Εγκεφαλική παράλυση και ΚΕΠΑ

Καλησπερα. Ειμαι μητερα ενος αγοριου 21 μηνων με εγκεφαλικη παραλυση - σπαστικη τετραπληγια. Ο μικρος μου γεννηθηκε 30 εβδομαδων. Κανουμε 3 ωρες φυσικοθεραπειες και μια εργοθεραπεια καθε βδομαδα. ο μικρος δεν καθεται ακομα και δεν ορθοστατει. Γυρναει δεξια αριστερα και καταφερνει να ερπει - σερνεται στο πατωμα. Σημερα ειχαμε πρωτη φορα Επιτροπη στα ΚΕΠΑ για το επιδομα εγκεφαλικης παραλυσης.

Μπηκαμε μεσα και το μονο που μας ειπαν ειναι οτι το παιδι ειναι μικρο για να περασει Επιτροπη και σε λιγο καιρο μπορει να περπαταει. Μας ειπαν οτι πρεπει να ειναι 2-3, δεν ξεραν ακριβως και να ξανακανουμε τα χαρτια σε 3 μηνες που θα γινει δυο.

Κάθε νέο βιολόγιο στο NOESI.gr είναι ένας γονιός που σας χρειάζεται!

SPLM Ελλάδα

Καλημερα σε ολους σας. Εχω ενα παιδακι τον παναγιωτη μου 11,5 χρονων, με εγκεφαλικη παραλυση. Περπαταει αν τον κραταμε, και με την ορθοστατοπεριπατητουρα του. Εχω διαβασει στο facebook για μια ομαδα γονιων που γραφουν για το SPLM (Επιλεκτική Διαδερμική Μυοπεριτονιακή Επιμήκυνση) ομως δεν μπορω να καταλαβω πολλα πραγματα. Και ψαχνω μηπως υπαρχει και στην ελλαδα καποιος ειδικος γιατος να παρω το παιδι μου να το δει. Iσως μπορει να μας βοηθησει.

Παιδοορθοπεδικός στην Αθήνα

Καλησπέρα σε όλους σας,

Θα ήθελα τη βοήθεια σας μια και οι περισσότεροι απο εσάς θα έχετε ψαξει το θέμα. Ζώ στην Κρήτη και ψάχνω για ενα σωστό παιδοορθοπεδικό για το μικρό μου που πασχει απο αριστερή ημιπληγία (εγκεφαλική παράλυση).

Εγκεφαλική παράλυση (και βλαστοκύτταρα)

Καλησπέρα. Είμαι η Ελένη και εχω μια κόρη με σπαστικη τετραπληγία (εγκεφαλική παράλυση). Γεννηθηκε προωρα 30 εβδομαδων, μπηκε θερμοκοιτιδα και την 23η μερα καταλαβαν οτι ειχε κανει μεθαιμοραγικο υδροκεφαλο. Μας μεταφερανε στο παιδων Αγια Σοφια (μενουμε επαρχια) και βαλαμε βαλβιδα.

Νέο βιολόγιο στο NOESI.gr! Μπορείτε να βοηθήσετε;

Οκτώ μηνών κοριτσάκι με εγκεφαλική παράλυση - Θα ήθελα τις πολύτιμες συμβουλές σας

Καλησπερα στην κοινοτητα του noesi!!!

Θα ηθελα τη βοηθεια σας στο θεμα που αντιμετωπιζω με την κορουλα μου. Ειμαι ο Γιαννης και εχω ενα πολυ γλυκο και ομορφο κοριτσακι την Αναστασια 8 μηνων με εγκεφαλικη παραλυση. Η ιστορια εν συντομια ειναι ως εξης: Οταν γεννηθηκε η μικρη δεν ειχε καθολου αναπνοη. Μπηκε σε θερμοκοιτιδα στην εντατικη. Ειχε σπασμους οι οποιοι σταματησαν μετα απο 25 μερες, ενω την μικρουλα την πηραμε σπιτι τελικα μετα απο 45 μερες εχοντας διαγνωση για εγκεφαλικη παραλυση και τετραπληγια.

Νέο βιολόγιο στο NOESI.gr! Μπορείτε να βοηθήσετε;

Εγκεφαλική παράλυση (Μικτή Σπαστική Αθετωσική Τετραπληγία)

Καλημέρα σε όλους.

Θα πρέπει να αρχίσω ζητώντας και πάλι συγνώμη αφού μετά την πριν από δυό χρόνια εγγραφή μου χάρη του μικρού μου Ραφαήλ [Εγκεφαλική παράλυση (Μικτή Σπαστική Αθετωσική Τετραπληγία)] δεν είχα μπει στη διαδικασία να επικοινωνήσω με όλους σας. Περάσαμε και περνάμε πολλά, όπως και εκατοντάδες άλλες "τυχερές" οικογένειες, λόγω των προβλημάτων του μικρούλη μας αγγέλου.

Το ποδήλατό μας (εγκεφαλική παράλυση)

Σε κάποια παιδιά με εγκεφαλικη παραλυση, είναι ιδιαίτερα χρήσιμο να μάθουν ποδήλατο. Ειδικά όταν επιθυμούμε την ενδυνάμωση των κάτω άκρων. Αλλά είναι επίσης πολύ καλό για την ψυχολογία τους, αφού τους δίνει μία αυτονομία και ελευθερία ως ένα βαθμό, ειδικά όταν αυτά δεν περπατουν αυτόνομα. Έτσι και εμείς αποφασίσαμε να τον εκπαιδευσουμε ώστε να μάθει να κάνει ποδήλατο.

SPML (ορθοπεδική επέμβαση / εγκεφαλική παράλυση)

Πρόσφατα ενημερωθηκαμε από τον ορθοπαιδικο μας ότι το παιδί μας είναι στην φάση που θα βοηθήσει ένα χειρουργείο ελάχιστα επεμβατικο. Συγκεκριμένα είπε θα περπατήσει. Και μαλιστα το είπε μπροστά του κ του το υποσχέθηκε. Δεν μπορείτε να φανταστείτε την χαρά του. Είναι σχεδόν 6 ετών και έχει αρχίσει να το ζητάει επίμονα σε σημείο κάποιες φορές να κλαίει κ να μην το παρηγορεί τίποτα. Γνώριζα για αυτό το χειρουργείο και είχα ενημερωθει. Αλλά δεν γίνεται ευρέως στην Ελλάδα. Προτιμάται λέει η κλασική μέθοδος επιμηκυνσης του μυ και δεν μπορώ να καταλάβω τον λόγο σύμφωνα με αυτά που έχω διαβάσει.

Ειδικά σχολεία σε Αθήνα για αγοράκι με ΕΠ και προβλήματα σίτισης - κατάποσης

Χρειάζομαι τα "φώτα" σας σε κάτι που αφορά μια φίλη που θέλω πραγματικά να βοηθήσω. Σκέφτηκα να ζητήσω βοήθεια μέσω του noesi.gr γιατί πρίν 8 περίπου χρόνια βοήθησε και μένα στη δύσκολη περίοδο που ακολούθησε τη διάγνωση του γιού μου με Σύνδρομο Angelman και μέσω του γνώρισα ανθρώπους που έχουν "ριζώσει" στη καρδιά και τη ψυχή μου.