουμε δίκτυα;

Στόχο του NOESI.gr αποτελεί η δικτύωση επαγγελματιών, φορέων, οικογενειών, ώστε να διευκολύνονται ενημέρωση, υποστήριξη και συμβουλευτική, με απώτερο σκοπό τη δια βίου μάθηση, την επαγγελματική κατάρτιση και εν γένει την κοινωνική ένταξη ευπαθών κοινωνικών ομάδων. Οι Ομάδες είναι γειτονιές. Ρωτήστε, αναζητήστε, ενημέρωστε.

Βρείτε μια "γειτονιά" εδώ.
 

Νέος Οδηγός "Προνόησε"!

Κυκλοφόρησε η τελευταία έκδοση του Οδηγού υπηρεσιών "Εκπαίδευση - Υγεία - Πρόνοια" Ελλάδας και Κύπρου από το NOESI.gr. Απευθύνεται σε γονείς, φοιτητές, εθελοντές, ιδιώτες επαγγελματίες και στελέχη εταιριών ή οργανισμών. Για να λάβετε ηλεκτρονικό δικό σας αντίγραφο δωρεάν, υποβάλλετε Αίτημα αποστολής Οδηγού υπηρεσιών.

Μάθετε περισσότερα εδώ.