Οζώδης σκλήρυνση και ανθεκτική επιληψία

Έχω ένα κοριτσάκι 7 ετών με οζώδη σκληρυνση και έχουμε ανθεκτική επιληψία. Έχει άλλη μανούλα παρόμοιο πρόβλημα να με βοηθήσει;;;

Κάθε νέο βιολόγιο στο NOESI.gr είναι ένας γονιός που αναζητά συνοδοιπόρους!

Οζώδης σκλήρυνση στο 3χρονο αγόρι μου, αναζητώ άλλα μέλη με παρόμοια πάθηση

Είμαι απο Σερρες. Και ειμαι μαμα ενος 3χρονου αγοριού με οζωδη σκλήρυνση εαν κάποιος έχει την ίδια πάθηση με τον μικρο μου ας μου γραψει. Θελω να μάθω αν μπορω να τον βοηθήσω σε κάτι.δοκιμασαμε φαρμακα αλλα δεν μας πιάνουν. Ευχαριστώ.

Το μικρό μπουμπούκι

Καλημέρα. Σας διαβάζω εδώ και δύο μήνες και ήρθε ή ώρα να γράψω. Έχω δύο κορίτσια,το μικρό μου 12 μηνών, το μπουμπούκι μου, όπως την λέω έχει διαγνωστεί με οζώδη σκλήρυνση από 7 μηνών που άρχισε τις κρίσεις οι οποίες μας ταλαιπωρούν ως και σήμερα. Έχω απελπιστεί που την βλέπω σαν το ζυμαράκι ενώ ως 9 μηνών είχε φυσιολογική ανάπτυξη. Δεν ξέρω πως μπορώ να τη βοηθήσω. Σας παρακαλώ οποίος μπορεί ας με βοηθήσει.

Κάθε νέο βιολόγιο στο NOESI.gr είναι ένας γονιός που σας χρειάζεται!

Θέλω την γνώμη σας

Καλημέρα σε όλους, θέλω την γνώμη σας για ένα περιστατικό που συνέβη στο παιδι μου, 4 χρονών. Για την ιστορία σας λέω ότι είχε ιστορικό 2 κρατημάτων αναπνοής, εξετάστηκε απο παοδονευρολόγο τότε και μας είπε ότι είναι υγιειστατος. Επαιζε στο πάρκο, μια ώρα στον ήλιο και δεν είχε πιει νερό, λέει "μαμα κουράστηκα" και κατέρευσε, έπεσε μπροστά χωρίς να χτυπήσει.

Νέο βιολόγιο στο NOESI.gr! Μπορείτε να βοηθήσετε;

Πόσο πολύ πονάω

Ειμαι καινουργια στο noesi.gr και θα ηθελα να μοιραστω μαζι σας την εμπειρια μου με τον μικρο Ιασωνα. Ειναι ένα παιδί λουκούμι, που σ¨αγκαλιάζει και χάνεσαι... ξέρετε τώρα όλοι εσείς. Είναι 4 ετών και πριν λιγο καιρό διαγνώστηκε με οζώδη σκληρυνση. Είμαι γιατρός. Στους έξι μήνες από τη γέννησή του, ορμώμενη από τις λευκές κηλίδες που έβλεπα στο δέρμα του, τον πήγα στο Παιδων, σε ειδική ομάδα για τα σπάνια νοσήματα και τους ρώτησα αν το παιδί μου έχει οζώδη σκλήρυνση.

Οζώδης σκλήρυνση, στην κόρη μου 2 ετών

Εχω ενα κοριτσακι με οζωδη σκληρυνση τωρα ειναι 2 χρονων και κανει βρεφικους σπασμους απο την ηλικια των 4 1/2 μηνων. Δυστυχως δεν εχουμε καταφερει να ρυθμισουμε τις κρισεις μεχρι και σημερα. Εαν καποιος γνωριζει κατι σας παρακαλω ας βοηθησει.