Ο μικρός μου έχει διαγνωστεί με Σύνδρομο Lowe

Εικόνα Sarra

Γεια σας. Ο μικρος μας εχει διαγνωσθει με συνδρομο lowe λογω του οποιου εμφανιζει και καποια δευτερογενη στοιχεια αυτισμου. Παει ανελπιστα καλα και εχει κανει πολυ μεγαλη προοδο. Πρεπει λοιπον να πω οτι το παιδι εχει μειωμενη οραση απο το ενα ματι και απο το αλλο δεν βλεπει καθολου. Παρατηρουσαμε απο μικρη ηλικια (σημερα ειναι σχεδον 5) οτι αντιδρα πολυ εντονα (με κλαμα και να χτυπιεται) σε καποιους ηχους οπως πολυ δυνατη μουσικη, μηχανακια, σειρηνες, σκουπα, το πλυντηριο οταν στιβει, μιξερ. Για καποιο διαστημα χανοταν αυτη η ενοχληση και μετα ξανακανε την εμφανιση της. Το παιδι ειχε αισθητηριακη διαταραχη (αν το λεω σωστα) με την αφη. Δουλεψαμε πολυ μαζι του και σημερα δεν εχει κανενα προβλημα. Τωρα λοιπον ενω θελει κατι πολυ π.χ. ενα αυτοκινητο με ροδες τριβης μολις αρχιζει και το κινει και ακουγεται ο θορυβος απο τις ροδες κανει εκρηξη με κλαμα και νευρα ενω ταυτοχρονα μου λεει οτι του αρεσει και κλαιει και συνεχιζει να κανει συνεχως το ιδιο μεχρι που φτανει στο σημειο να κλαιει ασταματητα και να μου λεει δεν μου αρεσει. Εχω επιχειρησει να του παρω το παιχνιδι που τον νευριαζει εκεινη την ωρα αποσπωντας του την προσοχη με κατι αλλο. Μου λεει "μαμα το θελω". Του εχω εξηγξσει οτι αν κατι δεν μας αρεσει και μας ενοχλει το αφηνουμε και η αληθεια ειναι πωσ προσπαθει να το διαχειριστει κι εκεινος ολο αυτο. Βλεπω οτι το παιδι ταλαιπωρειται μεσα απο αυτο και δεν ξερω πια τι αλλο να κανω. Μου μιλησαν λοιπον για την αισθητηριακη ολοκληρωση αλλα δεν γνωριζω πολλα. Το πιο πιθανο ειναι να ειναι χαρακτηριστικο του συνδρομου και η αληθεια ειναι πως πρεπει να βρω μια λυση να διευκολυνω το παιδι. Η βοηθεια σας θα ηταν πολυτιμη. Σας ευχαριστω εκ των προτερων.

Σχόλια

Βήμα - βήμα μέσω ποικίλων τεχνικών τα παιδιά βοηθιούνται

Εικόνα vilbel
Καλησπέρα, Μια γνωστή μου εργάζεται ως εργοθεραπεύτρια κι έχει εξειδικευτεί στην Αισθητηριακή Ολοκλήρωση. Απ' όσο έχω καταλάβει, τα παιδιά βοηθιούνται πολύ και κατορθώνουν να δεχθούν τα διάφορα ερεθίσματα ομαλά και βήμα-βήμα μέσω ποικίλων τεχνικών. Επιπλέον, ο εργοθεραπευτής θα σας δώσει tips για να διευκολύνετε το παιδί, φαντάζομαι. Θα ρωτήσω περισσότερα και θα επανέλθω. Να είστε καλά :)
like3

Θα με βοηθούσε να μου πείτε τι να κάνω για την αισθητηριακή

Εικόνα Sarra
Θα με βοηθουσε παρα πολυ αν μπορουσατε να μου πειτε καποια πραγματα που μπορω να δοκιμασω να κανω μαζι του απο καποιον που εχει ειδικευτει στην αισθητηριακη. Η δικη μας εργοθεραπευτρια δεν εχει ειδικευση ομως οσον αφορα την αφη τον βοηθησε πολυ. Η αληθεια ειναι πως το παιδι ειναι πολυ φορτωμενο με το προγραμμα που ηδη εχει και δεν θα ηθελα να τον βαλω και σε κατι επιπλεον. Οποτε ας το προσπαθησω κι αν δεν δω στο περασμα του χρονου αποτελεσμα βλεπω τι κανω. Ευχαριστω πολυ για την ανταποκριση.
like2

Αισθητηριακή Ολοκλήρωση!

Εικόνα kate 19
Γεία σου sarra! είμαι εργοθεραπεύτρια και εχω ειδίκευση αισθητηριακής. αυτο που πρέπει να κάνεις είναι να παρατηρήσεις το παιδί σε διαφορετικά πλαίσια (σχολείο, σπίτι, παιδότοπο κτλ) να γράψεις τις συμπεριφορές που παρατηρείς για να δεις τι όντως τον ενοχλεί. ρώτησε και τον ίδιο να σου πεί ή δείξει. άφησε τον να σε πάει αυτός! είπες ότι τον ενοχλούν οι ήχοι, πότε τον ενοχλούν? ποιοί ήχοι? αυτο που περιγράφεις ονομάζεται ακουστική αμυντικότητα (σύνδεση με διαταραχή αισθητηριακής ρύθμισης)
like2

Τον μικρο τον ενοχλουν καποιοι ηχοι

Εικόνα Sarra
Καλησπερα Kate. Τον μικρο τον ενοχλουν καποιοι ηχοι οσον αφορα το σπιτι οπως παιχνιδια που παιζουν μουσικη η παραγουν καποιον ηχο καθως και ο ηχος που κανουν οι ροδες στα αυτοκινητα τριβης αλλα δεν τον ενοχλουν απο την αρχη.Παιζει για λιγο και αυτο αρχιζει σταδιακα μεχρι που βλεπω τον ιδιο να αρχιζει να δυσανασχετει και να κλαιει.Ηχοι οπως η σκουπα ,το μιξερ,ηχος κινητου,το πλυντηριο δεν τον ενοχλουν σχεδον καθολου πια κατα τη διαρκεια της μερας παρα μονο τη στιγμη που μολις εχει ξυπνησει και μπορω να πω οτι ειναι αρκετα ευερεθιστος(αν το λεω σωστα)για αρκετη ωρα σε ηχους μεχρι να ξυπνησει καλα αλλα και παλι δεν συμβαινει παντα. Η εργοθεραπευτρια μας μου προτεινε για αρχη να του καλυψω τα ηχεια των παιχνιδιων με μονωτικη ταινια ωστε να μειωθει ο ηχος και να τον παρατηρησω.Το εκανα και πραγματικα ειδα πολυ αλλαγη. Απο εκει που γινοταν π.χ 10 φορες τη μερα τωρα γινεται 3. Σε παιδοτοπο δεν αντιμετωπιζουμε προβλημα ,παιζει κανονικα και δεν δειχνει να τον ενοχλει η φασαρια.Εχθες πηγαμε σε ενα φιλικο σπιτι ,υπηρχε φοβερη φασαρια απο πιτσιρικια και γενικα μια αναστατωση που κι εμενα με ζαλισε. Ηταν μια χαρα,επαιζε και μονο 2 φορες συνεβη αυτη του η αντιδραση με δυο παιχνιδια με ηχους αλλα ηταν ηδη κουρασμενος.Επισης αυτο συμβαινει σε γενεθλια που λενε ολοι μαζι το τργουδακι και μετα χειροκροτουν ,αρχιζει και κλαιει αλλα και παλι δεν συμβαινει παντα.Ακομα το κανει σε dvd οταν τελειωνει η ταινια ,δειχνει γραμματα και παιζει μουσικη.Του μιλαω συνεχως ,εξηγωντας του ,ρωτωντας τον τι τον ενοχλει αναλογα τη στιγμη.Μου δινει την εντυπωση οτι ειναι κι ο ιδιος μπερδεμενος .
like2

θέλει δουλειά στο σπίτι....

Εικόνα kate 19
καλημέρα! βάλε μικρούς στόχους κάθε εβδομάδα (1-2 τη φορά) παίζοντας με τους ήχους μαζί του. συζητησε και με την εργοθεραπεύτρια του παιδιού. για παράδειγμα να παίξεται με ένα παιχνίδι που βγάζει μουσική στην αρχή με καλυμμένα τα ηχεία ωστε να το επεξεργαστεί μόνος του, εφόσον κατακτήσει αυτό περνάμε σε άλλο στόχο π.χ βγάζουμε την ταινία απο το ένα ηχείο κτλ αυξάνουμε τον ήχο σταδιακά. αυτό που αναφέρεις με το τραγούδι γενεθλίων και το dvd που κλαίει γίνεται όταν τελειώνει το τραγούδι ή το dvd? αν συμβαίνει αυτο προτείνω να λέτε μαζί το τραγούδι ή κάποιο άλλο στο σπίτι για πρακτική και μόλις τελειώνει να του λές ότι τελείωσε, "τέλος"! ρώτησε τον αν θέλει να το ξανα πείτε... ελπίζω να σε βοήθησα έστω και λίγο!! κάθε ημέρα ψάχνομαι και εγώ να κάνω ότι καλύτερο και να βρώ λύσεις και απαντήσεις. κάθε παιδί είναι μοναδικό! εύχομαι καλή συνέχεια για τον μικρούλη σου και εσένα! :)
like0

Η διαφορά ειναι αισθητή

Εικόνα Sarra
Σ' ευχαριστω πολυ για τις συμβουλες και το ενδιαφερον. Ξεκινησαμε να δοκιμαζουμε καποια καινουργια πραγματα οσον αφορα τους ηχους και η διαφορα ειναι αισθητη σε 3 μολις μερες.
like2

χαίρομαι!!

Εικόνα kate 19
καλησπέρα! χαίρομαι πολύ που μπόρεσα να βοηθήσω εσένα και τον μικρούλη σου! αν χρειαστείς κάτι άλλο στο μέλλον ευχαρίστως να βοηθήσω. συνέχισε να βάζεις μικρούς στόχους και να μην τα παρατάς! καλή αισθητηριακή συνέχεια...
like3

Βρείτε ένα θέμα άμεσα!

Αφίσα της δράσης Μένουμε Ενωμένοι, μία πρωτοβουλία του noesi.gr για την εξ αποστάσεως υποστήριξη κατά την περίοδο της πανδημίας COVID-19.
✰ Ψηφιακή Αλληλεγγύη NOESI.gr
Η νόηση στο διαδίκτυο είναι μία κοινότητα μελών με Βιολόγια με προσωπικές εμπειρίες, που τροφοδοτούν συζητήσεις, και Οδηγούς, μία κοιτίδα γνώσης. Οι Ομάδες εμφανίζουν τα posts ανά τοποθεσία ή θέμα και η Αρχική τα πιο πρόσφατα.
Οδηγίες​ για να γράψετε "Βιολόγιο". Για να δημοσιεύσετε, μπείτε ως μέλος (Login). Μετά, από το μενού Πλοήγηση επιλέξτε Δημοσιεύστε νέο κείμενο. Επιλέξτε είδος ανάρτησης, συμπληρώστε τη φόρμα με κείμενο, πατήστε Ανάρτηση.