Η ελπίδα στερεύει; Επιληπτική Εγκεφαλοπάθεια
Ο γιος μου γεννήθηκε πριν από περίπου ένα χρόνο. Γεννήθηκε με κινήσεις, "χορειακές" όπως χαρακτηρίστηκαν, στα χέρια κυρίως και ενός μηνός έκανε τον πρώτο τονικό σπασμό. Από εκείνη την ημέρα αυτό συμβαίνει συνέχεια και το μικρό κορμί του μωρού μου υπόκειται καθημερινά εκατοντάδες φορές σε έναν ατελείωτο πόνο και μία τεράστια αγωνία. Δεν έχουμε διάγνωση, γονιδιακά αναμένουμε αποτελέσματα, κανένα φάρμακο ή συνδυασμός δεν καταφέρνει να ελέγξει αυτό το ασταμάτητο μαρτύριο. Αναπτύσσεται σωματικά, δεν στηρίζει κεφάλι, έχει βαριά ψυχοκινητική καθυστέρηση και οι γιατροί δηλώνουν ότι δεν μπορούν να κάνουν κάτι άλλο.
Εμείς οι γονείς ζούμε αυτό που λες "δεν υπάρχει". Δε θέλουμε άλλο να το ζούμε κάποιες φορές. Όμως πρέπει να είμαστε εκεί και να τον βλέπουμε συνέχεια να πονάει.
Ήθελα να μιλούσα με γονείς με παρόμοιο πρόβλημα. Θα ήθελα επίσης να μάθω εάν υπάρχουν άτομα εκπαιδευμένα να φυλάξουν παιδιά σε τέτοια κατάσταση, καθώς σύντομα θα επιστρέψω στην εργασία μου.
Σχόλια
Μη χάνετε την ελπίδα σας
Δεν θα προσποιηθώ ότι κατάλαβαινω τι περνάτε, εμείς έχουμε άλλη διάγνωση, άλλα μην το βάζετε κάτω, όσο έχετε το παιδάκι σας πάντα υπάρχει ελπίδα.
Μάκαρι να μπορούσα να βοηθήσω περισσότερο, σας εύχομαι να βρείτε μια λύση και να μην πονάει πιά ο μικρούλης σας.
Τάνια
Όλοι οι γονείς όποιο κι αν είναι το πρόβλημα το ζούμε...
Σε ευχαριστώ πολύ. Όλοι οι γονείς όποιο κι αν είναι το πρόβλημα το ζούμε με τον ίδιο πόνο.
Είναι τα παιδιά μας, τα λατρεύουμε και δεν θέλουμε να πάθουν κακό. Προσπαθώ να ελπίζω ότι θα βελτιωθεί η υγεία του μωρού μου αλλά λυγίζω κάποιες φορές όπως όλοι.
Σου εύχομαι τα καλύτερα για το παιδί σου Τάνια
Αλεξία
Εχουμε την ιδια διαγνωση!
Δεν ξερω πολυ καλα ν χρησιμοποιω το noesi.gr... εχουμε την ιδια διαγνωση με το μωρακι μου θα ηθελα πολυ να μιλησουμε!!!!!!!