15 Φεβ Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Angelman
Αγαπητοί μου φίλοι γειά σας. Έχουμε καιρό να τα πούμε αλλά ποτέ δεν σας ξέχασα. Πως να ξεχάσω τη βοήθεια, τον πρώτο καιρό μετά τη διάγνωση του Ανδρέα μου, που δέχθηκα από ανθρώπους που δεν ήξερα καν αλλά με δεχθήκαν στα σπίτια τους σαν μέλος της οικογένειας τους και που μέχρι σήμερα έχουμε επαφή.
Τώρα με ευκαιρία τη Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Angelman υπάρχει μια περίπτωση να έρθω Αθήνα και θα ήθελα να σας δω ξανά αλλά να γνωρίσω και άλλους γονείς με "αγγέλους".
Νομίζω είναι καιρός να οργανωθούμε για να μπορέσουμε να προσφέρουμε στους "εκλεκτούς" μας όλα όσα τους αξίζουν... Κάποιοι γονείς ξεκίνησαν μια προσπάθεια μέσω fb και πρέπει όλοι μαζί να την υποστηρίξουμε για να μπορούμε και εμείς, όπως στο εξωτερικό, να είμαστε up to date με τις εξελήξεις πάνω στις έρευνες που γίνονται γιά τη "θεραπεία" των παιδιών μας αλλά και σε επαφή μεταξύ μας για ανταλλαγή εμπειριών και γνώσεων... Προσωπικά θέτω εαυτό στη διάθεση όποιου γονιού θέλει να μιλήσει ή να ρωτήσει κάτι.
Δυστυχώς ή ευτυχώς με τα χρόνια αποκτούμε γνώσεις πάνω στα θέματα που αφορούν τα παιδιά μας και αφού έχουμε δεχθεί βοήθεια όταν την είχαμε ανάγκη τώρα πρέπει να προσπαθήσουμε να βοηθήσουμε και εμείς πίσω. Ο Ανδρέας μου (del+) γίνεται τον Μάρτιο 8χρ και μέσα από τα χρόνια έπαθα και έμαθα και εγώ πολλά που θα ήθελα να μοιραστώ με άλλους...
Άγγελε, εύχομαι αν τα καταφέρω να έρθω αυτή τη φορά να συναντηθούμε και έχουμε πολλά να πούμε, τόσο για το τι γίνεται στη Κύπρο με τα παιδιά μας όσο και γιά το Ίδρυμα "Η Κιβωτός" που κλείσαμε πέρσι 5 χρόνια λειτουργίας. Έχουμε πετύχει πολλά και έχουμε ακόμα πολλούς στόχους να κατακτήσουμε... Φιλιά
Σχόλια
Με το καλό!