Την Ομάδα για την εγκεφαλική παράλυση τη ζήτησε η Άννα που έγραψε μία σκέψη. "Ακολουθήστε" την για να διαβάζετε πρώτα όλα τα νέα στο site για την εγκεφαλική παράλυση.
Καλημερα σας. Η κορη μου γεννήθηκε στις 31 εβδομαδες. Τωρα ειναι 8 μηνων. Στους υπερήχους φαινοταν να εχει κυστες στο κεφαλι της. Καναμε μαγνητικη προσφατα. Η διαγνωση γραφει μικροκυστικες αλλοιωσεις, μετωπιαια αριστερα. Επισης, υψηλη ενταση σηματις της περικ. λευκης ουσιας. (*) Ευρημα συμβατο με καθυστερηση της εξελιξης της μυελινωσης... Έχουμε συνάμα ραντεβου με παιδονευρολογο να μας δει.
Οι συνεργατικές ομάδες δίνουν πρόσβαση σε ειδικές πλατφόρμες, πανελλαδικής κλίμακας, για να ενημερώνεστε για όλες τις προκηρύξεις σε οργανισμούς και τις επιστημονικές εκδηλώσεις, να έχετε άμεση πρόσβαση για να μελετάτε ή να συνεισφέρετε σε επιστημονικές βάσεις δεδομένων για τις διαταραχές, τις παρεμβάσεις και τις διαθέσιμες “δομές” για άτομα με αναπηρία ή / και ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες. Μέσω της πλατφόρμα των συνεργατικών ομάδων, μπορείτε ακόμη να συνεργάζεστε με άλλους επαγγελματίες και να μοιράζεστε την επιστημονική γνώση ή ακόμη να προσφέρετε (online) συμβουλευτικής και κατάρτισης!
Το Ίδρυμα Κοινωνικής Εργασιας προσκαλεί άτομα με αναπηρία (εγκεφαλική παράλυση και συνοδά προβλήματα) ηλικίας 2,5 έως 12 ετών να υποβάλλουν αίτηση συνοδευόμενη με τα απαραίτητα δικαιολογητικά για την συμμετοχή τους στο πρόγραμμα: “Κέντρα Διημέρευσης – Ημερήσιας Φροντίδας Ατόμων με Αναπηρία”. Η φοίτηση στο πρόγραμμα είναι δωρεάν και καλύπτεται με χρηματοδότηση μέσω ΕΣΠΑ.
Εχω ενα κοριτσακι 2,5 μηνων... Γεννήθηκε και δεν εκλαψε, μείναμε 20 ημερες ΜΕΝΝ. Το γιατι συνεβη δεν το μαθαμε ποτε... Άγνωστο είπανε. Καναμε 3 εγκεφαλογραφηματα τα οποια ηταν καθαρα αλλα στην μαγνητικη βρηκανε καποια ευρηματα.. Όλα αυτα στις 20 ημερες που κατσαμε στη ΜΕΝΝ. Βγηκαμε και πηγαμε σπιτι. Ποτέ δεν μας ειπανε ακριβως τι εχουμε... Στην τελευταια εξεταση απο παιδονευρολογο χρησιμοποιησε την λεξη ...δυστονία. Θα αρχισουμε φυσικοθεραπειες. Νοητικα την βρισκουν σε πολυ καλο επιπεδο αλλα κινητικα υπαρχει μια δυστονια... Εχουμε καταρρευσει ψυχολογικα... Ξέρω λαθος αλλα...
Καλησπερα, η κορη μου πασχει απο ενα σπανιο συνδρομο που εχει χασει την ομιλια της (παντα ειχε προβληματα με αυτη). Παρακολουθείτε στο “Παιδων” και λαμβανει αντιεπηληπτικα φαρμακα. η μαγνητικη δειχνει ενταξει το ηεγ ειναι παθολογικο.την πρωτη φορα που χορηγηθηκε μαζι με τα αντιεπηληπτικα, γ σφαιρινη (μεσα στο νοσοκομειο). Παρουσιασε βελτιωση απο τοτε που βγηκε δεν την ξαναχορηγησαν γιατι δεν την εγκρινει ο ΕΟΠΥΥ. Καναμε τα χαρτια μας και περιμενουμε. Δεν μας λενε πολλα για την προγνωση και ανησυχουμε,δ εν υπαρχει καποια αλλη γενετικη διαταραχη και γενικα δεν κανει καθολου κρισεις, ουτε εκανε. Εαν υπαρχει καποιος που μπορει να με διαφωτισει θα ημουν ευγνωμων..
Πώς είναι η ζωή ενός παιδιού με ημιπληγία καθώς και της οικογένειας του; Το ερώτημα μου δεν ειναι τοσο υπαρξιακό οσο πρακτικό. Διαγνώστηκε ο γιος μου με εγκεφαλική παράλυση, ημιπληγία σε προγενετικο έλεγχο λογω ισχαιμικό επεισοδίου έμφρακτο στην αριστερή πλευρά. Δεν ξέρω τι να περιμένω. Μου περιγράφουν για προβλήματα στη κίνηση, μικρή πιθανότητα επιληψίας και κατα 70% θα ειναι ένα μέτριο περιστατικό που θα φαινεται η κινητική δυσκολία, μπορει να ειναι κατα 10-20% σοβαρό και 10-20% ελαφρύ και δεν μπορουν να πουν τίποτα παραπάνω.
Λεγομαι Γιαννης. Ο πατερας μου τυρρανιεται με υδροκεφαλο εδω και 7 χρονια. H κατασταση εχει χειροτερεψει τον τελευταιο χρονο και φωναξαμε Eπιτροπη μηπως δικαιουμαστε κατι. Δεν μπορει να κανει τιποτα χωρις την βοηθεια της μητερας μου. Ακομα και η βαδιση του γινεται με πολυ δυσκολια με Π και για δυο μετρα μπορει να κανει κ 30 λεπτα ή να χρειαστει να καθησει να ξεκουραστει... καποιες μερες δεν μπορει να κουνηθει και καθολου.. και η κατασταση χειροτερευει...και αλλα πολλα.... Μας εβγαλαν αναπηρια 70% και οτι δεν δικαιουται κατι... Μπορω να κανω κατι? Σας ευχαριστω για τον χρονο σας...
Καλησπέρα! Θα ήθελα να ρωτήσω τους γονείς που μεγαλώνουν παιδάκια με εγκεφαλική παράλυση κάποια πραγματάκια που με αγχωνουν αρκετά!! Ο γιος μου είναι 19 μηνών με υπερτονια κάτω άκρων και υποτονικό κορμό!Ο κορμός θα"δέσει"κάποτε? Kαι αν ναι μετά από πόσο καιρό?αν έχει κάποιος προσωπική εμπειρία θα με ενδιέφερε η γνώμη του. O κορμός είναι ένα σημαντικό βήμα για να προχωρήσουμε και σε άλλα στάδια! Ευχαριστώ!
Έχω μια κορη 8 ετων με σπαστικη τετραπληγια. Ενδιαφερομαι να μαθω αν υπαρχουν γονεις παιδιων με εγκεφαλικη παραλυση που εχουν κανει στα παιδια τους τη θεραπεια με τα βλαστοκυτταρα στην Ελλαδα και αν ειδαν καποιο αποτελεσμα. Η γιατρος μας ειναι αρνητικη, λεγοντας μας οτι ειναι σε πειραματικο σταδιο και γω αναρωτιέμαι μήπως τελικά χάνουμε πολύτιμο χρόνο.
Στόχο του NOESI.gr αποτελεί η δικτύωση επαγγελματιών, φορέων, οικογενειών, προς διευκολύνση ενημέρωσης, υποστήριξης, συμβουλευτικής, με απώτερο σκοπό τη δια βίου μάθηση και εν γένει την κοινωνική ένταξη ευπαθών κοινωνικών ομάδων. Οι Ομάδες του είναι δίκτυα, είναι γειτονιές. Ρωτήστε, αναζητήστε, ενημέρωστε.
Κυκλοφόρησε τον Νοέμβριο η πρόσφατη έκδοση του Οδηγού υπηρεσιών "Εκπαίδευση – Υγεία – Πρόνοια" Ελλάδας και Κύπρου από το NOESI.gr για γονείς, φοιτητές, εθελοντές, επαγγελματίες, εταιρείες ή οργανισμούς. Για να λάβετε δικό σας ηλεκτρονικό αντίγραφο δωρεάν, υποβάλλετε Αίτημα αποστολής Οδηγού υπηρεσιών.
Πιστοποιημένο για την εγκυρότητα και την αξιοπιστία του, το NOESI.gr παρέχει δωρεάν υπηρεσίες σε ευπαθείς κοινωνικές ομάδες και φιλανθρωπικούς οργανισμούς. Δείτε το καταστατικό.
Οδηγίες για αναρτήσεις:
Για να δημοσιεύσετε, πρέπει να μπείτε στο λογαριασμό σας (login).
Έχετε να γράψετε κάτι στο βιολόγιό σας; Επισκεφτείτε τη σελίδα "Βιολόγια" (δείτε κορυφή σελίδας).
Έχετε κάποια είδηση ή ανακοίνωση; Επισκεφτείτε τη σελίδα "Ομάδες".
Θέλετε να προβάλλετε μία εκδήλωση; Επισκεφτείτε τη σελίδα "Δράσεις".
Μετά, αναζητήστε στο μενού Πλοήγηση και επιλέξτε Δημοσιεύστε νέο κείμενο. Επιλέξτε το είδος της ανάρτησης, συμπληρώστε τη φόρμα με κείμενο, πατήστε Ανάρτηση. Μη κάνετε διαφήμιση χωρίς έγκριση.
