6,5 χρόνια αγωνία

Παναγιώτης, ετών 6,5. Ένα όμορφο καστανόξανθο αγγελάκι. Άλλες μέρες τον βλέπω σαν το μικρό πρίγκηπα που έπεσε από τον πλανήτη του και πρέπει εγώ να αναλάβω τον συναρπαστικό ρόλο να του μάθω το δικό μας πλανήτη, άλλοτε τρέχοντας από υπηρεσία σε υπηρεσία συμπληρώνω χαρτιά που αναγράφουν τη λέξη "αναπηρία" και δεν αφήνουν περιθώρια για αμφιβολίες. Το ομολογώ πως τόσα χρόνια μετά την αρχική διάγνωση (ΔΑΔ/ Ασπεργκερ] δεν έχω ακόμα συνειδητοποιήσει την πραγματικότητα και δεν είμαι σίγουρη αν κάνω το σωστό. Ό,τι κι αν κάνω είναι λίγο και μπροστά σε άλλους που ξέρουν, έχουν δοκιμάσει, έχουν πάει παντού, αισθάνομαι απίστευτα ανεπαρκής. Εκπαιδευτικός σε δημόσιο σχολείο, βιώνω καθημερινά την άγνοια, την αδυναμία και την αδιαφορία συναδέλφων που δηλώνουν ότι κάθε τι διαφορετικό ανήκει σε ειδικά σχολεία -που σημαίνει ότι οι ίδιοι δεν σκοπεύουν να καταβάλουν καμία προσπάθεια. Πηγαινοφέρνοντας το γιο μου στα διάφορα κέντρα (επαρκή και μή)αντιλαμβάνομαι ότι η λύση δεν θα έρθει από εκεί.Συστήνομαι εδώ για να ανταλλάξω απόψεις και πληροφορίες με γονείς που αντιμετωπίζουν το ίδιο πρόβλημα, μήπως και μπορέσουμε να βοηθήσουμε τους μικρούς μας πρίγκηπες και ...πριγκήπισσες. Καλησπέρα σας και καλώς σας βρήκα! Γιούλη

Σχόλια

Χρόνια αγωνίας και αγάπης, Γιούλη μου!

Εικόνα Kyriaki Fili
Καλώς ήρθες στην παρέα μας! Να χαίρεσαι το μικρό σου αγγελάκι, σίγουρα είναι ένας μικρός πρίγκηπας! Συμμερίζομαι την αγωνία σου, καθώς και τη φράση σου: "δεν έχω ακόμα συνειδητοποιήσει την πραγματικότητα και δεν είμαι σίγουρη αν κάνω το σωστό". Είναι κάτι που το νιώθω κι εγώ και -κατά τη γνώμη μου- η πλειοψηφία των γονέων με παιδιά στο φάσμα. Όσο κι αν βαδίζεις έχοντας μπει σ' ένα μονοπάτι και έχοντας επιλέξει τρόπους και μεθόδους παρεμβάσεων, πάντα υπάρχει αυτή η αμφιβολία και η ανασφάλεια. Το πάω στο σωστό κέντρο; Κι αν το κέντρο σε γενικές γραμμές είναι καλό, ο συγκεκριμένος θεραπευτής του παιδιού μου είναι καλός; Έχει προοδεύσει όσο θα έπρεπε για το χρόνο που κάνει παρεμβάσεις; Σπίτι ή κέντρο; Χειρίζομαι σωστά το παιδί μου; Το βοηθάω κι εγώ στο σπίτι ή το αναστέλλω; Μήπως κάτι πρέπει να αλλάξω; Και τι είναι αυτό; Το ζορίζω μήπως; Ποιο σχολείο να επιλέξω; Και πόσα ακόμη... Ένας σωρός από καθημερινά ερωτηματικά μέσα στο κεφάλι των γονιών.Τρία πράγματα θα σου πω τα οποία μου ήρθαν στο νου, διαβάζοντας αυτήν την πρώτη σου ανάρτηση. 1) Πολλές δυσκολίες και αισθήματα ανεπάρκειας ξεκινούν από το γεγονός ότι ακόμα δεν έχουμε αποδεχθεί ως γονείς την πραγματικότητα. Είναι δύσκολη η αποδοχή... Δεν είναι μείωση μισθού που απλά την παίρνεις απόφαση. Είναι αλλαγή ζωής, είναι ανηφόρα... Όμως, χρειάζεται να καταφέρουμε να βγούμε από αυτό το πέπλο της άρνησης και να μπορούμε να πούμε "ναι, έχω συνειδητοποιήσει την πραγματικότητα" και παλεύω για το παιδάκι μου, για να το βοηθήσω, κάνοντας ό,τι μπορώ και χωρίς καθόλου να ντρέπομαι γι'αυτό. Κι εγώ που σου γράφω, 1,5 χρόνο μετά από τη διάγνωση, τώρα τολμώ να πω ότι αρχίζω να βγαίνω από το καβούκι μου και να αποδέχομαι την πραγματικότητα. Μέχρι πριν από λίγο καιρό ζούσα με την ψευδαίσθηση ότι με ένα μαγικό τρόπο και με λίγες εργο-λογοθεραπείες το παιδί μου θα γίνει σύντομα σαν τα άλλα παιδιά. Όταν όμως έμαθα να χαίρομαι την κάθε του μικρή κατάκτηση και όταν έκανα σούμα όλες τις κατακτήσεις του και συνειδητοποίησα την απόσταση που μας χωρίζει από όταν ξεκινήσαμε, τότε άρχισα να αποδέχομαι ότι ΑΥΤΟ είναι που συμβαίνει και πρέπει να οπλιστούμε όλοι να το αντιμετωπίσουμε, ΖΩΝΤΑΣ όμως και οι υπόλοιποι και όχι πεθαίνοντας μέρα-μέρα. 2) Πρέπει να θέτουμε ρεαλιστικούς στόχους. Δεν είναι σωστό να απογοητευόμαστε συνεχώς με το τι ΔΕΝ μπορεί να κάνει το παιδί μας, γιατί τότε πραγματικά θα νιώθουμε έτσι ακριβώς όπως έγραψες ότι νιώθεις: ανεπαρκής. Μήπως κυνηγάμε και περιμένουμε κάτι πολύ παραπάνω από αυτό που μπορεί να πιάσει το παιδάκι μας σε μικρότερο χρόνο; Όταν κάποιος δεν μπορεί ακόμα να φάει παρά μόνο 1-2 μπουκιές, δεν είναι φυσικό να νιώθουμε ανεπαρκείς αν δεν μπορούμε να τον κάνουμε να φάει όλο το πιάτο; Συχνά κοιτάζουμε άλλων τα παιδιά που μπορεί να έχουν προοδεύσει περισσότερο από τα δικά μας. Και τότε μάς κυριεύουν ενοχές και πιστεύουμε ότι κάτι δεν κάνουμε εμείς σωστά και γι'αυτό δεν προοδεύει το ίδιο και το δικό μας το παιδί. Ξεχνάμε όμως ότι κάθε παιδί είναι διαφορετικό, έχει τους δικούς του ρυθμούς και χρειάζεται το δικό του χρόνο για να βρει τους δρόμους του. Δεν γίνεται να ζήσουμε κατηγορώντας τους εαυτούς μας ως ανεπαρκείς -παρόλο που τη ζωή μας ολόκληρη έχουμε αφιερώσει- όταν κάτι δεν έχει έρθει στο παιδί στο χρόνο που θα το περιμέναμε... 3) Βέβαια, αυτό δε σημαίνει ότι πρέπει να σταματήσουμε να ψαχνόμαστε και να αναζητούμε συνεχώς το καλύτερο για το παιδί. Κι αν κάτι βλέπουμε ότι δεν δουλεύει, στις παρεμβἀσεις του, στις μεθόδους που χρησιμοποιούνται για το παιδί, τότε να μην το αφήνουμε να λειτουργεί άσκοπα... Την καλύτερη κουβέντα μου την είχε πει ο παιδοψυχίατρος στο ΕΘΜΑ: "η επιτυχία είναι να καταφέρετε ως γονείς μια μέρα να καταλαβαίνετε εσείς τι είναι αυτό που έχει ανάγκη το παιδί σας". Το δούλεψα αυτό πολύ μέσα μου και έκτοτε έγινα πιο διεκδικητική και μαχητική. Απασχολώ περισσότερο τους θεραπευτές και τους ζητάω τη βοήθειά τους. Κατάλαβα πόσο σημαντικό είναι να συζητώ ό,τι προκύπτει μαζί τους και να τους θέτω τους προβληματισμούς μου ή να λέω χωρίς να ντρέπομαι ό,τι δεν πάει καλά. Επειδή γράφεις ότι έχεις πάει από κέντρο σε κέντρο, κάθισε να σκεφτείς τις ανάγκες του παιδιού. Τι τον ωφελεί; Μήπως χρειάζεται ιδιωτικά παρεμβάσεις στο σπίτι, τι χρειάζεται να διορθώσει περισσότερο στη συμπεριφορά του; Μήπως η πιο στενή εποπτεία από έναν ψυχοπαιδαγωγό θα βοηθούσε; Δεν σου έγραψα πολύ πρακτικά πράγματα και θέματα, περισσότερο εστίασα σε σένα, Γιούλη, γιατί ένιωσα μέσα από την ανάρτησή σου την αγωνία σου και ήθελα εσένα λίγο να ανακουφίσω. Δεν ξέρω αν τα κατάφερα έστω και λίγο. Όσα έγραψες τα έχω νιώσει κι εγώ και δίνω κι εγώ πέρα από τη μάχη του παιδιού μου και την προσωπική μου μάχη. Να είσαι καλά και ό,τι καλύτερο για το παιδάκι σου. Με εκτίμηση, Κυριακή Φιλήμονος.
like2

'Ασπεργκερ

Εικόνα Ηρα Μιχαλης
καλησπερα και χρονια πολλα. Ο γιος μου 4,5 ετων του χρονου θα παει δημοτικο και με τρωει το αγχος τι θα γινει, πώς θα τον αντιμετωπισουν οι δασκαλες. Θα ειναι διαθετιμενες να τον βοηθησουνε και να προσαρμοσουν το εκπαιδευτικο πλαισιο στησ αναγκε; του παιδιου μου; Για ολους αυτους τους λογους ψαχνω απο τωρα για συνοδο (αν και ολοι αυτοι που παρακολουθουν το παιδι μου λενε οτι δεν χρειαζεται). Τι να πω καλο, μας κουραγιο.
like0

Βρείτε ένα θέμα άμεσα!

Αφίσα της δράσης Μένουμε Ενωμένοι, μία πρωτοβουλία του noesi.gr για την εξ αποστάσεως υποστήριξη κατά την περίοδο της πανδημίας COVID-19.
✰ Ψηφιακή Αλληλεγγύη NOESI.gr
Η νόηση στο διαδίκτυο είναι μία κοινότητα μελών με Βιολόγια με προσωπικές εμπειρίες, που τροφοδοτούν συζητήσεις, και Οδηγούς, μία κοιτίδα γνώσης. Οι Ομάδες εμφανίζουν τα posts ανά τοποθεσία ή θέμα και η Αρχική τα πιο πρόσφατα.
Οδηγίες​ για να γράψετε "Βιολόγιο". Για να δημοσιεύσετε, μπείτε ως μέλος (Login). Μετά, από το μενού Πλοήγηση επιλέξτε Δημοσιεύστε νέο κείμενο. Επιλέξτε είδος ανάρτησης, συμπληρώστε τη φόρμα με κείμενο, πατήστε Ανάρτηση.