νόηση, ετών 18:)

Αγαπητή Κωνσταντίνα και λοιπές μανούλες. Αν και η πάθηση μας είναι διαφορετική (εγκεφαλική παράλυση) πιστεύω ότι το συναίσθημα της λύπης είναι το ίδιο. Το θέμα με απασχόλησε κι εμένα το περασμένο καλοκαίρι στο προσωπικό μου ιστολόγιο, απ' όπου και μεταφέρω την ανάλογη ανάρτηση.

        " Τον τελευταίο καιρό και ενόψει της πρώτης χρονιάς των παιδιών σε σχολικό πλαίσιο που θα ξεκινήσει το Σεπτέμβριο διαβάζω ένα σχετικό βιβλίο. Έχω ζητήσει την άδεια από τον καθηγητή που το έγραψε, να το παρουσιάσω στο μπλογκ, αλλά δεν ξέρω αν θα μου τη δώσει, ούτε καν αν θα  φτάσει σ' αυτόν το μήνυμα που του έστειλα. Εν πάση περιπτώσει κάτι που διάβασα στο βιβλίο αυτό, που το ήξερα βέβαια από πριν, αλλά το είδα πια σε συγκεκριμένες περιπτώσεις με έκανε να κάνω κάποιες σκέψεις.΄

   Μέσα στο βιβλίο παρουσιάζονται διάφορα πραγματικά παραδείγματα οικογενειών με κοινό χαρακτηριστικό ότι όλες περιλαμβάνουν ένα παιδί με αναπηρία. Η αναπηρία είναι διαφορετική σε κάθε περίπτωση, η κοινωνική θέση της οικογένειας, η δομή της, η κατοικία της, το μορφωτικό επίπεδο, το επάγγελμα των γονέων  ακόμη και η ηλικία γονέων και παιδιών είναι διαφορετικά σε κάθε περίπτωση. Ωστόσο υπάρχουν πολλά κοινά σημεία στον τρόπο που βιώνεται η αναπηρία ενός παιδιού από τα υπόλοιπα μέλη της οικογένειας και κυρίως από τις μητέρες. Ένα τέτοιο σημείο είναι η λύπη που νιώθουν, κυρίως οι μητέρες, μιας και αυτές γεννούν τα παιδιά, γιατί το παιδί αποδείχτηκε ότι δεν ήταν αυτό που περίμεναν, αυτό που είχαν πλάσει γι'αυτό στο μυαλό τους. Μεγάλη εντύπωση μου έκανε αυτό που είπε μια μητέρα '' Ήδη είχα δυο παιδιά, τι το ήθελα το τρίτο; (και βγήκε έτσι, υποθέτω ότι ήθελε να πει). Όλα αυτά είναι πολύ κατανοητά. Το αντίθετο, δηλαδή ότι ένας γονιός καλοδέχτηκε την αναπηρία του παιδιού του θα ήταν ψέματα ή ο γονιός αυτός θα ήταν σε πολύ προχωρημένη πνευματική κατάσταση, κάτι που σπάνια συμβαίνει, ειδικά σε πιο νέες ηλικίες. Εδώ πολύς κόσμος φτάνει στο τέρμα της επίγειας ζωής του και δεν έχει πνευματική κατάσταση, ούτε καν την ωριμότητα που περιμένει κανείς από το γήρας.

Πιστεύω ότι όλοι λίγο - πολύ έχουμε διαβάσει το κείμενο της Emily Pearl Kingsley που παρομοιάζει την απόκτηση ενός παιδιού με αναπηρία με ένα ταξίδι στην Ολλανδία. Είναι ένα πολύ όμορφο κείμενο που μπορεί να το βρει κανείς εύκολα στο διαδίκτυο.

Η σύγχρονη θεώρηση της αναπηρίας έχει αλλάξει πολύ τα τελευταία χρόνια, κυρίως στο εξωτερικό. Αλλά και στην Ελλάδα έχουν αλλάξει κάποια πράγματα - αν σκεφτεί κανείς ότι πριν από κάποιες δεκαετίες τους αναπήρους τους κλείδωναν στο σπίτι. Η προσέγγιση πλέον που ενδείκνυται (ύστερα από έρευνες που έχουν γίνει) είναι όχι να εστιάζεις στην παθολογία του παιδιού και να προσπαθείς να τη διορθώσεις αλλά να εστιάζεις στα δυναμικά στοιχεία του παιδιού και να προσπαθείς να τα φέρεις στην επιφάνεια. Βέβαια η ιατρική αντιμετώπιση των παθογενειών δεν εγκαταλείπεται ποτέ, αλλά δεν αποτελεί το κέντρο της προσέγγισης.

Αυτό μπορεί ν' ακούγεται εύκολο στα λόγια αλλά δύσκολο στην πράξη. Πολλοί μπορεί να σκεφτούν ότι φράσεις όπως: ''κάθε παιδί έχει τα δικά του χαρίσματα'' ''να βρούμε και ν' αναπτύξουμε τις κρυμμένες δυνατότητες του παιδιού'' κλπ είναι παρηγοριά στον άρρωστο.  Έχω περάσει και εγώ απ' αυτό το στάδιο, μπορώ να πω ότι ήμουν εκεί μέχρι πρόσφατα.

Για να πω την αλήθεια ποτέ μέχρι τώρα τουλάχιστον, δεν ζήλεψα το παιδί τυπικής ανάπτυξης κάποιου άλλου. Έφτανε μια ματιά στο Γιώργο για να διώξει και την παραμικρή έγερση τέτοιου ζητήματος. Ωστόσο άπειρες φορές νιώθω λύπη που δεν μπορεί να κάνει αυτά που κάνουν οι συνομήλικοί του, να τρέξει, να πηδήξει, να σκαρφαλώσει, να παίξει με άλλα παιδιά, να ζωγραφίσει, να φάει μόνος του με το κουτάλι, να χτίσει ένα πύργο με τουβλάκια, να κάνει ένα παζλ. νιώθω λύπη που στερείται πράγματα. Όμως όντως τα στερείται; Αυτός νιώθει λύπη; Η απάντηση είναι όχι, τουλάχιστον τώρα που είναι μικρός. Είναι ένα χαρούμενο παιδί που χαίρεται πραγματικά μ'αυτά τα λίγα (για μας) που μπορεί και κάνει. Κάνει παρέα μόνο με ενηλίκους, αλλά είναι υπερευχαριστημένος, γελάει και διασκεδάζει με την ψυχή του. Τότε γιατί εγώ λυπάμαι; Μήπως η λύπη μου τελικά δεν είναι για τα πράγματα που στερείται κατ'εμέ ο Γιώργος, αλλά γιατί δεν είναι ένα παιδί τυπικής ανάπτυξης; Το θέμα θέλει ψάξιμο και διόρθωμα, γιατί μου φαίνεται ότι έτσι είναι. Πρέπει όμως να σταματήσει να είναι.

Κάθε παιδί είναι μια ξεχωριστή προσωπικότητα. Έχει μέσα του δυνάμεις με τις οποίες το προίκισε ο Θεός, ανεξάρτητα από οποιαδήποτε αναπηρία. Αυτά είναι φράσεις που τις έχω διαβάσει πολλές φορές. Τις πιστεύω, αλλά βαθιά μέσα μου κινούνταν ο αντίλογος, ότι αυτά είναι για να χρυσώνουμε το χάπι της αναπηρίας και για να παρηγοριόμαστε. Ώσπου σήμερα το βράδυ, αφού διάβασα στο βιβλίο που ανέφερα παραπάνω σχετικά με το θέμα της λύπης γιατί το παιδί δεν είναι αυτό που περιμέναμε, καθώς και για την αναζήτηση και ανάπτυξη του ειδικού ψυχικού δυναμικού που έχει κάθε παιδί, άσχετα  με την αναπηρία του, έγινε το εξής:

Μας  έφεραν πριν από λίγο καιρό σαν δώρο ένα πάκο με φύλλα εργασίας για νήπια: ''βρες ποιο ζωάκι διαφέρει'', λαβύρινθους, ''σε ποιον ανήκει η σκιά'', ''βρες τις διαφορές μεταξύ των δύο εικόνων'', ''βρες τα κρυμμένα αντικείμενα'', '΄βρες τα παράδοξα στην εικόνα'' και άλλες σπαζοκεφαλιές. Τα πήραμε με το Λευτέρη, που γενικά έχει έφεση σε τέτοιου είδους πράγματα και τα λύσαμε όλα. Ευχαρίστηση, χαρά, περηφάνεια κλπ.

Σήμερα το βράδυ, είχα το Γιώργο δίπλα μου και καθόμασταν, μιας και όλη μέρα την περάσαμε αραχτοί, σύμφωνα με τις επιταγές της φυσιοθεραπεύτριας. Δίπλα μας ήταν αφημένα τα φύλλα εργασιών. Πήρα ένα από τα πιο εύκολα για να δω αν θα μπορέσει να κάνει κάτι. Ήταν έξι σκυλάκια και έπρεπε να βρεις το ένα που διέφερε. Όλα είχαν καφέ βούλες γύρω  απ' τα μάτια, εκτός από ένα (αυτό που διέφερε). Ούτε μόνος του ούτε με τη δική μου καθοδήγηση κατάφερε να βρει το σκυλάκι που διέφερε. Μέσα μου, γινόταν από μόνη της (ξέρω ότι απαγορεύεται) η σύγκριση με τον αδελφό του, η τεράστια ψαλίδα μεταξύ τους. Στο τέλος του έδειξα εγώ ποιο σκυλάκι διέφερε και γιατί. Γυρίζει και μου λέει: "Αυτό το σκυλάκι δεν έχει βούλες στα μάτια σαν τα άλλα. Είναι ολομόναχο." Είμαι πάνω από 40 χρονών, έχω λύσει άπειρες σπαζοκεφαλιές στη ζωή μου, με το Λευτέρη έχουμε λύσει κι εγώ δεν ξέρω πόσες, ποτέ δεν ανέφερε κάτι τέτοιο. Ποτέ μα ποτέ δεν έδωσα τέτοια διάσταση σε μια σπαζοκεφαλιά. Κι αν δεν ήταν ο Γιώργος, το νήπιο, δεν θα την έδινα ποτέ. Ξεπερνάμε την ικανοποίηση  και γιατί όχι τον εγωισμό ότι λύσαμε τη σπαζοκεφαλιά (αφού δεν τη λύσαμε) και πάμε τελείως αλλού, σε άλλα νοήματα. Η ψαλίδα είναι τεράστια, αλλά από την άλλη μεριά τώρα. Πόσο θ' αλλάξει η οπτική μου γωνία χάρη σ' αυτό το παιδί, πόσες πόρτες θα μου ανοίξει ακόμη; Πόσο ευγνώμων είμαι που τον έχω!

Ο κόσμος γύρω μας γυρίζει σαν τρελός, σαν μεθυσμένος, σαν τυφλός που πάει για το γκρεμό.  Τα σπουδαία μένουν παραπεταμένα και τα τιποτένια έρχονται στο κέντρο. Εκ προθέσεως δεν σχολιάζω ποτέ στο μπλογκ όσα γίνονται γύρω μας και το κρατάω αυστηρά στα θέματα της εγκεφαλικής παράλυσηςΤα  Οι καταστάσεις που βιώνω από τότε που ήρθε στη ζωή μου ένα παιδί με αναπηρία μου δείχνουν νέα μονοπάτια και νέες ερμηνείς. Παλιά διάβαζα πνευματικά βιβλία και δεν καταλάβαινα τίποτα. Τώρα μερικά απ' αυτά που διαβάζω αποκτούν νόημα μέσα από προσωπικές εμπειρίες. Άραγε πόσο μακριά θα πάμε, πού θα φτάσουμε;"