νόηση, ετών 18:)

Δηλαδη μου λες οτι το παιδι γεννηθηκε χωρις προβλημα τελειομηνο μια χαρα και χωρις επιπλοκες στην γεννα και 6 μηνων ανακαλυψατε οτι κατι δεν παει καλα;; Και απο τοτε τι κανετε για να αντιμετωπισετε το προβλημα;; Ψαχνετε την διαγνωση μονο;; Γιατι μερικες φορες (απο κουβεντα που ειχα παλιοτερα με τον φυσιοθεραπευτη της μικρης μου) παιδακια που εμφανιζουν προβληματα σε μεγαλυτερη ηλικια πιθανοτατα να εχουν καποια βλαβη εγκεφαλικη αλλα αν δεν γινουν οι απαραιτητες εξετασεις οπως υπερηχοι εγκεφαλου η μαγνητικη τομογραφια αμεσως μετα την γεννα, μενουν αδιαγνωστα διοτι η βλαβη δεν φαινεται με την παροδο του χρονου κα το μεγαλωμα του εγκεφαλου αν καταλαβα καλα... Κατι τετοιο τελος παντον μου ειπε... Εκτος και αν εχετε καποια ευρηματα εσεις. Ευχομαι το καλυτερο παντως φιλε μου γιατι ο,τι εγινε-εγινε, σκοπος ειναι να γινει το παιδι καλα να αρχισετε εγκαιρως την παρεμβαση σας για να ανακτησει το χαμενο εδαφος και να πανε ολα κατ ευχην. Μακαρι να ηταν ολα οσα μας συμβαινουν ενα κακο ονειρο και να ξυπνουσαμε και να τα βλεπαμε τα αγγελουδια μας να μη βασανιζονται!!! Καλη δυναμη και σε σας και σε μενα!

Kαι εδώ στο noesi αν ψάξεις θα τα βρείς τα περισσότερα σε παλαιά θέματα, αλλά και στο www.disabled.gr θα βρείς πιο σχετικά με την περίπτωση της μικρής σου.

Kαθε μερα κανετε φυσιοθεραπειες;;; Kαι εργοθεραπειες; Mονο που δεν περπαταει ο μικρος; Kαθεται μονος του; Πιανει κανονικα με τα χερακια του;

Σας εχουν μιλησει για προγνωση; Ποιος σας συστησε 4 φορες την εβδομαδα φυσιοθεραπειες; Ποιος παιδονευρολογος σας παρακολουθει;

Προγνωση εννοω αν σας εχουν πει τι να περιμενετε... Αν θα σταθει ποτε θα σταθει μονος του... Αν θα περπατησει... Τετοια πραγματα... Και βασικα ο φυσιοθεραπευτης αν σας εχει πει κατι...

Αν θέλεις να πας στο εξωτερικό το παιδί πρέπει κάποιος γιατρος δημόσιου νοσοκομείου να σας υπογράψει ότι "πρέπει να πάει έξω για περαιτέρω ιατρικό έλεγχο". Πρόσεχε πολύ διότι κακά τα ψέματα στην ελλάδα δεν υπάρχουν ακομα οργανωμένα κέντρα/ κλινικές νευρολογικών περιστατικών με αποτέλεσμα τα παιδιά μας να γίνονται ένα πειραματόζωα στα χέρια ιατρών είτε που αγνοούν ένα περιστατικό είτε εξαιτίας του ότι δεν έχουν οργανομένη κλινική. Επιτελους ας μας αφήσουν να χειριστούμε εμείς το θέμα των παιδιών μας χωρίς να μας βάζουν εμπόδια. Έξω υπάρχουν οργανωμένες κλινικές και μάλιστα κάποιες απο αυτές θεωρούνται οι πρώτες σε επίπεδο έρευνας. Επίσης υπάρχουν και κέντρα αποκατάστασης που μπορούν να βοηθήσουν τα παιδιά μας. Η όλη αντιμετώπιση των ελληνων ιατρών προς εμάς φτάνει στα όρια της κακοήθιας. Προσπαθούν να θεραπευσουν ένα περιστατικό που δεν το έχουν ξαναδεί και επίσης δεν βοηθούν "τον άνθρωπο" πρώτα απ' όλα να βρει τον σωστό δρόμο για την καλυτερευση του. Είναι αδικο προς όλους μας μια τέτοια αντιμετώπιση. Ολα αυτά τα λέω διότι ξέρω τι σημαίνει να ψάχνεις να βρεις το καλύτερο για το παιδί σου και στο τέλος να έχεις τον κάθενα ανίδεο να κάνει τον είδήμωνα μονο και μόνο επειδή φοράει μια άσπρη ρόμπα και έχει και τα ακουστικά τυλιγμένα στο λαιμό του. Ας το πάρουμε χαμπάρι πια. Οτι εχει σχέση με παιδονευρολογία υπάρχει ασχετοσύνη. Μετριμένες στα δάχτυλα περιπτώσεις ανθρώπων - παιδονευρολόγων ή παιδονευροχειρουργων που ξέρουν τι τους γίνεται. Ένα σοβαρό περιστατικό χρειάζεται υπομονή - μελέτη και πάνω απόλα συνεργασία ιατρών. Ειδικά οταν πρόκειται για περιστατικά που δεν έχουν ξανασυναντήσει. Ο χρόνος κυλάει και αυτο επιβαρύνει τον ασθενή. Εκείνοι όμως νομίζουν οτι κάνουν το σωστο. ΝΟΜΙΖΟΥΝ ΟΜΩΣ ΔΕΝ ΞΕΡΟΥΝ ΣΙΓΟΥΡΑ!!!!!

Δημητρη εχεις απολυτο δικιο κ σε καταννοω!! φυσικα και θα σε και θα με και θα μας τρελανουν!! Και αντε εσεις δεν εχετε διαγνωση... Εμεις που εχουμε διαγνωση και παλι δεν ξερουμε τι μελει γενεσθαι με την μικρη μου;!! Ακου λοιπον να δεις τι γινεται στον κοσμο.. Και απο που ξεκιναει η τρελα και που τελειωνει τελικα... Γιατι αν ξεκινησει... Μαλλον δεν εχει τελος εκει εχω καταληξει!!! και μακαρι να μη με επιβεβαιωσεις... Αλλα πολυ φοβαμαι οτι θα εισαι ακομα ενας γονιος που θα τραβαει τα μαλλια του με τα οσα συμβαινουν για πολλους και διαφορους λογους διοτι θα μπλεξεις κατ με ταμεια... Και με γιατρους... Και με γραφιοκρατια...Και με υπαλληλους που οπως γουσταρουν κατ αναλογα με το IQ τους μεταφραζουν οπως θελουν εναν νομο ή μια διαδικασια κ.τ.λ., κ.τ.λ., κ.τ.λ.... Και στην τελικη εσυ, εγω, εμεις θα τραβαμε το δρομο μας σχεδον μονοι μας για το καλο των αγγελουδιων μας! Εγω εκανα εξωσωματικη γονιμοποιηση... μια και καλη που λενε... Μετα απο χρονια προσπαθειων με τον συζυγο μου ειπαμε "Εεεε! Δεν παει αλλο... Παμε τεχνητως!!!". Και μας εκατσε με την πρωτη... Δεν ταλαιπωρηθηκαμε καθολου οπως αλλα ζευγαρια... Διδυμη κυηση.. Η χαρα μας απεριγραπτη... Κοριτσακια μετα μας ειπε ο γιατρος... Οχι οτι με ενοιαζε.. Πάντα έλεγα γερά παιδιά!!! Και να εξετασεις και ξαπλα εγω και μετα εκανα αμνιοκεντηση γιατι φοβομουν για διαφορα συνδρομα κ.τ.λ. κ.τ.λ.. Βλεπε Down το πιο συχνο... Δικη μου επιλογη ηταν η αμνιοκεντιση... Ο γιατρος απλα μας το προτεινε επειδη εγινε μικρογονιμοποιηση μας ειπε... Υπαρχουν μελετες και σχολες ιατρων που υποστηριζουν οτι οι γυναικες που κανουν εξωσωματικη με μικρογονιμοποιηση εχουν περισσοτερες πιθανοτητες για συνδρομα κ.τ.λ., κ.τ.λ.. Τελος παντων, ειπα το "ναι"... Kαι εγινε και ολα ηταν μια χαρα... "Δυο υγιεστατα κοριτσακια", μου ελεγε ο γιατρος, "παμε καλα πολυ καλα"... Ειλικρινα πολυ καλος προσεκτικος γιατρος... Κανενα παραπονο απο τον ανθρωπο και γιατρο δεν ειχαμε. Και τη 32η εβδομαδα εσπασε ο σακος... Αρχισαν συσπασεις και οι μικρες δεν καθονταν μεσα με τιποτα... Ήθελαν να βγουνε... Και εγινε καισαρικη τομη και γεννηθηκαν καλα... Εναμισι κιλο η καθεμια τους. Εκλαψαν, τις ακουσα, ημουν ξυπνια.. Μπηκαν βεβαια θερμοκοιτιδα για "παχυνση" γιατι ηταν καλα μωρα οπως ειπαν! Μπηκαν σε διαχυτο οξυγονο δηλαδή, οχι διασωληνωση.. Τη δευτερη μερα ομως η μια μικρη μου διασωληνωθηκε για 1 εικοσιτετραωρο... Και μου ανεφεραν οτι το εκαναν "για να την βοηθησουμε λιγακι περισσοτερο"... Ουτε για ΣΑΔ μου μιλησαν ουτε τίποτα... Και σε 15 μερες εγινε ο προκαθορισμενος υπερηχογραφικος ελεγχος εγκεφαλου και εδειξε στην μικρη μου περικοιλιακη λευκομαλακυνση... Κυστουλες δηλαδή στον εγκεφαλο, στην λευκη ουσια του εγκεφαλου, για να σου δωσω να καταλαβεις. Ειναι κατι σαν να μη αιματωθηκαν αυτες οι περιοχες του εγκεφαλου και να νεκρωθηκαν... Η βλαβη εγινε παει και τελειωσε... Τωρα τι βλαβη εγινε δεν ξερουμε ακριβως μας ειπαν "κινητικο θα ειναι το προβλημα", θα δουμε που εστιαζεται... Εεεε, και απο κει και περα αρχιζει το τρελο τρεξιμο και ψαξιμο... Η μια παιδονευρολογος μας λεει... - "Οι εξωσωματικες τα εχουν αυτα"... - "Ποια δηλαδή" λεω;; - "Την προωροτητα και τα δευτερα συνηθως απο τα διδυμα εχουν τετοια προβληματα..." Αοριστιες δηλαδή οταν την ρωτουσα "τις πταιει"!!! Να σου πω, φιλε, μου μετα απο ολα οσα εχω ακουσει και θα ακουσω ακομα τι καταλαβα;;; ΚΟΡΑΚΑΣ ΚΟΡΑΚΟΥ ΜΑΤΙ ΔΕΝ ΒΓΑΖΕΙ!!! Δηλαδή η παιδονευρολογος εντος εισαγωγικων εριξε το μπαλακι στον Χ που εκανε την εξωσωματικη... Ή ακομα-ακομα και στον γυναικολογο δηλαδή... Ό,τι κατι δεν εκανε καλα... Αλλα στην παιδιατρο νεογνολογο δεν εριξε κανενα φταιξιμο!!! Διοτι και οι δυο παιδιατροι ειναι ασχετα αν ο ενας εχει κανει και νευρολογια παιδιων!!! Κουναμε το κεφαλι με τον συζυγο και λεμε "ασε το πως εγινε και το ποιος φταιει"... Παμε για το τι κανουμε καλυτερο για το παιδι!!! Και εσυ ετσι, φιλε μου, θα κανεις και ηδη κανεις! Και αρχισαμε απο 40 ημερων φυσιοθεραπειες... Και παμε καλα βλεπουμε βελτιωση ομως και εμεις ακομα δεν καθομαστε μονες μας μονο με στηριξη. Στεκομαστε ορθιες αν κρατιομαστε απο καπου αλλα οχι για πολυ ωρα... Εκτος και αν βρουμε το τρελο ενδιαφερον σε κατι!!! Ειμαστε και πονηρες και χαιδεμενες βλεπεις απο την μαμα και τον μπαμπα... Και εκμεταλευομαστε τα παντα!!! 'Εχουμε ριξει πολυ κλαμα και ακομα ριχνουμε στις φυσιοθεραπειες και μολις ακουσουμε το ονομα του φυσιοθεραπευτη μας κλαιμε... Χαμογελα του χαριζουμε μολις τελειωσουμε και ειμαστε στην ασφαλη αγκαλια της μαμας!!! Τον εμπιστευομαι δεν λεω.. Αλλα να.. Ειναι που θελω να κανω περισσοτερα για την μικρη μου και δεν θελω να μπερδεψω τα πραγματα... Γιατι οχι ακομα θεραπευτικη πισινα να μην κανουμε;;; Εεεε, εκει ειναι που παει το μυαλο μου στο πονηρο και μιλαω μετα για ΜΠΙΖΝΑ!!! Δεν θελουν, φιλε μου, να χασουν τους πελατες!!! Θα ηταν πιο εντιμο να ελεγε "ναι μπορεις, παραλληλα σου προτεινω αυτο, αυτο και αυτο, παραλληλα και αν μπορεις καντο"!!! Εξαλλου το κοστος ειναι μεγαλο απο ο,τι εχω ρωτησει.. Και το ΙΚΑ δεν δικαιολογει αποζημειωση για θεραπευτικη πισινα! Ειναι 70 ευρω την φορα επι 2 φορες την εβδομαδα ειναι ενα ποσο αρκετα μεγαλο μηνιαιως! Αλλα χαλαλι τοσα δινουμε εκει θα κολησουμε... Θα τα βρουμε και αυτα!! Να το κανω για την μικρη μου θελω αλλα δεν ξερω αν θα συνεργαζονται ο φυσιοθεραπευτης με την φυσιοθεραπευτρια της πισινας γαι την μικρη μου!! Γιατι κακα τα ψεμματα.. Θα πρεπει να συνεργαζονται... Δεν μπορει ο ενας να δινει φορτιση αλλου και ο αλλος να δινει αλλου και να αποσυντονιστει το παιδι... Ουτε και κρυφο θα το κρατησω οτι η μικρη θα κανει θεραπευτική πισινα... Αλλα θα συνεργαστουν ή θα φανε τα μουστακια τους και στο τελος θα την πληρωσει η μικρη μου;! Ιδου το ερωτημα!!! Βγαλε συμπερασμα τωρα!!! Να 'σαι καλα!!

Στο εξωτερικο που να ψαξω; Για θεραπεια αλλου ειδους εννοεις; Εμεις φυσιοθεραπειες κανουμε προς το παρον... Θα αρχισουμε εργοθεραπειες απο Σεπτεμβρη... Αλλα δεν μπορει να ειναι μονο αυτο... Ξερεις βλεπω οτι υπαρχει μια γραμμη... Κανουμε αυτο αυτο κ αυτο... Και ο θεος βοηθος, μετα;;; Δεν καταλαβα;;;!!! Και εγω σκεφτηκα για το εξωτερικο αλλα οχι για να μου βρουνε απο τι εγινε... Αλλα για θεραπεια της μικρης... Εχω ακουσει και για μια κλινικη στην μοσχα που κανει θεραπειες με βλαστικα κυτταρα [εχω κρατησει ομφαλικο αιμα και θα κρατησω και τους πολφους απο τα δοντακια τους] αλλα δεν ξερω κατα ποσο ειναι εμπιστη. Επισης, εχω ακουσει και για Αμερικη και για Ευρωπη αλλα αοριστα απλα οτι το κοστος στην Ρωσια ειναι μικροτερο... Δεν ξερω ομως για αποτελεσματα... Προσφατα διαβασα στο Disabled.gr οτι τα βλαστικα κύτταρα ειναι υποπτα για καρκινογεννεση στους ληπτες τους... Δεν ξερω που να στραφω... Για αυτο προς το παρον εχουμε μπει σε μια σειρα φυσιοθεραπειων και θα ψαξω κ περισσοτερο και εξω. Επισης εδω μεσα διαβασα για καποιους θεραπευτες στην Ιταλια, Doman Delacato αν δεν κανω λαθος που ασχολουνται με τετοια παιδια αλλα δεν ξερω ακριβως τι κανουν και με τι ασχολουνται... Με ποιο αντικειμενο δηλαδή!! Αν ξεριες κατι παρακαλω φωτησε και μενα!!! Ευχαριστω πολυ και παλι... Όσο για τα εγγραφα εχεις δικιο... Τα ζηταμε και τα κραταμε... Απο κρατικα νοσοκομεια... Και απο ιδιωτες, επισης! Αλλωστε με το ΙΚΑ που εχουμε μπλεξει τρεχουμε να μαζευουμε χαρτια για να αποδειξουμε οτι το παιδι μας εχει προβλημα.. Ασε που αν το δουν το μικρο μου στο καροτσακι του θα πουν... Τι εχει μια χαρα το βλεπω... Ε και εκει μετα τα παιρνω κρανιο... Δηλαδή, πρεπει να το αφησω ορθιο να δειτε οτι δεν περπαταει και δεν μπορει να σταθει μονο του για να περασει την κ****επιτροπη σας... Που απαρτιζεται απο εναν ψυχιατρο ενα γενικό χειρουργο και εναν ουρολογο (στην παρουσα φαση) και που περνούν ή κοβουν τον κοσμακη!!! Ευτυχως ακομα δεν μου εχουν δημιουργησει σοβαρα προβληματα... Κατι πηγε να μου πει μια γραμμματεας ασχετη καποια στιγμη... Και την αγριεψα και το εκοψε!!! Δεν παθαινουν τιποτα!! Αλλωστε εμεις εχουμε προβλημα αληθινο... Ας πανε να κανουν τις μαγκιες τους και να πουλησουν εξουσια σε εκεινους που εχουν πλαστα εγγραφα!!! Να σαι καλα!

Kαλησπερα σου εχω στειλει Ε-mail πριν απο λιγο για τις διευθυνσεις που μου ειπες οτι εχεις απο εξωτερικο!