Φυσικοθεραπείες και εγκεφαλική παράλυση λόγω προωρότητας

Έχω μία κορούλα 19 μηνών σήμερα που λόγω προωρότητας έκανε περικοιλιακή λευκομαλάκυνση με αποτελέσμα μια μορφή εγκεφαλικής παράλυσης που κάνει σπαστική τετραπληγία στην περίπτωση μας... Είναι ενα πλάσμα αγγελικό, χαρούμενο, εχει αρχίσει να μιλάει "μαμά", "μπαμπά", μιμείται διάφορα ζώα, φωνάζει με το όνομά της τη δίδυμη αδελφή της ζητάει φαγητό, γλυκό, μπάνιο κ.τ.λ.... Επικοινωνουμε πολυ καλα για την ηλικια και το προβλημα της κυριως... Ειμαστε σε προγραμμα φυσιοθεραπειων 3 φορες την εβδομαδα απο 3 τεταρτα καθε φορα... Σκεφτομαι αν θα ηταν καλο να γινονται σε καθημερινη βαση... Φυσικα και εχω δει βελτιωση στην μικρη μου αλλα με τον φυσιοθεραπευτη της που μιλησα μου ειπε οτι 3 φορες ειναι αρκετο για τα παιδια αυτα γενικοτερα και οταν τον ρωτησα για πισινα μου ειπε οτι ακομα δεν εχει νοημα... Η μικρη τρελενεται για το μπανιο... Καθε μερα που κανουμε μπανακι σπιτι μας κ την ρωταω τι θα κανουμε κουκλα μου;; Μου απανταει...ΝΤΟΥΘ!!!! Ειναι ενα πλασμα αγγελικο!!! Κατανοει τα παντα αλλα τα παίρνει κρανιο που δεν μπορει να κανει οτι η αδελφη της και ειναι λιγο πιο κλαψιαρα!!! Ε, και εκει ειναι που εγω σκαω!!! 'Οταν την βλεπω να θελει κατι και να μην μπορει να ανταπεξελθει!!! Βεβαια οι προτροπες μας ειναι παντα να κανει κατι μονη της οσο μπορει και προσπαθει παντα και η ιδια και απο οτι μας εχει πειο φυσιοθεραπευτης ειναι δεκτικο παιδι... Με ο,τι μπορει αυτο να σημαινει για εκεινη. Πρωτη φορα χθες την βαλαμε στην θαλασσα επειδη εκεινη μας το ζητησε χωρις εμεις να την πιεσουμε... Τη ρωτησαμε απλα... "Κοριτσι μου θελεις να μπεις στην θαλασσα με τον μπαμπουλη αγκαλια";; Και ειπε απλα με πολυ χαρα "ΝΑΙ ΝΑΙ"!!! Και ηταν μια απολαυση στην θαλασσα... Γιατι να μη ξεκινησουμε και πισινα με ειδικο φυσιοθεραπευτη απο τωρα;;; Δεν μπορω να καταλαβω γιατι οχι τωρα και αργοτερα ναι! Ποτε θα ειναι αυτο το αργοτερα;;; 'Εχω τις επιφυλαξεις μου μερικες φορες γιατι βλεπω οτι καποια πραγματα ειναι ΜΠΙΖΝΑ και δεν θελουν να χασουν πελατες μερικες φορες και δεν σε κατευθυνουν οπως θα πρεπει!!! Τελικα... επειδη μενουμε περιφερεια αλλα σε μεγαλο αστικο κεντρο και οι δυνατοτητες ειναι περιορισμενες καθως και οι επιλογες μας... Και σιγα σιγα βλεπω οτι ανοιγει ο οριζοντας και εδω περα... Ποιον θα πρεπει να ακουσω... Ποιον να εμπιστευτω;;; Παρατηρω οτι πολλα πραγματα ειναι κατευθυνομενα αλλα νιωθω και εγκλωβισμενη σε αυτους με τους οποιους συνεργαζομαι για την μικρη μου... Πιστευω οτι κατανοειτε...

Σχόλια

Για την πισίνα

Υποβλήθηκε από ανώνυμο (χωρίς επαλήθευση) Πέμ, 31/07/2008 - 20:48

Δουλευω σε σωματειο ΑμΕΑ, οπου εκτος απο τα υπολοιπα προγραμματα κανουμε και θεραπευτικη κολυμβηση. Εχουμε παιδακια 6 και 8 μηνων με εγκεφαλικη παραλυση. Η θερμοκρασια του νερου ειναι στους 32 βαθμους. Να την ξεκινησετε και απορω με την αποψη του φυσιοθεραπευτη της.

Συνδεθείτε για να σχολιάσετε.

Πισίνα

Υποβλήθηκε από Ginka Παρ, 01/08/2008 - 10:38

Κάπως έτσι ξεκινήσαμε και εμείς πισίνα. Η αγάπη της μικρής ήταν τοσο μεγάλη για το νερό που λειτούργησε θετικά στα όποια προβλήματα είχε και έχει. Ήθελα ως γονιός να της κάνω ένα δώράκι. Ένα δωράκι που δεν θα έμοιαζε με θεραπείες και θα τις έδεινε την ελευθερία που πάντα ζητούσε. Εψαξα πάνω απο 6 μήνες και τελικά βρήκαμε το κατάλληλο πρόσωπο. Τον Μπάμπη. Ευχαριστώ Μπάμπη για ότι πρόσφερες στην μικρή μου. Μεσα στην πορεία του χρόνου κατάλαβα ποσο σημαντική ήταν η πισίνα για την νευρολογική οργάνωση του παιδιού. Η επιβεβαίωση απο γιατρό δεν άργησε να έρθει. Τώρα πια φτάνουμε τον 3ο χρόνο κολύμβησης. Ένα άθλημα που μας χαρησε χαρα, ελευθερία, ενδυνάμωσε τον συντονισμό όλου το σώματος μέσα σε ένα πνευεμα συνεργασίας , κοινονικοποιήσης και εν τέλη οριοθέτησης. Η θεραπευτική κολύμβηση και γενικά η κολύμβηση έχει βοηθήσει όχι μονο το δικό μου παιδί αλλα και πολλά άλλα. Βεβαια σίγουρα απ' όσο γνωρίζω τα παιδιά ξεκινούν μετά τα δυομιση χρόνια τους. Όμως ποιος ειναι αυτός που θα απαγορευσει σε έναν γονιό να ξεκινήσει νωρίτερα. Εφόσον μιλάμε πάντα για θεραπευτική κολύμβηση η οποια εκτελείται σε ατομικό επίπεδο 1:1 δεν νομίζω να τίθεται θέμα ηλικίας. Και αυτό να ψάξεις καλή μου για την κορούλα σου. Θεραπευτική κολύμβηση όχι απλά πισίνα. Απο την άλλη, δεν υπάρχει λόγος βιασύνης. Κάτι που δεν μπορείς να καταφέρεις σήμερα θα το καταφέρεις αυριο. Μη αγχώνεσαι και μη ανησυχείς. Σίγουρα θα βρεις το καλύτερο για το παιδί σου. Μη ξεχνάς ότι και εγώ μένω σε περιφέρεια και ήταν δύσκολο μέχρι να βρώ το κατάλληλο πρόσωπο. Ομως τελικά το βρήκα. Έτσι θα γίνει και με σένα. Χρειάζεται μονο λίγο υπομονή και πολύ ψάξιμο. Καλημέρα

Συνδεθείτε για να σχολιάσετε.

Eυχαριστώ

Υποβλήθηκε από Ιωάννα Παρ, 01/08/2008 - 17:13

Και μενα κατι τετοιο μου εχει πει... Να ειναι 32 βαθμους το νερο και αν της αρεσει να γεμίζω πισινα και να την βαζω μεσα... Αλλα εγω δεν εννοω αυτο... Εννοω αυτο που λετε εσεις.. Θεραπευτικη πισινα.. Αλλα λεει οχι στην παρουσα φαση... Θα ηθελα να την παω να την δει και καποιος αλλος φυσιοθεραπευτης να παρω και μια αλλη γνωμη... Να δω τι θα πει και εκεινος... Σε αλλη πολη ομως...

Συνδεθείτε για να σχολιάσετε.

Ευχαριστω Ginka

Υποβλήθηκε από Ιωάννα Παρ, 01/08/2008 - 17:29

Και εγω πιστευω πολυ στην διαισθηση των γονιων... Νιωθω οτι μπορει να παρει και αλλα καλα και οτι κατι δεν μου αρεσει στην παρουσα κατασταση... Απλα θελω να κανω το καλυτερο για το παιδι χωρις να το βαλω στην μεση δύο επαγγελματιων που ξερουν μεν να κανουν καλα τη δουλεια τους αλλα δεν θελω να με βλεπουν απλα και μονο σαν χρημα... Να τους πληρωσω, δεν λεω... Αλλα να ειναι ΟΚ στην δουλεια τους, στο εργο τους!! Σε καμια 15 μερες αρχιζω εντατικο ψαξιμο και αλλου σε αλλη πολη... Να δω τι θα μου πουν.. Εχω σχεδιασει καποιες κινησεις μου για να εχω καλυτερη εικονα για την μικρη μου και για την καλυτερη δυνατον βελτιωση της... Για τον εγκεφαλο του παιδιου μου αλλωστε προκειται... Και θα ρωτησω και 1 και 2 και 3 και 4 γιατρους για να βγαλω ακρη καθως και αλλους θεραπευτες... Εχω παει με την μικρη μου σε 3 παιδονευρολογους... Οι αποψεις δεν διιστανται... Αλλα κάποιος λεει κατι παραπανω απο τον αλλο και ετσι εχουμε ολοκληρωμενη αποψη... Παιζει ρολο και ο χαρακτηρας του ανθρωπου βλεπεις οχι μονο η ιατρικη γνωση... Το πως διατυπωνεις καποια πραγματα η κατα ποσο τα λες ετσι οπως ειναι ή καπως ετσι... Και ο καθενας τα μεταφραζει οπως θελει!! Πιστευω οτι κατανοεις απολυτα!! Χαρηκα πολυ που επικοινωνησαμε!!! Σας ευχαριστω πολυ για την εμπειρια σας, μου δινει δυναμη να συνεχισω να πιστευω και να παλευω!!!!

Συνδεθείτε για να σχολιάσετε.

Dany, σχετικά με την κολύμβηση

Υποβλήθηκε από Ginka Σάβ, 02/08/2008 - 15:56

Ο παιδονευρολόγος της μικρής μου, ειπε απαγορευεται η κολυμβηση για την Μαρία. Ειχε δικιο....φοβοταν μην κανει κριση μεσα στην πισίνα. Ειχα ομως και εγω δικιο. Το νερό ειναι η ζωη της μικρής. Πως θα μπορουσα να της στερησω αυτην την χαρά. Παρεκαμψα τις συμβουλες του ιατρού και βρήκα εναν εκπαιδευτή που καταλαβε το προβλημα του παιδιου και ειναι υπευθυνος στην δουλεια του. Αρχικα ξεκινησαμε ατομικα. Σιγα σιγα γνωρισε ο εκπαιδευτής την συμπεριφορα της μικρής καθώς και τις κρίσεις που εκανε. Τωρα πια μετα απο 3 χρονια αποδειχτηκε το ενστικτο της μανας πιο δυνατο απο την συμβουλη του γιατρου. Η Μαρια οχι μονο εμαθε να κολυμπάει, οχι μονο εκτελεσε ολες τις ασκησεις της , αλλα εχουμε φτασει στο σημειο να κανει βουτιές, μακροβουτια και γενικα να ειναι χαρουμενη και απελευθερωμενη μέσα στο νερο. Τωρα πια ειναι σε τμήμα πισίνας με παιδιά τυπικής ανάπτυξης και δεν ξεχωρίζει απο τα αλλα παιδια. Ούτε στην εμφάνιση ουτε και στην συμπεριφορα. Για μενα οσο αξιζε η συμβουλή του γιατρού αλλο τόσο αξιζε και η προσπάθεια μας. Εμπιστεύτηκα το παιδι, τις δυνατοτητες του και προπάντων εβαλα σε πρώτο πλάνο τα ενδιαφεροντα του. Οταν προσπαθησαν να με αποτρεψουν τους απαντησα: Δωστε στο παιδί την ευκαιρια να εχει μια μικρή εμπειρια. Ο,τι καταφέρει! Τους επεισα μαλλον. Τωρα πια δεν εχουν να πουν τιποτα απολύτως πανω στο θέμα αυτο. Μάλιστα τώρα λένε οτι βοηθησε πολύ στην νευρολογική της οργανωση. Το ενστικτο μας ειναι αλανθαστο. Οπως απο την αρχή νιώσαμε οτι κάτι δεν πήγαινε καλά έτσι νιώθουμε και τα υπολοιπα. Καλη σου μέρα.

Συνδεθείτε για να σχολιάσετε.

νόηση, ετών 18:)