Aυτή η σελίδα συγκεντρώνει αναρτήσεις για ένα συγκεκριμένο θέμα από τα Βιολόγια (εμπειρίες) και από τους Οδηγούς (τεκμηριωμένη γνώση).
Τip! Οι μπλε τίτλοι παρακάτω είναι σύνδεσμοι — για να διαβάσετε περισσότερα για κάθε ανάρτηση.

Επιληψία από το γονίδιο SCN2A

Εικόνα Stefanos Prrkks

Η κόρη μου, σήμερα δεκατριών μηνών, εκδήλωσε απύρετους βρεφικούς σπασμούς τέλος Ιουλίου και μετά από γονιδιακό έλεγχο διαπιστώθηκε ότι έχει παραλλαγή στο γονίδιο SCN2A. Είναι ανθεκτική στην φαρμακευτική αγωγή, δεν έχει ακόμα ρυθμιστεί και θα το εκτιμούσα αν κάποιος/α που έχει αντιμετωπίσει κάτι σχετικό, έδειχνε την διάθεση να επικοινωνήσει μαζί μας ώστε να έχουμε μία εικόνα για το πως εξελίσσεται αυτή η κατάσταση και για το αν απέδωσε κάποια θεραπευτική αγωγή.   

Παρουσίαση συνδρόμου Μέλας (Melas Syndrome)

Εικόνα Άγγελος Κουτουμάνος

Αγαπητά μέλη, θέλουμε να οργανώσουμε μία γραπτή παρουσίαση του συνδρόμου Μέλας (Melas Syndrome) στον Οδηγό διαταραχών. Παρακαλούμε, αν υπάρχουν μέλη — οικογένειες ή επαγγελματίες — που γνωρίζουν για το σύνδρομο, έχουν επιστημονικό υλικό για αυτό ή γνωρίζουν κάποιο άτομο με αυτό το σύνδρομο, να επικοινωνήσουν μαζί μας.

Έπασχα από παιδική επιληψία έως τα 3 έτη μου

Εικόνα Αννα Αγκτζιδου

Επασχα από παιδική επιληψία έως τα 3 έτη μου. Θα ήθελα να ρωτήσω εάν ξέρεις κανείς εάν το ξεπερνάει για πάντα ή θα υπάρχει πιθανότητα να το ξαναεμφανίσει. Από τότε βέβαια δεν έχω ξανά κάνει κάποιο επεισόδιο.

Επιληψία στο γιο μου, βοηθά η ομοιοπαθητική;

Εικόνα Ιωάννα Τσαλαπατάρα

Καλησπέρα σας. Έχω ένα γιο 2 χρονών πριν περίπου 20 μέρες διαγνώστηκε επιληψια. Ξεκίνησε αγωγή με τρίλεπταλ το οποίο βλέπουμε ότι δε του κάνει και μάλλον θα του συμπληρώσουν και άλλο.... Διάβασα παλαιότερη δημοσίευση που έλεγε ότι κάποια κυρία είδε μεγάλη βελτίωση με την ομοιοπαθητική. Δε μου αρέσει το γεγονός ότι πρέπει το παιδί να παίρνει για χρόνια αυτά τα αντιεπιληπτικα φάρμακα και ψάχνω να βρω κάποιον ομοιοπαθητικο γιατρό που να έχει βιώσει ανάλογες εμπειρίες και να μπορεί να μας βοηθήσει. Σας παρακαλώ αν ξέρει κάποιος ας με διαφωτίσει! Ευχαριστώ πολύ εκ των προτέρων!

Σε παιδί με εγκεφαλική παράλυση έδωσαν ποσοστό μόνο για την επιληψία

Εικόνα Βαλερια Καραπουρναλιδου

Καλησπέρα σας... Έχω ένα παιδάκι 2.5 ετών με εγκεφαλική παράλυση . (Όχι φυτό) δεν μπορεί να αυτό εξυπηρετεθει μόνος του δεν κάθεται δεν περπατάει δεν μιλάει. Περάσαμε επιτροπή και τον βγάλανε 67%λογο επιληψίας... Γιατί δεν μετρήθηκε όλη η κατάσταση και βγάλανε μόνο την επιληψία;

Αυτισμός, επιληψία και επιτροπή ΚΕΠΑ

Εικόνα Anastasia

Καλησπέρα σε όλους και καλή δύναμη! Η κόρη μου διαγνώστηκε με αυτισμό f84 κ επίσης επιληψία-αφαιρετικές κρίσεις. Ξεκινήσαμε λογοθεραπείες, εργοθεραπείες, πέρασαμε από ΚΕΣΥ και μας δώσανε και παράλληλη στήριξη για την νέα σχολική χρονιά. Μου είπαν πως το παιδί δικαιούται επίδομα προνοιακό το βαριάς νοητικής υστέρησης λόγω του αυτισμού και πως θα πρέπει να περάσει επιτροπή ΚΕΠΑ. Γνωρίζει κάποιος κάτι επ' αυτου;

Σύνδρομο Αϊκάρντι (Aicardi Syndrome)

Εικόνα ΣΥΝΕΡΓΑΤΙΚΕΣ ΟΜΑΔΕΣ
Η παρούσα ιστοσελίδα περιέχει πληροφορίες που δεν έχουν ενημερωθεί με βάση σωστά επιστημονικά δεδομένα και αντιλήψεις που αφορούν το σύνδρομο Aicardi-Goutieres και το σύνδρομο Aicardi.

Θα ήθελα να επικοινωνήσω με κάποια μαμά που το παιδί της έχει επιληψία

Εικόνα Χaka

Θα ήθελα να επικοινωνήσω με κάποια μαμά που το παιδάκι της έχει επιληψία..., όπως και το δικο μου και εμφανίζει και τικ !

Επιληψία και εναλλακτικές θεραπείες

Εικόνα Maria Mar.
Ο γιος μου, 4 ετών, πάσχει από ιδιοπαθή εστιακή επιληψία, η οποία αποδείχθηκε και φαρμακοανθεκτική. Έτσι αποφασίσαμε να δοκιμάσουμε και εναλλακτικές προσεγγίσεις συμπληρωματικά με τα φάρμακα που παίρνει, με το σκεπτικό ότι κακό δεν πρόκειται να του κάνουν. Θα ήθελα τη βοήθειάς σας και τις εμπειρίες σας στα εξής...

Σπάνια μετάλλαξη στο γονίδιο STXBP1

Εικόνα Pavlos Thanasas

Καλημέρα σας,

H κόρη μου (3 μηνών τώρα) έχει διαγνωστεί με μία πολύ σπάνια μετάλλαξη στο γονίδιο STXBP1 (c.325+1G>A). Νοσηλεύτηκε στο Νοσοκομείο για 2 μήνες και παρουσίασε τα συμπτώματα στις 40 ημέρες.

Παρουσιάζει φαρμακοανθεκτική επιληψία (επιληπτική εγκαφαλοπάθεια)... έχουμε κάνει πολλές δοκιμές φαρμάκων δίχως αποτέλεσμα...

Σελίδες

Βρείτε ένα θέμα άμεσα!

Διαφήμιση — Ζητήστε προσφορά