27 Σεπτεμβριου 2007
Ηρθε η πολυποθητη μερα... η μερα που ή θα μου λεγανε "κυρια μου ειστε τρελλη, το παιδακι σας ειναι μια χαρα" ή "ναι κυρια μου, κατι τρεχει με τον γιο σας".
Δεν μπορουσα να παω σε αυτο το ραντεβου μονη... δεν νομιζω οτι αντεχε η καρδια μου, ετσι με τα πολλα, ηρθε μαζι και ο αντρας μου.
Εντυσα τα αγγελουδια μου, 22 μηνων, και ξεκινησαμε. Το γραφειο της ειναι στο Κεντρο, καπου πισω απο το Πολεμικο Μουσειο. Πηραμε το Μετρο για να παμε και μετα περπατησαμε λιγακι. Το ραντεβου μας ηταν για τις 7 και εμεις φτασαμε νωρις. Μας εβαλαν σε ενα δωματιακι με μερικα παλια και σπασμενα παιχνιδια να περιμενουμε. Ηταν εκει και αλλοι δυο γονεις με μικροτερα παιδακια.
Τα δικα μου παιζανε με τα παιχνιδια, ζωηρα οπως παντα... η γραμματεας μας εκανε παρατηρηση πολλες φορες να "μαζεψουμε τα παιδια μας" που ηδη περιμενανε 2 ωρες (!!) για την γιατρο.
Εμενα μου φανηκε πολυ ασχημο αυτο... καμια συμπαθεια για τα μικρα παιδια που στο κατω κατω περιμεναν ηδη παρα πολυ... και δεν κανανε και τιποτα κακο. Απλα παιζανε..
Ηρθε η σειρα μας και μπηκα μεσα με τον Γιαννη.
Περιμενα πολλους μηνες για το ραντεβου αυτο. Η γραμματεας ηδη μου ειχε κανει πολυ, πολυ ασχημη εντυπωση... η γιατρος ηταν λιγο καλυτερη. Ανω των 50 ετων, καλοχτενισμενη, φερθηκε καλα στον Γιαννη.
Της ειπα την ιστορια: αρχικα 3δυμη κυηση, χασαμε το ενα μωρο, στις 20 εβδομαδες ο Γιαννης αρχισε να εχει προβληματα, μας ειπαν οτι θα πεθανει, εμεινα στο κρεβατι 16 εβδομαδες μεχρι που δεν πηγαινε αλλο και επρεπε να παρουμε τα παιδια, ο Γιαννης γεννηθηκε μετρωντας συνολικα 8 εβδομαδες πισω στην αναπτυξη με βαρος 2 κιλα.
Δεν ειχε μιλησει ουτε μπαμπαλισει ποτε ομως καθονταν μονος του απο 4 μηνων και 5 1/2 μηνων μπουσουλουσε κανονικα στα 4.
Τα συμπτωματα του πριν ενα χρονο ηταν, εντελως αλλαλος, νευρικος, δεν εδειχνε ενδιαφερον για τα αλλα παιδακια/παιχνιδακια κτλ, δεν γυρνουσε οταν τον φωναζες, ειχε παραξενο βαδισμα, τα χερια παντα στην θεση "φυλαξης", περπατουσε στις μυτες, ελλεψη φοβου, τεραστια αντοχη στον πονο, στερεοτυπες κινησεις, χαχανισμα/γελιο ακομα και οταν κατι δεν ηταν αστειο, γενικα ενα υπερβολικα χαρουμενο παιδι, δεν ανεχονται τα χαδια και τα φιλια/γενικα υπερβολικα ανεξαρτητος, Γ.Ι. παλλινδρομηση.
Η γιατρος του εκανε καποιες ερωτησεις. Τον ρωτησε που ειναι τα ματια του... Ο Γιαννης την κοιταζε χαμογελωντας χωρις να απαντα.. το ηξερα οτι δεν θα απαντουσε. Ειχα προσπαθησει πολλες φορες χωρις επιτυχια.
Κοιταξε τα αντανακλαστικα του, τον αφησε λιγακι να περπατησει... ηταν πολυ ευγενικη μαζι του.
Τελος μου ειπε οτι ο εγκεφαλος του παιδιου μου δεν ηταν σαν των αλλων παιδιων.
Την σταματησα ευγενικα και πηγα να φερω τον αντρα μου. Δεν ηθελα να το ακουσω μονη αυτο..
Στην αρχη μας ειπε οτι ο μικρος εχει την κλασσικη εικονα παιδιου με Συνδρομο Ανγκελμαν ΕΚΤΟΣ το γεγονος οτι περπατησε σχετικα νορμαλ, στους 15 μηνες.
Μας εγραψε κατι εξετασεις και μας ειπε οτι ειναι καλυτερα να δουμε τον συναδελφο της κο. Δαμιανο, που ειναι στο Ναυτικο (ο αντρας μου ειναι αξιωματικος στο Π.Ν.)
Απο εκει ανεβηκαμε τον Γολγοθα που σιγουρα πολλοι απο εσας εχετε ανεβει. Εξετασεις, τρεχαματα... ωσπου τελικα, πηραμε την διαγνωση που ηταν Εγκεφαλικη Βλαβη λογω Υποξιας.
ΟΜΩΣ, οταν ο Γιαννης ηταν 27 μηνων, και οσο περιμεναμε τα αποτελεσματα του γεννετικου ελεγχου για το Σ.Α. ο Γιαννης μιλησε!
Και οχι ενα "μαμα" ή ενα "μπα μπα". Ηρθε ενα πρωινο στο γραφειο που δουλευα και μου ειπε "Μαμα, που ειναι η πιπιγια μου?" καθαροτατα... σαν να μιλαγε χρονια. Ετσι, ξαφνικα.
Μεσα σε ενα μηνα και χωρις εμεις να κανουμε τιποτα, ο Γιαννης ειχε πληρες λεξιλογιο και μιλαγε σε προτασεις των 5 λεξεων.
Ο Δαμιανος διεγνωσε ΔΑΔ και μας εγραψε θεραπειες. Φυσιοθεραπεια, εργοθεραπεια και σχολη γονεων για μας. Στον Κωστη, λογοθεραπεια και εργοθεραπεια γιατι και οι δυο επισης εχουν Συνδρομο Διασπασης προσοχης. Ο Κωστης εχει επισης (ή μαλλον ειχε) προβληματα με την λεπτη κινητηκοτητα του καθοτι δεν μπουσουλησε ποτε (μια μερα σηκωθηκε και περπατησε!) και ετσι λεει δεν δημιουργηθηκε κατι στις παλαμες του...
Τελος ο Γιαννης εχει σοβαρο προβλημα στα ματια αλλα θελουν λιγακι να τον αφησουν να δουν γιατι καμια φορα ο οργανισμος το διορθωνει μονος του.
Ετσι λοιπον εδω ειμαστε εναν χρονο μετα... και πηραμε και την γνωματευση του PDD-Nos για τον Γιαννη... αλλα εχουμε κανει φοβερη προοδο. Το παιδι μου πηγε απο το μηδεν στο 100 σε εναν χρονο μεσα.
Το ιδιο μωρο που ελεγαν οτι δεν θα γεννηθει ζωντανο, ειναι σημερα εδω για να μου λεει οτι "Μαμα, αυτη η γευψη (γευση) στο ζαχαρωτο, ειναι μοναδικη και απεριοριστη!", να μαθαινει με χαρα Αγγλικα για να παμε οπως τους υποσχεθηκα στην Αγγλια το καλοκαιρι να δουμε τον αληθινο Τομας το Τρενακι και να μου λεει οτι "ειμαι ιδιοφυια μαμα και το ξερεις οτι ειναι αληθεια γιατι το ειπε η Αννα!!" και να του λεω "Γιαννη εισαι πολυ ομορφος" και εκεινος να απαντα "Οχι μαμα, κουκλος ειμαι!!"
Θελω πολυ να τον παω πισω και τον "δειξω" σε εκεινους τους γιατρους που μας ελεγαν οτι θα πεθανει... και σε εκεινη την γιατρο που τον ξεγραψε ως Σ.Α. και μας εστειλε αλλου. Και φυσικα στον παιδιατρο του, που οταν ειδε το χαρτι μας ειπε "Ε ενταξει βρε παιδια, δεν θα γινει και καθηγητης πανεπιστημιου".
Γιαννη και Κωνσταντινε, ο,τι θελετε θα γινετε αγαπες μου στην ζωη σας. Και μην αφησετε ποτε καποιον στενομυαλο γιατρο να σας πει τι μπορειτε και τι δεν μπορειτε να κανετε. Εχετε ηδη κανει τεραστια αλματα, μετα απο πολυ κοπο και σωματικο πονο και επιμονη... δεν θα σας κατεβασω τα αστερια. Πρεπει να τα φτασετε μονοι σας. Δεν θα ειναι ευκολο, αλλα παντα θα ειμαι διπλα σας να σας βοηθαω και να σας εμψυχωνω.
Με αγαπη,
η Μαμα
Πρόσφατα σχόλια