νόηση, ετών 18:)

Καλημέρα Θεοδοσία. Είναι δύσκολο να παροτρύνεις ή να αποτρέψεις ένα γονιό να κάνει κάτι που αφορά την ζωή ενός ανθρώπου. Μπορώ να σου πώ μόνο εγώ τιέκανα και τι σκοπεύω να κάνω στην δική μου περίπωση. Μετά απο επαναλαμβανόμενα τέλματα για την αγωγή της κόρης μου, μια και είναι ανθεκτική στις επιληπτικές κρίσεις παρόλο που έχουμε δοκιμάσει σχεδόν τα μισά φάρμακα που υπάρχουν, αποφασίσαμε με τον γιατρό της , απο κοινού να στείλουμε επιστολή στην Γερμανία σε κέντρο που ειδικεύεται πάνω σε τέτοια θέματα. Αυτό έγινε με την πλήρη συνεργασία και των δύο μας. Ο γιατρός της γνώριζε το κέντρο και μπορούσε να έχει άμεση επαφη. Εγώ μπορούσα να εκθέσω αναλυτικά την κλινική της εικόνα. Έτσι συνέταξα μια παρουσίαση του προβλήματος βάση των ιατρικών δεδομένων που είχα στα χέρια μου και δεν παρέλειψα να εκθέσω και τις προσωπικές μου παρατηρήσεις όσον αφορά την καθημερινότητα του παιδιού. Αφού ελέχθηκε η επιστολή απο τον ιατρό της , δώθηκε απο τον ίδιο ιδιοχείρος στο κέντρο αυτό. Οι Γερμανοί ιατροί μαζί με τον καθηγητή που παρακολουθεί την κόρη μου , αποφάσισαν ότι δεν μπορούσαν να κάνουν τίποτα περισσότερο απο ότι κάνουμε εδώ στην Ελλάδα. Αυτή ήταν η πρώτη μου επαφή με το εξωτερικό Πλεον αυτό που σκοπεύω να κάνω πάντα με την σύμφωνη γνώμη του καθηγητή της ,είναι να εκθέσω το όλο θέμα σε Αμερικάνικο κέντρο. Είδη έχουμε βρεί το κέντρο. Μένει να στείλουμε τα ιατρικά αρχεία ούτως ώστε να μας απαντήσουν αν πρέπει να πάμε ή οχι. Με όλα αυτά τι θέλω να σου πω. Καλές είναι οι γνώμες όλων μας, αλλά σε ζητήματα που χρίζουν ιδιαίτερο τρόπο χειρισμού θα πρέπει να ζητάς την γνώμη των ιατρών, πάντα με τέτοιο τρόπο ούτως ώστε να μην νιώσουν ότι τους υποτιμάς. Εφόσον δεν υπάρχει λύση στην Ελλάδα , επόμενο είναι να στραφούν οι πάντες σε κάποιο άλλο μέρος της γής. Μή διστάσεις να ρωτήσεις , τους ανθρώπους που παρακολουθούν το παιδί σου. Σίγουρα ξέρουν που θα μπορούσες να βρείς την καλύτερη δυνατή λύση. Αν όμως αυτό είναι δύσκολο για σένα, τότε μπορείς να επισκευτείς τις πρεσβίες των χωρών που κατά την γνώμη σου υπάρχεί η λύση. Απο εκεί θα σε βοηθήσουν να γίνουν όλες οι μεταφράσεις που απαιτούνται και επίσης θα σου δώσουν την λίστα των νοσοκομείων που είναι ικανά για μια τέτοια περίπτωση. ψάξε όπου μπορείς ........η παροιμία "Ρωτώντας πας στην πόλη" έχει πολύ μεγάλη σημασία . Δεν ξέρω αν στο Κλιβελαντ αναλαμβάνουν τέτοιες περιπτώσεις. Ακούγεται όμως απο ανθρώπους που ζούν εκεί ότι είναι απο τις πιο εξειδικευμένες κλινικές στον κόσμο σε ότι αφορά τα παιδιά. Καλή συνέχεια επι το έργο σου.

Αγαπητη Γεωργια στοχος μου δεν ηταν να προτεινω ενα συγκεκριμενο κεντρο το οποιο να προτιμησει η Θεοδοσια, απλως επειδη ηδη γνωριζω δυο τρια ατομα που εχουν επισκεφθει το συγκεκριμενο ινστιτουτο και εχω ακουσει πολυ καλα λογια την προτεινα να επικοινωνησει μαζι τους για μια ενημερωση και τιποτα παραπανω. Οπως πολυ απλα λες και η ιδια σου "ρωτωντας πας στην πολη", δεν ειμαι εγω η αρμοδια να κρινω τι τροπο αντιμετωπισης χρειαζεται το παιδακι της Θεοδοσιας, αλλα νομιζω πως ενας απο τους λογους που ειμαστε μελη στο Νοηση ειναι εκτος της αλληλοσυμπαραστασης και αλληλοκατανοησης να ανταλλασουμε πληροφοριες γνωσεων και εμπειριων. Δεν καταλαβαινω τι ακριβως σε εκανε να νομιζεις πως εγω προσπαθησα να επιβαλω σε καποιον να εφαρμοσει ενα συγκεκριμενο προγραμμα η' να επισκεφτει ενα συγκεκριμενο ινστιτουτο? Αν γνωριζα και αλλα ινστιτουτα η' καποιες αλλες μεθοδους και ειχα ακουσει καποια θετικα λογια το ιδιο θα ειχα κανει, επισης σε καμια των περιπτωσεων δεν ειπα να αγνοησει τις συμβουλες των γιατρων που παρακολουθουν το παιδακι, απλως επισημανα πως αν εχουν ξεμεινει απο ιδεες οπως η ιδια η Θεοδοσια αναφερε μπορει ισως να αποτανθει στο εξωτερικο οπως εχουν κανει πολλοι γονεις που δεν βρηκαν την λυση στην Ελλαδα. Δεν νομιζω πως αυτο ειναι κατι κακο... Οι προθεσεις μου ηταν ακρως φιλικες, εξαλλου δεν εχω καποιο συμφερον αν καποιος ακολουθησει το προγραμμα του Doman Delicato. Ελπιζω να εγινα σαφης...

Αγαπητη Γεωργια, Πιστεψε με ουτε διαθεση εχω να θυμωσω ουτε ο σκοπος μου ειναι να παρεξηγουμε (εξαλλου ολο τον καιρο που ειμαι μελος του "Νοηση" εχω κανει μονο φιλιες, ουδεποτε ηρθα σε αντιπαραθεση με κανενα!!!). Πρωτη φορα απλως ηρθα σε θεση να απολογούμαι για αυτα που εγραψα και προφανως διοτι καποια πραγματα δεν γνωριζεις η ιδια καλα. Το συγκεκριμενο Κεντρο δεν ασχολειται μονο με τον αυτισμο... Μια φιλη μου εχει σκοπο να παει το παιδι της με διαφορα ψυχοκινητικα προβληματα, δεν νομιζω πως ειναι σκοπιμο να αναφερω λεπτομεριες. Αν η διαφορετικη αποψη ενοχλουσε τοτε θα χανοταν το μισο οφελος που έχουμε εμεις οι γονεις που ειμαστε μελη του "Νοηση", παρολα αυτα ομως καλο ειναι να μη γινονται παρανοησεις ή να δινονται λαθος εντυπωσεις... για αυτο το λογο αναφερθηκα πιο εκτεταμενα στο σχολιο σου.

Αγαπημένη μου Κική ασφαλώς και δεν με πειράζει που ανέφερες το όνομά μου. Ξέρεις πως ο σκοπός που είμαι στο "Νόηση" - και ας μη εμφανίζομαι πλέον συχνά - είναι να ενημερώνω τον κόσμο του "Νόηση" με ό,τι μαθαίνω και με αγάπη να δίνω όποια συμβουλή ξέρω και μπορώ. Δεν ξέρω βέβαια στην περίπτωση της Θεοδοσίας πόσο μπορεί να βοηθήσει το Ινστιτούτο "Fay" ξέρω όμως ότι βοηθάει σε αρκετά σημεία, όπως στην περίπτωση του Σόλωνα (από την Κύπρο), όπως οι παλαιότεροι του "Νόηση" τον θυμάστε. Παρόλο που η διάγνωσή του ήταν μερική αγενεσία μεσολοβίου, που δεν έχει ασφαλώς σχέση με αυτισμό, πήρε ειδικό πρόγραμμα και άρχισε να το παρακολουθεί. Ασφαλώς και καλά κάνεις και προτείνεις ό,τι μπορείς για να βοηθήσεις, στο κάτω κάτω από αγάπη το κάνεις. Μερικές φορές, η αντιμετώπιση που έρχεται από άλλους ανθρώπους είναι πολύ επιθετική και δεν μπορώ να καταλάβω το γιατί. Με αγάπη, Κατερίνα Ζαρίφη