Aυτή η σελίδα συγκεντρώνει αναρτήσεις για ένα συγκεκριμένο θέμα από τα Βιολόγια (εμπειρίες) και από τους Οδηγούς (τεκμηριωμένη γνώση).
Τip! Οι μπλε τίτλοι παρακάτω είναι σύνδεσμοι — για να διαβάσετε περισσότερα για κάθε ανάρτηση.

Πότε περνάμε Επιτροπή για πιστοποίηση αναπηρίας;

Εικόνα Despina Pap.
Έχω ένα μωράκι 5 μηνών με κυστική λευκομαλακία και μικροκεφαλία. Γενικά δεν είχε καλη μαγνητική. Έκανε βρεφικους σπασμούς για 3 ημέρες μετά τη γέννηση και τώρα είναι υπό Keppra. Εγκεφαλοπάθεια μας έχουν πει κάποια άλλη διάγνωση δεν μας έχουν δώσει. Η μικρή δεν κάνει ακόμα τα ψυχοσυναισθηματικά ή κινητικά της ηλικίας της, όμως πέρα από τις φυσιοθεραπειες μας έχουν προτείνει και θεραπείες όπως θεραπευτική κολύμβηση και κρανιοιερη θεραπεία κλπ που δεν καλύπτονται από το ταμείο ΕΦΚΑ.

Η μικρή μου 8 μηνών τώρα, παθαίνει επιληπτικές κρίσεις

Εικόνα Ιωάννα Μελισσουργού

Η μικρή μου 8 μηνών τωρα παθαινει επιληπτικές κρίσεις - σπασμούς, ξεκινησαν όταν ήμασταν 4 μηνών και μας εδωσαν Tripletal και τώρα ειμαστε πάλι στο νοσοκομείο και αναμένουμε. Εχει διπλο φλοιο σε ενα σημειο διπλα στη παραγκεφαλιδα και αγυρια παχυγυρια σε όλο το κεφαλι…δεν ειναι γονιδιακό, δεν ξερω τι να περιμένουμε, μας παρακολουθει ο κ. Βάρτζελης και εχουμε πάει κ στην κ. Σκουτέλη.

  Κάθε νέο βιολόγιο στο NOESI.gr είναι ένας γονιός που αναζητά συνοδοιπόρους! Η επιληψία είναι μια δύσκολη νευρολογική κατάσταση, που δημιουργεί ιδιαίτερο άγχος στους οικείους του ατόμου. Συχνά, οι εμπειρίες τρίτων, που έχουν αντιμετωπίσει κρίσεις επιληψίας, μπορούν να συνδράμουν να μειωθεί αυτό το άγχος. Γι’ αυτό είναι σημαντικό να ξεκινήσετε μία συνομιλία εδώ. Μελλοντικά, και άλλοι ενδιαφερόμενοι θα βρουν την ανάρτησή σας πολλά - πολλά χρόνια μετά και ίσως βοηθηθούν, επίσης. Τα βιολόγια του noesi.gr είναι online από το 2006!

Η κόρη μου διαγνώστηκε με λισσεγκεφαλία

Εικόνα Κατερίνα Ιορδανιδου

Καλησπερα! Πρόσφατα η κόρη μου 2,5 ετών έκανε μαγνητική εγκεφάλου και διαγνώστηκε αγυρια παχυγυρια αν το λέω σωστά το ονομάζουν λισσεγκεφαλια!! Ψάχνω κάποιον με παρόμοια εμπειρία να με κατατοπισει σχετικά!! Ίσως να μου προτείνεται και κάποιον γιατρό αν γνωρίζετε!! Ειμαι απο Δραμα έχω επισκεφτεί ήδη τον κ. Ευαγγελίου και τον κ. Ζαφειρίου στην Θεσσαλονίκη αλλά είμαι διατεθειμένη να παω οπουδήποτε χρειαστεί προκειμένου να βοηθήσω όσο καλυτερα μπορω το παιδι μου! Σας ευχαριστω εκ των προτερων.

Περάσαμε νεογνική επιληπτική εγκεφαλοπάθεια και η επιληψία του ελέγχθηκε επιτέλους

Εικόνα Angel

Ανησυχίες και προβληματισμοί για τον Νεκταριούλη μου! Περάσαμε νεογνική επιληπτική εγκεφαλοπάθεια και η επιληψία του επιτέλους ελέγχθηκε χάρη στον κ. Ντινόπουλο και την κ. Σκουτέλη που τους εκτιμώ αφάνταστα! Το γονίδιο αυτό που έχει μετάλλαξη ο μικρός μου φέρνει επιληψία και αυτισμό με ποικίλη σοβαρότητα Βγήκαμε από το νοσοκομείο πριν ένα μήνα, εστιάζει πολλές φορές με το βλέμμα αλλά λίγες φορές παρακολουθεί και έχει χαμογελάσει μόνο 4 φορές. Βέβαια, συνυπάρχει και η παλινδρόμηση και οισοφαγίτιδα που τα αντιμετωπίζουμε εδώ και λίγες μέρες και όλο αυτό τον ταλαιπωρούσε πολύ. Ακούει τα πάντα και τρομάζει και δείχνει να γυρνάει απ’ τη μεριά που ακούει τον κάθε ήχο.

Φύλαξη μωρού με επιληπτική εγκεφαλοπάθεια

Εικόνα Αλεξία Παναγιώτου

Θα ήθελα να μάθω που θα μπορούσα να απευθυνθώ για την εύρεση κατάλληλα καταρτισμένου ατόμου για τη φύλαξη του ενός έτους γιου που πάσχει από επιληπτική εγκεφαλοπάθεια. Αν γνωρίζει κάποιος επίσης τέτοια άτομα θα το εκτιμούσα πολύ αν με ενημέρωνε. Επίσης θα ήθελα να συζητούσα με γονείς και άλλα άτομα που αντιμετωπίζουν ανάλογα προβλήματα υγείας. 

Η ελπίδα στερεύει; Επιληπτική Εγκεφαλοπάθεια

Εικόνα Αλεξία Παναγιώτου

Ο γιος μου γεννήθηκε πριν από περίπου ένα χρόνο. Γεννήθηκε με κινήσεις, "χορειακές" όπως χαρακτηρίστηκαν, στα χέρια κυρίως και ενός μηνός έκανε τον πρώτο τονικό σπασμό. Από εκείνη την ημέρα αυτό συμβαίνει συνέχεια και το μικρό κορμί του μωρού μου υπόκειται καθημερινά εκατοντάδες φορές σε έναν ατελείωτο πόνο και μία τεράστια αγωνία. Δεν έχουμε διάγνωση, γονιδιακά αναμένουμε αποτελέσματα, κανένα φάρμακο ή συνδυασμός δεν καταφέρνει να ελέγξει αυτό το ασταμάτητο μαρτύριο. Αναπτύσσεται σωματικά, δεν στηρίζει κεφάλι, έχει βαριά ψυχοκινητική καθυστέρηση και οι γιατροί δηλώνουν ότι δεν μπορούν να κάνουν κάτι άλλο.

Ευερέθιστο μωρό

Εικόνα mama2

Γεια σας πάλι. Η κορούλα μου 5 1/2 μηνών τώρα (έχει διαγνωσθεί με ισχαιμική υποξαιμικη εγκεφαλοπαθεια) είναι πολύ ανήσυχη τις τελευταίες βδομάδες (έντονο κλάμα και αέρια). Με τη συμβουλή του παιδιατρού της πίνει γάλα ειδικό για αλλεργίες στο αγελαδινό γάλα χωρίς ιδιατέρο αποτέλεσμα. Μπορεί να κλαίει / να είναι ανήσυχη όλη μέρα με αποτέλεσμα να μην μπορεί να κάνει φυσιοθεραπεία και να τρώει πολύ λίγο. Δεν ξέρω αν όντως πονεί ή είναι απλά ευερεθιστή. Είχε έντονους κολικούς μέχρι 4 μηνών - μετά σταμάτησαν και τις τελευταίες 2 βδομάδες ξενίκησε αυτή η ανησυχία. Είχατε παρόμοιες εμπειρίες?

Ατροφία εγκεφάλου - μικροκεφαλία

Εικόνα mama2

Η μικρή μου κορούλα (4 μηνών τώρα) υπέστηκε περιγενητική ασφυξία και διαγνώστηκε με ισχαιμική υποξαιμική εγκεφαλοπάθεια. Στη τελευταία επίσκεψη μας στο παιδίατρο μας ανάφερε ότι πιθανόν να υπάρχει ατροφία εγκεφάλου καθώς δεν υπήρχε αύξηση στην περίμετρο της κεφαλής της από τον προηγούμενο μήνα και γενικά το κεφαλάκι της είναι μικρό. Νευρολογικά τη βρήκε πιο καλή από την προηγούμενη φορά. Ποίες οι εμπειρίες σας με την μικροκεφαλία και την ατροφία;

Ισχαιμική - υποξική εγκεφαλοπάθεια !!!

Εικόνα Nikol

Καλησπέρα. Υπάρχει άραγε κάποιος να έχει κάτι αντίστοιχο; Έχω την Αναστασία 14μηνών με διάγνωση ισχαιμική - υποξική εγκεφαλοπάθεια. Έγινε στην διάρκεια του τοκετού. Έμεινε 2,5 μήνες στην ΜΕΝ. Η μικρή ακόμα δεν κάνει τίποτα, δεν μπαμπαλίζει, γελάει αραιά και που σε εμένα μόνο, δεν κάθεται, δεν στηρίζει το κεφάλι.

Βρείτε ένα θέμα άμεσα!

Διαφήμιση — Ζητήστε προσφορά